前言
請學著愛我
湯米的故事
2002年5月6日，《時代雜誌》（TIME）的封面故事以「自閉症的內在世界」（Inside the World of Aut i sm）的斗大標題，報導美國一名五年級小學生湯米．巴雷特（Tommy Barrett）的故事。
湯米喜歡數學和科學，電腦動畫設計嚇嚇叫，是榮譽榜上的優秀學生。他和所有男孩一樣，鍾情於變形機器人。不同的是，他的身邊不可以沒有變形玩具， 如果玩具不在身邊，他會假想自己是大卡車變成的機器人，沉浸在自導自演的機器人世界，完全不理會別人眼光，不管是在公共場所、校園裡或教室中。
表面看起來，湯米充滿了創造力，想像力豐富，但又不太對勁。三歲以前，湯米很愛說話，口才流利，卻總是自顧自地滔滔不絕，不理會對方的反應，眼睛也不願意注視人。四歲時，湯米已學會了閱讀，卻很容易焦躁、注意力短暫，無法保持安靜參加團體閱讀活動。
看著湯米種種的奇怪行為，父母心中愈來愈不安， 決定帶孩子求診。醫師證實了父母的懷疑，湯米罹患輕微的自閉症（Autism），也就是亞斯伯格症（Asperger Syndrome）。湯米的父母無法承受如此打擊，因為湯米的一對雙胞胎哥哥就是重度自閉兒，出生時看起來很一般， 很早就開始牙牙學語，後來卻躲進自己的世界裡，漸漸失去說話能力，經常用奇怪而難聽的高亢吼叫來表達情緒。
湯米全家背負著自閉症的沉重陰影，不明白為何三個孩子都罹患自閉症，是教導方式不當？病毒感染？環境污染中毒？還是家族基因遺傳的問題？自閉症可以治療嗎？會慢慢復原嗎？這樣的孩子怎麼撫養？長大後怎麼辦？......一連串的不確定性和疑問，深深困擾著湯米的父母親，相信這也是所有自閉症家庭共同的痛苦和疑惑。
「全美國有超過一百萬的自閉症患者，而且人數正在快速攀升。」雜誌的封面文案讓人驚心，也宣示了美國社會必須開始正視自閉症問題。
從此以後，《時代雜誌》和其他媒體上的自閉症相關報導不斷增加，每年都刊登好幾篇最新研究，探討自閉症的盛行率、成因和治療，研究主題從空氣污染、基因、大腦、藥物影響，到母親的飲食習慣、性別等，琳瑯滿目。自閉症顯然是二十一世紀最受注目的精神疾病之一。
天寶的故事
一般人想到自閉症，腦海中總是浮現悲觀絕望的色彩。然而，媒體上也曾出現過鼓舞人心的報導，例如動物科學家天寶．葛蘭汀（Temple Grandin）博士。
天寶可以說是美國（甚至全世界）最知名的自閉症患者之一。她三歲時確診為自閉症，四歲才學會說話。青春時期的經驗是天寶感到最恐怖的日子，她遭到同學的排擠和欺負，被嘲笑為怪咖女孩，常常感到莫名的焦慮，容易無預警的暴怒，偶有攻擊人的行為。她最怕在自助餐廳吃飯，層層排排的椅子推進和拉出的聲音，人們穿梭走動、大聲說話的音浪，會讓她的敏銳聽覺超出負荷，神經系統因過度刺激而痛苦不堪。
高中時期，天寶幸運遇見一位自然科學老師。這位老師看見天寶的特殊才能，耐心引導她對科學產生強烈興趣，培養出日後在動物科學方面的職業專長。她不但取得動物科學博士學位，她所設計牲畜管理自動化設備，為全球十幾個國家廣泛使用。
天寶是非常努力成長的自閉症患者，她對自己的情況有強烈的自覺意志，勇於克服人際關係發展上的障礙，努力學習愛與被愛的真諦，提醒自己待人要溫柔，靠著自修心理學相關書籍，她訓練自己去揣摩他人的情緒及言外之意。對自閉症患者來說，這是極為困難的過程。
