推薦序
面對與了解,才能共舞一生
我是一名小兒神經科醫師,對亞斯伯格症的病名並不陌生,但十多年前,當兒子被冠上這個診斷時,當下仍震驚不已,心中難過、內心惶恐當不在話下,就如同自己第一時間被人宣布罹癌時的心情一樣,無法接受這個事實……,心底浮現無限問號,為什麼會這樣?是否診斷錯誤?是自己沒把他帶好?將來會改善嗎?對未來有何影響?
數年匆匆過去,兒子成年了,回想過去,面對兒子的罹病,解除心中焦慮最好的良方就是「看書」,自己找資料,自己找答案,特別是這種疾病是自閉症光譜疾病中的一環,無單一的診斷標準,沒辦法靠抽血的實驗室數據或影像檢查來做出診斷,只能面對他、了解他、接受他,才能與他共舞一生……
過去對一些翻譯書籍總覺得文字艱澀難懂,難以理解作者想表達的真意,但這本《亞斯伯格症實用指南》對亞斯伯格症有深入淺出的說明,讓非醫學人士均能一目了然,改變了我對翻譯書籍的刻板印象,這是一本好的工具書,值得醫生、社會工作者、老師與家長閱讀。每個案例的情況不同,只有親密生活在一起的家人,才夠格對患者做出診斷,或許當下是在診斷邊緣,但要呼籲對這類孩童要持續的追蹤與關注。
今年震驚社會的捷運血腥案,常有人將加害者和亞斯的人格特質連在一起,甚至有一篇國外的報導說二八%的連續殺人犯,曾罹患過「泛自閉症候群」(AutismSpectrum Disorder,簡稱ASD)。但一個人有「社交技巧的缺陷」及「人際關係互動障礙」及「固著式的興趣與堅持」時,將來一定是走上暴力毀滅之路嗎?台北市長當選人柯文哲醫師不諱言,自己從小就有亞斯伯格的人格特質傾向,五十五歲以前固著於自己的醫學領域中,五十五歲以後改變人生跑道,一頭栽入要與人互動頻繁的政壇中,固著式的興趣與堅持,讓他短短不到一年,終能改變自己, 也終能改變成真,在此利用他的例子,與所有亞斯伯格症的家庭共勉之!
陳佩琪(台北市立聯合醫院婦幼院區小兒科主治醫師)
作者序
了解他們,幫助他們
何謂亞斯伯格症(Asperger’s Syndrome)?不過幾年前,這還是一個沒有多少人聽過的新名詞;但目前,似乎每個學校都有幾位罹患亞斯伯格症的學生。早在五十年前,一位在維也納(Viennese)執業的小兒科醫師漢斯‧亞斯伯格(Hans Asperger),首先為此症下定義。根據亞斯伯格醫師的觀察,罹患此症的男孩有某些顯著、特定的能力和行為模式,包括缺乏同理心、缺乏建立友誼的能力、單向的對話、強烈而特殊的嗜好、動作不靈活等等。然而,直到1990年代,亞斯伯格醫師這些開創性的研究,才在國際上受到重視。近年來,開始有父母和老師注意到自己的孩子行為異常,卻不知道原因,也不知道何處可以取得幫助。
為了指引父母及專業工作者去發現和幫助亞斯伯格症的患童,我決定寫這本書。這本薄薄的小書反應出我們目前對此症所知的確有限,不過卻囊括了廣泛的醫學研究文獻,以及我身為臨床心理專業工作者相關的診療經驗。過去二十五年來,我診療過上千位亞斯伯格症患者,其能力、背景各不相同,年齡亦分佈廣泛,從幼稚園的小孩到老年人都有,還有一位是已退休的諾貝爾獎得主。看到他們耐心且專注地學習對一般人而言根本是輕而易舉的某些能力,總是讓我深受感動。我也遇過一些父母和老師,他們在完全沒有資源和指導之下,也能幫助孩子取得長足的進步,更讓我為他們喝采。
本書針對此症不平凡的特質進行描述與分析,並且提出實際的因應策略,以減輕此症為患者及週遭的人所帶來有形或無形的傷害。同時,本書還收錄了許多亞斯伯格症患者的現身說法,這些遠比科學期刊上刊登的研究報告,來得更加深刻與精確。我在書中盡量避免使用艱澀的專有名詞,以免困擾讀者。我始終堅持一個原則:如果一個人不能用簡單的詞句表達他想要說的,那他一定不知道他真正要說的是什麼。要看懂這本書,不需要有什麼心理學博士學位,但對於有興趣或需要更深入了解的人士,歡迎參考本書附錄資訊。
前言
帶您進入亞斯伯格症的世界
亞斯伯格症患者眼中的世界,的確和一般人不一樣。在他們看來,人們真是奇怪而且難以理解:為什麼人們要言不由衷?為什麼我們不坦誠表達內心的想法?為什麼人們要講那麼多有說等於沒說的話?當亞斯伯格症患者談起一連串如列車時刻表、英國路燈燈桿序號、紅蘿蔔的種類和星球的移動等數以百計的迷人話題時,為什麼人們會覺得無聊和不耐煩?人們如何能夠忍受混雜在一起的光線、聲音、味道、碰觸等各種刺激,而不放聲尖叫?為什麼要有不同的社會階層――何不對每個人都是同一種態度、一視同仁?為什麼有那麼多複雜的情緒和關係?為什麼人們要傳達出那麼多社會性的訊息?然後再去接收更多的訊息?最後,為什麼人們不能跟亞斯伯格症的患者一樣,思考和行為符合邏輯一點?
真正的事實是,患有亞斯伯格症的人終究是少數。他們看待世界的某些方式雖然值得欣賞,但是畢竟太不同於大多數人主流的看法、想法和感覺,因此常會面臨衝突。患者可能不想改變,也改變不了。然而,為了適應這個社會、建立正面的社會關係、培養獨立生活的能力、不與人起衝突、建設性地把特殊興趣發展成專業能力,此症的患者是需要幫助的。
身為患者的家人和專業工作者,對亞斯伯格症必須要有所了解,才能順利地與他們相處,並且有效地協助他們。東尼.艾伍徳(Tony Attwood )的這本書可以幫助大家進入亞斯伯格症的世界,除了專業知識之外,字裡行間並處處流露出他對患者及其家人的同情和同理。本書不只對患者所面臨的困擾做深入地探討,更提出了實際的建議。這是一本值得閱讀並一再參閱的好書。
羅娜.吳引(Lorna Wing)