甜蜜的冒險：與「糖」同行，全齡T1糖友的內在探索 × 療癒心靈實用白皮書

推薦
中華民國糖尿病衛教學會第一任理事長　林瑞祥
財團法人天主教康泰醫療教育基金會前董事長張達人
中華民國糖尿病衞教學會理事長　杜思德
藝術史學者    邱建一
天空的院子創辦人　何培鈞
游能俊診所院長　游能俊
暢銷作家　李偉文
親子教育作家李儀婷
1型．女（RollerCoaster）
 
（衛教師依照姓名筆劃排序）
彰化基督教醫院糖尿病個案管理中心組長        王惠芳
台北馬偕紀念醫院糖尿病人保健推廣中心衛教師　張美珍
三軍總醫院護理師陳思羽
中國醫藥大學附設醫院糖尿病衛教中心衛教師　葉桂梅
長庚紀念醫院林口分院兒童糖尿病資深專業衛教師謝鳳如
 
前言
主編的話－人生，原就是一場甜蜜的冒險
心理醫師的話－與T1DM同行，甜蜜冒險心觀點

冒險家的甜蜜冒險－第1型糖尿病糖友的人生筆記
吳思聆　苦甜巧克力般的人生
陳孟筑　用自信與力量，一筆一畫勾勒出花漾青春
朱珮辰　與身體認真對話的熱血青春
陳亭均　活在當下，賦予每天嶄新的意義
黃冠中　熱血少年的控糖記事
張筑婷　用愛演奏悠揚的人生樂曲
林冠怡　換位思考，重新拿回人生的主控權
王韻惇　面對轉變，摸索出自己的適應之路
石晉華　看見希望，成為你本該成為的模樣
 
守護者的甜蜜冒險－第1型糖尿病糖友的照護筆記
傅玉玲　兩歲緣投弟的歷險記
黃小茜　伴你一生－我的心肝寶貝
林聖男　面向陽光，你不會看見陰影

推薦序

不要放棄，照顧好自己

　　我常常鼓勵大小糖友，即使我們常面臨人生裡意外的課題，也不要放棄「希望」，有「希望」就能發現另一條通往世界的路，或許羊腸小徑，或許康莊大道，總會有一番人生的風景。有天回頭會發現，當時很難的事，在現在看來，都變得容易與渺小，只是等待出路的過程需要堅持，走到底就會有出口，如果真的行不通，轉彎也是另一種處世哲學，永遠不要放棄希望。

　　舉一個我在台東聖母醫院擔任院長時的實例，一位小朋友在小學二年級發現有糖尿病，媽媽帶他去台東馬偕醫院看診，但是看完診後孩子再也沒去過醫院，也沒有定期抽血檢查，只有媽媽固定到醫院拿藥給孩子治療。這樣的情況一直持續到高中。他的主治醫師建議改變注射方式從1天2次改成4次，但是他都沒有遵從。我便帶著一群同樣有T1DM的孩子們，其中有血糖控制得好也有不好的，一起跟這個孩子碰面。

　　一開始約在他們家附近的7-11見面，要求去家裡關心孩子時，媽媽不太願意帶他們到家裡，在我的堅持下還是去了家裡，發現孩子的家是一個貨櫃屋。在那裡，我及衛教師與家長詳談了2個小時後，成功說服他們將胰島素注射從一天2次改成4次，只是後續孩子該如何學習調整胰島素注射並不是一件容易的事，因為地緣的關係，孩子就讀的學校剛好就在台東聖母醫院隔壁，因此我先請他們到台東聖母醫院來找我，讓我能試著教導孩子。

　　這樣的安排對孩子來說因為距離近，有任何問題也可就近詢問，果然，過一陣子後孩子的糖化血色素從10幾降到8，那時衛教師李佩芬為了鼓勵孩子，跟他說如果糖化血色素降到7以下，就請他吃牛排，後來就真的降下來了，媽媽也放心讓他畢業以後到高雄念大學。

　　所以想藉著《甜蜜的冒險》這本書來跟T1糖友們分享，照顧好自己，是此刻最重要的課題，你的每一天都是值得紀念的冒險日。也許不久的將來可能會有更好的工具如胰島素幫浦及人工胰臟，糖友可以更輕鬆地自行調整。但如果此刻你沒有好好照顧身體，等有了好用的儀器也枉然，所以要好好照顧自己才有機會，而機會只有自己才能給自己。
推薦序

人生漫漫如長夜，繁星時閃、時爍，你並非獨自一人

　　臺灣目前的T1DM(第1型糖尿病)人數，大約落在一萬五至兩萬左右，是一般成人糖尿病的百分之一，普遍發病年齡在十五歲以下，許多病例中，發病年齡區間最高的落在小學生時期。

