不倒的蘆葦：漸凍英雄蕭建華的生命故事(加贈演講DVD)一版九刷

　　以為這裡就是全世界

　　一睜開眼，我就看到好多好多的兄弟姐妹。有些哭鬧不歇，有些仍在沉睡。而我只是瞪大著眼睛，不斷的四處張望，想看清楚這個令人好奇的地方。

　　是不是每一個孩子都應該有家、有爸媽？這可問倒我了，因為我根本不知道什麼叫做家？什麼是爸媽？但是如果你問我世界有多大？我可以斬釘截鐵的回答你：「孤兒院就是全世界。」

　 　每個星期日，都有牧師來這裡帶領大家做禮拜。在悠揚的聖歌聲中，唱出了對天父的信賴，在虔誠的祈禱文裡，訴說著對天父的期待。牧師說：「沒有爸媽，沒關 係，還有上帝愛你。因為在這裡，你們都是祂最愛的小天使。」這番話，讓我開心了好一陣子，儘管那時候還不知道「天使」是什麼，但直覺認為那一定是很寶貴的 東西。只是，面對這裡數以百計的兄弟姐妹們，有時候心裡不免會疑惑著：天使不是都四肢健全的嗎？你的手腳怎麼不見了？天使不是都有翅膀的嗎？我的翅膀怎麼 不見了？天使不是都五官清秀的嗎？他的耳鼻怎麼不見了？

　　這個我自以為的全世界，依循著我所熟悉的規律運行著。習慣了自己洗澡、晾衣 服；習慣了自己打飯、洗餐具；習慣了自己疊被、收蚊帳；習慣了跌倒不叫、受傷不哭；習慣了這裡所有的人、事、物；習慣了模糊的幸福與悲苦。隨著光陰的流 逝，我從這個世界的中心點，慢慢的被擠到邊緣，也越來越靠近另一個陌生的世界。我就要唸小學了，沒有半點喜悅，只有莫名的惶恐。在被硬拉進校門之前，我只 想知道：「那裡也有天使嗎？」

　　不可以讓上帝丟臉

　　穿著滿是補丁的舊衣服，踩著已經開口笑的舊皮鞋，背著縫補過的舊 書包，在班上，我就是如此的突兀。看著同學們的新衣、新鞋、新書包，這是我第一次感受到幸與不幸的落差。那種感覺不是哀痛，也不是悲傷，就是一股腦兒的酸 吧！為什麼他們有，我沒有？第一天放學，我是一路含著眼淚回到孤兒院。牧師問我是不是在學校被欺負了？我搖搖頭！

　　「那你為什麼哭呢？」

　　「我沒有哭，是眼淚自己掉下來的。」

　 　曾經在睡前的禱告中問過上帝：「為什麼外面的天使都有新衣、新鞋、新書包？」祂沒回答我。我只好自己慢慢的摸索、找答案，想知道自己到底欠缺了什麼？後 來，我才發現，原來外面的天使都有一個溫暖的家，還有一對愛他們的爸媽。這又讓我回到心酸的原點了……「上帝啊，如果也愛我，為什麼他們有，我沒有？」
　　
　 　在學校，我無可避免的被調皮的同學戲謔，他們說我是沒有家、沒有爸媽疼愛的「野孩子」。這句話，刺中了我最脆弱的那一環自信。在學校，我親眼看到院童為 了舔一口冰棒，趴在地上讓人當馬騎，這一幕，挑起了我最堅持的那一點尊嚴。或許我不是上帝心中的小天使，或許我就是大家嘴裡的野孩子，但是，無論如何，我 都不能讓上帝丟臉，不能讓孤兒院蒙羞。後來我發現，唯一能跟他們公平競爭的就是學業成績。於是我迷戀上這個讓我能和他們一較高低的競技場，盡全心參與每一 場語文競賽，也盡全力準備每一次考試。比賽結果和考試成績，總算沒有辜負我所付出的努力。每當我站在司令台前領獎時，那充滿無比自信的眼神，橫掃過在場的 每一個人，也一直不斷的在心裡O.S.：「看清楚，請看清楚台上這個衣衫襤褸的我，請看清楚我手上緊握著的獎狀，我不是別人，我就是你們認為的那個野孩 子！」

