年度心理祭
愛的最後一幕
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內容簡介

你覺得,一個大腦嚴重損傷的病人,
他的靈魂在哪裡?

  .英國熱銷超過10萬本!
  .Goodreads 1600多人評價將近4.5顆星!
  .亞馬遜4.5顆星!
  .入圍英國衛康書獎(Wellcome Book Prize)決選!
  .《星期日泰晤士報》暢銷書!

  朱為民(台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016年TEDxTaipei 講者)、馮以量(新馬安寧療護推動者)感動推薦!

  現代人的地獄,
  是我們在倫理上、道德上、法律上,
  遠遠趕不上延長病患壽命的技術。

  這是馬修,他在十六歲那年發生的一場交通意外後就躺在那裡,已經八年了。
  不,他並沒有死,卻跟死了沒有兩樣。
  醫生說,這是「持續性植物狀態」。
  我們早已相信,他已經不是一個活人,
  所謂的馬修,只是一具靈魂不在的軀殼。
  我常想,他死了對我們、對他不是都好嗎?
  但我們那麼愛他,怎麼能希望他死呢?
  如果不讓馬修死,如果把他丟在那裡,事情一定簡單得多。
  但我們最後還是做了正確的決定。

  悲傷是我們為愛付出的代價。
  我們必須相信,愛過以後失去,也比從沒愛過,還要好。

  「沒有人知道,明天和意外,哪一個會先到。與其在意外發生之後,讓家人朋友替自己做代理決定,承受心理的負擔和壓力,不如自己先決定好:如果身體出了哪些狀況,你想要接受哪些醫療措施?」——朱為民

  「唯有像作者一樣如實地面對內心的失落,才能在多年以後體會到:『牽手及放手都不再只是痛,裡頭還有思念及愛。』」——馮以量

本書特色

  ◎ 從照護者角度書寫的自傳體小說,真人真事。
  ◎ 在英國已經熱銷超過十萬本

國外書評

  .「妙筆生花……凱西‧瑞森布克揭露意義深遠的人生真相:我們要認真去愛,勇敢去愛,即使這樣做可能會摧毀我們;我們必須正視曾經傷害我們的過去,並找出方法與之共處;我們可以挺過難以想像的傷痛,最終慢慢復原……她帶著端莊、自信和一顆無比寬大的胸懷從這本無所畏懼的回憶錄崛起。」《星期日泰晤士報》(Sunday Times)

  .「令人心碎……充滿啟發。」《衛報》(Guardian)年度最佳書籍得主,達米安‧巴爾(Damian Barr)

  .「寫實誠懇……一本閃耀著愛與希望的故事。」《獨立報》(Independant)

  .「深刻動人……能將一個悲慘故事轉化成如此美麗又感人肺腑的作品是非常了不起的成就,身為神經外科醫師,我對這類的故事再熟悉不過……在工作上或親自經歷過大腦嚴重損傷的每個人都該讀讀這本書。事實上,這個社會似乎難以接受有意義的人生不只是一顆跳動的心臟,而為此擔憂的每個人也該讀讀這本書。」《新政治家雜誌》(New Stateman),亨利‧馬許(Henry Marsh)

  .「精彩感人……鼓舞人心,生動有趣……凱西‧瑞森布克的文筆相當優美。」每日郵報(Daily Mail)

  .「該如何面對比死亡更悲慘的命運降臨在世上最心愛的人身上?……凱西用鮮明視角和平實文字說出一個傷心至極的故事。她努力去面對、接受這個可能發生在任何人身上的悲劇,卻毫不煽情,自怨自哀……《愛到最後》無疑是今年讀到最勇敢動人的一本書。」《每日快報》(Daily Express))

  .「本書不僅是作者堅強所述的家庭悲劇,也是對手足之情的無盡思念,是如何迎著悲傷成長,探討愛、人生和兩者之間的故事。凱西的文筆如此勇敢美麗,讓我驚嘆不已。」《書商雜誌》(The Bookseller)
 
 

作者介紹

作者簡介

凱西‧瑞森布克(Cathy Rentzenbrink)


  出生於康瓦爾郡,在約克郡長大。她現在居住於倫敦,是作家也是記者。這是她的第一本書。

譯者簡介

周倩如


  台大社會系畢業,曾任科技業、出版界編輯,現為自由譯者。譯有《幽冥之謎》、《試毒師》系列等十餘本。譯作賜教:johannachou@gmail.com
 
 

