自序
尊重「特質」的各種樣貌
隨著盛行率上升,亞斯伯格症與高功能自閉症在近幾年受到更多關注。盛行率上升主要是因為在整個「自閉症類群疾患」的病譜中,輕症的診斷率提高所造成。較之於典型自閉症,他們更能夠和社會互動,也普遍具有更好的知能,因此被賦予較高的期待。但本質上社交溝通的困難以及執著的特質,仍存在於日常生活中的大小事情上,反而可能因而遭受更多的誤解和指責。
進入成年階段,就代表即將脫離學校,踏入社會,開始面臨種種新挑戰。雖然大部分患者此時社交溝通能力進步了、執著特質也比較具有功能姓,但相對地,社會對成人的要求也同時變得更多了。過人的記憶力使得他們難以遺忘在成長過程中,所持續累積的挫折與困惑,因而在成年階段常出現焦慮、憂鬱與失眠等情緒困擾;豐富的受傷經驗,也常讓他們感到危險、沒有安全感,更害怕嘗試。對他們來說,這個世界過於吵雜、規則變化太快、社會潛在的儀式過於繁複。然而不被了解、無法言說的差異,形塑了深刻的孤獨感。
在童年即確診的個案,家長在陪伴成長的過程中,篳路藍縷。身為整個世界最了解孩子的人,他們心痛孩子受苦,必須吞下淚水,不時裝備自己,轉化為綿綿力量;也必須吸納孩子所有的負面投射,翻譯成凡人能懂的語言,替孩子發聲。許多勇敢的母親,在思考孩子的未來時,感到最為無力、無助,需要更多了解與支持。
相對地,許多成年的患者通常是苦於長期人際社交困難,在閱讀網路資訊之後,驚訝地發現自己具有亞斯伯格症的特質,因此自行求診以確立診斷。由於其中有許多人並不希望父母知曉,因而缺乏早期生長發育的資訊,使得診斷加倍困難。也有一部分家長在了解診斷之後因此恍然大悟,原來孩子從小看起來正常,卻狀況頻頻,說不出哪裡怪,是有原因的。然而,無法接受診斷的家長也大有人在,認為孩子正常,只是偷懶,為失敗找藉口。家長們多麼著急,這些大孩子又何其無辜,他們需要的不只是督促,還有具體的協助。
我有幸能認識這些非凡人,寫下個人的想法,希望做一個開端,讓更多人認識亞斯伯格症與高功能自閉症者專注、真誠、擅長建立規則等種種珍貴的特質。更希望社會能發揮創意,建構一個對「特質」友善的思維,讓人各盡其才,各種樣貌的存在都能各得其所。因為我所認識的每一位患者,都衷心渴望為社會所用。
簡意玲
前言
來自亞斯伯格星球
【地球上的外星人】
在同學眼裡,柏文(化名)是個天真又有些遲鈍的人,同年齡青少年應該知道的事情,柏文好像懵懵懂懂,對人情世故的認知也很單純,同學們總愛故意戲弄他。一般人被人逗弄了,立刻知道自己的處境很窘迫,柏文卻傻裡傻氣的渾然不覺,因此總是無法融入團體、和大家打成一片,這讓他很懊惱。
在學校團體生活中,柏文經常受到排擠,被譏笑「怪咖」、「異類」,他受挫不已,納悶自己為何與常人不一樣,於是他只好把自己埋入書堆中,藉此隔離外面的世界,假想自己是地球上的外星人。
柏文退伍後準備進入職場,面試後的回應卻如石沉大海。他擁有優異的學歷,自我要求嚴格,處事認真積極,他無法理解為何沒有老闆了解自己的優點、願意雇用他。
好不容易終於找到工作、開始上班,初期同事們以為他是社會新鮮人,有些事情處理得不好乃人之常情,但過了三、四個月後,主管開始不耐煩,質疑柏文怎麼連最基本的人情世故都不懂,有些事只需要向客戶婉轉表達即可,他卻不知變通,將實情一五一十告知客戶,造成公司與客戶雙方的困擾。
