當忘記成為現實：失智照護筆記

〔推薦序〕
老有所終的安養之道／釋證嚴
即使忘記自己，還是會記得愛／蔡淑鳳
輕安居．居輕安／林碧玉
長者身心靈全人優質照護／林俊龍
守護失智病友 專業、人文、創研齊精進／林欣榮

我的阿嬤不見了
母子難題
帶爸爸一起上班
病房裏有土地公
他是她丈夫
互補好兄弟
女兒婚禮
鬥智
小薇奶奶的思念
如何走完剩下人生
輕安居大使
掀開美好記憶
送不出去的卡片
從長者身上長知識
失智不忘師志
美琪奶奶
怎麼講都講不聽
剪不斷
如果有人問起，就說我在睡夢中離去

推薦序

老有所終的安養之道
釋證嚴

　　「生、老、病、死」是人生的自然法則，卻也有人不幸早夭、或者正當青壯年就身罹重病，或者意外殞命，也不一定可以終老。老來不可避免的疾病纏身，最怕的是失智，認知紊亂、行為出格，讓照顧的晚輩疲於奔命。

　　花蓮縣失能失智長者的數目不斷在成長，慈濟醫院作為東部唯一的醫學中心，一直致力於推動符合長者「在地安老」的願望。因此，於一九九八年成立「輕安居」，也就是失能失智長者的日間照護中心。二〇一九年九月，進一步成立「慈濟同心圓日照中心」，服務再升級，接受三十名失智、失能及高齡長輩托顧，以減輕家中子女照顧的壓力，同時提升高齡長者的生活品質。

　　民間有一句俗話說：「老人身，囡仔性」，儘管體力不復從前了，有的長者心智好像返老還童，常常有出人意表的行為。個管師有時還得和長者「鬥智」，譬如中心十幾個房間的插銷不見了，曾經是鎖匠的阿伯嫌疑最大，個管師只擔心阿伯會不會無意識地吞下肚？必得進行「安全檢查」。果然就在阿伯的包包裏搜出十幾支插銷，幸好阿伯沒有誤吞，也不必聲張，悄悄地將插銷放回去就是了。

　　很佩服我們的個管師不僅專業有愛心，警覺性也很高；當阿嬤發出「我頭暈，想要回家」的訊息，個管師不敢等閒視之，先考慮是否出於生理問題？一查資料，果然阿嬤有高血壓，趕緊開藥給阿嬤服用，立即舒緩頭暈狀況。

　　來到暮年歲月，身體老化勢不可擋，只能延緩退化，進而提升長者對周遭環境事物的辨識能力。我們的護理師雙手靈巧，腦筋又動得快，利用廢棄木頭自製成特大號象棋，讓長輩站著玩棋，不只動腦，身體也運動到了，連剛剛才叨念著要回去拜土地公的事，也完全拋諸腦後。

　　許多慈濟環保站既是揭牌的「社區關懷據點」，也是長者最好的「輕安居」，服務項目包括失智照顧、社區預防照顧與延緩失能，以及居家醫療服務等等。以「鳳林靜思堂長照樂智據點」來說，尤其感恩我們的護理師，將一位輕微失智而被同修師兄禁足的菩薩，用時間換取信任，以真誠打動家屬，終於讓師兄卸下心防，同意讓她重新回到慈濟委員的角色。

　　這位菩薩原本是鳳林的香積組長，被禁足後慌張、躁動、頭髮凌亂，護理師還以為她是精神病患。其實，只是介於失智和正常間的模糊地帶。看到她出神入化的刀工，護理師覺得再加一點力道，一定可以幫助她重返正常生活。於是每天到她家站崗，打動同修師兄願意讓她回到鳳林靜思堂，這一著等於幫助她重返正常生活。

　　看看她的改變，第一知道要梳漂亮的慈濟頭，這是一個重要里程碑；第二，減少躁動，這是進步的指標；第三，進到會所，先去禮佛，打掃佛堂，參與助念，回到委員的本色；第四，會幫長者量血壓，精神恢復了，熱忱向訪客介紹環保站，推動素食，以慈濟委員身分，繼續發揮良能。

　　「使老有所終，壯有所用，幼有所長，矜寡孤獨廢疾者，皆有所養。」這是古代大智慧者對於營造幸福家園與和諧社會的憧憬。只是現代社會步調緊湊，又受少子化衝擊，安老顯得困難重重。

