譯序
未雨綢繆認識病痛∕蕭寧馨
病痛不簡單，誤解病痛對人的身心有極大的傷害。病痛是每個人都會遭遇的風險，或早或遲，我們會因為年齡、疾病、遺傳、意外或手術而面對慢性病痛。病痛一旦發作，通常使人無暇思考；那麼，眼前的倖免是給我們未雨綢繆的學習機會。首先要認識本書中對「慢性病」的定義，這是指「長期，不會自然痊癒，而且鮮少完全康復」的疾病。這類疾病比大家常談的慢性文明病更為多樣，病情的煎熬也更為複雜。
本書的作者團隊是情緒管理諮商專家與病痛傷痛管理師。他們多年來輔導身心傷痛和疼痛者，擁有豐富的實務經驗，因此能夠剖析病痛肆虐的主觀感受，以及對個人生活和人際關係造成的複雜衝擊，進而引導出因應的原則和可行的策略。本書不解釋疾病和醫療，而是說明病痛引發的身心、情緒、認知反應的特質與彼此間的交錯複雜，病程的長期與持續特性，對當事者與照護者生活每個面向的巨大衝繫；只有使當事者與照護者都能認識與理解，才能互相體諒，因同理而同盟，以團隊並肩的長期戰力來支持病痛者馴服病痛。
疾病會伴隨不等程度的疼痛。急性的疼痛通常藉助醫藥可以有效減輕。但是慢性疾病引發的疼痛，或是不知病因與病名的長期疼痛，它們發作的時機與程度都難以掌握。不受控制的疼痛會演變成為身心的折磨，甚至主宰個人生活，具有摧毀生命的力量。這樣的案情在我們的生活周遭已經逐漸增多，成為現代醫學的新挑戰。
2011年6月，美國國家科學院醫學所 (Institute of Medicine) 的報告指出，疼痛是美國必須面對的公共衛生挑戰，因為有1億的美國民眾受其折騰，遠超過各種已知慢性疾病的總數；疼痛造成的社會醫療負擔和生產力損失每年高達635億美元，醫療保險的總額有14%花費在處理疼痛。儘管人類與痛苦相伴的經歷源遠流長，疼痛醫學藥學也有長足的進步，但是專家承認，對疼痛的診斷和照護仍然十分不足；造成落差的因素包含政策制度、診治策略、態度、教育與研究各方面的欠缺。先進國家的檢討反映出我國不能豁免的挑戰，最好嚴陣以待，大家開始裝備相關的知識。
許多醫生逐漸發現，控制病痛若只靠醫藥工具，其實效力有限，反而是對病痛的認知和思想有更大的效力。你我的生命中有一個最動人的實例，媽媽都經歷了生產之痛，但她們都知道自己的喜悅和成就超過了當時之痛，因而樂意再添兒女。面對病痛，我們可能陷入無助、恐懼和絕望，也可以選擇接受幫助，練習決定自己的心緒，重新發掘生命的意義和力量。因此，本書提供的指引策略都與心思意念的調整有關，加上善用各種輔助工具與環境，馴服病痛可以達到相輔相成的效果。
面對無止境的病痛煎熬，當我們逐漸學會不自責，也不責怪他人之時，痛苦的問題必然指向上帝：為什麼上帝允許受苦？我受苦時祂在哪裡？痛苦有什麼意義可言？書中第9章就是討論這個古老的議題。自古至今，有許多人向上帝提問，你也可以，因為「我們向祂提問，是因為我們相信祂」(p.186)；而且「當上帝默不作聲時，不要輕言放棄！要繼續向祂以及其他信徒傾心交談」(p.188)。沒有人知道你會獲得什麼答案；不過，作者鼓勵讀者深思第9章的所有內容。「在痛苦與精疲力盡中，思索上帝如何藉著你的經驗而接觸他人。祂的作為奇妙莫測。祂就在此處。祂了解你，也愛你。」(p.201) 到時，你可以分享上帝的回應。