目錄

【推薦序】如果有一天,變成植物人,你會.......?——朱為民(台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016年TEDxTaipei 講者)  
佳評如潮  

第一幕
祈禱樹  
愛的存在  
最後點餐時間  
有麻煩了  
報導:青年發生車禍,傷勢嚴重  
最初的十天  
報導:肇事逃逸的車禍後,明星學生與死神搏鬥  
昏迷小子  
拔河  
不當駕駛  
漫長又傷心的真實故事  
難道土壤增長,就為了這個下場?  
瘋人院  
獨生女  
開心點,親愛的  
斯內斯療養院  
成為原告  
瑪格麗特‧安‧米特恩的法庭宣誓書)
關於被告(未成年)     
正式庭審紀錄(一九九七─二○○八)  
死亡  

第二幕
長棺木  
報導:「生不如死」的折磨 
葬禮過後  
最後的避難所  
新生活  
內疚的理由  
回歸塵土  
學會飛翔  
絕望箱  
長期意識障礙  
不完美的世界  
最後的道別  

謝幕
給馬修的信  
後記  
謝辭  
 

推薦序

如果有一天,變成植物人,你會.......?


  「如果有一天,變成植物人,你會想要怎麼做呢?」這是我常常在演講中,挑戰聽眾的一個問題。

  我問大家:「你會希望持續使用鼻胃管、人工營養,甚至呼吸器,來長期維持你的生命嗎?」

  我每次問,答案幾乎都是一致的:「當然不要啊,太痛苦了。」

  英國作家凱西‧瑞森布克撰寫的這本《愛的最後一幕》,讓我們知道,植物人以及植物人家屬的生活,究竟「痛苦」在哪裡;同時,也讓我們看到,生命滿滿的愛。

  我想從「代理決定」、「照顧」、「預立醫療決定」幾個觀點說明我對本書的感想。

  「代理決定」:不是單純「幫」家人決定

  這個故事的主軸,是在書中的主角馬修因車禍導致成為植物人狀態之後,家人到法院遞交申請書,希望可以移除維生治療和相關醫療支持措施。

  我想請親愛的讀者,看到這裡的時候,先停一下,聽聽自己內心的聲音,是覺得支持、反對,還是迷惑?

  這樣的抉擇無疑是非常困難的,相似的場景也幾乎出現在我們每天面對的醫療戰場上。例如:八十八歲的老爺爺因為肺炎併發敗血症被送到急診室,急診室外面擠滿了焦急的家人們,醫師走出來說:「現在問題很棘手,要插管才有機會,但插了管也有可能拔不掉,你們要救嗎?」

  這時,大家嘰嘰喳喳開始討論起來。大哥說:「哎!爸年紀這麼大了,不要再讓他受苦了。」二哥說:「哥,你怎麼可以這樣,這不是見死不救嗎?我辦不到......」小妹一邊流淚一邊說:「不可以,怎麼可以不救,爸........」站在一旁的奶奶,爺爺的太太,輕聲說著:「你爸爸最怕痛了,這樣好嗎?」每個人,面對死亡,都有不同的意見,都會有不同的看法。

  而無論到最後有沒有急救,只要是發生了不好的結果,總是會有一方帶著悔恨:「早知道那個時候不要插管就好了.....唉!」

  代理決定的過程與結果,好像不管怎麼做,都做不好,都要煎熬。

  身為推廣安寧緩和的醫師,我想說的是,「代理決定」,不是單純「幫」家人決定。因為你是那個最了解他的人,你了解他的信念、價值觀、面對生命的挫折和挑戰他會怎麼做。你不是替他決定,而是站在他的角度,幫他說出,如果他可以發聲的話,會想要怎麼做。

  在這本書裡面也有很動人的實例,馬修的母親在最後呈給法院的申請書這樣寫道:「一天早上夢見馬修後醒來,我發現如果他看得見我們為了他可憐扭曲的身體所付出的一切,他一定會說我們瘋了。」

  後面,她又這樣說:「馬修絕不會想要被困在這種可憐又無望的狀態。他曾經對自己的聰明才智和體育才能感到自豪,現在的他躺在那裡,眼神空洞,食物從一端打入,再利用直腸栓劑從另一端出來,無法交談或擁有任何喜悅。」

