自序
愛長照陪伴你,照護不孤單
二十年彷彿時光機一般轉眼即到,猶然記得當時第一次幫長輩換尿布時,雙方不自在的情境,餵飯時的嘻笑,閒聊時的鼓勵與肯定,更有深夜醫院急診的等待與家屬一同聆聽醫師進行病情說明的影像歷歷在目。謝謝你們讓偉仁經歷無數照顧上的歷練,也在無數的家屬對話中彼此加油打氣,因為有你們陪伴,偉仁走過結婚、生子、大病癒後、長輩罹癌等人生大事,也因著你們的生命故事完成碩士學位成為大學講師。
驀然回首數算點點滴滴的恩典,驚覺許多的家屬在家庭照顧上依然面臨相同的窘境,這些情境皆造成雙方許多的困擾與壓力,多年前名作家同學褚士瑩鼓勵出書後,幾次興起書寫成冊的念頭,皆因故中斷無法成冊。直到去年經由「八福銀髮服務(股)公司」成立「愛長照」網站(www.ilong-termcare.com/協助家屬在照顧長輩時如何找到資源與幫助,驚覺許多家屬的迫切需求,有些也是無法透過網路的途徑與資料來得到幫助,再次燃起略盡棉薄之力的動機。
希望能成為照顧者的力量
關於這本書,想要寫些幫助家屬的東西,嚴格來說是整理一些幫助家屬在照顧上可以參考的內容,畢竟,照顧是跨專業領域的內容,卻要由無專業背景的家屬與外勞來執行照顧工作,中間的距離可以用鴻溝來形容。而我二十年來就是在跨專業人員與本籍、外籍服務員照顧執行中不斷地協調與學習,如果可以整理一些對家屬照顧有幫助的內容,也就能些許回饋過往許多家屬與失能長輩給我的機會與幫助;還有那一群不斷一起討論與指導我的專業夥伴。談到幫助家屬,幾乎每一位家屬皆承受著不同
程度的照顧壓力,其中照顧失智長輩的家屬已經有輕微憂鬱症傾向的不在少數。除了親情的責任外,主要的壓力來源源於對疾病發展與照顧工作的安排與變化不熟悉,畢竟,台灣的醫藥技術發展速度非常的快速,每一個人在原生家庭中所理解與學習的實在太少,許多醫藥知識與照顧知識皆是最近十到二十年間新發展的專業,加上失能與退化又隨著時間帶來不同的變化,在臨床醫學判斷上也有非典型症狀的難度。
光以上幾個變數就讓失能長輩的照顧有著高度的個別性,何況「家家有本難念的經」,不同的家庭支持系統也會有截然不同的照顧困境,提出這些照顧上的前提條件無非是要每一個照顧者認清照顧的可為之處,過度的要求失能長輩與自己甚至協助照顧的專業照顧著,皆是造成極大壓力的來源。認識壓力來源並且適時的紓解壓力都是必須的,畢竟這是一項需要愛心耐心的人生功課。
另外,除了關注照顧上食衣住行育樂該有的提醒之外,也將台灣總數超過二十二萬的家庭聘雇的外籍看護工納入一部分篇幅,提供二十年來與這些外籍夥伴在照顧上合作的經驗,當然為了讓讀者更能了解照顧上的情境,我們也盡可能收集與列出在各項主題與失能或失智照顧上不同的案例,無非是希望讓更多的家庭照顧者可以找到適合自己理解與學習的途徑。如果這些依然無法幫助到家庭照顧者,就請您或家人使用網路與社群工具加入「愛長照」網站與我們聯絡。
衷心希望可以持續陪伴家中有失能長輩需要照顧的家屬,因為只有家屬願意持續的付出,失能與失智長輩才有好的照顧品質,而家屬有好的陪伴與支持才有源源不絕的動力照顧心愛的人。台灣已經進入快速老化的階段,不到十年將成為老化速度世界第一的超高齡社會。家中有失能與失智長輩的家庭照顧者需要有好的照顧政策與許多的照顧資源協助與家庭成員的支持,當然要有滿滿的愛給心愛的人,就要有二十四小時三百六十五天的支持,希望這本書與「愛長照」網站(www.ilong-termcare.com/)可以扮演陪伴與默默支持的功能,在夜深人靜裡、在焦頭爛額的處境中都是忠心陪伴在家屬身邊的好朋友。
最後,要感謝芳芳的策劃、小玫的編撰,這本書也彙整許多跨領域專業人員的專業內容與邀請許多專業人員協助審閱,在此一併感謝,更感謝大田出版培園總編輯的感動支持,如果沒有您的堅持與支持,我們無法讓這本書更好,還有那幕後許多的編輯、校稿的夥伴們,謝謝你們一起付出心血願意來幫助人,陪伴家屬一同走那段「無法一個人走的照顧之路」,願神記念您們的付出,祝福大家一同領受那從天來的「愛」,感謝神。
分享支持偉仁持續走在照顧之路的聖經章節
林前13:8愛是永不止息。
朱偉仁