世界知名的痳瘋病醫師班德提出「疼痛保險」的觀念，在疼痛來襲之前，盡力先繳保費，建設應付疼痛的心思意念。我們可以把這個觀念應用來面對病痛，事先學習，以備助人與自助。這本書不僅可以對病痛患者有幫助，更是病痛保險的頭期款，人人都應該一讀。
前言
感同身受
如果你自己或是親友深為慢性病所苦，你就會知道慢性病有多折磨人。某日你感覺神清氣爽，隔天或許就痛得寸步難行，甚至下不了床。上一秒鐘你還生龍活虎，下一秒鐘或許就已癱軟無力。不論是男是女，不管疼痛屬於生理或心理，也不管日子苦多樂少或樂多苦少，本書都可助你一臂之力，提供你意想不到的觀念和點子。本書取材自廣泛的調查以及眾多慢性病患者的訪談，加上琳恩對疼痛有長期研究與處理的經驗，以及我本人的生命經歷與從事諮詢工作所累積的知識。就算我們對你的實際狀況並沒有全盤的了解，也能體會你的長期疼痛和挫折感。
在本書撰寫的過程中，許多人與我們分享了自身的「真人實事」，相信你對其中的議題，也能感同身受。
我是女性，今年四十九歲。在發病之前，我是北卡羅萊納州五家聯鎖醫院的資訊經理。當病魔來襲時，我還以為是腸胃炎，但一直無法痊癒。經過幾個月的檢驗，我被診斷為慢性疲勞暨免疫功能障礙症候群（chronic fatigue and immune dysfunction syndrome，簡稱CFIDS）與纖維肌痛症 (fibromyalgia)。我勉力繼續上班，但只撐了三個多月，到最後不得不放棄。五月的時候，我成了短期殘障的患者。
到了七月，我失業，事業也中止了。同居三年的密友，因為我的疾病也離我而去。
兩年後我耗盡積蓄，房子也沒了。
我不得不離開居住的社區，搬回愛達荷州與父母同住，因為此時我已經一文不名。
剛發病時，醫生說我沒問題。其後花了一年多的時間看了許多醫生，做了許多檢驗，最後才得到診斷。診斷一出來，保險公司就指控診斷不實，說根本就沒有這種疾病。做了這一堆檢驗，累積數千美金的債務，飯碗丟了，房子沒了——然後人家告訴我，慢性疲勞暨免疫功能障礙症候群並非官方認可的疾病，也就是說我沒病！
慢性疲勞暨免疫功能障礙症候群或纖維肌痛症都無藥可治。從一方面說，我的病終於得出診斷，血液檢測也發現免疫功能有問題。檢驗顯示全身都有發炎的現象，但我得到的幫助有限。在另一方面，熬過這些痛苦與打擊，仍有醫療專家堅持慢性疲勞暨免疫功能障礙症候群不是真正的疾病，我的憤怒可以想見！
我首先要面對的就是與社福機構殘障部門纏鬥。我申請補助，遭到拒絕。我申訴，被否決，再申訴……很快我就又病又累，連走出家門都有困難。
到目前為止，我最痛心的就是所蒙受的巨大損失。在疾病診斷出來的頭兩年，我幾乎要抓狂。我失掉了心愛的工作——投注了二十年心血的工作，失掉了第一棟房子，失掉了專業領域中的地位，失掉了左鄰右舍的敬重，我失掉了一切。開始頭幾年，我鮮少出門，與社會隔絕，深為憂鬱症所苦。醫生開的藥有副作用，使情況更加惡化。我感到前途茫茫。
我的父母已經退休，定居在老家，他們張開雙臂接納了我。他們過來幫我打包行李，雇律師與社福機構交涉，安排房子的出售事宜，凡是我因病而做不來的事，他們一手包辦。
我自成年之後就一直是個工作狂。我真心相信，生而為人的價值全在努力工作與否。所以在失業而且就業無望時，我覺得自己毫無價值可言。我記得母親叫我坐下來，直直看著我的眼睛告訴我，我和以往一樣有價值。她不能了解我為何遭遇這種事，但她相信上帝有祂的計畫，以後我們自然會明白。但我那時候所能做的，只是苟延殘喘。