  這些話如果不是跟馬修朝夕相處十幾年的母親,其他人是說不出口的。正因母親非常了解馬修,所以在兒子不能說話的時候,她才可以幫助馬修做他最希望的決定。

  「照顧」:不是生活的片段,而是生命的全部

  我常常說,「照顧」有多麽辛苦,要等到你變成照顧者的那一天,才會親身體驗。

  我的父親在二○一三年因為跌倒後引發的腦出血,後續產生了失智和失能的現象。從那一刻起,我和母親無預警地成為照顧者,我才發現,照顧一個病人有多麽辛苦。只要病人失智或失能到一定的程度,照顧幾乎是二十四小時沒有停止的。半夜,我父親咳嗽一下,母親就必須要起來幫他拍痰,確認他沒有嗆到,幫他蓋好被子,然後再躺回床上。這樣來回幾次,天就亮了。而天亮之後,又是一整天的照顧行程:復健、安排進食、運動、洗澡、拍痰……每一天的重複,照顧者的身心承受著巨大的壓力。

  甚至,照顧者累了,想要把病人送到機構去的時候,還必須要面對外界和自己內心龐大的自責的聲音。就像馬修的媽媽,在想要把馬修送到療養院去的時候,她是這麼想的:「就是在那個時候,我第一次考慮把他轉到療養院。這是我做過最困難的決定,這代表著失敗,我覺得羞恥。我發過誓,馬修永遠都會待在家裡接受照顧,後來明白他一輩子不會好起來了,我希望他能在家中逝世,身邊圍繞著所有愛他的人。照顧他讓我身心俱疲,卻只是白費力氣。」

  這並不是特例,而是每一個照顧者都會遇到的考驗和試煉。

  我的想法是,「照顧」不應該是照顧者生命的全部,照顧者應該要保有自己的生活,這樣照顧才走得長久。所以,長照的資源、外籍看護工,或甚至日間照護、機構照護,只要對照顧者有幫忙,都應該去了解。

  「預立醫療決定」:對自己的生命預先做醫療規劃

  沒有人知道,明天和意外,哪一個會先到。與其在意外發生之後,讓家人朋友替自己做代理決定,承受心理的負擔和壓力,不如自己先決定好:如果身體出了哪些狀況,你想要接受哪些醫療措施?並請記得,把你的決定告訴家人。

  這就是「預立醫療決定」。

  明年(二○一九年)一月即將施行的「病人自主權利法」,剛好和本書以及馬修的遭遇相關。「病人自主權利法」的相關規範,只要是具有行為能力的人,都可以為自己做「預立醫療決定」。去決定自己,如果有一天成為「永久植物人」、「末期病人」、「極重度失智」、「不可逆轉昏迷」等臨床狀況,都可以透過事先做好的「預立醫療決定」,拒絕相關的「維持生命治療」、「人工營養以及流體餵養」。

  看完《愛的最後一幕》這本書,讓我們深刻了解到,植物人和他的家庭要面對多少的困難和煎熬。同時也給我很深的體悟,「預立醫療決定」是每個人都必須要做的一件事,特別是如果你對這個問題有答案的話:

  「如果有一天,變成植物人,你會想要怎麼做呢?」

  誠摯向大家推薦這本好書。
 
朱為民(台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、二○一六年TEDxTaipei 講者)
 

詳細資料

  • ISBN:9789864061235
  • 叢書系列:Restart
  • 規格:平裝 / 288頁 / 16.5 x 21.5 x 1.44 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

祈禱樹

醫院的附設教堂不是我記憶中的模樣。這些年來,我一直想像那是藏在醫院深處的樸實木房。然而回到這裡,只見陽光穿透華麗的彩繪玻璃照映在祭壇上。祭壇鋪著繡花布,擺上巨大的黃銅燭台,感覺就像真正的教堂。