天寶在成長過程中，很幸運遇到願意幫助她的貴人，更重要的是，她得到母親和親友們的支持和肯定，沒有把她視為「不完整的孩子」，努力去瞭解她的先天缺陷， 也看見她的天賦，提供她可以發揮特長的空間與資源，讓她從自閉症的小宇宙走向世界的舞台。
天寶很願意分享自己的故事。每次她去參加自閉症家庭的聚會，總是引起熱烈掌聲，讓每位父母熱淚盈眶。她的現身說法，幫助了成千上萬的自閉症家庭，鼓舞他們勇敢走出陰霾，學習接納孩子的特異，跟孩子一起為未來而努力。
天寶的努力，拉近了一般人與自閉症患者之間的距離，讓我們瞭解自閉症患者的特殊行為和內心世界。她強調，不要因為自閉症的標籤，而低估孩子的潛力；自閉兒不論功能高低，只要接受正確的治療，都有可能培養出獨立生活的能力，活出有意義的人生。她也鼓勵自閉症患者別放棄自己，一定要不斷嘗試，不要讓「殘缺的心態」阻礙成長。
近年來，自閉症人口快速激增，大家赫然發現，過去被視為罕見疾病的自閉症，竟然處處可見：從不會言語溝通、不斷自我傷害的重度患者，到天生異稟、不學自通、目中無人的數學奇葩、藝術大師等，都有自閉症的身影。
二十多年前，在台灣要診斷自閉症還是非常困難的事情，隨著醫學的進步，自閉症是「不治之症」的觀念已逐漸瓦解中。報章雜誌也經常報導自閉症患者的光明故事，社會大眾對於自閉症的刻板印象正逐漸改善，努力瞭解他們的行為特徵，願意學習與他們共處。
家有自閉兒，不代表全家就要陷入愁雲慘霧，與歡樂絕緣。父母會害怕、徬徨無助，這是正常的心路歷程，但就像天寶所說「這個世界需要不同的思考」，我們不妨轉換心境，好好認識自閉症的世界，勇敢給孩子及自己一個全新的夢想，以正向的態度，探索孩子的潛力，配合孩子的獨特狀況，提供適當的鼓勵和幫助，與孩子一起走向充滿祝福的未來。
自閉症vs.亞斯伯格症
無獨有偶，1944年，也就是肯納博士發表論文的隔年，奧地利小兒科醫師漢斯．亞斯伯格（Hans Asperger） 也以德文發表了一篇研究報告，報告中的案例跟肯納醫師的個案很類似，但症狀比較輕微。
亞斯伯格醫師與一群修女在維也納合作創辦一間兒童療育發展中心，收容有發展障礙的小孩。報告中的四個男孩案例，語言發展與智力都很一般，卻出現類似自閉症的症狀：社交困難的人格障礙、強烈的自我中心意識、固著性行為、封閉與外界的一切溝通。
當時正值二次世界大戰，這篇以德文發表的報告並沒有引起太多注意，直到1980年代，英美學界才留意到亞斯伯格醫師提出的案例，並將之命名為「亞斯伯格症」。
如何分辨自閉症與亞斯伯格症？最大的不同在於，後者在早期沒有明顯的語言或認知發展遲滯，其他主要症狀皆雷同。
由於這兩者極為類似，很難清楚鑑別，醫界在臨床上的診斷一直出現很多狀況，每位醫師的說法見解各有不同，每個人診斷出來的亞斯伯格症都不太一樣。尤其是在語言能力發展的診斷上，最容易引發爭議。
語言能力會隨著年齡增長而改變。亞斯伯格症的診斷標準，對這部分沒有太多著墨，導致醫師各執己見，引發不少爭議。舉例來說，高功能自閉症兒童的早期症狀是不說話、不理人，完全符合自閉症的診斷描述，到了六、七歲以後，若語言及認知能力追趕上來，個案的情況又變成符合亞斯伯格症候群的描述，那麼醫師到底要在病歷表上記載自閉症，還是亞斯伯格症呢？也由於語言能力的發展障礙較小，亞斯伯格症被診斷出來的時間通常比較晚，有些人甚至到成年以後才得到確診。
