推薦序一
失智盛行的未來已經到來,台灣不容等待
台灣是個奇特的地區。科技醫療進展接近世界的最前端,然而人性關懷及人文素養卻又遠遠落後,這點在失智診療照護上表現得尤其明顯。科學科幻作家威廉.吉普森(William Gibson)說過「未來已經到來,只是分布得很不平均」,恰好為這個現象做了最好的詮釋。
本書的舖陳彷彿從經歷幾年的懷疑期、親人終於被醫師診斷為失智症,家人既非惶恐、也不震驚,只是覺得非好好認識失智症不可而開始。接著,親人病情逐漸進展,家庭照顧者面對隨之而來的種種問題行為與奇怪困擾的症狀、如何運用社會資源、如何延緩惡化等非常實際的遭遇,內心產生了許多問號,對於這些常見的問題,本書提供了十分感心的建議與指引。從與失智老父共同生活的幾年中,作者小川陽子女士體會出許多與失智病人的相處之道,要寫出這樣具有人文精神的一本書不容易,對一般人的幫忙甚大。
「台灣落後日本二十年!」這是二○一四年本人接受「熊本日日新聞」針對失智照護說出的感想。從身為失智症家屬的散文家小川陽子女士筆下,可以看出一般日本人對失智症的認識與面對態度已進展如斯,這令僅隔數百哩之遠的台灣人感觸良深。誠然,人口老化是造成失智盛行的一大因素,二十年前的日本老人比例正是今日的台灣,日本實施長照保險也大約領先台灣二十年,印證了人類文明在某些層面的進展果然無法垂直躍升。
《失智症的94個重點》初版發行於二○○八年,本書是二○一三年第二版全新改版的中譯本,本人除了鄭重推薦之外,也深深地為作者小川陽子女士表達敬意。
白明奇(成大醫學系教授、台灣臨床失智症學會理事長)
推薦序二
失智症照護者內心深處的痛
本書作者小川陽子女士自行照護失智症父親五年,再送長照機構。看到這本書時,不自覺地想起自己照護父親那段時光的點點滴滴,從她的字裡行間彷彿看到自己照護父親的情景,眼淚不自主地流出眼眶,這種感同身受是失智症照護者內心深處的痛。
這內心的痛,既是愛又是恨。愛的是,我們照護自己的父母,是我們反哺的最佳方式;恨的是,為什麼我們的父母罹患的是失智症。在照護過程,他們外表雖然還是我們的父母,但退化到已變成一位陌生人,正如小川女士在前言所說,「照護生活是親子關係的新起點」。
這新的親子關係是什麼?我在台灣及美國的失智症照護演講中,都曾詳細介紹這新的親子關係。因為父母患病之後,認知功能開始受損,他們無法與過去一樣有正確的記憶、判斷、辨識、空間感、語言等能力。為維持父母的尊嚴及協助與支持他們有自主生活能力,新的角色轉換是:「外在,他們是父母,我們是子女;內在,他們已是子女,我們變成父母。」我們在照護生活上,要開始扮演引導的角色。
日本老化目前是世界第一,一九八九年「高齡者保健福祉推動十年戰略」(黃金計畫,Gold Plan),二○○○年四月一日開始實施「介護保險法制度」,也就是我們未來的「長照保險法」,根據日本厚生省的統計,日本約有近五百萬的失智症人口,所以無論是長照制度或是失智症照護,這一切日本都比台灣來得有經驗。我們的「長照十年計畫」、「長照服務法」、「長照保險法草案」都可看到日本長照的影子,就連失智症照護書籍,日文翻譯的書都比中文來得多,的確是可讓我們來借鏡。
小川女士這本著作,從失智症概念到案例介紹、從失智症介紹到生活照護、從照護技巧到精神行為症狀的照護方式、從居家照護到機構照護、從家庭共識到介護保險及資源的運用、從家庭照護日誌到照護計畫、甚至到末期必須面對的臨終療護均有介紹,對於正在照護失智症患者的家庭是一本值得參考的工具書,對從事失智症照護的醫療照護人員更是本能建立同理心的參考書籍。
最後,我也由衷期望藉由小川女士這本著作,鼓勵更多家庭能學習到他人的照護技巧,進一步轉化成為適合自己長者所需的照護方法,未來也能留下自己的照護經驗供他人參考,為台灣失智症照護建立更豐富的案例。
伊佳奇(《趁你還記得》作者)
推薦序三
照顧失智 人生無止盡的同理心修鍊
投入老人服務近二十年,有一段期間非常貼近失智症的長輩,我的辦公室就緊鄰老人日照中心,近半數的失智症老人,每天三不五時逛到辦公室裡來。有一位阿花阿嬤總是進來打車票,要坐公車回家,我們就煞有其事地撕一張車票給她;阿旺阿公總是走到窗前,把窗當門,努力要打開,我們總是會一起跟他試看看,但最終跟他一起發現「門」壞了,打不開。就這樣,我們每天一直很認真在演戲,每天跟每一位阿公阿嬤演同一齣戲碼,有時一天數場,端看他/她進來辦公室的次數。
作者提到照顧失智的三大基本原則:一、不否定、不生氣;二、轉移注意力;三、打造不會失敗的環境。在這過程,我們就要非常有耐心地陪著失智家人演一齣每天不換劇本的連續劇。當然,當你演成戲精時,其實你就可以升級為導演,開始創造多彩多姿的劇本。就如同作者前言的故事,失智父親又是如同往常一再要外出,她就裝肚子痛,有效轉移父親的注意力。就這樣,當你懂得失智症患者的心時,你的人生就開始出現各種真真假假的人生劇場。這是一場馬拉松式的同理心修鍊。若你只是在台下當觀眾,不登上舞台,相信很快的,你就會精疲力盡;但若你能登上舞台、進入舞台主角內心,同理著失智家人的喜怒哀樂,引導他們的演出,與失智和平共存,就不會是難事。當失智來臨時,其實是高齡社會最大的挑戰。作者以她親身的經驗,鉅細靡遺地完整提供失智方方面面的全照顧。我們已身處在高齡浪潮之間了,就讓我們用心預備迎接可能的失智人生。若一旦成為失智的照顧者,就讓我們學習如何成為掌鏡的失智劇場的導演!
林依瑩(弘道老人福利基金會執行長)