陪伴我家星星兒：一趟四十年的心靈之旅

【推薦序一】每個人都應該閱讀這本書／布蘭達‧梅歐
【推薦序二】神將思諦交給你們，因為……／宋維村
【推薦序三】探訪不受遮蔽的心靈／姜忠信
【譯　　序】當我走進思諦的生命／李慧玟
致　謝
 
前　言
1.珍貴的禮物
2.如我本相
3.在衪以為美的時刻
4.勇於管教
5.在適當的土地栽植使其昌盛繁茂
6.一個被誤解的無辜者
7.失而復得的兒子
8.行走在孤寂的幽谷
9.浮沉於生命之海
10.祂的眼目看顧麻雀
11.一位醫藥人
12.一位宅男的故事  
13.讓江河一起拍手歡慶
14.我來是為了要服事 
15.吃這餅喝這杯
16.思諦的事奉
17.旅遊各地去看世界的美好
18.思諦的每日作息
結　語　　進入深邃且無人探測過的水中
 
附錄：延伸閱讀
 

推薦序

神將思諦交給你們，因為……　宋維村／天主教若瑟醫院首席顧問、兒童精神科主治醫師

　　差不多五十年前一個初夏的晚上，天主教耕莘文教院在新竹辦理山地服務團的團員行前講習，我看到一位個子不高的同學，用宏亮的聲音介紹山地服務需要具備的一些基本醫學常識，記得他的演講很得團員喜愛，因為他分享了自己參加山地服務的一些有趣又有用的經驗。看資料才知道，他是台北醫學院的蔡逸周同學。演講完，我們打了招呼，並沒有多談。這是我和逸周的第一次互動。一九六○年代，耕莘山地服務團團員住在尖石天主堂，每天早上帶便當走二個小時的山路，到那羅部落（後來改名錦屏村）或新光部落服務，主要是在農忙時期幫部落的小朋友上課、講故事、帶活動，到傍晚再走二小時回尖石天主堂。那個時代交通不便，山地沒有電視、電腦、電話，更不要說不像現在這樣人手一機了，在那樣的環境生活並帶領原住民兒童一個多月，過著遺世獨立的生活，這和不少同學參加的救國團休閒營隊，的確有很大的差異，而蔡逸周同學選擇了山地服務團，表示出他從來就關心弱小，後來更接受專業訓練，成為兒童精神科醫師，終身落實「照顧弱小兄弟」的訓示。神將思諦交給逸周，因為知道逸周是受過專業訓練、能照顧弱小兄弟的人。
　　
　　認識美玲是一九八○年代的事情，是思諦已經確診、經過療育、正上小學的階段。後來在台灣、在美國等地有多次接觸，尤其是逸周的介紹和說明，使我對美玲有更多的瞭解。美玲是台北醫學院醫科畢業，一家到了美國、思諦出生之後，美玲放棄醫學專業，以家庭為中心，尤其思諦出現發展問題且確認是自閉症後，美玲完全以思諦為中心，在家相夫教子，幫助思諦療育，替思諦爭取應有的權益和訓練機會，陪伴思諦接受療育、教育、職業訓練和就業輔導，而且還時常扮演思諦的治療師、輔導員、教練和保護者的角色。我有許多次參加蔡逸周教授的演講，常見美玲帶思諦靜靜坐在旁邊，當思諦快坐不住時，美玲會帶思諦出去走走。我們也有好幾次一起吃飯，一九九三年在多倫多參加自閉症研討會，我們兩家約了一個中午聚餐，在美玲協助下，思諦自己選擇餐點、用餐，兩家大人可以交談如常，這整整一個多小時的餐廳用餐是完美的社交活動。還有一次是二○一○年在北京的國際會議，美玲帶著思諦和逸周一起出席，與中國的家長討論自閉症的養育問題並交換養育經驗。由這些經驗看來，美玲才是思諦最重要的治療師，因為她以思諦為中心，全心全意投入，才能成就今天的思諦。神將思諦交給美玲，因為美玲是最好的保護者和治療師。
　　
