推薦序
用愛陪伴孤獨的心
很高興愈來愈多的「地球人」注意到自閉症(孤獨症)這個議題,包含電影、小說、媒體等都不斷地提醒著大家,在我們周遭有一群和我們不同的人類,他們的大腦思考和表達的模式,彷彿是來自其他星球的生物,與我們大部分社會的人們普遍溝通的方式既迥異又特殊。有人這麼形容:自閉症者是火星人居住在地球上,二個星球人互相都有很多的不瞭解且不適應!
在台灣的醫療體系裡把肯納症及亞斯伯格症的患者,都放在自閉症的身心障礙手冊中,被歸類為一種由於神經系統失調導致的廣泛性發展障礙。肯納症就是過去社會一般人所知道的典型自閉症,在一九四三年由肯納醫生發現,兒童三歲以前就出現病徵;而亞斯伯格症則是亞斯伯格醫生所發現,兩者都有人際溝通的障礙與社會適應的困難,有固執僵硬化的行為和情緒障礙的問題,但是亞斯伯格症者在語言發展和認知上較無困難。總括自閉症的病因仍然未知,且終生伴隨無法痊癒,但經過療育有可能接近正常值。
自閉症患者也有可能伴隨智能障礙、過動、注意力不足、癲癇等症狀。但有許多患者擁有記憶、認知、五官感覺或其他各種特殊的技能,如《雨人》電影中的主角可以一眼看出掉下去的牙籤數量;有些孩子對日曆的熟悉度令人驚異;有些在機械、歷史、體育方面的天分都有非常驚人的能力表現,如小說中自閉兒申真赫對於藝術便有著優異的天份;有些對聲音、味道的敏銳度,若可以優勢引導都可能是最傑出的音樂家、聞香家或品酒員。大家常用天才型的自閉症者來引發世人認識這一族群,其實早期療育是自閉兒非常黃金的教育引導期,就像小說中申真赫這樣小的孩子,父母不放棄,周遭的人(如宋允兒)願意付出時間,接近認識他,用各式方法嘗試教導他,常可因此扭轉患者的一生命運,也才可能創造出奇蹟和天才。宋允兒因為教導申真赫,並看見他突破障礙的進步,她深深的感動與驚喜之情景,就如同在現實的生活中,許多家長和老師常常因幫助自閉症者突破其先天限制,而產生欣喜與成就感!
但是自閉症患者是一群個別差異性極大的族群,每個人都有程度不等同的障礙或不一的優勢,雖然經過教導、療育,有些人終生仍需要別人支持,有些患者被適當教育後,則可獨立生活於社會中。
根據研究,約百分之七十五以上的自閉症者有伴隨智能缺陷的障礙(目前有疑慮:是否評估工具根本不適合自閉症、以致影響智商的指數?)在台灣教育自閉症兒童有許多方式,如結構式教學、正向應用行為分析法(ABA教學法)、社交技巧訓練、字母溝通法、手語溝通、語言治療、圖片溝通、情緒管理訓練……,針對特定的障礙,大多採行為治療,主要以改善症狀和機能為基礎。
典型的自閉症者,過去的研究以為他們缺乏情感,因為他們對周圍的事物與情境常常視若無睹。但近來根據一些有能力自我陳述的患者身上得知,自閉者並非沒有情感,而是在表達情感的機制上有障礙,需要連結、察覺或練習表達而已。
因為自閉症有腦部神經傳遞的醫學上的麻煩,常缺乏與人際溝通的動機,或在接收、表達訊息上有限制,所以也有動物輔助治療的方式。與溫和動物的溝通比人簡單、單純、友善,所以動物交流,常常會啟發患者互動的動機。這往往就是突破障礙的契機;有了動機後,自閉症者開始出現與環境、然後逐漸與其他生物和其他人之間的產生互動。所以動物如貓、兔子、狗、馬、海豚等溫和又喜歡人類的動物是協助自閉症發展的「好醫生」呢。
很高興這本《海豚男孩》有機會可以讓讀者藉由故事來認識自閉症患者的部分狀態。當然自閉症患者並非都是天才、專家,也不會都是只是尖叫、或沉默安靜、或自言自語的怪胎等呈兩極化的形象。他們是神經廣泛性病變的族群,當然不是披地球人皮的外星生物,他們有環境適應上的困難、有人際互動的障礙,有語言的或認知的限制、也有重複性或堅持性的行為。筆者這些年有機會觀察數百個年齡不等的自閉兒,了解到家人、教師或周遭有影響力的人,要幫助他們的最好方法是除了要有耐心、愛心外,還要有教育的方法技巧。當然社會大眾能多認識、了解並接納他們,同時創造出友善、最少障礙的環境,都是協助自閉症走出禁錮藩籬的方法,這也是家長團體、政府單位仍需要繼續努力的目標之一。
本書的作者學養見識皆豐富,除了希望引起人們對自閉症的重視外,我以為她在書中讓我們認識許多其他的知識,如建築、環保議題、食物餐飲、海豚、殺人鯨……等,我覺得這是一本很有趣的書,值得開閱。
陳彩華(台中市自閉症教育協進會理事長∕
財團法人臺中巿私立肯納自閉症社會福利基金會董事長)
作者序
獻給外甥Brian~
環保是全球性的課題,希望透過小說中主人翁的故事,呼籲亞洲國家重視環保,也能多關注自閉症人士與兒童的教育。
謝誌~
感謝香港網友Zero協助完成本書旁白。