　　帶著獎狀回到院裡，我總會受到英雄式的歡迎。雖然院內不乏少數資優的孩子，但是能像我這樣屢屢獲獎的，還真是寥寥無幾。我將所 有的獎狀都疊放在置物櫃裡，小心的呵護著。每一張都像是小天使掉落的羽毛，也是一個野孩子爭回來的榮耀。希望上帝能看到我的表現，希望祂知道：我沒讓祂丟 臉！

　　第一次的生日蛋糕

　　國小三年級下學期開學後不久，有一位同學帶著生日蛋糕在班上慶生，吹熄蠟燭、許願之後，全 班同學便一起分享這個大蛋糕。香甜滑溜的奶油，鬆軟綿密的蛋糕，我從沒看過這麼漂亮的食物，更別說它的滋味了。咬下第一口，我捨不得吞下去。我敢發誓： 「這是我吃過最好吃的東西！」小心翼翼的用衛生紙包著剩下的蛋糕放在抽屜裡，心想放學後，第一件事就是要趕快拿給美華姐姐吃。姐姐對我最好，她會保護我， 她會鼓勵我，每每有好吃的零食也都會留給我。所以，我一定要跟她一起分享這人間美味。怎知在回院的路上，被同學嬉鬧推擠，我一聲慘叫，捧在手上的蛋糕瞬間 滑落，摔成一堆爛泥。同學見狀，一哄而散，留下我一個人盯著地上摔爛的蛋糕，難過得不知如何是好？

　　「姐姐，對不起，本來有一塊蛋糕要留給妳， 但是因為……」

　　「沒關係啊！不吃又不會少一塊肉。」聽我娓娓道來事情的經過，姐姐語氣和緩的安慰我：「現在吃的是別人的蛋糕，分享的是別人的快樂。只要我們肯努力，以後一定有機會吃到屬於自己的生日蛋糕，跟別人分享我們的快樂。」

　　真的嗎？真的會有屬於自己的蛋糕嗎？「好希望這一天快點到來！」言談之間，我有意無意的透露出我的渴望。姐姐臉上帶著一抹淺淺的微笑，輕輕拍了我的肩膀，欲言又止。

　　過了幾天，放學後，我依工作分配到晒衣場收衣服。姐姐神秘兮兮的走過來，我還沒開口問，她從身後拿出一個巴掌大的海綿蛋糕，說：「弟，祝你生日快樂！」

　 　接過這個小蛋糕，兩行熱淚倏倏地奪眶而出，滿肚的激動，卻什麼話也說不出口。冬天的夕陽映紅了我的臉頰，我和姐姐並肩坐在矮牆邊，一起分享這第一個屬於 我自己的生日蛋糕。意猶未盡的咀嚼著香甜滋味，挑動舌間幸福的味蕾，看著夜幕低垂，迎著寒風徐吹，還有什麼感動能如此珍貴？

作者簡介

蕭建華

　　◎1966年2月27日出生，因家境清寒，3歲被送至孤兒院，直到11歲被一對退伍老兵、布農族夫妻收養，才知道有種人叫爸爸媽媽、有個地方叫做「家」。

　　◎就讀南投中興國中二年級，因養父病逝，生活困頓，年少失學，為了生活，他送報紙、當學徒；17歲做黑手，扛下家計，直到當兵退伍，多年支撐家計。養母病逝後，他開始走自己的人生，半工半讀，28歲考上台南一中補校，36歲以第一名畢業於成功大學夜間部中文系。

　　◎生命無常，才華洋溢的他罹患「漸凍人」怪病，導致四肢無力，萎縮重殘，論及婚嫁的女友薛慧鈴不離不棄陪伴在身邊，讓他有了360度的轉變，不再去想自己失去的有多少，而是努力去想現在擁有的。

　　◎想在還能開口說話時，以自己走過的路，給人們一點對生命價值的啟發，熱愛生命並惜福感恩，迄今已與全國218所各級學校分享「挑戰漸凍」的故事，也為全國20多萬位師生「講出堅強」，如果有一個人因為他而改變負面的觀念，就是自己生命殘存價值的發光。

　　◎成功大學鳳凰文學散文獎及最佳演員獎、周大觀文教基金會第11屆全球熱愛生命獎章得主。