我與醫療機構打交道的經驗委實可憐兮兮。但我曾與醫生共同工作二十年，經常與他們直接接觸，所以我心裡自有準備。檢驗報告出來，告知我一切正常……我自作自受，我只是自認有病，只要「幡然悔改」就行了。我從十六歲開始就做全職工作。發病前兩年，我每週工作六天，每天工作十四小時——根據醫生的說法，突然不知何故，我就自以為身體崩潰了。
最後我終於找到了一位仁心仁術的醫生，他太太也患了慢性疲勞暨免疫功能障礙症候群，我所經歷的事，他們夫婦都經歷過。我搬回老家後，發現我們家一位世交突然病得很厲害，症狀與我類似。她安排我進入加州橙郡的特殊免疫中心。直到現在，我每年都要飛往加州治病三到四次。
從外表上看，我不太像生病。纖維肌痛症是一種「軟組織疾病」，會侵犯肌肉、韌帶等等。發作時人虛弱無力，只能依賴止痛藥撐過去。嚴重時寸步難行，沐浴穿衣等生活自理行為都做不來，也不能久站，備餐都有問題。但也不是每天都這麼悽慘，有些時候我幾乎完全正常。在日常生活中，我無法預知能做什麼事或狀況好不好，旁人對此也難以理解。
我的日子就這樣一天一天熬過來，到目前為止不能或不願體諒我的人，早都閃到一邊去了。現在我生活圈裡的人都能夠了解我……或者努力了解我。這些年來多虧他們陪伴我走過。他們只要注視我幾秒鐘，就知道我今天的情況如何，真可說是「心心相印」了。擁有這些具有愛心和耐心的親朋好友，真是我的運氣。
對於不熟識或不了解我的人，我只得努力解釋病情。我的疾病教導我對別人要有耐性，對自己也要有耐性。我現在對人比較溫柔，也比較有同情心。
我經歷過各式各樣的情緒。起先是恐懼、沮喪、困惑、憤怒，以及悲哀。我還沒離開北加州搬回老家時，前面提過的那位幫我看病的醫生——他太太與我同病相憐的醫生，給了我一個深刻的忠告，但我要到很久之後才真正聽懂。他知道我會失去一切，不過他說焉知非福—我或可藉此重生。
我確實損失慘重。我被打回原形，直到再也沒有任何東西可以失去。在那個時間點上，我向前邁出的任何一步，都是嶄新的開始。圍繞我的人都無條件的關心我，我置身在安全無虞的環境中，我有機會真正再出發。
剛開始的頭幾年，我與疾病奮戰；不過要到現在，我才終於了解慢性病的特質。疾病不代表我，疼痛也不代表我。我是患有慢性病的女人。我了解到每一天活著都是祝福。我現在的生活完全超出想像，但這種生活有其品質，也不乏挑戰——但誰的生活沒有挑戰？我的挑戰就是面對慢性病的長期疼痛，一天的難處一天當。現在的我可以一面應付挑戰，一面在細小的事情上發現美感。
我何其有福，擁有善解人意而且樂於助人的親朋好友。我們藉著幽默、陪伴、聯絡、分享資訊來互相打氣。開始的時候，鄰居幫我割草坪、收郵件、送餐點、買雜貨、帶我去看醫生做檢驗、與我的家人聯絡、照顧我的寵物，諸如此類。我不知道急難時少了這些支援要如何存活。這些年來，就是靠著這些天使，我才能夠熬過來。
開始的時候，許多人都不明白我的生活何以會發生這麼劇烈的變化。每一個人（包括我在內）都嚇壞了。我的生活四分五裂，完全失控。當錐心的疼痛陣陣襲來時，沒有診斷也沒有援助，使得情況更加惡化，所有的人都束手無策。這種困境壓力極大，這也是我的戀情告吹的原因——對我的伴侶而言，日復一日的壓力無法紓解，讓他承受不住。我很幸運沒有結交損友，身邊沒有人會嘲笑我或責備我。對我傷害最大的是那些一再排斥我的醫生，他們對我的健康漠不關心。