　　康泰基金會成立糖尿病童服務組，其中特別關注T1DM患者，早期立意的想法，是希望可以為他們提供能夠相互交流的平台。早期資訊尚未如今日網路、各資訊便捷的時代，整個環境和大眾，對於糖尿病的認識較為不足，其中由於T1DM的比例更低，他們是需要被關注到一塊，康泰基金會想做其他人不想做，或未曾想過去做的事情。

　　我們在北中南都有分會，舉辦過各式相關活動與夏令營，一方面推廣相關的衛教知識，幫助他們更加了解自己的身體狀態，如何飲食、控制血糖外，最重要的部分是給予心靈上的應援與照顧。由於發病年齡層普遍較低，逢成長時期，面對身體突如其來的改變，內心要面對到的第一件事，就是該如何適應這樣的改變，糖尿病帶給人健康上的相對剝奪感，本來可以自在飲食，現在突然要開始變得有限制，容易讓他們認為自己有缺陷，不論是對於身體或是心靈上，最初的挑戰就是怎麼去調適，認同，進而接受和糖尿病相處。

　　事情均有一體兩面，有些人視為人生的黑暗面，有些則認為是生命突如其來的訓練。幫助他們接納身體的不完美，透過舉辦活動，可以慢慢看見T1DM孩子們的成長，慢慢地更加懂得如何照顧自己，與身體對話，身心靈更臻成熟、獨立，知道該如何解決自己的問題，與糖尿病相處和諧相處，接納它並與它共存，讓他們能利用自己本身就具備的力量，將之發揮出來，儲備不因糖尿病被限制、被打倒的堅強力量。

　　除了T1DM孩子們外，他們的家人、父母也是需要被鼓舞、關注的一群，當發現孩子的狀況時，許多家長會感到內疚，會感到驚慌，不知該如何是好。我們都會鼓勵父母們讓孩子參與相關活動，讓他們學著與疾病對話。康泰也建立了諮詢專線，提供相關的協助，不僅是父母，對於T1DM感到慌張無助時，也能夠撥打我們的專線，對糖尿病、對自己的心，有更進一步的了解。

　　現在的健保制度發達，對糖尿病患者有所重視，從血糖試紙到胰島素，都比起尚未有健保制度時，對糖友們的經濟與外在環境上，給予了更多的支持。台灣也注意學齡前、學齡兒童的健康檢查，因此在發現T1DM症狀時，比較不會有太大的問題。然而即使有政府機構重視衛生教育、健康保險，所能給予病友們的大多偏向身體上的照護與協助；在心靈層面的健康，則成為我們很重視的一項照顧與努力的目標，也期待能引導他們找到自己的力量，不被糖尿病囿限，懂得自立，與它共生共存，生命不要因此感到退縮，每個人依然獨特耀眼。

　　《甜蜜的冒險》記錄了許多T1糖友們成長至今的心路歷程與變化，閱讀他們的真實故事，能更進一步地靠近他們的心，認識、了解T1糖友們，如何掌握自己的健康，做到良好管理，並看到他們如何對生命展現熱情。即使曾經感到傷心、困惑、迷惘、沮喪，你與別人的不同正是你的特別之處，勇敢追求你想做的事情，願也能為你帶來力量。
推薦序

上蒼給的禮物

　　當代先進國家最盛行的疾病當屬糖尿病了，但是百分之九十九左右都是來自於後天因為飲食或生活習慣而罹患，只有百分之一是自體免疫出問題而造成的糖尿病。

　　因為是無從選擇，所以它是上蒼賜給予的禮物。當然，有人會認為是負擔，畢竟這疾病讓生活增添了許多不便之處，假如疏忽的話是有生命風險的。

　　但是，現今的醫療科技已經讓風險降到最低，而且因為這個疾病能令糖友會更關注自己的身體狀況，也更能清醒地省思自己的生活、生命意義與未來，同時，也會更有同理心，就像不希望同學朋友看到正在打胰島素而誤解一樣，因此會更柔軟地傾聽別人以及看清事物的真相。

　　如果不是它，或許不會這麼早學會這些生命中重要的課題，所以它是上天給予甜蜜的負擔，也是生命的禮物。
推薦序

這是一本考驗親子關係的身心靈書

　　家庭，是培育孩子健全人格發展的根基。
　　在一個家庭裡，孩子偶有出現生病情況，父母肯定為了治療孩子的疾病，與孩子多有拉扯，這是普遍可以想見的。

　　然而一般的小病痛，總是會有終點的，總會有痊癒的一天。屆時，親子關係又可以恢復到原來和諧的狀態。但，如果入侵孩子的疾病，是終身無法痊癒的，孩子必須一輩子背負著「病痛」的身子長大，親子關係該如何和諧？

