台灣娘子上涼山：愛的長征--擁抱被麻風烙印的小孩

　　張平宜曾經是《中國時報》的「美女記者」，「追求者不曾間斷」，不過她也不是只有美貌而已，她所做的新聞專題，曾得過吳舜文新聞採訪獎、新聞局金鼎獎，集所有光環於一身。1999年夏天，當時張平宜原本考慮辭去工作，專心當個全職媽媽，那時她正在做最後一個大專題，國際救援組織「偷渡」她進入與世隔絕的四川麻風村落。愛冒險的張平宜一如往常地衝鋒陷陣，探訪一個又一個麻風村，最後的腳步停在四川和雲南邊界的大地上，已經有兩個小孩的張平宜就在這次採訪麻風村的過程中，喚起她心底那個「奉獻者」的使命感，毅然放棄百萬年薪和大報記者頭銜，走上社會工作的道路。

　　「在海拔二千多公尺以上的高地，孩子們全身光溜溜，而且每個人的臉都很髒，髒到只看得到兩顆眼珠子。」過去缺乏相關知識，中共將所有麻風病人隔離在一個個的管制村落，當然也包括他們的孩子。這群人不被允許擁有身分證，也等於宣告他們是「社會隱形人」，一輩子無法翻身。這些麻風患者所生的孩子，雖然都很正常，但他們卻都沒有身分，一輩子注定被隔離在荒涼的四川高地上，活得比豬狗還不如。

　　麻風村與世隔絕、又沒有受教育的機會，患者總是近親通婚，然後一生再生；官方統計的麻風患者有二十多萬人，他們的子女多得不計其數，正是這一張張無辜的小臉蛋，讓張平宜放下一切虛名，投入救援工作。他也決定為麻風病患的孩子爭取受教育的機會，為回歸常人社會做好準備。2000年，她協助成立中國麻風服務協會，投入兩岸麻風救援義工的工作。隨後在四川涼山州越西縣麻風村，興建大陸第一所麻風病人子女小學──大營盤小學。 2003年張平宜創立中華希望之翼服務協會，以打造麻風村的希望工程為首要目標。至今十年有成，張平宜希望分享這十年經營世間大愛的喜怒哀樂與酸甜苦辣……

本書特色

　　《台灣娘子上涼山》是張平宜在大陸麻風村孤軍奮戰的生命故事，十年前，她帶著記者的好奇，與身為母親的心情，勇闖涼山彝族自治區越西縣大營盤麻風村，自此人生發生天旋地轉的改變，她如何在兩岸政治敵意、文化落差、環境迥異的夾縫中關注社會最底層的麻風病人？如何與當地政府周旋，在被孤立於黑暗角落的麻風村建立第一所公辦民助的鄉村小學？又如何帶領ㄧ群被麻風烙印的小孩走上回歸社會的希望道路？這十年來，她從台灣到涼山，萬里迢遙， 來回穿梭不下百次，用生命譜寫的故事，坎坷艱辛，讓人動容，在她勇敢的堅持下，有一顆台灣女人最悲天憫人的心。

作者簡介

張平宜

　　熱情又固執的金牛座女人，出生於雲林斗六的公務人員家庭，畢業於師大社教系，於建國國中執教一年後，轉戰新聞界。曾經擔任《時報周刊》、《中國時報》記者及撰述委員；後來製作愛滋及終戰50年等專題，分別獲得第七屆吳舜文新聞採訪獎以及新聞局新聞專題金鼎獎。2000年離開新聞界，協助成立中國麻風服務協會，投入兩岸麻風救援義工的工作。隨後在四川涼山州越西縣麻風村，興建大陸第一所麻風病人子女小學──大營盤小學。 2003年張平宜創立中華希望之翼服務協會，以打造麻風村的希望工程為首要目標，爾後出版《悲歡樂生》一書，記錄樂生療養院的歷史，並入圍德國第二屆「悠力西斯國際報告文學獎」。2005年，張平宜獲得第二屆《Keep Walking夢想資助計畫》最高獎額170萬元，全數用來資助麻風小學。張平宜其它作品包括: 《新聞戰線》、《瞧！這些人》、《用生命寫故事》、《握個手好嗎？》、《小皇帝大國民》、《兩岸Y檔案》。

