推薦序1
病人的權利意識
姚克明 / 前台灣公共衛生研究所所長
民國八十九年，好友張苙雲教授號召了一些有理想、有抱負、有切身之痛的學術界朋友，赤手空拳的成立了「台灣醫療改革基金會」(以下簡稱醫改會)；這是台灣第一個，為維護病人權益而成立的民間組織。
這個組織從一開始，就決定不接受政府的任何補助，也不接受任何利益團體指定用途之捐款，幾乎完全憑藉著微薄的基金孳息，以及認同該組織理念及作法的普羅大眾之小額捐款來運作。
光陰似箭，一晃十年就這麼過去了；醫改會在如此艱困的環境下，並沒有萎縮、消失，反而日見成熟茁壯。這十年期間，醫改會雖然受到普遍的肯定與支持，但是也遇到了不少預期的與未預期的危機、反彈、壓力、甚至威脅。但是在夥伴們一心一德之下，誠懇、坦然、勇敢的面對一切，始終樂觀的堅持著當初之理想。
這十年來，醫改會已成為醫療界、政府主管當局眼中的一個又愛又「恨」的組織，其實，「恨」只是源於誤會，也是任何改革過程之中必經之痛；醫改會有責任，主動以實際的行動儘可能去化解、澄清這種誤會。
其實，醫改會的宗旨只是站在病人的立場，監督醫療界以及政府當局，以確保民眾應有的權益。希望藉由醫、病、衛生主管機關之間相互的尊重、瞭解、誠懇、信任，而改善日見惡化的關係；也希望提醒醫療界、政府當局，隨時不敢或忘其崇高之初衷。醫改會絕無意與任何人或組織為敵，但也不會、及不可因為怕別人以為我們與他們為敵，而不說一些該說的話、以及作一些該作的事！
病人權益的維護，除了涉及衛生行政當局以及醫療院所之外，病人本身也應負起責任來。根據台灣省公共衛生研究所過去所做之ㄧ系列有關病人權利之研究，發現：
大部份病人，不僅不知他們有什麼權益，更不知如何去爭取，甚至很多人，根本沒有病人權利的意識。
因此，教育病人、喚醒民眾乃成為當務之急。這種關於病人教育的工作，本應包括於醫療院所、及衛生行政當局之例行衛生教育工作中。但是，有鑒於上述單位對此一重要任務，鮮有興趣與表現，所以，醫改會在現階段，不得不在這方面也扮演起教育民眾的角色。
這次與大塊合作出版的《問診靠醫生．把關靠自己》，就是從過去十年來醫改會所做的「病人權益教育」內容中精選彙編出來的；這些內容過去也曾分別出版過單張或小冊，深受民眾及醫療院所歡迎。
這本書是在張苙雲、劉梅君……等教授帶著一群熱情的小朋友，經年累月共同嘔心瀝血的結晶；他們就像一群勤勞忙碌的小蜜蜂ㄧ樣，採集了各式各樣的花粉，但是經過他們醞釀之後，這已不再是各種花粉了，而是屬於他們自己的蜂蜜；這一甘醇的蜂蜜，是特別為他們所關愛的民眾而釀造的；在欣見他們呈獻這一成果之時，曾經忝為醫改會的一員，我也深以為榮。
推薦序2
病醫關係，必須建立在互信的基礎上
黃達夫 / 和信治癌中心醫院院長
任何人際關係的維繫，必須建立在「誠信」的基礎上。而病醫關係更是人際關係當中最特殊、最嚴肅的一種。當我們決定把自己的生命，託付給一個在我們先前的經驗中，不曾有過任何交集的陌生人時，怎能缺乏互信的基礎呢？
所以，做為醫界的一份子，看到此書的標題時，難免因病醫之間缺乏的互信而感到心寒與遺憾。然而，這些年來，根據我個人的所見所聞，我也不得不承認，對於病人而言，在今天的台灣醫界，確實存在著不少陷阱，求醫者真的不能不小心。難怪，病醫關係充滿著不信任感。
病醫關係淪落到這個地步，其背後的原因，固然多重而複雜。但是，病人卻無法逃避這個不得不面對的現實。病人不但時常感到困惑，有時也會受到傷害，醫改會就是這個現象下的產物。
