你忘了全世界,但我記得你:一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫

鄭秋豫

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失衡的天秤會加速拖垮你的身心靈
這是一本我看了前言就已經熱淚盈眶的一本書。

📖 「失智症」是一個無法治癒的疾病,它會讓你失去做人基本的尊嚴,會讓你慢慢的健忘,忘記事情,忘記自己身在何處。
整個病程,會漸漸無法自理,把我們從小到大學習的基本生活技能,一切都會遺忘,不再能理解。同時也會把你的家人拖垮。

作者鄭秋豫教授,是享譽國際的知名學者,同僚眼中精悍的鋼鐵人,但面對親人的病痛,依舊造成身心的嚴重超載。
作者的丈夫趙伏波,大學教授,文質彬彬,談笑風生,但是一旦失智即變成無法控制、失去理智的浩克,力量之大,常常需要4-5個大漢才能拉住。

每次要幫丈夫洗澡都像是打仗,每天都需要想出新的作戰策略,一開始還可以用勸告,後來每次洗澡都需要兩位以上的人員幫忙,才能解決洗澡問題。
另外還有大小便,失能的伏波,不明白為什麼要穿紙尿褲,也不知道要去廁所解決,甚至一身穢物,也不明白為何眼前這個不認識的人要脫他的褲子。

我好佩服鄭秋豫教授,在照顧輕微失智的丈夫一年之後,放棄中研院她熱愛的工作,提早退休,全職照顧丈夫。當時的她已經高齡68歲。
在全職照顧丈夫4年後,終於決定將丈夫送至安養中心。

鄭教授說,她總以為兩夫妻會相互扶持到老,雖然兩人的喜好不同,但是總是互相傾聽,當這個天平失重後,整個生活的重心都以丈夫為主,慢慢地,不僅僅失去社交、失去睡眠甚至失去自我。
在這5年中,教授身心狀態也慢慢地被拖垮,失眠、腸躁症、焦慮通通找上她,但是她卻沒有時間生病,沒有時間檢視自己,也不允許自己生病,因為她還有丈夫依賴著她。

從病程一開始,還能反覆的溝通,到後來失能、失語,面對空洞的眼神,教授那心靈上的痛苦要如何與外人訴說?
最終,教授找了專業的安養中心協助,丈夫伏波在專業人士的幫助下,適應了安養院的生活,脾氣與心情也穩定下來。教授也在無法喘息的生活中,有了時間,慢慢把自己的生活一片片的再撿起。


👉🏻 家人失智,自己照護還是送專業的機構?
在這本書裡,我看到作者努力地想要用自己的力量照顧一路走來相互陪伴的先生。
但是其實,病程的後期,對於兩邊來說,都是折磨。那些曾經相處的美好,已經留在回憶,並且被淡忘。
把病患交給專業的機構,在與機構互相配合,也是對雙方來說都是比較輕鬆並且有尊嚴的一種選擇。
你要先照顧好自己,才有餘裕照顧別人。

👉🏻 老人照顧老人已成為常態
當作者先生發現有失智傾向時,作者也已經超過65歲。
作者比較幸運的是,她有許多的朋友為她組織成一張網,讓她可以在心知有後援的情況下去面對人生難關,且在經濟上她無後顧之憂。
但有很多人情況比這要糟糕許多,沒有後援,家人患病,經濟就陷入絕境。
專業機構遠遠不夠逐漸趨近老年化的社會,這個議題好難,也是目前刻不容緩需要正視的問題。

👉🏻 有尊嚴走完人生最後的道路
臨終照護也是現在老年化社會及需要面對的一個課題。
安寧療養,對生病的人對於自己人生的最後一哩路有選擇的權利,也讓活著的人能夠好好與親屬道別,然後堅強面對後面的人生。
「死者善終,生者善生。」是安寧療養的最終概念。
安寧療養是讓病者能尊嚴離世,讓照護者能做好準備,不受到面對病者的無力感與折磨,或是失去個人時間與生活的一個選擇。

🔖讀了這本書,我告訴自己,之後絕對不要對病患家屬詢問「妳怎麼不? 」
教授說,每當她聽到親友問: 「怎麼不幫他穿尿布?」,「怎麼不這樣處理?」 她都會感到無力,她知道親友是關心,但是在她聽起來是如此地不堪。因為每個人的病程不同,她已經做到身心俱疲,怎麼會沒想過、做過呢?

長照,在世界各地都越來越需要提出討論,少子化,不生孩子的情況日益成為主流,老人照顧老人也漸漸地成為一種現況。
有些事情,還是需要交給專業的機構,雖然伏波還活著,但是眼中已經失去光輝,家屬能做的,就是與專業機構互相配合,並且把對家人的愛持續放在心裡,然後各自安好。

這本書,寫了病人的病程,也寫了照護者一路走來,身心俱疲後到得到專業機構協助,努力修復自己的過程,很推薦。

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