　　這本書收錄了許多第1型糖尿病的孩子一路走來的心路歷程，以及和家庭關係如何從撕裂中得到修正。

　　然而這本書不只是第1型糖尿病病友的好文章，更是親子關係藉由一場疾病，獲得修正的寶典。因為父母必須在這場搏鬥之中，磨練出更多耐心，藉此陪伴孩子；而孩子也必須體驗了這場病痛帶來轉變後的可貴，那麼這場疾病，才有可能成為親子關係最珍貴的禮物。

　　這是一本，考驗著親子關係真正戰事的書，而書中的他們，卻都抵達了甜美的彼岸，值得我們學習。
推薦序

堅強的「甜蜜」人生

　　近幾年，台灣社會在糖尿病年齡層有普級化趨勢，因此，在我們日常生活中，我們的家人、朋友都可能被糖尿病所困擾著。

　　因此，糖友們要積極面對的，可能不只是長期醫院往返所積累的奔波勞累，也可能不只是那日復一日醫療檢測的疲倦行為，其實，更具備挑戰的，應該是長期面對病情結構下，糖尿病的特徵，帶給糖友內心情緒低潮，在家人朋友們的日常中，產生的無奈與困擾。

　　糖友們除了外在有形的身體病情，所帶來顯性壓力外，更要承載的是無形的內心壓力，如果，糖友們能夠從內心的自我修復，讓自己具備從容自信態度，再透過醫療專業輔助，我相信仍能讓自己依然充滿魅力，活出自我生命的典範之路。

　　我想在台灣，仍有許多人對於糖尿病的專業認知不足，因此，經常對糖友們帶著一知半解的謬誤，甚至這樣錯誤的認知也間接影響其家人、朋友的日常生活。因此，我們如果能對糖友們有更多的正確認知，並帶著同理心的角度，多一些關懷與體諒，讓糖友們正面積極的生命能量被更多人看見，蛻變出人生另一個角度與深度的啟發。

　　在漫長人生過程中，生命的無常，經常發生，甚至，無預警地襲捲而來。然而，如果，我們能夠展現自己良善智慧與正面思考，或許糖尿病友們為自己人生努力奮鬥，那樣甜蜜又堅強的人生，也帶給台灣社會一股溫柔又堅強的生命故事，讓我們每個人，在人生低潮脆弱時，能切身的感受到這股湧動而堅定的生命暖流而更珍惜身邊所有。

天空的院子創辦人　何培鈞

推薦序

學會擁抱生命中的不完美，
人人都可以活出屬於自己的精彩人生！

　　這本書中收錄了多位T1糖友與其家人以及同儕朋友間，面對生命突如其來的轉折，如何坦誠面對、用愛溝通，同心協力的生命探索與冒險的真實故事。

　　面對疾病給予的考驗，他們以正向、開朗、樂觀的態度，透過音樂、繪畫，甚至擔任志工，譜寫出一個個精彩猶如詩篇的生命故事。真誠的情感流露療癒了我因為生活與工作常年累積壓力的疲憊心靈。透過閱讀這一則則真實且勇敢接受疾病挑戰的生命故事，也讓我們得以對T1糖友有更深的認識。

　　感謝醫療科技的日新月異，讓他們可以更方便的檢驗及控制血糖，進而管理健康，有更多的餘裕可以享受生命中的美好。

　　讓我們一起來認識、瞭解T1DM，成為T1糖友的守護天使。
主編的話

人生，原就是一場甜蜜的冒險

　　這本書是寫給願意，有緣看見生命不同面向的你。

　　也許你不是第1型糖尿病友（T1DM）本人，是完全不熟悉T1DM的一位讀者，邀請你讀讀這些T1糖友以及其家人所寫的生命故事。第1型糖尿病友算是世界上比較少數的疾病者，這本書寫著他們怎麼在生命中突遭衝擊，震驚之餘立刻啟動多面向的學習，因著每日測血糖、注射胰島素遭遇不少的挫折，不斷地再練習之後成長而成熟。我並不是說他們是「成功」的故事，而是人生不是一個人活著的時光，是這個人他所記得的，以他的方式訴說屬於自己的人生。

　　人生原就是一場華麗的冒險，而對T1糖友來說，人生更是一場華麗而「甜蜜」的冒險，但這些經歷都是「完整」自己所必經的過程，為此，T1糖友更需要樂觀、正向、積極以及勇氣。當T1糖友能接受「意外」的生命洗禮，每每闖關，便能從闖關中一點一滴贏回命運。所以我們企劃了《甜蜜的冒險》每翻閱一個人生故事，便開始啟動生命不可思議的旅程，而這單程的人生旅程，將會帶領你從不同的角度重新體會生命的價值與美好。

