為愛，竭盡所能：弱勢權益推手陳節如的奮戰之路

　　★ 陳節如為了腦傷的孩子，從一個平凡家庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛，一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路，也是一份顧己及人的寬廣之愛。
　　★ 從書中可一窺台灣四十年來社會福利環境與制度的轉變。

　　所有的改變，都是從一個人開始，但沒有任何改變只靠一個人就能成就。為了愛，我願竭盡所能，為你開出一條看得見光的道路。

　　陳節如，她的孩子在幼年時因意外腦傷，成了一位智能障礙者，從那天起，她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待，對她來說，都成為一輩子不可及的奢求……

　　一般父母擔憂孩子的學習成績，而她的孩子連上學都不是應有的權利，必須拚命爭取。明明連自理都需要協助，卻收到了兵役通知。眼看著長大成人，卻沒有獨立成家的期盼，只希望不造成手足的負擔……這些智障者家庭共有的困境，或許鮮有人知，或許乏人問津，但卻是真實存在的痛楚。
　
　　她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷，各自在艱困的環境中孤獨地行走，甚至走不下去，成為一個個社會版上的悲劇。於是，她決心成為那個改變。

　　原本只是個平凡家庭主婦的她，決心集結所有微小的力量，堅信只要不放棄，終將匯集成穿石之力。這三十多年來，她推動了無數弱勢權益法案，爭取屬於他們的權利，喚回了應有的尊嚴。她更促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立，讓同樣的家庭得以集結成力量，然後她設置了「育成社福基金會」，讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生，得到肯定。

　　她不僅為自己的孩子找回了尊重，更為眾多身心障礙者開創了未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛，前方終於出現了一線光亮，不再絕望。

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作者簡介

口述／陳節如

　　素人參政，卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。

　　昆霖是她腦傷的孩子，她從昆霖的就學和照顧經驗中，發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺，但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者家長協會」，並創辦「育成社會福利基金會」，為智障者及其家庭爭取權益並提供服務。

　　現任跨領域的台灣社會福利總盟理事長。

執筆／陳昭如

　　台大人類學系畢業，曾任職首都報社、自立早報、超級電視台等媒體多年，現為自由撰稿人。著有《CALL IN！地下電台》《歷史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙．愛情書》《被遺忘的1979：台灣油症事件三十年》《沉默：台灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。

◎序曲：意外的人生
 
二○一六年初春，一個飄著毛毛雨的週末，智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱，而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊，讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。
 
二十多年來共同打拚的記憶，維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔：雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了，但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題，每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中，我依舊能看見點點火光。
 
照理說，像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒了，何必這麼積極參與？這些令外人不解的熱情與毅力，究竟從何而來？
 
我想，他們應該跟我一樣，總認為自己還能做點什麼，好讓同樣的心痛，不再發生在其他家長身上吧！
 
我是個很簡單的人，只想簡簡單單過日子。從來沒想到，做了十幾年家庭主婦之後，竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪，結識了許多一輩子的好友。如今回想起來，還是覺得很不可思議。
 
這一切，都是因為我的兒子昆霖。
 
身為一個智障兒的母親，我知道哀傷如何消磨人的意志，也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞，心裡就有說不出的痛。自己的小孩，血脈跳得那麼近，就算身體有缺憾，如果不是迫不得已，誰願意放手？只是有人夠堅強，還撐得過去，有人一時軟弱，就放棄了。
 
 照顧智障兒不是一年、兩年的事，而是一輩子的負擔，這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡，因為我知道，孩子需要我，未來的路還很長，只要我勇敢地站起來，孩子就有希望。或許有一天，我可以把這樣的經歷，轉變成對他人有益的事！
 
然後，機會來了。一九八七年，我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息，就像是開啟了我的心，也為我開出了一條路。日後我陸續創辦了「台北市智障者家長協會」「中華民國智障者家長總會」「財團法人育成社會福利基金會」「社團法人台北市社會福利聯盟」「社團法人台灣社會福利總盟等團體」，積極爭取相關法令及措施的改變，促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉了個大彎，完全超出我的想像。