生命的障礙─《一公升的眼淚》母親潮香的手記

正值青春的寶貝女兒得了絕症，母親要怎樣鼓勵她生存下去？
一本讓你潸然淚下、喟然嘆息，卻不能停止閱讀的真實手記
日本甫上市狂銷210萬冊！感動千百萬人的年度催淚大作！
2005年，改編日劇收視率超越《在世界的中心呼喊愛情》！
台灣未演先轟動，BBS鄉民爭相討論：有人看完沒流淚的嗎？
女兒亞也的日記同步好評上市！

★ 因?生命而倍感苦惱的人們，推薦你們閱讀這本書。——石原慎太郎，東京都知事∕作家

★ 原作的內容相當感人，希望大家有機會一定要看！我希望能藉由自己的演出，讓各位能觸及到亞也最深層想傳達的訊息。──澤尻繪理香（飾　池內亞也），摘自電視劇訪談

　　本書以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景，一位15歲的國三少女木藤亞也，正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是，一場她從未預料過的變化改變了她的一生，使她的生命在短短的十年間加速凋零……

　　一切，始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。

　　肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語，都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情，縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊，亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重，坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩，最後終於同意轉至岡崎養護學校。

　　歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物……在一般人眼中是多麼平凡的行為，但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己，要忘記吞嚥食物的滋味，不久，亞也癱瘓在床，喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義，除了家庭，就是不肯對病魔妥協的強大意志力，以及她對未來生活的微小憧憬。

　　7年來，亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持，她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利，她只是一直為自己的身體而奮鬥，拖著日漸衰弱的身軀，慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進，一直到21歲她喪失意識……

　　1988年5月23日，她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界，留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。

　　「媽媽得擔心比自己更困擾、更痛苦的人，因此才會那麼努力地工作，和這?偉大的媽媽相比，我的不滿又算什?？」──摘自《一公升的眼淚》內文。

　　母親潮香一路陪伴在亞也的身邊，用言語、行動和擁抱成為亞也堅持下去的力量。

　　「生在這個世界的感覺真好，活著的感覺真好。哪怕只有一次，我也希望讓女兒感受到這樣的心情」這樣的想法，相信是每個父母、每個重症患者的親友心聲。眼看最愛的人生命逐漸凋零枯萎，不肯向最後結果妥協的毅力，任何例子都可能出現在你我身邊，可能是孩子、可能是父母、或者是朋友…

　　亞也勇敢生存的記錄，母親潮香從悲傷、努力、到陪伴亞也走完人生的過程，獻給正在和疾病奮戰的家族…及你。

作者簡介

木藤潮香
　　長女亞也在15歲即身染絕症——脊髓小腦萎縮症。在她喪失意識前8年間，身為母親的潮香一路陪伴她渡過身心最艱難的每段過程，並將亞也的日記重新抄寫整理，1986年由FA出版社首次集結成書，帶給數以萬計與病魔奮戰的讀者無比鼓勵和希望。2005年2月25日，出版與亞也共同經歷十年歲月的手記《生命的障礙》，以母親的細膩筆觸和視點描寫亞也的一生，再度獲得廣大讀者的回響。

譯者簡介

明珠
　　本名劉冰，男，資深日本文化專家，曾任新京報特約編輯，記者，日本書簡專欄作家。以翻譯為生，寫作為樂，考證為趣。主要譯作：《東京愛情故事》、《東京日和》、《人間之劍》（戰國篇），中文著作《遼東喋血錄》、《錦繡繁榮》。

秋天的思維＊因為看不到將來而煩惱〈二〉（十七歲）



愛知縣立岡崎養護學校的國中部大樓玄關外，一面牆壁聳立眼前。

在那牆壁之上，看得見朝陽白色的光芒。

明天一定會有幸運降臨吧。想到此，我浮起微笑。

說實話，我並不喜歡這面混凝土材質的牆壁，因為它給人的感覺太過黑暗。

有時候注視良久，我甚至會不由自主感慨嘆息。

一想到這面牆壁就如同我自身的殘疾，就覺得很討厭。

無論哭泣抑或叫喊，眼前聳立的這面牆都不會因此消失。

只是，陽光照射那一瞬間的美麗光影，不正是從這面令人厭惡的牆壁上反射出來的嗎？

前去發掘。前去發現。

這道溫暖的光線會在山頂結出明日的幸運果實。



淚的選擇



國中三年級的第三學期 ，我前往學校和導師面談亞也的升學問題。

單從成績看來，亞也當然有自由選擇學校的資格。然而伴隨病情的發展，殘疾會達到何種程度以及病情惡化的速度，到目前都是未知數。我和老師說，盡可能想替女兒找一間離家近，上學方便的學校。

在考上的二所學校中有所謂學區的限制，老師並不敢保證能順利進入離家最近的那所學校，但若是提出醫生的診斷書，應該就能順利完成手續。

雖然亞也考上全家都很滿意、也是離家最近的愛知縣立豐橋東高中，但她卻必須一開始就背負對她不利的條件前往嶄新的世界，也需要相當大的勇氣和決心。

撇開身體越發不自由的事實不講，亞也已經下定決心不留下後悔，大膽開始期待已久的高中生活。然而她縱使可以輕鬆坐在教室裡和其他孩子一起上課，但因為上課需要而轉移教室時，依然是一大難題。

行動的不自由，注定讓她的生活態度將越發消極。若是無法融入朋友的生活圈，也很難消除緊張和自卑感。

想去學校的各個角落探險，想去圖書館找尋各式各樣的書籍，亞也心中即使充滿形形色色的欲望，卻因為沒有足夠的時間而很難實現。

亞也的學校生活雖然以孤獨為開端，但是當時間經過，同班同學和社團朋友發覺真相後，大家都自然而然地向她伸出援手。

幫她拿書包的朋友、助她一臂之力的朋友，還有突然走上前說聲「早安」，隨即快步離去的男同學們。

亞也的心中因此流過溫馨的暖流。

為減少去廁所的次數，亞也吃飯時總是不喝水；轉移教室的時候，為不給朋友多添麻煩，也總是第一個站起出門。

午飯的時間只夠吃兩、三口。

為了能和健康的朋友們一起生活，亞也必須時時注意所有細節，拚命下工夫調整自己，以求保持步調一致。

單單維持學校正常的生活狀態，就將她大部分的精力消耗殆盡。極度的精神緊張，使她漸漸產生力不從心的感受。

入學之初，亞也尚可乘坐公車去學校，但由於不斷發生途中在柏油路上跌倒、折斷門牙之類的危險事件，去醫院的次數越發頻繁。所以，我決定包下計程車送她上學，放學時我親自開車去接她……

亞也的上學問題成為一大麻煩，更不用說校園生活了，如果沒有朋友們的幫忙，她幾乎沒有一天是順利的。