　　理解，讓心貼心擁有全世界

　　糖尿病幾乎是大家都聽過的疾病名稱，T1DM實際上是胰島素缺乏症，因為它就是缺乏胰島素賀爾蒙而引起血糖上升的一種狀態，這種血液中持續高糖威脅著健康，T1病友帶著這個甜蜜持續冒險前進。讀者看著書中角色在不同年齡、不同場合，可能因周遭環境異樣眼光而裹足；我們深知對他人袒露程度因對象不同而有異，但也需呼籲不了解T1DM的朋友，一個偏見可以撼動這個世界，一個微笑或輕輕點頭會是一個善意的理解，而這輕輕點頭的動作可以觸發友善社會的開始。

　　被送進加護病房是許多T1DM初診斷時都有的經驗，父母的心感覺碎成千千萬萬片，愛他怕他聽不到；2歲的孩子生病哪位爸媽不心疼？如果藥物治療是短時間，我們能想辦法熬過去，但這是慢性長期病，那哭一哭之後呢？帶孩子走出去，有同儕力量很重要，幫助孩子培養良好的心態。T1糖友的母親，從孩子身上看到了生命的韌性，相信面對他的不是不幸，而是不凡的人生。有人認為罹患疾病，在生命中留下一道不可抹滅的裂痕，他都能透過這道裂縫，在人生中尋找不可能中的可能，只要不放棄都還沒有輸，即使腳下晦暗，前方仍有光亮。

　　有T1糖友求學路上不順利，孩童時期老師會擔心他自己照護能力不足，需要溝通再溝通，孩童的父母辛苦地擔負起照護的主要責任，當T1DM孩童有能力自己處理時，師長僅是他在學校時照護的支援。

　　我們每個人的第一位護理師多數是媽媽，有T1DM孩童的媽媽除了充任專責護理師外，還要想盡辦法去改善孩子在學校的人際關係。至於一入學就面臨學校要求簽切結書的這位T1DM，她要求自己做人處事不拿T1DM當理由及藉口，也因此將看似弱點的疾病轉化成自己的強項。病齡比較長的T1DM形容自己的少年時代就是一篇篇斑駁的病歷表。過去的資源的確相當稀少，目前已有適當的資源可以運用。

　　人生，從來就是一場單程，充滿未知的冒險

　　如果你正好是T1DM本人，有些可能是你已經歷過，有些是你正在這條路徑上；所有的經歷都是你人生的一部分，如果因為T1DM讓你感覺人生缺乏了一角，撿拾起你不喜歡的那一部分記憶，讀讀這些你在管理血糖這堂課的同學們他們的故事，重新解讀你對人生的定義，試著去擁抱自己缺乏的那一角，人不需要完美，但你是可以讓自己完整。

　　所有的一切從一開始到永遠都不會再出現一次，能成功地做好一件事並不困難，但能重複做好相同的一件事就不容易了，更何況能做好血糖管理的T1DM是每日持續重複完成測血糖以及計算好醣量後注射胰島素，能堅持不墜者，其他的事相較起來，都只能算是小事了。使用血糖機測血糖不過五秒，施打胰島素針不過十秒，控制飲食更是日常是不費吹灰之力，T1DM絲毫不影響你的生活，更不是阻礙。能寫出漂亮字體的人拿的筆不一定很貴，T1DM的管理最寶貴的是你的技術能力，能適當應用各方面的資源有助於自我的管理；也不需被時代的偏見所挾持，我們依然可以對身邊的人關心，利人也利己，我們仍然有能力看見生活並且追求良善。

　　用心，便能找到解惑的良方

　　T1DM的大孩子們，找個適合的時間去坐在你爸媽常坐的椅子上，想想，如果你是爸爸或是媽媽，你會怎麼想？你會怎麼做？人生所有的疑惑，只要用心思考，已知的，未解的，都能處理，亦或妥協。

　　我們當然知道是父母的不捨，但我們應該思考更多的是，T1DM的孩子是有能力讓自己讓父母親，過得更自由。有的家人從來不會因為糖尿病去禁止T1糖友做任何事情，只會提醒注意血糖值，他們的「放手」是有大智慧，並不是真的放任不管。只要把自己照顧好，父母就會放心讓你去飛翔，在生命的曲譜裡高低音交錯，T1糖友與家人、醫護人員、情緒心態，共寫成一首幸福悠揚的變奏曲。

　　世界如常地運轉，我們只是試著在那堅硬的地表上抓出一點點抓痕而已，我們無法表達出疾病者如何做到而又如何艱辛，因為醫學上看著的是檢查上漂亮的數據，以及按照醫囑執行的病人，然而，慢性疾病者實是要想辦法將不容易執行的醫囑在生活當中落實，這兩者中間有條溝，這是存在的事實。

　　衷心希望讀這本書後，讀者你能有多一丁點的體察，「數據」不是健康唯一的表現，更不是生命的全貌。