醫改會於2001年成立至今，站在守護病人的立場，扮演著督促政府、監督醫界以及協助病人的重要角色。醫改會這些年來所做的努力與貢獻，大家有目共睹。
不久前，政府剛立法通過「二代健保」，很可惜這個修法案，只達到增加財源、以避免健保破產的立即目標。其他在公民參與，與資訊透明化方面也有些許的進步。但是，在最重要的，醫療品質的改善，增進全民的健康，以及杜絕醫療資源的浪費方面，則完全缺乏具體的措施。
也就是說，對於病人而言，雖然，幾年內沒有健保破產之慮，但陷阱仍然存在。當病人就醫時，病人仍然缺乏分辨醫師、醫療機構專業及操守的好壞，藉以做明智的抉擇的依據。此刻，此書的問世，多少給了病人一些自保的方法。
然而，這顯然不是根本解決問題的方法。如果國人期望健保局能夠善用健保費，把錢用在刀口上，醫界能夠提供給人民經濟又有效的醫療；則須要全民的積極參與，去促成健保支付制度的改革，倡導負責任的醫療，鼓勵「做好」而不是「做多」。
更進一步的，要努力去促成醫學教育的改革，以強化醫師的專業修養，未來的醫師，不但要能提供水準一致的優良醫療，更要願意把病人的利益，放在自己的利益之上，惟有如此，國人才能把生命安心地託付給大家都可信賴的醫師！
序
回首醫改來時路
張苙雲 / 台灣醫療改革基金會董事長
我，一個唸了二十幾年書的人，當我去醫院做檢查時，護理人員交代我：「頭一天空腹禁食。」
第二天報到時，她很盡責的作一次確認：「早上吃了東西嗎？」，「沒有，沒吃東西，只喝了點水。」
事隔多年，那位護理人員一副不可置信望著我的表情，至今仍讓我難以忘懷當時的尷尬；那時心裡嘀咕的是：「妳又沒說不可喝水！」。
其實像我這樣對醫療無知的一般民眾，恐不在少數。
醫護人員，每天在做的事，就會變成例行公事
醫療人員如果稍不留心，就會忘記，他們自認為的理所當然，並不等同於一般民眾的理應如此。因為他們所受的訓練、思考的模式、接觸的事務，甚至交往對象，都與醫療體系的專屬語言、知識、運作方式密切相關。經年累月下來，醫療術語，已經深化成為他們的日常語言的一部份。
相對而言，台灣很多人是不看藥品說明書的，感冒第一件事就是跑醫院診所，吃一天藥沒好，就只管忙不再去。生起大病，六神無主的情況之下，常語焉不詳，無法清晰具體說清楚自己的狀況。
在診間或病房與病人接觸的醫療人員，是經年泡在醫療專業裡的專業人員，而到醫院診所去看病的民眾，除非是識途老馬的老病號，大部份人的「醫學素養」 可能都不甚了了。醫病雙方在三、五分鐘的接觸中，要民眾能清楚的理解醫療人員、信任醫療人員，照著醫療人員的囑咐走，這時候的民眾，恐怕要理智暫停、知識休兵，才能做到。
而更大的挑戰在於，醫療人員必須在短時間內將病人應該知道的病情、治療方式、注意事項、藥要怎麼吃、生活上要怎麼配合等等，完整的講清楚，俾使病人能正確地照做。他們需要很快的剪裁、組裝，依病人的狀況，提供客製化的資訊。困難是，每天要做的事，就會變成例行公事，若不經不斷的提醒和養成良好的工作習慣，醫療人員的眼中有可能只有「病」而沒有「人」了。
就醫，也要有的基本功
這本書的內容是就醫的基本功，是寫給民眾看的。因為我們認為，醫療素養不足容易忽略疾病的警示，錯失早期治療的良機；醫療素養不足，沒有能力描述自己的狀態，不瞭解應該讓醫師暸解些什麼資訊，好給醫師及早做出正確的診斷。
醫療素養不足，常不能正確服藥，不能正確的配合治療，不能正確的採取一些自我照顧的措施。雖然不是看了本書就可以提高醫療素養，但是，經過本書提供的知識做為輔具，應可以幫助大家成為醫療人員的伙伴，醫病雙方共同拉起防錯的保護網，利己利人。
