你忘了全世界，但我記得你：一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫

陳大寶

Lv.1

5.0

2024/05/10

真情至性深刻感人！

這不是一個故事，而是真真切切的生命體驗，看著筆者娓娓道出一路走來的心路歷程，既是感動也是一種提醒！
好久沒有這麼認真的讀完一本書～誠摯推薦！

Joanne

Lv.3

5.0

2024/07/09

失衡的天秤會加速拖垮你的身心靈

這是一本我看了前言就已經熱淚盈眶的一本書。

📖 「失智症」是一個無法治癒的疾病，它會讓你失去做人基本的尊嚴，會讓你慢慢的健忘，忘記事情，忘記自己身在何處。
整個病程，會漸漸無法自理，把我們從小到大學習的基本生活技能，一切都會遺忘，不再能理解。同時也會把你的家人拖垮。

作者鄭秋豫教授，是享譽國際的知名學者，同僚眼中精悍的鋼鐵人，但面對親人的病痛，依舊造成身心的嚴重超載。
作者的丈夫趙伏波，大學教授，文質彬彬，談笑風生，但是一旦失智即變成無法控制、失去理智的浩克，力量之大，常常需要4-5個大漢才能拉住。

每次要幫丈夫洗澡都像是打仗，每天都需要想出新的作戰策略，一開始還可以用勸告，後來每次洗澡都需要兩位以上的人員幫忙，才能解決洗澡問題。
另外還有大小便，失能的伏波，不明白為什麼要穿紙尿褲，也不知道要去廁所解決，甚至一身穢物，也不明白為何眼前這個不認識的人要脫他的褲子。

我好佩服鄭秋豫教授，在照顧輕微失智的丈夫一年之後，放棄中研院她熱愛的工作，提早退休，全職照顧丈夫。當時的她已經高齡68歲。
在全職照顧丈夫4年後，終於決定將丈夫送至安養中心。

鄭教授說，她總以為兩夫妻會相互扶持到老，雖然兩人的喜好不同，但是總是互相傾聽，當這個天平失重後，整個生活的重心都以丈夫為主，慢慢地，不僅僅失去社交、失去睡眠甚至失去自我。
在這5年中，教授身心狀態也慢慢地被拖垮，失眠、腸躁症、焦慮通通找上她，但是她卻沒有時間生病，沒有時間檢視自己，也不允許自己生病，因為她還有丈夫依賴著她。

從病程一開始，還能反覆的溝通，到後來失能、失語，面對空洞的眼神，教授那心靈上的痛苦要如何與外人訴說?
最終，教授找了專業的安養中心協助，丈夫伏波在專業人士的幫助下，適應了安養院的生活，脾氣與心情也穩定下來。教授也在無法喘息的生活中，有了時間，慢慢把自己的生活一片片的再撿起。

👉🏻 家人失智，自己照護還是送專業的機構?
在這本書裡，我看到作者努力地想要用自己的力量照顧一路走來相互陪伴的先生。
但是其實，病程的後期，對於兩邊來說，都是折磨。那些曾經相處的美好，已經留在回憶，並且被淡忘。
把病患交給專業的機構，在與機構互相配合，也是對雙方來說都是比較輕鬆並且有尊嚴的一種選擇。
你要先照顧好自己，才有餘裕照顧別人。

👉🏻 老人照顧老人已成為常態
當作者先生發現有失智傾向時，作者也已經超過65歲。
作者比較幸運的是，她有許多的朋友為她組織成一張網，讓她可以在心知有後援的情況下去面對人生難關，且在經濟上她無後顧之憂。
但有很多人情況比這要糟糕許多，沒有後援，家人患病，經濟就陷入絕境。
專業機構遠遠不夠逐漸趨近老年化的社會，這個議題好難，也是目前刻不容緩需要正視的問題。

👉🏻 有尊嚴走完人生最後的道路
臨終照護也是現在老年化社會及需要面對的一個課題。
安寧療養，對生病的人對於自己人生的最後一哩路有選擇的權利，也讓活著的人能夠好好與親屬道別，然後堅強面對後面的人生。
「死者善終，生者善生。」是安寧療養的最終概念。
安寧療養是讓病者能尊嚴離世，讓照護者能做好準備，不受到面對病者的無力感與折磨，或是失去個人時間與生活的一個選擇。

🔖讀了這本書，我告訴自己，之後絕對不要對病患家屬詢問「妳怎麼不? 」
教授說，每當她聽到親友問: 「怎麼不幫他穿尿布?」，「怎麼不這樣處理?」她都會感到無力，她知道親友是關心，但是在她聽起來是如此地不堪。因為每個人的病程不同，她已經做到身心俱疲，怎麼會沒想過、做過呢?

長照，在世界各地都越來越需要提出討論，少子化，不生孩子的情況日益成為主流，老人照顧老人也漸漸地成為一種現況。
有些事情，還是需要交給專業的機構，雖然伏波還活著，但是眼中已經失去光輝，家屬能做的，就是與專業機構互相配合，並且把對家人的愛持續放在心裡，然後各自安好。

這本書，寫了病人的病程，也寫了照護者一路走來，身心俱疲後到得到專業機構協助，努力修復自己的過程，很推薦。

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