儘管診斷手冊上有白紙黑字的清楚說明，但在實務上，特殊教育老師所認知的亞斯伯格症，往往與醫師有很大的不同。特教老師依據孩子的課堂表現和實際接觸的經驗，認為亞斯伯格症孩子比較怪、容易引人討厭、比較吵鬧、很煩人，自閉症孩子則比較退縮、安靜、比較乖。真的是這樣嗎？這些觀察印象並沒有明確的數據作為佐證， 或具有公信力的研究資料可加以證明，所以醫師們只能當作參考，無法作為幫助診斷的依據。
臨床上，亞斯伯格患者的主要症狀是：對於社會情境的瞭解有障礙，行為模式缺乏彈性，難以理解抽象性的語言，導致人際關係不佳。
人際關係通常有親疏遠近之別，我們會對熟悉的人表現親密，對不熟的人有疏遠感，如果相反過來，就有違常理。亞斯伯格患者的人際關係障礙之一，就是親疏不分， 他們的表現可能很極端，有些患者完全不理人，對待親人就像陌生人；有些患者則是整天到處找人說話，也不管認不認識人家，而且說話內容常沒有意義或不恰當，容易引起反感，或被人排斥譏笑。
「請問哥」的故事
「請問哥」是我的一個門診患者，從小語言能力沒問題，很聰明，學科成績不錯，也順利考上大學理工科系。他從小就是校園裡的知名人物，同學們幫他取了「請問哥」的綽號，因為他見到任何人都愛問東問西，問題又很無厘頭，例如，明明站在便利商店裡，卻問旁邊的人： 「請問，這裡是不是7-11？」明明餐廳裡有一堆空位，卻頻頻問人：「請問，這是不是一個空位？」
初次碰面的學生一開始覺得他很有禮貌，很願意親切回答，但是，當這些沒頭沒腦的問題問多了，他的怪異行為很快傳遍校園，有些學生開始不耐煩回答，讓他很生氣，甚至攻擊對方，他的風評也愈來愈差。
我們不妨想一想，「請問哥」為何要不斷地到處「請問」別人？他很無聊嗎？想跟女生搭訕嗎？其實都不是。他只是在嘗試跟人家打招呼，想要練習怎麼主動跟人講話。他知道自己不太會交朋友，可能最先試著跟人家「請問」一下，發現得到很多友善的回應，讓他開心不已，於是就繼續用這一招半式走天下，到處去「請問」人家。
他單純出於善意，想要打開社交之門，只是他很固著，不會變通，只會重複很無聊的問題，男生很快不理他，他只好去找女生問，還是屢遭白眼，得到反效果。
「請問哥」的情況反映了自閉症和亞斯伯格患者的溝通障礙。他即使有意願改變，想要突破現狀，想要練習找人說話，卻仍不得其門而入，也無法理解自己的方法哪裡不對，不知道這樣做為何不得體，為何造成他人的誤解和反感。幾次受挫之後，他可能就退縮回到自己的世界，變得更沉默孤立。
我的孩子需要早期療育嗎？
坊間充斥各式各樣的理論療法，每套理論都強調有成功案例，父母親往往不知道如何選擇，只能每種都去嘗試，期待有一天孩子的能力可以突飛猛進。只是時間過去，孩子一直長大，未來充滿不確定感。一位自閉兒媽媽就說：「只要聽到什麼能做的，我就去做，如果沒做的話，孩子沒有進步，我會覺得是不是因為沒有做某個療法，才讓孩子失去進步的機會。......」
一般的孩子很自然的就學會獨立生活，對自閉兒來說卻很困難，需要仔細地教導，教導者要一直動腦筋、不斷思考更細節的步驟，幫孩子串起每一個環節，而且每個自閉兒的情況不一樣，沒有百分之百的有效規則，可以一體適用。有些孩子看起來有進步，有些孩子卻退步了；有時候好不容易有了進步，一段時間又突然退步，不免讓父母懷疑孩子的程度到底在哪裡，這是門診時父母經常會詢問的問題。進步很開心，退步又惶恐，不知該怎麼辦？逼得父母一直帶小孩去做更多早療，想要找到原因，卻又不見得有答案。