　　師父有鑑於此，決定開設「壽量寶藏銀行」，提供每位長者寄存「五十歲」在其中，當作下輩子的本錢。

　　八十歲的環保菩薩，寄存五十歲到「壽量寶藏銀行」，也才三十歲而已，正當年輕，智慧正好，身體也還健康，大家很樂意在環保站付出，或者拆瓶蓋，或者做紙張、塑膠分類，可以活化腦細胞，心靈手巧做環保，繼續發揮良能，讓家中晚輩可以安心放心。雖然時間不斷消逝，生命價值一直在提升，來世回到慈濟世界，智慧更加明睿，隨願廣度眾生。

推薦序

即使忘記自己，還是會記得愛
蔡淑鳳

　　二〇一七年五月，我在日內瓦會見國際失智症聯盟（Dementia Alliance International, DAI）創會主席凱特．斯瓦弗（Kate Swaffer），她說：「請別給失智者退場處方（Prescribed Disengagement）。」

　　凱特四十九歲時被診斷為「年輕型失智症」，原本記憶力超強的她，變得健忘、空間錯亂、讀寫困難，連過馬路都有危險。醫護人員勸她放棄工作、放棄一切，好好享受餘年；她不甘心，準備和這個病正面對決，但得到的建議是預做臨終安排，儘早了解老年照護、喘息日間照護及養護機構等。她說那些建議是退場處方，而她需要的是──回到診斷前一樣的生活。

　　能不能完全恢復，她沒把握，但能掌握的事先做；創立失智人權全球性非營利組織，由不分年齡的失智者組成。目標是支持、教育各類型失智者，為失智者代言，並針對其個人自主權與生活品質提出一致的主張，長期倡導失智者應與一般人享有相同的人權保障，不應該因為疾病而有所改變。

　　凱特被確診時正在念研究所，是全職工作者，還擔任志工，並教養兩個青少年兒子，與丈夫共同分擔家務的人。但退場處方要她瞬間放棄一切原本熟悉的生活，雖然是好意，卻是出於對失智症的刻板印象，反而讓失智症患者活在沒有希望、沒有明天、失去生活品質的日子。

　　從日內瓦返臺，我一直思索退場處方引發的連鎖反應，包括無望、恐懼、無助，以及對個人正向能力、復原能力、主動處理能力的打擊；如何讓失智症患者能過正向、有意義與主動參與的生活？

　　六個月後，我受邀參加慈濟大學「護理引領全球健康」國際研討會，在專題演講中，我引用凱特的理念「把注意力從生病與死亡轉向成就」，提倡失智症不只是談論醫療，失智者的人權、需求與想法更應被正視。具體做法是邀請失智症患者組成工作坊，透過每月實體或網路碰面，分享看法，並適時安排復健人員、行政人員共同參與，讓他們回饋需求。他們表示，希望在相關照護服務中，能有更多參與及貢獻；失智者的需求與失智者家屬需求不一樣，可分兩個工作坊進行。

　　研討會後，我參觀在慈濟醫院門診區長廊展出的高齡長者自畫像，看到導入社區失智據點、輕安居日照中心的藝術課程，透過作品感受到社區高齡長者在參加據點活動的歡喜與自信。

　　欣聞《當忘記成為現實──失智照護筆記》一書，以花蓮慈濟醫院輕安居、慈濟同心圓日照中心及社區服務據點十九個故事，串連出高齡老人的失智現象與症狀，從而觸及照顧者的處境、長照中心照護員所面臨的問題，以及專業領域知性與技術的提升，可為面臨此必然所趨的社會現象，提供可具備之態度參考。

　　每個故事都扣人心弦，藉此摘要個人感受分享給讀者──

　　避免對失智者汙名化，包括照護方面的刻板印象。很多人誤認為失智症患者無法溝通、聽不懂或是講不通，於是禁止他們做事。美其名是為了他們安全，殊不知長久下來，他們會感到無助，進而不想說話，變得更加疏離與孤獨，認知功能退化得更快。

　　事實上，失智症患者的能力經常被低估，社會必須改變對失智症的看法，失智症友善社區應倡議社區能支持患者獨立生活，不單是提升關注而已。失智照護有如變奏曲，退化的速度有時像溜滑梯，家屬的負荷不是外人能想像，如何適時與適當的提供友善協助，顯得更為重要。