麻風特務一號

聽過「長江一號」的神秘，看過「長江七號」的搞笑，但你一定不知道有個「麻風特務一號」的瘋狂吧。
我在報社跑新聞十二年了，製作專題無數，任何稀奇古怪的事都聽說過，什麼搞怪人物也都交手過，太多的人生浮沉，太多的悲歡離合，歷練的心早已不易輕起波浪。當第二個小孩才滿三個月時，因緣際會的關係，我有機會到中國大陸偏遠地區麻風村進行調查採訪，當我向報社提出想法時，一向十分支持我「冒險犯難」的長官難得說了一句：「如此冷僻的新聞有人關心嗎？」是啊！二十一世紀威脅人類最大的公衛敵人是愛滋病，麻風病算什麼？已經乏人聞問，離人們的記憶有些遙遠。

但當時台灣唯一公立麻風療養院－樂生療養院，因為搬遷存廢的問題，國內輿論正開始發酵，醞釀風暴；加上骨子裡記者好奇的天性，我還是行囊一揹，把長官的叮嚀丟在腦後，跟著國外慈善團體，硬闖麻風村。

從九一年陸續接觸兩岸議題，跑中國大陸大小城市對我來說，不曾造成難題，也從未讓我怯步，然而第一次，十二天探訪四川、雲南邊緣六個麻風村，深入到中國偏遠底層社會的農村，可把我整慘了，窮山惡水，路程遙遠艱困不說，有連續幾天根本無法洗澡，天不怕地不帕，就怕不能洗澡的我，一直忍著身體的不乾不淨，直到昆明機場，到洗手間洗把臉，看到鏡中自己狼狽的模樣，踉蹌倒退幾步，心裡暗暗發誓：「即使把刀子架在脖子上，我再也不要踏進大陸麻風村了」。

回台北發完稿，我刻意不再去想那些苦難的麻風村，但不知怎麼，那個坐在雷波山上，白著一張臉，用繫在褲子上的草繩，自殺過好幾次的老人，像幽靈般三不五時漂浮在我面前，尤其是那一群骨肉如柴，肚大如鼓的小孩，那一張張髒兮兮的小臉上，空洞無知的眼神更像鬼魅般追著我到處跑。

有了第一次的接觸，放不下的懸念，讓我漸漸對麻風病的議題萌生特別的興趣，從台灣麻風病人的悽悽慘慘戚戚，到大陸麻風村的過去、現在與未來，都有一窺究竟的衝動，於是從九九年到二零零一年，我的足跡遠征廣東、雲南、四川共二十幾的麻風村，光涼山彝族自治州十七個縣市的麻風村，至少親自探訪了十個，以一個長年征戰新聞戰場的記者來說，算得上「勇氣可嘉」。

二十幾個麻風村，各有故事，也都各讓我有些難以抹滅的經歷，如今回想起來，有的情節血中帶淚，有些則是驚心動魄。

在德昌麻風村時，我碰到一位十分邋遢的麻風病人，人家喊他「三啞巴」，我印象深刻的是他一頭凌亂的頭髮，已成無可救藥的球狀，腳被麻風桿菌吃到腳踝以下全沒了，光看到「馬足」的模樣，已經很嚇人了，又因潰爛嚴重，無法截肢，只能用布層層裹住，裹腳布又髒又臭，乾黑的血跡中滲透著新鮮的血水，蒼蠅在四周飛舞，那是我第一次看到有人這樣走路，兩隻腳桿拖行之處，地上斑斑血跡，問他痛不痛，一直到現在，我都記得他咿咿呀呀，講不出話的模樣。

到昭覺麻風村時，立刻感受到的是濃濃的彝味，百分之九十七的彝族，異地文化的詭異，加上旅途的勞累，當晚我隨即發燒倒地，隨行的麻風醫師張桂芳到處請託，好不容易才在第二天ㄧ大早找到一個可拋棄式的針筒，打了退燒針，我勉強自己跟著隊伍攀登那個位於獅子山上的昭覺麻風村。

險惡的地形，上山又下谷，一雙堅固的旅狐球鞋硬是被磨穿了底，其中有一段路必須繞過峭壁邊緣僅有一人寬的羊腸小徑，有懼高症加上體力不繼，我實在力不從心，最後是一位麻風病人的女兒，將我揹起來，小心翼翼地走過那段驚險的山
路。也不知道年輕時那來得體力，我一天可以連趕三個縣，可以說馬不停蹄在窮山惡水間穿梭來去。有一次從雷波麻風村返回西昌的途中，經過美姑大橋(美姑縣與昭覺縣交界時)，我們一行人坐的公交車在半路突然不走了，原因是突然從山上滾下一個巨石擋在路中央，由於巨石重大，人力搬不動，唯一的方式得用火藥炸碎它。