我問牧師從我二十多年前來到這裡至今,是否有任何改變。

「我們換了新地毯,座位也換了粉紅色椅套。」她告訴我,「不過屋頂經常掉煤灰,我成天在這兒拿著吸塵器打掃。」

教堂一側有棵小樹,樹下倚著可愛的藍白象娃娃,樹叢間夾著一張張的色紙。

「那個挺新的。」牧師說。「是祈禱樹。妳當初來到這裡時還沒有。」

我走過去,輕輕地用拇指和食指夾住一片葉子。是塑膠葉,不過從遠處看相當栩栩如生。我讀著色紙上的文字,心想這種做法對無神論者肯定簡單得多。相較於跪在祭壇前,想盡辦法對著不篤信的神祇說話,寫寫東西夾在樹上,對一個陷入絕境的無神論者而言要簡單太多了。紙上寫滿各式字跡,行間的文法和拼音參差不齊,然而讓我印象深刻的是那些無心添加標點符號的文字:我想像他們用盡了心力祈禱。有些筆跡娟秀成熟,有些筆跡渾圓幼稚。

祝福你的寶寶平安出生。

十五年了,我仍像昨日一樣想你。

親愛的上帝,謝謝祢聆聽我的禱告。

請保佑我的弟弟平安。我好愛你,小傢伙。

給我最最親愛、最最思念的女兒。

她卒於一九八三年十月二十五日。我沒有一天不想她。

請為我們所有的人祈禱。

我停下來,沉浸於他人的故事,他人的愛,思索當中的意義,與我之間的共鳴。我很好奇當初從加護病房前往家屬過夜房的我,恍恍惚惚走進這裡的時候,如果這棵樹已經存在,我會寫下什麼內容?我很清楚我要的是什麼,但我會如何化成文字?我會向誰送出禱告?

請不要讓我弟弟死掉。

親愛的上帝,請不要讓我弟弟死掉。

請為我弟弟祈禱。我不要他死。

別死,馬修,拜託別死。

時間之牆崩潰倒塌,我看見自己跪在地上,一邊哭泣一邊祈禱,雙手緊握,對某個未知力量說話。

拜託別讓他死,拜託別讓他死,拜託。

我什麼都願意做,拜託別讓他死。

會員評鑑

4.5
10人評分
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10則書評
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立即評分
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Lv.4
4.0
|
2018/06/27

照料長期臥床的病人的辛苦與壓力, 若非親身經歷是難以體會的, 所以這一段沈重地令人喘不過氣的情節我是快速瀏覽略過, 真正令我感興趣的是作者如何缷下層層包袱走出自己的枷鎖, 感謝加諸於身上的幸與不幸, 才是此書的真諦.
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Lv.6
4.0
|
2018/06/26

  是什麼,使一個人連笑都覺得歉疚呢?【愛的最後一幕】記述的是作者的真實故事,這是充滿愛、充滿希望卻也充滿失望與歉疚的一個故事。如此矛盾的情緒同時發生在凱西身上,全都是因為一場車禍,這場車禍讓一個家庭從此踏上一條艱辛的照護路程。這條路的盡頭在哪裡?無人得知。難道只能這樣走下去嗎?凱西用充滿感情的文字帶著我們重回事故現場,跟著她的家人一起走過這些辛苦的過程,我們也會看看凱西如何走出事件的陰影,最終找到屬於自己的幸福。
  如果,你失去過至愛的人,你一定能理解凱西和她家人的心路歷程。如何走出傷痛的漩渦是所有人都必須學習的課題,當你學會正視問題,誠實面對自己,想辦法克服,我想終有跨過傷痛的那一天。
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Lv.8
5.0
|
2018/06/21

意外突然降臨,誰都無法預知,大好前程的人生就此中斷,年輕美好的生命就此步入黑暗,幸福美滿的家庭就此一片陰霾。凱西‧瑞森布克(Cathy Rentzenbrink)的《愛的最後一幕》從她的弟弟馬修16歲那年的那場車禍開始說起,或許習慣了腥羶色的台灣電視媒體,對於類似新聞事件早已見怪不怪、屢見不鮮;甚至覺得書中的故事,是每個人都會遇到的經歷,作者的故事境遇、心情點滴還能有什麼吸引讀者之處。

心理勵志的生命故事自是閱讀過不少,但《愛的最後一幕》是筆者第一次如此完整接觸車禍當事人家屬從事故伊始到送走安樂死的親人乃至於懷念、回憶的過程……,是這麼詳盡,是這樣感人肺腑。讀者跟著作者從其弟馬修車禍,當下突如其來的衝擊,到照顧已成植物人躺臥病榻時身心俱疲的日子,到忍痛拔掉他維生系統的難過與不捨……。讀者在閱讀過程,反觀自身經驗、照見自我內心,情緒一點一滴被釋放。原來,很多你以為的過去,很多你早已淡忘的一切,其實都沒有完全放下。