　　本書最後一個案例，充分展現慈濟醫療人文的特色，即使是在人生最後一段的照顧，仍以生活品質、生命尊嚴，實踐以人為本的理念，不因疾病而有所差別。

　　這本書分享了慈濟在花蓮的不同失智照護據點，透過關懷與課程賦予失智長者和家屬的培力，更可貴的是，融入被照顧者與照顧者的生活方式和生命歷程，很有特色。這讓我想起我的導師（Mentor）羅斯瑪麗．古德伊爾博士（Dr. Rosemary Goodyear）說過的話：

　　Go to the people（走入人群）
　　Live among them（在人群中生活）
　　Learn from them（在人群中學習）
　　Love them（愛他們）
　　Serve them（服務他們）
　　Plan with them（與他們共同計畫）
　　Start with what they know（從他們所知開始）
　　Build on what they have（以他們所有來建構）

　　失智照護沒有人是局外人！失智者即使忘了自己是誰，也仍然會有感受，他們會記得「愛」，我們也不要忘了對失智者及照護者表達我們內心的愛！

　　（本文作者為衛生福利部護理及健康照護司司長）

推薦序

輕安居．居輕安
林碧玉

　　千呼萬喚拭目企盼多年，終於要出有關「輕安居」的書了。憶當年為籌備花蓮慈濟醫院，證嚴上人交代筆者，重視推動三代同堂，實踐傳統美德「孝諦」親倫在人間的重要性。

　　一九九〇年代，臺灣社會開始浮現因長者失智所造成的家庭與社會問題，思考挑起社會責任，讓青壯年得以安心創業與就業，擬辦理五十床護理之家業務，但證嚴上人殷殷期待創造子女承歡膝下要素，推動長者「在宅安老」之心悲切。

　　當年慈濟醫院醫護人力雖尚未穩定，且僅有極少數醫院辦有簡易型日間照顧室，為實現證嚴上人希望白天讓子女們安心工作，晚間接父母回家三代同堂闔家歡樂之理念，毅然在慈濟醫院內創辦日間照顧機構開醫界先河，為讓長者來得日日輕安自在，於是乎，將日間照顧機構定名為「輕安居」。

　　一時，海內外醫療先進紛紛前來參觀指導，紛紛探討證嚴上人推動在宅安老之先見是否正確，如今全球人口老化，不知覺間大家已經生活在高齡社會中，而專家與學者們歷經數十年研究與實驗，共識回歸社區「在宅安老」是照顧長者最佳良方。至此見證證嚴上人之先見，亦肯定慈濟醫院當年之創舉，如今，衛生福利部積極推展醫院身心科設置日間照顧病房，與有榮焉。

　　長者鶴髮童心，終生貢獻社會，老是寶，尤其是失智長者們，似乎童心不泯，晨間背著書包如上學般，被子女帶到輕安居門口，護理同仁們接棒開始一天的照顧，從今天是幾月幾號，現在是幾點幾分，如何自己吃飯，帶著他們種菜、孵豆芽，室內復健有運動型腳踏車、壁拉桿，日日照表操課，訓練腦力與體力，長者偶爾躲起來，俏皮似童稚；午休後，他們已經待不住了，抓起書包坐在門口不想動，等在門口唯一目標是要回家了，這就更見證家是長者最好的依歸處。

　　二十三年來，在輕安居的長者們各有來頭，有叱吒風雲於政壇，曾經調停紛爭助人無數，有社會角頭與老闆，各式類型活躍一時，但腦部細胞病變皮質沈澱，慢慢沈積類似生鏽，開始失憶豈是自己所願意，更非自己能左右，看到他們的苦，心疼至極。

　　感恩幸齡護理長一直以來，帶領護理團隊用愛心陪伴長者們，讓他們有尊嚴地生活，讓他們盡力維持腦力不退化，讓他們日日輕安自在，更帶領團隊走出院內的日間照顧到偏鄉設置日照中心，加上到社區設置失智服務據點，真正實踐安老安心在家、在社區。

　　每每聽聞她分享長者點滴──在偏鄉一位失能阿公，因為考量視力不佳的阿公騎乘電動車的安全，自告奮勇到他家相邀一起上學堂，自己作為前導車引領、維護對方的安全，相互扶持到社區據點接受照顧；也有人因感動婆婆受到照顧而辭去工作，協助烹煮餐食，里仁為美和樂融融的感覺真好。

　　而院內日間照顧空間有限，上人再提同心圓設置日間照顧中心，看到長者的子女們先來參觀了解，再帶父母到現場試讀，最後安心委託，感動於子女們的孝心，亦感受到子女們為孝順父母與工作間的煎熬。