　　十多年前，有一次逸周參加我們的郊遊，好像是去宜蘭，那天我們聊了很多，坐在海邊，聊到信仰，我知道了他由傳統信仰到天主教再到基督新教的過程，也知道他們全家，包括思諦，熱心參與教會活動，從中得到助人和人助的恩寵。我們也聊到《聖經》，經過這麼多年帶領思諦的經驗，他對《聖經》有新的領悟，身為一個醫學研究者，他對部分《聖經》內容也有自己的詮釋。寫到這裡，讓我想起二十年前逸周送我的一本書， 紐文（Henri JM Nouwen）所著的《浪子回頭》（The Return of The Prodigal Son），書中解析林布蘭（Rembrandt）的〈浪子回頭〉這幅畫。這幅畫收藏在聖彼德堡艾米塔吉博物館，在背景裡的兩男兩女觀看下，父親雙手擁抱跪在地上的回頭浪子。紐文寫這本書時，擔任一所心智障礙之家的神父，他深深感受到給予愛的父親、祈求愛的浪子和一旁觀察浪子的哥哥等，重新瞭解了愛的真諦，和彼此和好，這深深觸動每個觀賞者的內心。現在看到逸周和美玲這本書裡，敘述不少人，甚至老師、職場上的工作人員、櫃台人員、教會的人等，對思諦因不瞭解而誤解，讓思諦受到許多不必要的誤會、排擠和為難，實在希望社會大眾能真心領會每個人都有弱點，應學習尊重差異、愛護弱小者，能如《浪子回頭》裡父與子的和好，建立一個瞭解、接納、協助自閉症者的「自閉症者友善環境（autism friendly environment）」！神將思諦交給逸周和美玲，因為他們積極倡導並協助建立了對自閉症者的友善環境！
　　
　　二十多年前，我到安娜堡（Ann Arbor）拜訪蔡家，逸周、美玲和思諦到底特律機場來接我，在機場一見面，思諦馬上過來幫我提行李（當時的皮箱沒輪子）放上車，靜靜地陪我到他家，把他的房間讓給我睡。那兩天，我看到他幫忙準備餐食、獨自洗碗、用吸塵器吸地等，雖然少有語言和手勢溝通，但能幫忙照顧我、照顧自己和照顧家庭，這給我很深的印象。到前段所寫在加拿大多倫多的聚會時，他更進步到能獨立點餐用餐，而現在，如這本書最後一章所描述的，在家能完全照顧自己，並幫助照顧父母和鄰居，除了不能完全保護自己之外，他在社區已能獨立生活。然而，逸周和美玲還是為他們百年之後思諦的照顧和生活做了安排，除了必要時有弟弟思恩的協助之外，希望思諦可以在自己熟悉的家園終老。神將思諦交給逸周和美玲，因為思諦的一生能得到完整適當的照顧。
　　
　　我第一次參加蔡逸周教授對家長的演講，就聽到他說：「神／菩隡將自閉症的孩子交給你們，是相信你們有愛心能照顧這個孩子！」這是對我最大的啟示，在幾十年臨床工作中，難免會碰到父母的情緒反應，尤其在孩子療育進展不如預期、孩子有行為情緒問題、孩子被排斥、被霸凌、被誤會，或進入一個新的人生階段等情況時，父母常有挫折、憤怒、焦慮、心力耗盡等的情緒反應，而蔡教授的這句話，總是用來幫助父母打起精神繼續奮鬥時最有用的一句話，謝謝蔡教授！
　　
　　由思諦的故事，讓我想到當年診治的孩子，有五、六百位超過三十歲，較年長的現在超過五十歲了，據我所知，他們大部分沒有工作、沒有獨立生活的能力，而由父母、手足照顧。二十六年前成立的自閉症基金會，及後來陸續成立的自閉症有關的協會和基金會，均努力在法令、制度方面，協助建立自閉症者的早期療育、教育、職業訓練和支持性就業，但在長期照顧，尤其是父母年老之後的安置、保護、照顧上，尚未建立制度，有待大家繼續努力。當然，建立對自閉症者友善的社會，我們還有一段很長的路要走！感謝逸周和美玲這本書給我們很多啟示和示範，帶領我們持續努力！