面對親人的生病、離去,再多安慰與鼓勵的話語都是無助的,訴諸言語通常都是枉然的,唯有真心陪伴。當作者-凱西突然得知弟弟出車禍,一時間難以接受,悲傷、痛苦、恐懼都在所難免;緊接著面對成植物人的馬修,她時常感到懦弱、愧疚和迷惘,面對臥病在床的弟弟,哪怕只是一時的貪樂都覺得罪過。凱西無法按捺自己的情緒,不時地焦躁、憤怒、感到絕望,她不停地抱怨,討厭自己、對自己厭煩,內心的小邪惡不斷出現,對於這樣的日子還要多久?

當需要長期照顧病人,內心的煎熬可想而知,和朋友聊天也時常感到言不及義;那些鼓勵的話語,聽起來都是矯情、聽起來都只是內容空洞的耳邊風。其實,最好的安慰是什麼都不說,只需等待,等待當事人慢慢的、聰明的放下,不要老是困在自己的情緒裡,不然只是把自己逼入絕境而已,但這又談何容易呢?當凱西與爸媽決定忍痛拔掉馬修的維生系統,我知道那已經是走到了不得不的時候了。

很想對作者、自己及所有相同際遇的讀者分享:「失去」是每個人都必須、也必然會經歷的過程。沒關係,放棄吧!因為人生總要學習「接受放棄」。你已經很努力了,不必在意他人的眼光、不需害怕那些流言蜚語,你不需要一直犧牲、一直被掏空、一直忍耐,你我都有新的生活等待著我們。人生無法盡如人意,工作無法突破、沒辦法遇到感情上的依歸,有時需要等待,有時需要努力,但更多時候其實我們需要的只是放棄,告訴自己已經盡力了,即使放棄也沒關係,這樣的念頭出現之後,心裡才會真正出現「安心感」,你原諒了自己,接受了這件事,說不定恢復心靈能量之後,反而有力氣「再試試看」。

人的一生說長不長、說短不短,隨著身邊家人或朋友的離世,我們更應該體會到人生的短暫和意義。時間會療癒一切,但那需要多久?一次次承受這樣的打擊與壓力,有時會覺得完全無力,已經不想再繼續走下去,別人的鼓勵已無法轉換成動力,甚至只有浮現厭惡感,巨大的沮喪淹沒自己。如何訓練讓自己更加堅強,不被現實打倒,讓生活不再失序,唯有放下悲慟,回歸所謂的「正常」,人生才能繼續往前。

沒有過不了的事情,只有過不去的心情!很多時候,事情不會傷害我們,傷害的是通常是我們如何看待這件事情。當看到凱西寫的「內疚清單」,看到凱西的母親幫馬修慶生,最後將馬修的遺物整理成一只「絕望箱」交給凱西……。我知道大家都得學著「放下」,也唯有如此,我們才能試著放過自己,我想那時因為凱西已經決定接受了最壞的結果,她反而變得更加堅強。傷心的記憶永遠無法弭平,對馬修的回憶仍會不斷湧現,透過書寫,我想凱西找到了出口,不必在乎他人眼光,勇敢做自己,認識到生命的短暫,不要讓未來的人生受限,讓生活回歸平靜,內心豁達、讓痛平息、讓愛自由。

閱讀本書時,特別上網查了《病人自主權利法》,也得知該法將於明年(2019年)正式上路。我想十多年前台中某百貨公司槍擊案,導致父母得照顧臥病多年的植物人女兒的悲劇,可以就此解決。傅達仁體育主播也應該能免去奔波,選擇在國內安樂死。或許,人道主義者會認為這並未考慮到病人自己的想法、感受,但長年照顧病患家屬的心情又有誰來體諒呢?《愛的最後一幕》裡,英國的做法,凱西的媽媽在法庭上陳述申請拔掉馬修的維生系統,這部分應該可以讓台灣政府單位參考。