居住在加州時，雖然有個鄰居兼好友是牧師，但我並沒有加入教會；在愛達荷這裡也沒加入教會。恐怕我對教會生活沒有什麼經驗，那麼，外人要如何幫助我，或其他慢性病患者呢？
■ 傾聽。
■ 詢問並提供協助。向人求助是我難以啟齒的事；以往都是我在幫助別人，從不需 要別人幫助。求助與受助都很不容易，但我的朋友一直用各種方法幫助我。
■ 了解個人疾病的影響及於整個家庭。
■ 樂觀。
■ 握手或擁抱。溫暖的身體接觸有療癒的力量。
■ 言語溫柔。有些善心人士對我所遭受的不公平待遇感到生氣，指責醫療機構沒有好好照顧我。這些負面的話語並沒有錯，但毫無助益。
■ 留意憂鬱症的徵狀。
■ 了解禱告的力量。
我的病發作時，基本的生活自理如洗澡、餐點、接送仍然需要幫忙。但在日復一日的生活中，我最需要的只是有人陪伴。在我痛得受不了時，必須有人提醒我撐著點，只要撐過去就好了。
我覺得冥冥中自有天數。比方說，如果沒有搬回來與父母同住，我就沒有辦法幫忙照顧我的祖母—而她正是我生命中的明燈與恩典。七年前家人幫我弄到一間簡陋的小房子，又花了六個月的時間裝修布置，讓我搬進去住。我祖父在十年前過世，此後，祖母就一直獨居在自己的農場上。當我搬來這裡，她也搬來住，她九十歲了。
家人對我和祖母的需求都很關心。祖母有她自己喜歡的教會（她從十二歲起就在同一間教會作禮拜。）我們的鄰居也是全世界最棒的。有十一位八十來歲，性情各異的老太太，每週一次聚在一起縫拼布被子，我也加入她們。十二年來的親密相處，互相幫忙，我們已情同家人，其中有許多人都是寡婦。每一天我都仔細觀看，欣賞生命的美。我學會傾聽、靜默，尋找生活慰藉、平安和關愛。我一直在學習。
如果沒有生病，我的生活一定照舊繞著工作打轉。為了獲得「成功」（我以前為它下的定義），我會持續在公司的晉升階梯上攀爬。
上天使我的生活有了重大轉折。這是我想都沒想過的生活，但隨著時間過去，我終於了解自己的疾病；藥物讓我能與疼痛共存。我的健康狀況還算穩定。我的醫生說：「你會長命百歲。你覺得自己像灘狗屎，但你會長命百歲。」幽默很重要，關愛也很重要。
有了親朋與芳鄰的關愛和支持，我的日子確實過得不錯。我很知足。兩年前，有位患了癌症的好朋友寫了下面這些話給我，我一直隨身攜帶。
不許懷疑也不許苦惱，連一秒鐘也不許。
緊守靈魂門窗，像防盜賊一樣對抗它們，免得你 的珍寶失竊。
平安、休憩，加上歡樂是你最重要的珍寶；懷疑、恐懼與絕望會偷走它們。
帶著關愛和笑聲度過每一天。面對風浪暴雨無所畏懼。
歡樂、平安與關愛是我的禮物，跟隨我的腳步找到這三樣禮物。你必須感受到庇佑與安全所帶來的興奮。任何人在避風港中都可以感受到這種興奮，但經過狂風暴雨洗禮的人，才能獲得真正的歡樂與勝利。
要說「一切安好」。但不要只是空口白話。這句話是你傷口上的靈藥，能把毒液吸取出來；要一直用到傷口癒合，你的生命就會重歸美好。
一切安好。
誠摯的祝你安好。
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