前言

　　關於高功能自閉症──一種輕度地影響人們社交與溝通能力的神經性發展疾患， 市面上已經出版了許多相關的書籍，但就我們所知，對於嚴重損害社交、認知及溝通能力的低功能自閉症，相關書籍卻如鳳毛麟角。然而，這些患有低功能自閉症的人在他們的心靈旅程中，卻成為許多人的朋友與老師。這不是一本要描述低功能自閉症的症狀及原因的書，透過這本書，我們想要說說我們自己，和我們的低功能肯納自閉症兒子思諦，在這個世界走了四十年的心路歷程。在一般人的價值觀裡，思諦是一個神所給予但卻弄壞了的禮物；但是透過思諦，我們卻瞭解到他實在是神給我們的完美賜禮。
　　
　　這本書裡的故事是慢慢累積起來的。剛開始的時候，我們只是想親自訴說兒子思諦的故事，他的故事對我們及一些與他工作或生活過的人而言非常重要。想說出這個故事，是因為我們相信必須有一個紀錄，好讓人們瞭解到，一個人即便像思諦這樣在認知、社交及溝通能力方面有嚴重缺陷，他的生活旅程卻仍能感動許多人，也改變了他們的靈性旅程。
　　
　　出版這本書的許多想法，均來自我們所生活的基督教社區。美玲來自一個充滿奉獻精神的基督家庭，逸周則原本出身自佛教家庭，後來在念醫學院時成為天主教徒。我們都努力研讀《聖經》，同時也閱讀宗教及靈性書籍，並參與教會的服務及活動，以遵循神給予我們的教導。
　　
　　可是面對生活中的許多挫折及失望，有時候我們難免會問：「為什麼神要這樣對待我們？」「為什麼神要給我們一位有缺陷的孩子？」有些時候我們會氣憤地問：「神真的愛我們嗎？」
　　
　　思諦以一些不可思議的方式，超越了任何書籍或神學理論，在與神的關係上一次又一次地引領我們有新的認識。透過思諦這位最脆弱、最易受傷的人，我們重新發現，神是活在我們的信仰裡的。思諦從不會談他的信仰，他不會像一般人一樣表達情感與愛，也沒辦法給我們任何建議或忠告，但是在養育及照顧他成長的過程中，思諦成為我們的朋友、老師及引導者。在思諦的成長過程中，我們的心靈經過一場洗禮，讓我們發現許多驚喜。藉由思諦的故事，我們得以訴說我們的信仰，同時讓大家更容易理解神奇異的愛。思諦很少說出隻字片語，但卻用他的方式，逐漸地讓我們能夠實踐基督徒最深刻的信仰。
　　
　　我們現在心裡已明白，這位有嚴重缺陷的人原來那麼受到神的鍾愛，而且身負獨一無二的任務被送來這個世界，目的是為醫治這個世界。我們希望藉著分享思諦的故事，能讓許多和我們有相似問題及困頓的人，也可以發現到神在他們的生命裡。我們也希望透過思諦的故事，讓大家能因此看重那些最脆弱與易受傷的人，看到他們不同凡響的特質與獨特的天賦。
　　
　　這麼多年來，我們得到許多祝福，並且有機會告訴很多人有關思諦的故事。向人們提及這些故事，已經變成是在表達我們的信仰以及講述我們自身的經歷。無論如何，我們一直相信，透過文字書寫一定可以改變人類的心。在寫這本書的同時，我們體會到，每一個字都牽涉到我們自身，就像牽涉到思諦一樣。由於他愛我們，而且我們也愛他，所以我們想要把這本書完成。
　　
　　為了要在這本書中傳達一些重要的觀點，我們引用了《聖經》中的智慧。我們並不是想藉此讓讀者認為我們掌握了某些真理，然後企圖向讀者傳教；引用《聖經》章節，是因為和思諦共同走過的心靈旅程之中，某些《聖經》的話語變得對我們更有意義、更真實，而我們希望讀者也可以發現同樣的經驗。因此我們建議，當你讀完每一章，不妨反思一下我們所引用的《聖經》詩句。
　　
　　這是一本我們兩人非常想要共同撰寫的書。然而我們有不同的書寫方式、不同的工作習慣，而且常常發現彼此對某些事情在何時發生，以及當時對這些事情做何反應，都有不同的回憶。為了解決這個問题，我們各自對某些特殊事件的評論及感想，書中會分別冠上各自的名字。
　　
　　我們便這樣開始書寫這本書，即將展開的故事可能最足以見證神給我們的愛。對我們而言，思諦是神的賜予，也是一扇讓我們在生活中窺見天堂的門。他似乎總是很快樂，從不討厭一成不變的生活。 我們用愛及感激，寫出他與我們之間特別的關係。我們也深深希望，思諦的故事能導引許多開明及有同情心的人，更能認識神的大愛及奇異的恩典。
　　
　　或許有些讀者會覺得這本書與盧雲神父（Fr. Henry J. M. Nouwen）所寫的《亜當》（Adam）有些相似。多年來我們一直是盧雲神父的忠實讀者。對許多在智能方面有殘缺的人而言，他確實是一位最謙卑和最有同情心的神的僕人。我們深受他的書影響，因此這本書很自然地會反映出他的精神。就某種程度來說，我們也等於把這本書獻給已經逝世的盧雲神父。

　　這本書是從一九九八年十一月，逸周做了心臟繞道手術後不久開始寫的。動完這個大手術後，逸周請了兩個月的病假在家休養。逸周復健計畫的一部分，是讓自己忙碌而且專注於往常喜歡做的事，同時也想做一些事讓思諦的人生綻放意義，於是決定寫下思諦的故事。在思諦的母親美玲大力幫助下，逸周書寫了這本書的大部分。基於一些我們已無法清晰記得的原因，這本書的初稿在我們的電腦裡存放了十五年之久。二○一三年九月慶祝思諦三十九歲生日後不久，我們突然想到思諦在二○一四年就要四十歲了，如果我們能出版他的故事，和許多能夠同理思諦狀況的人分享他四十年來的人生旅程，會非常有意義且值得記念。於是美玲花了幾個月，重新整理過去的一些文件並加入更多的故事，終於把這本書完成了。
　　
　　希望你會喜歡這本書，正如我們喜歡和你分享我們的故事一樣。