　　當他們看到父母入學後的改變，開朗、體力增加、笑聲多了，回家更聲聲感恩兒孫與媳婦。而經常的戶外活動如同遠足踏青，繪畫自己的欣喜，孤獨感似乎遠離長者心裏，子女們的感動回饋，在在顯現人間美善與溫情。

　　慈濟如今在全臺各處設置三百多個服務據點以及日間照顧中心，更設有「幫幫您」健康監測資訊系統，隨時與子女們連線，提醒長者健康狀況與用藥正常否，企盼真正能為長者及家屬們，提供六全（全人、全家、全隊、全程、全社區及全心）的身心靈照顧。

　　證嚴上人開示：「天上最美是星星，人間最美是溫情」，無限敬佩與讚歎同仁們用愛耕耘，如今「輕安居」愛心盈滿，已成呵護長者的港灣，亦成為既要工作養家，又要孝順照顧長者的子女們最佳靠山，更是安定里仁美善最佳的力量。

　　不由輕呼「輕安居。居輕安」，慈濟長照加油！

　　（本文作者為慈濟基金會副總執行長）

推薦序

長者身心靈全人優質照護
林俊龍

　　在全世界都面臨高齡化社會衝擊之際，慈濟醫療法人與慈濟基金會皆積極投入長照服務，原因無他，只為了若一個家庭有一位失智長者同住，這個家戶就需要有一天二十四小時來照顧長者的人力，而這位照顧者很有可能同時是家中主要經濟來源提供者，像這樣的青壯年為了照顧長輩導致無法外出工作的困境時有所見，不但會造成家庭收入失衡，甚至出現捉襟見肘的窘境。

　　其實，早在證嚴上人的高瞻遠矚之下，花蓮慈濟醫院於二十三年前，也就是一九九八年七月十九日就已經成立了「輕安居」病房區，提供現今民眾耳熟能詳的「失智長者日間照護」服務。

　　輕安居有別於長者養護之家二十四小時的照顧模式，失智症病人只在日間留院，失智長輩經由輕安居醫護團隊安排與醫院志工陪伴，參與各種活動與體能運動，不但能延緩退化速度，年齡相近長輩間的互動，亦能滿足長者對於人際與情感交流的需求。而對主要照顧者來說，能在長輩受托顧時外出工作，傍晚下班再將長輩接回家，共享天倫，如此一來，照護與經濟需求皆能兩全。因此輕安居啟用以來，一直處於學員額滿、排隊待入的狀態，顯見這類的需求遠遠大於醫院能供給的有限名額。

　　花蓮縣老年人口比率百分之十二點五，相對高於全臺的百分之十點七；已通報的失智症人口雖然只有六百八十六人，低於其他縣市，但失智症人口增加的速度卻是百分之八點五六，位居全臺第二。

　　花蓮慈濟醫院二〇一五年為配合衛生福利部的「失智照護服務計畫」，在失智照護資源不足區域──慈濟鳳林靜思堂，設置鳳林鎮樂智社區據點（失智服務據點），進行社區宣導、失智症篩檢、體適能檢測等活動。

　　二〇一七年花蓮慈濟醫院成立花蓮第一家「失智共同照護中心」，積極投入高齡照護，失智篩檢，協助資源不足地區建置失智症社區服務點；再歷經兩年籌備，二〇一九年九月十二日「慈濟同心圓日照中心」啟用，提供失能或失智長者日間照顧，以及日照喘息、社區復能等服務。

　　無論是在輕安居、樂智社區服務據點，還是日照中心，慈濟七家院區都量力投入，不但每位長者的健康能獲得完整的評估與照護，還提供營養滿分的健康素食餐點；照服員、護理師、中西醫與復健科醫師也因為長期陪伴長者們，和家屬建立了溫馨而密切的互動關係。醫護、長者、家屬三方互聯後，更能理解失智長者的心理狀態，還有想說出口卻因認知功能退化而無法表達的感受，讓長者獲得身、心、靈三方面兼顧的全人醫療照護。

　　老化是人類無法避免的自然法則，每個人都得面對與學習。本書透過一篇篇真實的互動，讓讀者更理解失智長者的病症樣態，也順道學習與失智長者互動的技巧。感恩視病如親的護理師與照服員們，用愛護自家長輩的心情，陪伴家屬走過失智照顧的挫折低潮，以樂觀態度，重建家庭和樂。謹以感恩心，樂為之序，並推薦予諸位讀者們，感恩！