《愛的最後一幕》充滿了作者-凱西‧瑞森布克的文字魅力,很訝異這是她初試啼聲之作!是那麼纖細而溫柔,深刻而寫實,她與弟弟的情感,在在都讓人回憶滿滿。儘管故事並不是什麼出人意表的情節,但正因為只是凱西個人細微的心情描述,才更加動人。因為那些都是你我曾經經歷的生活過往,只是我們淡忘了,抑或許刻意選擇不願想起。作者書中細膩而生動的畫面,讓我暫時忘掉了現實,勇敢地回憶過去,現實生活裡的掙扎與不快,因而暫時擺脫。除了感動,更讓人從書中的小故事、隻字片語,找到自己的影子。

我們生活在一座寂寞孤獨的孤島、繁忙緊繃的都市,你我都是凱西,你我都會被世事所困擾,常常感到厭煩與無奈,被一些不得不的過去束縛,在渴望愛、得不到愛的同時,盡可能的努力和堅持。你我早已被生活壓力、工作課業、人際關係等問題壓得喘不過氣,那麼不妨試著放下一切,學習與自己和平共處,與傷痛和解,打通電話或發個簡訊給親朋好友,付出善意,承擔責任與情感,幫助自我放下心懷,自我療癒,重新充電過生活。

《愛的最後一幕》不只是凱西‧瑞森布克親身經歷的故事,而是每個人的人生寫照,文字細膩、思維敏銳、鋪陳流暢,令人懾服不已。感動不已的劇情,卻莫名吸引讀者想一口氣看完的魅力,值得用心細讀、品味書中的情緒漩渦,即使被書中感人的情感弄得心情盪到谷底,留下強烈的震撼,迴盪在內心。將書闔上,也無法輕易把附著在心上的濃濃憂愁剔除;但我知道這一切都是必然的,我得自我激勵,幸福美滿地繼續人生旅程。大大推薦給認真且勇敢生活的你我!
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5.0
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2018/06/20

凱西和馬修是一對感情非常好的姐弟,但在馬修16歲那年遭遇了嚴重的車禍,家人以及朋友無不誠心祈禱希望馬修能活下來。大家的希望成真了,馬修真的從嚴重的車禍中活了下來,但可能帶來更大的痛苦,因為馬修成了植物人。馬修的家人十分的愛他,即使馬修清醒的機率很低,凱西和家人仍舊不放棄微小的希望,仔細的照顧馬修。但照顧重度昏迷的患者不是一件簡單的事情,凱西在馬修車禍後昏迷的這幾年間,其實自己的狀況也不是很好。馬修自己被困在昏迷的狀態中,而馬修昏迷這件事就像一個枷鎖般,也困住了凱西及家人。多年後,凱西和家人終於協議上訴拔掉馬修的維生裝置,但這並沒有讓凱西馬上回到良好的狀態,凱西為了這個決定依舊痛苦了好一陣子才終於釋懷。





任何與生死有關的問題都不是什麼容易決定的事,但誰都不知道何時會面臨到生死抉擇,無論是自己或是家人的。生命的課題常常來得措手不及,就像凱西與馬修,也許他們本來想像著會有美好的大學生活,事實上如果沒有那場意外,他們應該會有非常美好的未來,然而那場意外的發生改變了他們一家的人生。





要做出那樣的決定並不是一件容易的事,然而照顧重度昏迷的患者需要耗費大量精神與體力,經濟上也是負擔,若非有同樣遭遇的人,實在很難了解照顧者心理的煎熬。除了煎熬之外,或許還有一些矛盾吧?因為曾經感情那麼的緊密,如今家人卻成了植物人的狀態,再也沒辦法清楚表達,他的人生就停在那一刻,但家人的人生卻還在持續。每當快樂的時候總忍不住想起臥病在床的家人,忍不住對自己的快樂多一絲內疚,久了之後,精神上大概就承受不住壓力了吧。





決定移除維生裝置,讓馬修的一生走向終點,是一件很困難的事情,而且因為馬修無法表達自己的意思,誰知道馬修願不願意呢?前陣子讀了《困在大腦裡的人:揭開腦死、昏迷、植物人的意識世界,一位腦神經科學家探索生與死的邊界》,作者利用各種實驗試圖與這樣情況的患者溝通,雖然還沒辦法立即掌握讓這類患者清醒的治療方法,但至少證明了即使呈現植物人的狀態,他們還是有辦法感受到外界,只是沒有辦法表達而已。當時候我就想,如果凱西他們做出決定前,相關實驗已經有所進展,是否能讓他們好過一些?但想想覺得不太可能,因為生死是個太艱難的問題,即使透過實驗得知馬修不想用這樣的狀態活著,也不可能完全不帶給凱西他們痛苦的感受。