雖說這本書是專門寫給民眾看的，但是這本書的內容，也可提醒醫院診所應盡的義務和職責。防止醫療疏失與錯誤，是醫院診所念茲在茲，不可稍有鬆懈的事。將病人納入成為防錯保護網的一環，是本小利多的策略，何樂不為？
醫院診所的責任，都要大於個別的醫療人員
這本書的五個主題，每一個主題，都是醫療院所和醫療人員對就醫民眾應盡的職責。醫療費用的明細、病歷的流通、手術前後的口頭溝通說明和同意書的簽署、藥袋品名的標示，以及醫藥廣告等，每一個主題，醫院診所的責任都要大於個別的醫療人員。
我們認為：
醫療文明，靠的不是高科技的儀器和名醫的堆砌；許多的「第一」和「醫療突破」不等同於「醫療文明」。
醫療文明，不是華麗的大廳和高科技的病房。
醫療文明，也不是由世界名畫和古典音樂襯托而出。
醫療文明，是從乾淨清爽的醫療環境中，自然流露出的敬業和體貼：它明白病人的需要、體會病人的感受；敬業和體貼是要堅持在一些細節上的講究。
回首來時路
到民國100年10月，台灣醫療改革基金會就十歲了。民國89年9月幾位本不相熟的朋友，抱著浪漫，憑著天真，貿貿然堅持推動「只是不同，並非對立」的醫療改革，企圖作點能爭取民眾、醫界、政府共贏的事。
民國89年時，台灣有人人稱羨的全民健康保險了；當時全國民眾平均一年看門診15次；一個診次看100位以上病人的醫生，大有人在，有的沾沾自喜，有的抱怨連連。
有人說，50%的病可能是不必看醫生的；而真正需要看醫生的病人，卻沒有得到足夠的看診時間；因為醫生的時間讓那50％不需要看病的病人給佔了。醫生的診察費很低，而且很多受雇於醫院的醫生，只有底薪，所以醫生收入的多寡取決於病人的多少。
民國89年時，病人每次看病平均拿四種藥；藥事服務費相對於醫生的診察費用更低，所謂的藥事服務，也就只局限於：配藥→把藥交付病人而己。藥師是「風聞有你」的行業，很難讓病人親眼遇見；病人手上拿到的是也不知道是什麼的一堆稱為「藥」的東西，上面只有病人的姓名和醫院診所名稱與地址而己。
民國89年時，醫生與病人關係緊張，醫療糾紛屢見不鮮；抬棺、撒冥紙、擲雞蛋……場景不變，只是換了不同的抗議家屬和被抗議的醫院診所。抗議中，總是有位穿白袍的出面說明，病人家屬是因為獅子大開口的漫無喊價，好像千錯萬錯，都是病人家屬死要錢才談不攏。
民國89年時，就醫時同意書的簽署，形同一張沒人重視的廢紙，沒有實質溝通說明其意義，當然也就沒人把它當一回事。
民國89年時，我們看到政府在健保瀕臨財務危機中，卻只見樹不見林，治絲益棼；醫護人員在業績掛帥的管理制度下成為「醫療奴工」，醫師們分不清楚自己是在「行醫」還是在「做工」？
在追求速效、向錢看齊的環境下，醫護人員成為病人既畏又怨的「壞醫生」、「壞護士」；在超高門診量與績效壓力下，「行醫尊嚴」蕩然無存；而病人在求醫過程中忍受病痛、「找關係」、「送禮」、「打聽」與「貨比三家」，對醫療體系充滿怨言與無奈，甚者成為粗糙醫療品質下的犧牲者。
民國89年12月4日，報紙刊登了醫改會籌創的訊息，幾天內我們接到來自各地不同聲音的熱烈回應；有支持鼓勵的、有慷慨悲情的、有深切期許的，也有破口大罵的……無論是什麼樣的聲音，都幫助我們深刻體會：台灣的醫療問題與我們該持續努力的方向，而改革的路，荊棘滿佈是我們早就預期的。
醫療照顧很吊詭的地方是，一方面是科技語言的結合體（雖然說的是國語或閩南話），與一般人日常生活語言距離甚遠，常常讓人如鴨子聽雷「有聽沒有懂」；另一方面，醫療照顧又實際直接在個人身上進行，醫療經驗是很真實的，人不僅有能力可以詮釋個人的醫療經驗，人還有記憶。主觀體會之下，使得很多人一提起就醫，都有一肚子的怨氣。
