推薦序一
因為有妳,星才完美
雖然二○一三年新版《自閉症診斷手冊DSM-5》已經刪除亞斯伯格症診斷名稱,但是這類孩子並沒有因名稱刪除而消失在地球上,反而因醫師診斷經驗和評估工具提升,有越來越多的趨勢。
本書作者從家長角度長期貼身陪伴、近距離觀察照顧自己的孩子,真實反映這類亞斯孩子成長經歷,因為固執、白目而充滿挫折與壓力,甚至被同儕排擠、長期霸凌而失去自信心,如何逆轉勝的輔導策略及心路歷程。
以第7章來說,媽媽長袖善舞運用資源精準的抓住人、事、時、地來改善孩子固執性,讓他一起體會「社會規則,不是他可以決定的」!這一點,我深表敬佩與贊同。我們常說機會教育是最好的教育,但是對於亞斯的孩子,有機會不一定可以教育成功,但是作者運用一招斃命的絕招真是令人拍案叫絕,更是值得家長學習的方法。
聖經箴言說:「敬畏耶和華是智慧的開端」,作者以天父憐憫的心腸勇於向兒子道歉認錯,承認自己無知與控管不好情緒,以致於讓孩子長期處於「甩門」、「狂哭」、「大吼大叫」暴躁情緒當中。親子關係因此在媽媽大智慧的行為中漸漸獲得改善,從文章中看見媽媽憑著倚靠神的信心,行出智慧的大能,循循善誘,成功引導孩子穩定在生活、升學及就業的道路上。印證師大胡心慈教授所說,亞斯焦慮時,家長當不動如山,情緒穩定;亞斯負向思考時,家長當停止抱怨,永遠充滿希望。同時,讓這一對親子和這一個家庭成為上帝最好的見證。
類似這種個案,實在不勝枚舉。我們看到作者從現代人妻、人母、人媳等等角色中,還要扮演孩子生活特教老師;同時,還要精準利用身旁資源,適時幫助孩子脫離困境,慢慢的安全成長。稱職擔任多重身分及角色成功轉換,這就是現代女性的表徵,這是我特別推薦本書最主要的原因。
劉增榮
作者為財團法人中華民國自閉症基金會 執行長
推薦序二
陪伴亞斯,人生歷練更豐富
所有的記憶排山倒海回來了,那是一段我不想記住卻又無力忘卻的經歷。
教養一個亞斯兒,所有的家長都有擦不乾的淚水,拭不盡的汗水,吞不完的苦水。
我的孩子和熙莉的孩子都是在國中一年級被確診亞斯伯格症,我們的孩子都沒有經過早療,我們都是土法煉鋼的教養這個特別的孩子。
認識熙莉是在高中的資源教室新生說明會上,我是高三家長代表,向新生的家長們說明我們的孩子進到高中後會面臨的可能狀況,希望能讓這群剛揮別國中驚險經歷的孩子和家長們感受到學校的溫暖。
因為孩子的關係,我們成為好朋友。熙莉對於公益的熱心讓我非常感動,在資源教室舉辦各種活動時,她更是出錢出力挹注各項資源,讓活動進行更為順暢。為了幫資源教室的孩子們爭取更多教育資源,她更進入學校的家長會當委員,透過各種管道,讓一般孩子的家長們也能了解身心障礙的孩子們在求學的過程中需要更多包容與協助。
本書所提到阿華求學過程中所遭遇的霸凌、拒學、書寫障礙、肢體不協調、固著、不懂拒絕、不會察言觀色、無法察覺社會生存技巧、容易被鼓動……都是亞斯兒在社會生存需要面臨的困境。
孩子們長大了,我們也老了,要放手讓孩子獨立生存,需要很多前置訓練。熙莉在書中告訴我們她的訓練方式,雖然孩子會遇到挫折,但是她忍住了,讓孩子從中學習自己的成長。
我常常告訴孩子:態度決定你的深度與廣度。本書第11章〈能力或有不足,但態度要好,有時可改變命運!〉提到因為其他同學缺課,而阿華和極少數同學出席上課讓老師決定的評分方式,確實是我們的孩子的優勢。
〈及早確立金錢觀,窮著養是為「就業意願」及「獨立生存」鋪路〉,這是很多家長需要練習的。許多家長認為讓孩子吃這麼多苦,對孩子有著濃濃的愧疚感,只要自己經濟能力許可,往往對孩子「有求必應」,殊不知這才是扼殺孩子生路的殺手。熙莉讓阿華體驗打工的不易,造就阿華畢業後願意為了應徵工作打上領帶,也許很多人會認為這不是基本禮儀嗎?但對於亞斯兒來說,這是多麼不容易的改變啊!
本書雖然是熙莉個人對於教養阿華的經驗分享,但是對於同樣有亞斯兒的家長們亦有其值得借鏡的地方,而對於沒有亞斯兒的家長,也可以提供教養孩子的參考,如果他們的孩子在校園中與我們的孩子相遇,是不是可以用更妥適的態度來和比較不一樣的同學相處。
最後,我要感謝熙莉在我兒子Kevin 高三面臨學測時幫他上化學課,Kevin因為是文組生加上病弱,理化都沒上課,熙莉的協助讓Kevin 在學測時自然科拿到頂標,順利申請上他想要就讀的學系。雖然已經時過境遷,這份感激的心從不曾在我心中抹去。
因為有這個特別的孩子,我們的人生歷練更豐富!
廖秋穗
作者為財團法人中華民國自閉症基金會 董事
自序
醒了,就轉身
生命的傳承,本是喜悅的;然而,當母親察覺孩子是「特殊兒」時,伴隨而來的是「考驗」——考驗對孩子的期待要大修正、考驗夫妻是否同心接納此兒、考驗親朋的異樣眼光與閒言挑撥、考驗手足如何公平服氣、考驗自己是否從此困住……若沒有神,在這交錯情緒中,我真不知如何理出這荊棘鋪滿的羊腸小道!
神總在我謙卑的禱告後——回應我。我的禱告總是:「主啊!女兒希望……,但是,我更願意順服祢的帶領,求主憐憫!」經過一番跌跌撞撞,我終於明白,一切均在祂的手裡;而當我努力從專家身上去學習如何當亞斯媽時,赫然發現,原來這些大原則,不都在聖經當中嗎!
父母不要惹兒女的氣,可是我也有脾氣啊!憑啥孩子比媽重要——我求神修正我,讓我配當智慧的亞斯媽,否則,自己脾氣不好的壞榜樣,正是亞斯兒情緒障礙的營養源!
面對障礙,考驗我努力與成果不成比例的落差;我接受:原來,他是來鍛鍊我生命的禮物,沒有這亞斯兒,我的生命必膚淺不少!原來,他是神的禮物,當我欣然接受並倚靠神時,一切都輕省了!
醒了,就轉身;順服,就蒙福!正是這段心路歷程的最佳寫照。
呂熙莉