人生很難，就想活成喜歡的樣子

Part 1 ：原來我有病

1-1     當只剩下痛
1-2     原來是罹患率四萬分之一的罕病
1-3     有病是怎樣的感覺？
1-4     不正常，其實很正常
1-5     第一個現實問題：錢
1-6     可以不要加油嗎？
1-7     人生快速通關票
1-8     如果只剩下三年？

Part 2：還能幸福快樂嗎？

2-1  世界好慢，我好快
2-2  不正常其實有點痛
2-3  然後天使出現了
2-4  用誠實作為開場白
2-5  三年中的四次遺言
2-6  天使的父母也是天使

Part 3：開一次刀解決不了的，就再開一次

3-1  可能無法再走路了
3-2  每次開刀都有代價
3-3  聽見下雨的聲音
3-4  三十秒療程，吐了三小時
3-5  不要再關心我了好嗎？
3-6  熱鬧的復健室

Part 4：有可能重拾「正常」的人生嗎？

4-1  經過這些，我好了嗎？
4-2  趕一點落後的人生進度
4-3  罕病夫妻的幸福劇本
4-4  該絕育嗎？
4-5  有了一些改變
4-6  活成喜歡的樣子

序

這不是勵志書， 而是真實人生

　　「我不想寫勵志書，」我跟眼前的編輯說。

　　這天是平日的周間下午，我們約在台北市政府捷運站一出來旁，位於地下室的一間咖啡廳。會認識這位編輯，是因為這次見面前幾個月的一次小專案合作，那次我作為斜槓工作者接受她的專題報導訪談。她說，自從那次合作後，就一直記得我的故事。「好，那就不要勵志，好好把故事講出來就好。」她回我，「有些故事，就算只是很平實地說出來，也很有力量。」

　　我開始試著寫，有時會跟她討論內容和撰寫方式，某次我傳了一篇參考文章給她看，她提醒：「那樣寫會很有說教感喔，要避免。」、「說教容易使人反感，這本書中盡量不要出現這樣的色彩。」

　　知道自己有病已經八年了，確診為罕見疾病患者之後，偶爾確實會想到，假設哪一天有機會把我的故事說出來，我會怎麼去說這個故事？這次真的有這個機會了，我想全部寫出來。寫書跟平常寫臉書貼文不一樣，臉書貼文很短，一則頂多幾百到一、兩千字，每次都只能講一小部分；而寫書，有更多的篇幅讓我可以更完整地訴說。平常就有書寫的習慣，常常寫臉書貼文，偶爾也會寫部落格，要把故事寫出來並不難。難的是要寫得好看，好看之外還要感動，感動之餘還要有點啟發，而且一定要真實，不能煽情狗血，也不要勵志，不能說教。

　　從第一篇文章下筆開始算，我總共用了大約六周的時間，約六萬字來完稿這個故事。全書分成四個章節，第一章寫知道自己生病的過程、作為一個病人的心情與感受、生病實際的影響；第二章主要寫感情，知道有病之後心境上的變化、遇到天使安琪拉的過程和後續的發展；第三章寫的是治療，多次開刀的過程和體驗，做一個病人的辛苦、無奈、痛苦，這是我寫起來最難受的一個章節。以及，第四章作為一個中場回顧。

　　曾經跟編輯討論過，作為全書最後一章需要做個總結，但我無法做人生的總結，畢竟人生還在繼續，能做的是這本書的總結。我的有病人生剛走完上半場，中場休息時做個回顧與總結，找到繼續應對下半場的策略與態度。

　　書寫的過程中，最難的部分是情緒。為了把這個故事寫出來，我得讓自己一段又一段地重新回憶那些時日，曾經很茫然、或很痛苦、或很悲傷的片刻。編輯總說我寫得太快了，但這之於我是一種不得不，當我為了準備寫某個章節而把自己重新浸泡在那段回憶中，滿滿的情緒湧現，我會再次陷進去，沒辦法活在眼前的當下，所以必須趕快寫出來寫完釋放，才能把自己拉回現實。

　　這是我的故事，不是文學創作，不是真實故事改編，就是我這幾年的真實，裡頭發生的每一件事情、說的每一句話，都是真的。

　　我也常在想，未來會看著這本書的人會是誰呢？翻著書的你是怎樣的人？基於怎樣的原因拿起這本書閱讀？如果你跟我一樣，是個有病的人，應該會在很多段落深有共鳴，例如生病的心情、面對世界的感受、治療的過程……如果你的情況是身邊親友有人有病，那這本書應該會增加你對他們的了解。病人的心情跟一般人有些不同，如果缺乏了解，有時候真的會難以同理病人的需求：有時候需要被照顧，有時候需要被陪伴，有時候只是需要被理解。

　　如果上述你都沒有，那就……看個精采動人的好故事，然後想想自己人生，也許會有點啟發。