此外,柏文對某些聲音頻率極度敏感,例如只要聽到捷運或火車車廂的行進節奏聲,即可判斷出列車廠牌與出廠年次。不幸的是他也非常容易受聲音所苦,對吹風機、電扇等機械頻率聲難以忍受,有時也會被火車、捷運飛馳而來的聲音嚇到。一般人對冷氣機的運作雜音會自動過濾、充耳不聞,他卻覺得吵到無法專注工作,忍不住關掉辦公室空調而引起公憤。
其實,柏文對某些事情很有見解,有時還挺有創意,在專業能力的表現甚佳,只是無法考慮到一般人會顧及的人情世故,時常得罪人而不自知,同事必須常提醒他注意基本的社交規範。他無法適應職場繁雜的環境,腦袋常陷入空白,動彈不得,經常得躲進安靜的空間讓自己恢復平衡。
柏文無法與人深度溝通,交友過程挫折連連,就算在網路上與人對談順暢,一旦雙方見了面,卻總話不投機。加上他過度在意細節、堅持己見、缺乏彈性、不懂得道歉的哲學,往往導致局面僵到對方不想再聯絡。
柏文覺察自己的異常,努力探索內在自我,想要找到答案,卻始終毫無所獲。直到閱讀了有關自閉症的書籍,從患者的故事中,驚訝發現了自己的「同類」,進而認識了亞斯伯格症。
當柏文被確診為亞斯伯格症的那一剎那,他說「我如釋重負!」也因為認識了自己的特殊性,他不再討厭自己,不再給自己壓力,努力學習與亞斯伯格症共處。
因不被理解而受傷害
亞斯伯格症是「自閉症類群障礙」(Autism Spectrum Disorder)的一種,屬於較高功能。我們通常無法憑藉一個人的外觀,看出哪些人是亞斯伯格症。在一般學校或職場中,症狀輕微的亞斯伯格症患者幾乎不容易被辨識出來。
柏文的故事讓我們看見願意主動去理解、接納亞斯伯格症的人真是少之又少。
許多人因為不認識亞斯伯格症的特質,覺得他們很奇怪,下意識地避而遠之。這樣的反應往往會帶來傷害,如同柏文的成長經歷,幾乎被冷酷無情的世界所淹沒,怕出糗、怕被嘲笑,充滿挫敗感。
亞斯伯格症患者在學習社會互動上有困難。他們或許堅持己見、不解人情,或許溝通不良、莽撞,旁人以為這是個性問題,但其實是疾病所造成的症狀。這些症狀使他們被誤解,成長中難免遭遇挫折困惑,傷痕累累。
勇敢接受美好特質,迎向嶄新世界
面對視障或聽障朋友,我們不會按照一般的社交、行事模式來要求他們,但亞斯伯格症患者的障礙不像視障或聽障可以立即被辨識,因此身處社交情境時易遭誤解。他們的障礙來自於對某種社會運作觀察能力的缺乏。可以說,他們所處的星球,其運作方式與地球不太一樣;若要強迫他們配合「多數人的規則」,那可說是強人所難!
他們通常不太知道自己與地球人的差異,甚至不清楚地球人的世界長什麼樣子,常有病友說:「我不知道你們想事情的方式原來是這樣的!」他們也會覺得「地球人很奇怪」,為何總是要他們來配合、適應,而不是地球人去適應他們?
當然問題的重點不在於誰要去適應誰,而是如何透過包容與同理心,增進彼此的了解,協助雙方共存共榮。臨床上,我常看見許多患者或家人因害怕被污名化,不願接受亞斯伯格症天生的特殊性,但這樣的態度並不會讓人生變得更順利,反而更容易被外界貼上標籤、加深隔閡,讓情況更棘手。
我鼓勵亞斯柏格症的朋友們要喜歡自己的獨特性,無需擔心被污名化,並積極了解自己與他人的差異,盡量去學習辨識、適應社會運作的潛規則。如果行有餘力,更可主動讓周圍朋友理解亞斯伯格症的特徵與行為,幫助旁人建立正確的認知,讓他們看到亞斯伯格症的美好特質,相信亞斯伯格人是真摯、忠誠、值得信任的好夥伴。