在愛之中告別：一段愛與失去的旅程

在愛之中告別：一段愛與失去的旅程

第一部
第二部
致謝

推薦文 在愛之中道別：最有深度的愛情故事／劉秀枝
推薦文 不忌諱談死亡與失智，才能幫助我們在愛中告別／陳乃菁

推薦序

劉秀枝
在愛之中道別：最有深度的愛情故事

　　好友戚謹文教授於二○二二年七月十五日送我這本當年出版的英文版《In Love: a Memoir of Love and Loss》，厚達二百二十四頁，並在書中貼上一張小紙條：「這本書是我讀過最有深度的愛情故事！好書和好友分享，您看完後請分享給有緣人。」我讀完之後，非常震撼，寫了一篇文章發表在我二○二三年一月七日的FB粉專，並且立刻把書轉送給失智症專家王培寧醫師。

　　很高興「大塊文化出版公司」於二○二四年發行中譯本《在愛之中告別：一段愛與失去的旅程》，分享給更多的有緣人，並希望把我初次閱讀的心得當作本書的推薦文，正如我所願，我非常樂意推薦。

　　本書作者艾美．布魯姆（Amy Bloom）是美國知名作家，也是心理治療師，之前的婚姻有三個孩子與四個孫女。她與布萊恩（Brian Ameche）於二○○七年結婚，住在美國康州，感情很好。

　　故事從二○二○年一月二十六日、當他們飛往瑞士時開始，以倒敘的方式記述，六十七歲的布萊恩（一九五三年出生）在被診斷出輕度阿茲海默症（Alzheimer’s disease）後約一年，於瑞士蘇黎世的「尊嚴」（Dignitas）機構，選擇在自己還能做決定時，結束自己的生命，因為他「寧可站著死，也不要跪著活」（I would rather die on my feet than live on my knees）。

　　其實，布萊恩在被診斷出阿茲海默症之前的三年就陸續出現症狀，倒如忘掉他參加的讀書俱樂部的日期與朋友的名字，與朋友相約吃飯卻提早一個月赴約，逐漸無法做好工作，而不被「續約」（其實是解雇），答應要做的家事卻忘記做等等，種種異常的行為惹惱了艾美，以致她說「我真想殺了他」（I want to kill my husband），其實是愛之深。

　　在症狀出現後一年半，布萊恩六十六歲時終於看了神經內科醫師，被確診為初期的阿茲海默症，但之後症狀持續惡化，甚至不記得孫女的名字。

　　基於尊重布萊恩的「死的權利」（the right to die），艾美開始替他尋求死法，有朋友甚至願意提供車庫讓他以一氧化碳中毒，或乾脆槍殺他，但這種種方式都會被判謀殺罪，而不可行。

　　以布萊恩的情況，在美國也沒有合法的死法，於是經由朋友幫忙，艾美找到了位於瑞士蘇黎世的「尊嚴」機構，而且符合條件。

　　符合「陪伴自殺」（accompanied suicide）的基本條件包括：心智健全（sound mind）且要有醫師記錄，至少要一萬美金費用，且能飛到蘇黎世等。到了蘇黎世，還需經過「尊嚴」機構內的醫師的兩次評估，確定患者的心意已決，而且患者隨時可以改變心意叫停。最後藥物是要患者自行喝下，醫護人員不會在旁邊。

　　謹文說：「我當時看到這本書的時候，心中想的是人生最難的就是跟親愛的說永別，作者心中充滿了愛和不捨，所以這一段告別歷程中的一頓飯，在蘇黎世牽著手散步，生活中看似平淡無奇的互動卻成了永恆的思念。」

　　雖然是愛的故事，讀起來卻很哀傷，難免會想：為什麼才罹患輕中度的阿茲海默症就要結束自己的生命，是否太早了？但等到症狀嚴重時，也許就無法自主或無能力做決定？然而，一定要提早結束自己的生命嗎？不能表明意願，到嚴重程度時只接受緩和醫療就好嗎？

　　這種醫學倫理議題，沒有對錯，只有基於對人的尊重以及不傷害他人為原則。因此，作者在一開始即引用布萊恩的話：請把我的故事寫出來。

　　（本文作者為國內失智症領航人／台北榮總特約醫師）

陳乃菁不忌諱談死亡與失智，才能幫助我們在愛中告別

　　身為老人醫學科醫師，失智症是生活日常，並不讓我害怕，反倒是怕在診間聽到長輩這樣說自己：「活這麼老，怎麼不死一死。活著真沒意思。」他們的表情灰心喪氣，可等我回顧一下他的病史，往往沒發現什麼大問題，沒罹患影響心智能力的疾病，甚至連衰弱跡象也沒有。

　　年長者喊著想去死，但這種話晚輩可不敢接，更不敢主動問，於是我的診間常出現另一種與死有關的狀況，例如家屬會焦慮地問：「陳醫師，媽媽反覆住院，肺積水，營養不良，體重只有三十二公斤，我要怎麼幫媽媽增強免疫力啊？」

