亞斯的國王新衣

作者的話一

　　獨一無二的小孩

　　我在帶領小孩閱讀的過程中遇過三個亞斯伯格小孩。兩個已經讀小學了，一個是甲蟲專家，另一個心算能力令人嘖舌，而幼稚園的「憤怒鳥弟弟」畫的憤怒鳥，簡直可以媲美商標。

　　儘管各自專注並擅長不同的事，然而，他們都有著共同特徵：獨來獨往，不太和其他小孩互動和接觸，也不參與團體活動。他們臉上沒有什麼表情，嘴裡總是喃喃唸著一些不太合邏輯的話，很難專心閱讀，並且說話時常常出現「暴衝」現象，有時還會脫口說出一些令人難以招架甚至不雅的言語。

　　剛開始，我有點不知所措，只好向專家請益，並且閱讀相關資料和書籍，然後在相處的過程中去了解他們，也不斷修正自己。慢慢的，我從這些孩子身上學習以不帶任何壓力的耐心，面對他們的暴衝話語和行為；不厭其煩重複給予明確可遵行的指令，協助他們達成目標。最後就是陪伴和等待。

　　後來，這兩個學齡的亞斯男孩漸漸願意走近我身邊，聽我說話，也偶有回應（雖然大多數時間還是喃喃自語）。出現暴衝行為或話語時，只要耐心勸解，他們就能稍微平靜一下（雖然一陣子後還是會繼續暴衝）。甚至，後來當我伸手慢慢指著每一個字慢慢陪讀，他們也能開口讀完一整段書的內容或《聖經》經文。而憤怒鳥弟弟也在一年多的故事時間裡，從獨自畫畫到走進小團體，最後還會爭先恐後的搶第一排坐位，並且和大家七嘴八舌討論故事內容。

　　陪伴小孩閱讀的這三十多年，我總是不斷提醒自己，不要在小孩身上黏貼「特殊需求」的貼紙，不要對他們另眼相待。因為每個小孩都是獨一無二，也都有他性格的特殊之處，每個人的需要不同，沒有誰比較特別。關鍵在於，我們是不是能了解每個小孩的特質，針對他們不同的需要，找到適合的方式去幫助他們，更重要的是發自內心去愛他們。

　　我從小在教會長大，有一首簡單卻意喻深遠的兒童詩歌，至今依舊朗朗上口：

　　「耶穌喜愛一切小孩，世上所有的小孩，無論紅黃黑白棕，都是耶穌心寶貝，耶穌喜愛世上所有的小孩。」

　　是啊，耶穌喜愛的小孩沒有經過篩選，也沒有任何條件，我們是不是也應該如此？


作者的話二

　　亞斯特質，保留住世間難能可貴的「真」

　　十多年前我在美國攻讀博士學位，當時博士論文的研究主題是「高功能自閉症青少年的寂寞感與友誼建立」。因研究的需要，我經常與指導教授參加當地自閉症家長支持團體的聚會，並提供孩子們各類的介入方案和服務。經常有家長會來找我們討論到底該不該讓孩子們知道自己患有亞斯伯格症，或是該不該帶去醫院確診之類的問題，當時我們通常會建議，如果孩子沒有嚴重的生活困難，我們認為實在不需要帶孩子們去診斷是否罹患亞斯伯格症。

　　因為我們認為被診斷為亞斯伯格症的孩子與一般孩子實在沒有太多的不同，只不過在做人做事方面有比較「真」的特質，但每個人不也都有一些特質？為什麼要對在社交技巧學習比較不感興趣（或是欠缺能力）的孩子貼上標籤，將他們歸類為「病人」？我們發現很多孩子因為被診斷後，家長教養的過程會過度聚焦於「醫治」這個「疾病」，忽略了孩子教養的其他面向；不少孩子也會因為自認為「罹病」而自暴自棄，將很多脫序的行為合理化。

　　十多年前我們並不是少數有這樣想法的人，當時也有很多學者專家和家長團體，努力地想要將亞斯伯格症「去病化」，就像在1973年美國精神醫學學會將同性戀自第三版《精神疾病之診斷與統計手冊》的精神疾病中刪除一樣，因為該學會表示「同性戀本質上並不會損害一個人的判斷力、穩定性、可靠性或是整體的社會和職業能力」，而具亞斯伯格特質的孩子不也是一樣嗎？

　　終於，在2012年12月1日美國精神醫學會修訂第五版診斷手冊，宣布不再使用「亞斯伯格症候群」名稱，除非孩子仍符合「自閉症譜系障礙」（Autism Spectrum Disorder, ASD）的診斷需要治療與特殊教育，一般具「亞斯伯格」特質的孩子不再是「病人」，如同血型或星座一般，他不只可以跟朋友說：「我是B型處女座」，還可以開心的與朋友分享說：「我有亞斯特質！」

　　朱德庸先生曾在描述有亞斯特質的他與父親的互動時說：「我感覺亞斯是一個滿善良的品種啊，因為父親愛我的方式就是『你是怎麼樣，那就怎麼樣吧』！」可不是嗎？這位幫國王設計新衣的亞斯喜歡畫甲蟲，就讓他開心的畫甲蟲吧！