我們這一群醫療管理的門外漢，識時務地（或者也可以說是膽怯地），決定先不去衝撞需要高能量、高共識、高證據的醫界「套利」行為，我們服膺「登高自卑、行遠自邇」的理念。我們提出的訴求是：
回歸醫療照顧的基本面、醫療照顧的基本功！
乍看起來沒啥學問，但是若能落實，其影響既深且遠。因為對這些細節小動作的講究，可讓民眾提高自我管理的能力；因為這些細節小動作的要求，讓「第二意見」成為可能；醫學教育成效、醫藥分業與藥價黑洞、健保財務、醫療糾紛去刑事化、醫療人員的工作安全等大問題，都與這些細節小動作的堅持有關。
從「價低量高」到「價高量低」：降低民眾的就診次數和減少不必要的手術
台灣的醫療照顧 以「便宜又大碗」著稱，但這是以醫療人員的辛酸和汗水換來的。不過，矛頭不應指向民眾，並不是民眾惹的禍。
不知為什麼台灣的民眾常被貼上愛逛醫院、愛打針、愛吃藥的標籤？按常理：
應該沒有什麼人會捨公園、餐廳、百貨公司不去，而愛逛醫院診所。
沒有人會覺得不被人打一針，就有所損失。
更沒有人會捨甜美多汁的水果，而愛吃藥。對於「醫學素養」不甚了了的民眾，寧去醫院殺時間、寧受皮肉之痛挨針、寧照三餐吞服那些苦口的「良藥」，是他們真沒事做嗎？不理性？沒水準？
何以至此？這是值得我們好好認真想想的問題。
美國哈佛大學醫療政策之專家H. Finedkey針對台灣全民平均就診次數，長期居高不下的現象說：「其中90%的病人是根本不必看醫生的。」他的這種看法可能是對的，但如何減少呢？
如果看診一次就能搞定，相信沒有人會願意一趟一趟湧向醫院診所；如果醫事人員的薪資不必管業績如何，而能維持一定的合理水準，相信醫療人員，尤其是醫生，是不想精疲力竭的看那麼多病人。如果量能降下來，價格自然就有調高的空間。
但是，在現實環境中，就診次數是不能降低的，檢驗單是不能少開的，藥不能少給的，手術，尤其是「金雞母手術」是不能不動的；因為那都是如今很多醫院診所的生財來源。而且，單價如果調高，在不確定別人會不會「衝量」的情況下，維持現有的量，最為有利。如今，對醫院經營者而言，醫療人員，有如儀器設備一樣，只是醫院生財鏈的一環而已。要著靠醫院診所的自律自制來減少就醫量，猶如痴人說夢、緣木求魚。
我們認為，推動容許民眾取得全本病歷，有可能「歪打正著」的達到我們的目的。因為讓病歷流通，讓民眾拿到完整的病歷資料和檢驗報告，至少有四大好處：
1、免除重複檢查檢驗的痛苦，減少醫療浪費；
2、轉診或需要第二意見時，可以提供別的醫師參考，有助於提昇醫療結果的品質；
3、增加民眾對自身健康資訊的瞭解，提昇民眾的健康自主管理能力，減少不必要的就醫次數和醫療行為。
4、可抑制醫院病歷造假浮報費用，減少健保支出與浪費，更可以有效遏阻醫院許多名實不符的醫療行為，減少醫療浪費。
我們認為，動手術前的三思八問，配合病歷和檢驗報告可以透明流通，也有減少不必要手術的效果。
解開醫病間猜忌，從便利民眾取得全本病歷開始
以刑法處理醫療糾紛的國家並不多見，我國是其中之一。我們並不贊成以刑事加諸在醫師身上，但目前也不支持去刑事化。原因很簡單，因為一旦病人或家屬對醫療過程有所質疑，想要討個是非公道時，如經由民事訴訟，舉證責任在原告病人這方，而病歷屬醫院診所，如果病人拿不到病歷，手上沒有任何證據，如何控告呢？但如經由刑事訴訟，則可由檢察官調病歷，送鑑定。我們不鼓吹醫療糾紛去刑事化，是盱衡現實，不得不然。