　　我翻看病歷後說：「你媽媽已經九十二歲，身體又已經走到這樣的狀況，你們有想過依照媽媽的意願來處理嗎？她是希望順其自然，還是急救到最後呢？」

　　家屬一臉茫然，「我不知道她的意願是什麼，她沒有清楚交代過啊。」接著又囁嚅地說：「我想，應該是不希望過多的醫療介入──可是我不敢做決定，萬一我猜錯了或者家人反對呢？」

　　這些都是身處高齡醫療第一線的醫師每天要面對的狀況，而我也只能一遍遍感嘆，我們的文化談了好多愛、尊敬、責任等家人相處之道，就是不敢光明正大談死亡。但死亡是每個人自出生後就開始面對的事實，死神帶走的也不只是老年人，所以我總覺得：死亡不該是一種忌諱，家人間應該要能好好地談如何告別生命，讓這個難過的人生關卡轉化為成熟圓滿的最後成績單。

　　當然，談死亡不容易，特別當死亡牽涉到心智逐步退化且又無可逆轉的疾病時，病人與家屬心中巨大的恐懼定然存在，幸好世上還有書，特別是這本書的作者艾美．布魯姆（Amy Bloom）清楚地寫下，「人人都避談死亡，但有生就有死。」她用自身的故事，幫助我們透過閱讀，來理解站在死亡陰影下要如何思考和面對，這本書就是這樣一種珍貴的存在。

　　這本書一開頭就讓大家知道，這是個失智症患者邁向死亡的過程，可是繼續讀下去，就會發現這段旅程不只關於失智和死亡，更多的是相愛與相知。文字的巧妙安排讓閱讀變得輕鬆又溫暖，不像是閱讀一板一眼、艱澀難懂的衛教手冊，讀者理解的不只是如何安排以及進行安樂死，更多的是家人間如何互相照顧與支持。

　　失智症（阿茲海默症包含在內）的患者會在退化的過程中漸漸失去很多能力，但這過程不一定只有喪失，只要我們換個角度想，過程必有獲得，而這本書就是陪伴著罹病丈夫的妻子所書寫的過程，她把尊重病人的意願並且協助執行到最後的過程寫下來，她難免感覺孤單並反覆詰問自己，例如書中這樣寫：「有時我會憂心地想，一個更好的（肯定跟我截然不同的）妻子應該會一口拒絕，堅持不讓丈夫在身體衰頹之前離開人世。儘管我覺得支持布萊恩的決定是一件正確的事。但要是他可以自己安排所有的事，我只要當一隻順從的小鴨，跟在他後面，我心裡應該會比較好過，過程也比較輕鬆。當然了，要是他可以自己安排所有的事，那他就沒有阿茲海默症了。」我相信透過這個過程，作者更清楚地看懂生命中的輕重緩急。

　　失智症已是高齡化浪潮下的台灣要面對的重大挑戰。當然，現在台灣即使有呼聲，但確實還沒有合法安樂死的制度，所以我們必須更認真地提早討論「假如有一天面對死亡，你想怎麼做」這樣的重要議題。藉由討論，能理解家人間的想法，更能鼓勵我們在有生之年好好相伴、互相理解，日後所愛之人面對生死關卡時，盡可能協助他們依照自己的意願來處理。

　　作為醫師，我習慣性注意書中描述病情的段落，例如書中描述醫師詢問病人為什麼想結束生命，病人想了很久都難以回答，不是因為不會回答，而是因為他忘了「阿茲海默症」要怎麼說，他不時會用類似的字詞來代替，就是說不出正確的發音。可是到最後，在決定要接受安樂死時，病人已經忘記孫女的名字，把各種日期混淆，還會在超市裡迷路，卻還是可以正確說出自己的病名。

　　這樣的現象正是失智症患者常見的表現之一，所以希望大家在閱讀這本書來理解死亡時，也能多理解失智症。對我來說，失智症患者的表現各有不同，什麼會忘記、什麼能記得，可說幾乎沒有準則可言。但每一名患者，不論程度如何，都依舊是活生生的生命，就和世上所有人一樣，他們會想被愛、被關心，想過開心的日子，想保持自己的尊嚴。

　　我想人生不論長短，都是觀察與學習的過程。經由這本書，我們看到作者與她的丈夫和家人、親友是如何應對失智與死亡，重點當然是夫妻之間如何互相尊重與陪伴、直到離世的過程。我希望大家可以從中思考，如果是自己該怎麼抉擇，更希望每一個人都能看見失智照護並非只有黑暗面。只要我們有勇氣面對，以智慧來思考，不吝於陪伴，那麼不論在哪個階段，我們都能找出克服困難的方法，也會讓我們更珍惜活著的時光，正如這本書最後提醒我們的：在活著的每一天緊緊相依，互相支持。

　　（本文作者為老年醫學專家／醫師）