其實，有些孩子就算不教，當年齡成熟到某個程度， 彷彿開關打開了，通了電，很多技能自然就會了。現在很流行早療，其效果如何鑑定？時數多久才夠？合理費用多少？這些疑問沒有任何專家能夠提供標準答案，我僅能提供一個基本的參考準則：「早療應該做在刀口上」。
孩子到底需不需要早療？我認為有兩種情況是不太需要早療的。第一種情況是不治療也會好。例如在沒有其他疾病的前提下，大多數兒童的表達性語言發展遲緩是可以不用治療的，所謂「大雞慢啼」，時間到了自然會開口，不治療也沒關係。第二種情況是治療了也不會有太多進步。例如唐氏症是先天多了一條染色體，智商平均五十分，即使治療長達二十年，智商也不會有太大變化，既然效果不顯著，早療的規劃就要適度。
自閉症的情況也是一樣。有些嚴重症狀無法藉由治療獲得改善，治了也不會好轉。像是有些重度自閉症的孩子，即使安排各種早療課程直到小學階段，語言及人際關係的進展仍有限，必須留在特教班。
自閉症的病程並不容易預測，有些孩子治了不會好， 有的不治卻自動好轉。有些家長帶小孩來診斷一次就不再回診，在沒有任何治療介入之下，過了三年，孩子卻進步顯著，臨床上的確碰到過這樣的案例。
麻煩的是，醫師並無法判斷個案是屬於「治了會好」、「不治會好」、還是「治了也不容易好」的情況， 因此臨床治療上一律採取早期療育的模式，想盡辦法予以治療，而臨床研究確實也發現，對大多數的孩子來說，早期療育確實有它的功效和意義。
人類腦部發育最旺盛的第一個階段是在學齡前。此時腦部的可塑性比較大，治療比較能夠獲得大幅度進步，如果等到七、八歲以後才治療，效果絕對不會比五、六歲前來得好。臨床經驗告訴我們，在三到五歲之間開始治療， 效果更佳。
小瑀媽媽的分享
小瑀九個月大時，媽媽發現他對陌生人的興趣不大，不像一般小孩那樣睜大眼注視陌生人。放在床上的旋轉玩具，他幾乎不碰。經常半夜爬起來哭，哄也哄不停。曾經開口叫過爸爸媽媽，後來語言卻消失了。除了不會講話，叫他也沒有什麼反應，眼神接觸很少，不太看人，媽媽看過電影《雨人》，開始擔心小瑀是不是自閉症。
雖然心理早有準備，當孩子確診後，還是非常難過。小瑀媽媽說：「當媽媽的不會不接受自己的小孩。只希望他不是症狀嚴重的那一種，希望他的發展愈來愈好，會比較放心一點。我必須一直抱著期待，如果我沒有期待，就好像我放棄了他。有學習就會有進步，步伐不見得多大， 只要跨出一點點就很高興了。」
媽媽曾經每天安排滿檔的早療課程，小瑀受不了一直有人在旁邊嘰嘰喳喳，要求這不准那，又因溝通能力差，不會反應情緒，乾脆一個人跑到旁邊玩。媽媽後來看到小瑀每次都跑到一旁玩遊戲，慢慢明白是自己太急了，畢竟才三、四歲的小孩，根本負荷不了、承受不了這麼多。
醫師建議媽媽，回到家以後，最好不要扮演老師的角色，這一點對自閉症小孩很重要，他們的認知能力比較差，容易角色混淆，搞不清楚是媽媽還是治療師。某個程度要退回媽媽的角色，用媽媽的態度與他互動，不要讓孩子感覺沒有媽媽，失去安全感。
此外，醫師也提醒，自閉兒和家人之間要保持一定的距離和獨立的空間，減輕孩子壓力。有時可以鼓勵孩子看書，不是為了強迫他學習，而是要讓孩子喜歡跟大人一起看書，享受那種在一起的親密感、安全感。
最重要的是，孩子要快樂！小瑀媽媽說：「我喜歡看他很快樂！」
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