去刑事化的問題，需要醫界調整現行的管理模式。醫界應該主動去除病人取得病歷等相關資料的層層障礙，主動讓病人保存一份簽署的各類同意書，給病人吃的每一種藥均標示清清楚楚，收費明細表應比照大賣場，明確標示品名、單價、數量。
民眾開口跟醫師要全本病歷會造成醫病關係緊張嗎？
拿病歷等於不信任醫師嗎？
等於醫療糾紛的前奏曲嗎？
當然有可能。但是，民眾愈拿不到病歷愈猜疑，醫病關係愈緊張，愈可能「非理性」 以對。醫改會倡導要求醫院診所這些「簡單基本」的動作，為的是於爭議發生時，民眾因著能得到最基本的治療過程的書面資料，避免呼天不應叫地不靈時，而出現不理性的極端行為，從而使醫院診所得以減少後續處理醫糾所耗費的的種種成本。
病歷、報告大家看，啟動同儕評比
病歷記錄攸關病人必要的醫療資訊，記載詳實與否與民眾健康與安全息息相關。然而眾所皆知的弊病是，台灣病歷書寫品質的低落。
醫學教育的效果有限，因為醫學生在學校學的與他們在醫院受前輩老師們的身教，往往有很大的落差。醫界長久以來雖知問題之所在，但是郤拿不出對策。尤有進者，近年來，病歷的功能，被扭曲成為迎合如何有利健保申報之需，而非是真實記錄病人的病情、診斷和處置。
便利民眾取得全本病歷和檢驗報告，至少可以間接地促使醫界同儕因為資訊流通，得以相互比較，更因為資訊流通到行外，基於家醜有可能外揚，或許間接地產生警惕、自律、監督的功能，進而提昇病歷書寫的品質。
醫藥分業的理想，應以資訊充足的藥袋為基礎
醫藥應分業，是最明白不過的道理；在先進國家已行之有年，也是我國的既定政策，但是卻在公告施行十多年之後似仍在原地踏步。醫藥分業的精神是：讓握有處方權的醫師能夠客觀而公正的選擇最適合病人的藥品，而不為藥品所代表的龐大利益所左右。
暫且不論民眾是不是愛吃藥，但不可否認的很多醫師也在不同動機之下，鼓勵民眾服用一些不需要的藥。經由媒體的報導，民眾瞭解藥價黑洞的存在之後，更加深了對醫生的不信任。因此醫藥如果不能分業，我們認為最大的損失是醫師專業尊嚴受到質疑，它侵蝕了醫病關係的信任基礎。
醫藥分業數十年來，就有如鐵板一塊，無人能奈其何。藥價黑洞，是醫界不喜歡聽到的詞彙，他們認為應稱為藥價差。不管是黑洞，或是價差，總而言之，健保局支付的藥費和台灣進口加國產之的藥價總和是相差懸殊的。不是進口和國產漏稅，就是被醫院診所像收過路費一樣劫走了。醫院診所收了多少呢？合理嗎？
醫療糾紛中有一定比例的無頭公案，和藥到命除有關；但，除了解剖，真的不知道進到病人肚子裡的是什麼，又如何確認死亡與服用藥品的因果關係呢？
交給民眾一個資訊完整的藥袋，一藥一袋（最好是原廠包裝），好處如下：
第一，可以讓民眾檢查自己拿的藥，養成讀藥品說明書
第二，的習慣，自動成為用藥安全的一環。
第三，民眾在看了幾科後，可以自己檢查，是不是有些
藥不同的醫師都開？是不是不同醫師為了不同疾病開的藥，其實不應同時服用的？
這些疑慮，可以帶著藥袋和藥品，到住家附近的藥局請教一下。如果幫上忙，一回生、兩回熟，藥師就可成為用藥諮詢的對象，讓藥師的專業工作能夠充份的發揮，全方位的提供病人藥品的服務，讓民眾切身的體會到藥師的重要性。最重要的是要喚醒民眾，讓民眾知道他有權利選擇藥師，就像他有權利選擇自己的醫生一樣；養成民眾對藥師的信賴。專業出來了，民眾用藥安全守住了，醫生開處方，藥師配方，一起護衛民眾的用藥安全。
第四，當民眾拿到手的藥，能夠明列品名、廠牌、數量、批號……等等資訊時，加總起來，就是藥品進口和自製的總產值。彙整一下各家醫院診所全民健保申報資料，藥品市場的概況，至少可以掌握八、九成。