　　（本文作者為慈濟醫療法人執行長）

推薦序

守護失智病友 專業、人文、創研齊精進
林欣榮

　　失智症（Dementia）是一種疾病現象，而不是正常的老化，許多人以為人老了都是這樣的，因而忽略了就醫的重要性。

　　當腦子裏記憶功能的細胞老化、迴路的傳導變慢，細胞儲存知識的能力就會愈來愈小；另外，記憶迴路的傳導速度變慢，細胞與細胞之間電與化學傳導物質生「鏽」了，就是我們常說堆積在大腦的β類澱粉蛋白質（Amyloid Beta, Aβ），記憶、認知功能逐漸受影響，漸漸就失去記憶了。

　　所以，失智症的症狀不單只是記憶力減退，還會影響到其他認知功能，包括語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力等各方面的功能退化，同時可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀，這些症狀的嚴重程度足以影響其人際關係與工作能力。

　　有人四十歲以前就發作失智症，大部分跟基因有關係；一般來說，細胞老化和年紀有關；當然有的人是基因再加上年紀，若再加上飲食因素，失智問題與症狀就會更嚴重。

　　我們最常見的基因載脂蛋白（APOE）是阿茲海默症主要遺傳危險因子，雖然載脂蛋白會增強β類澱粉蛋白質的降解，但特定的載脂蛋白異構體如第四型（APOE4）的反應效果較差，易導致多餘的Aβ在大腦中累積。β類澱粉蛋白質愈多，大腦細胞就容易結塊、結成斑點，除了漏電也容易死亡，而這些儲存記憶的細胞死亡，就什麼也記不起來了。

　　如何減少大腦鏽斑的發生，於是開啟新藥的發展，科學家發現γ蛋白促酶，促進產生更多Aβ，如何抑制γ蛋白促酶的活性，我們一直在發展的當歸西藥，不但可以降低這促酶活性，也可以影響到APOE4的基因表現少一點。最近，證嚴上人指導研發而成的「淨斯本草飲」，經細胞及動物實驗等基礎研究結果，也顯示具抗失智及巴金森的作用。

　　新藥之外，還有抗體可用，抗體會和鏽斑結合，細胞就會清除掉鏽斑。再來就是補充幹細胞，幹細胞中有可減少興奮性傳導物質麩胺酸（glutamate）作用在神經細胞上，這就是細胞療法，目前醫界想的就是從萬能幹細胞（iPS）分化培養麩胺酸的神經元細胞，然後移植到大腦去重建記憶迴路、學習、恢復迴路，細胞療法講求精準，挑戰性高。

　　花蓮慈濟醫院除了努力在新藥研發上，希望為失智症病人尋找良方，為了提升照顧失智症病人的醫療及生活品質，在在一九九八年七月成立輕安居，大門上的對聯「輕膚慰大愛相為伴，安居樂感恩共一堂」就是我們的目標。二十多年來，陪伴無數失智長者走過人生後段的歲月。

　　輕安居日間照護，結合精神醫學部、護理部、家庭醫學科、中醫科、復健科、營養科、社會服務室等跨團隊照護，依照失智長輩喜好不同，需要的認知刺激也不一樣，設計生命故事回顧、園藝治療、娃娃治療、客製化健康檢查、老幼共學……等多元課程，安排長者治療以及強化長者的活動能力，並定期舉辦家屬座談，提供最新的相關資訊。

　　多年來致力於提升失智長者最好的照護品質，隨著失智共照中心成立，醫療團隊也將輕安居瑞智學堂模式導入社區據點、失智據點。二〇一九年九月，慈濟同心圓日間照顧中心成立，是為銜接居家及機構轉銜站，結合慈濟志工陪伴與專業照顧團隊，延續並精進輕安居日間照顧主題課程，專為長者設計的開闊舒緩身心療癒的日間照顧中心。

　　這本新書是經由該中心主任張幸齡與團隊的口述，希望藉由十九篇病友故事，讓社會大眾更認識失智症，了解病人的症狀，以及家屬在陪伴失智症家人所面臨的問題。照護團隊和家屬之間也有一本「聯絡簿」，雙方在彼此信任的基礎上建立合作的關係。

　　無論是在醫院的輕安居，或者在院外的同心圓日照中心，我們期盼專業的醫療照顧，可以滿足失智症病友在身心靈上的需求，而我們累積二十多年的經驗，已贏得病友與家屬的信賴與肯定；同時經由日間照護，不僅減輕家屬的照護壓力，也達到提升失智病友的生活品質與生命價值。

　　（本文作者為花蓮慈濟醫院院長）