醫改會藥袋標示評比調查出爐，衛生署在半年後有了善意的回應，正視藥袋標示的重要性。許多的醫院藥劑部，都在積極的改進他們的藥袋，一個超出我們預期的良性競爭文化隱約成型。
連我平常去的一般小診所，原先怎麼都不願意把藥單給病人，現在也主動的附在藥品之中。很多人告訴我：
「開始檢查藥袋了。」
「開始讀藥品說明書了」
藥師告訴我：「來找藥劑師諮詢用藥的民眾多了。」藥師也走進社區，自稱社區藥師了。
不知道財政部有沒有利用全民健保資料檔，暸解各類衛材、藥品廠商的經營實況、醫院診所的營收與支出；也不知道經濟部會不會分析全民健保資料庫，掌握相關產業的發展脈絡；我認為這是他們應該做的事。
十年來，醫改會沒有一分錢來自政府
我們的募款原則是：夠用就好！
因為醫改會同仁的專長是醫改議題，應將時間精力放在議題倡導，為了募款而忽略議題，是本未倒置。對外募款時，我們秉持的態度是，不掏錢支持，應是理所當然；認同我們的理念願意捐款，即使只有數十元，我們也由衷感激。
醫改會所倡導的議題需要堅實的證據，據此以與政府和醫界對話。為了要說理，內容不免生硬，無法帶出感情；為了怕被倒打，免不了推出成堆資料。醫改會不像其他服務特定弱勢對象的組織，我們沒有悲情的故事可動之以情。在如此的環境之下，我們還是站穩了腳步，逐漸成長茁壯，我們見證了台灣社會力的成熟。
做為一個中華民國的國民，我深引以為傲。藉此向所有捐款支持過醫改會之朋友們說：「我們非常珍惜善用了你們的捐款，沒有辜負你們所託。」從成立第一年開始，每筆捐款的支出都在會計師嚴格把關下，在網路上，公開財務收支報表。除了少數的全職伙伴外，所有的董事及義工是連馬費都不支取，代表醫改會外出演講，演講費是回捐，開會誤餐時供應的是簡單的餐盒和點心。
不可諱言，啄木鳥性格的醫改會，必定討人嫌；但我們常相互鼓勵，勇敢講真話、快樂做醫改，如果不能開心的做事，不如不做。每當我們成功的跨出一小步，總不吝給自己掌聲，激勵自己繼續勇猛精進；每當我們的呼籲或吶喊獲得來自政府或醫界善意的回應時，我們也不忘回報更大的掌聲，鼓勵他們再接再厲。
做為本書編著者的我，對於本書的內容，當然要負文責。然而需要特別要聲明的是，憑我一已之力，是不可能完成這本書的；因為這本書的內容，結集的是過去十年參與醫改會的義工老師、醫師、藥師、護理師，以及本會歷年專職工作同仁的心血結晶。
會內專職同仁，包括早期的王貞云、陳雅晶、劉素芬、蕭敏慧等，他們上窮碧落下黃泉地收集資料，汗馬功勞不敢或忘；而有的義工，包括姚克明大哥、劉梅君、曾敏傑、林昭吟、劉淑瓊，和去年甫過世的林志鴻，他們或直接參與研討、辯論，或如許多慝名的醫療專業朋友，隱於幕後，提供意見和資訊。
十年來，醫改會累積很多資料，我所做的，只是帶著現職同仁，朱顯光、黃經祥、呂佳育、李怡(女閒)和邱宜君，一起將之整理彙集成冊而已。希望這本書能對社會大眾有所幫助，我們更期待陸續的會有第二本、第三本……的出現，以共同贏造一個永續且正義的醫療照顧環境。
民國90年10月時，一群人發了一個大夢：
在一個叫做台灣的小島上，那裡有秉持非營利精神經營的醫院，醫院中的醫護人員，擁有合理的報酬與尊嚴的工作環境，他們全心全意的守護著人們的健康，所以島上的每一個人都能享有以人為本的愛心療護，那是一個充滿品質與正義的醫療環境！
我們何其有幸能為自己的夢想努力！
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