凱西他們深愛著馬修,幾經考量才做出這個決定,而馬修昏迷時他們也是悉心照料,或許正是因為很愛馬修才會那麼痛苦?我想馬修大概不樂見大家如此不快樂,若我是馬修肯定會希望大家能好好過自己的人生,因為大家的人生都還在繼續進行著。在生死課題之前,也許很難找到真正正確的答案,畢竟狀況有千百種,做決定之前或之後還得面臨各種狀況考驗,還得面對自己心理的感受。也或者我們最該做的,是把握當下吧,總比事後追悔來得強。

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Lv.4
5.0
|
2018/06/19

Cindy跟作者一樣,有一個小一歲的弟弟,從小一塊打打鬧鬧玩在一起,非常幸運的是我們平安長大成人,沒有經歷作者在17歲那年,遭遇16歲弟弟發生車禍變成植物人的深切苦痛與磨難,這將完全改變一輩子的心境與想法,以及面對人生的態度,尤其恰恰是花樣年華的高二、高三年紀,準備進入多彩多姿的大學生涯,卻變成是學校與醫院兩頭跑,長期煎熬下來,是蠟燭兩頭燒,弟弟-馬修時好時壞的病情,牽動著一家人上下下的心,原來以為是運動健將的弟弟,可以逐漸好轉,沒想到一再復發的癲癇,讓病情往不樂觀的方向發展,住院期滿,全家決定把馬修帶回家裡照顧。

雖然有醫護人員協助,居家照護一個195公分高的大塊頭,決不是件容易的事,尤其爸媽還要照顧酒館的生意,賺錢養家,並支付龐大的醫藥費,姐姐-凱西還要兼顧學校的課業,還將面對大學選校選系的抉擇,即使父母鼓勵凱西離家求學,凱西還是無法放下照顧馬修的責任,好好過過人生唯一一次新鮮人生涯!Cindy非常難過再次見到一樁車禍意外造成家庭破碎的悲劇,實在是”交通安全,人人有責”不僅僅只是口號,無論走路、騎車、開車都要小心謹慎!

最讓人心痛的是作者以為馬修經歷如此糟糕的狀況,她不能再擁有快樂歡笑得權利,這是背叛與愧對一直躺在床上沒有知覺的弟弟,所以她會抑制追求生命中的美好,可是個人覺得凱西更應該活的快樂恣意,把弟弟來不及享受的青春年華,加倍過的痛快精彩,早就講數十遍過往快樂的回憶,每回在床邊可以跟馬修分享最新發現生活的美好,或是學校與朋友剛出爐的趣事,馬修已經被禁錮在一個無法動彈的軀體中,不能繼續譜寫揮灑自己的人生,難道全家也跟著要住進去一個失去歡笑的無形監獄中嗎?這應該若是馬修有知覺知道後,很不樂意見到的,但是家人卻都不如此著想,尤其對於處於這種狀況的親屬,可能會找出懲罰自己的方法,下意識覺得折磨傷害了自己,或許可以分攤病人的苦痛,難怪凱西之後會出現酗酒的行為,那是自我已經無法負荷長期照護與傷痛難耐的逃避方式,當然要尋求戒酒協助與心理創傷輔導。

而且術業有專攻,親手照顧家人是愛的表現與關懷,但是考量個人體型與體能,以及照顧持續性植物人是要有專業技術的人員與空間,也需要全天候輪班守護,找到適合的療養院安置馬修,家人們定期安排時間輪流探望陪伴,個人覺得會是比較好的選擇,至於如何決定持續性植物人的生或死?這也是本書探討的重大主題之一,這和國情與法律判別有直接關聯,希望台灣在這方面的立法,多多參考國外的案例,讓國內有相同狀況的家庭,有更好的參考方式。

從1990年8月16日馬修車禍發生開始,作者直到2016年5月才完成《愛的最後一幕》的後記,可以想像這幾十年來,凱西一直深受此事件的打擊折磨,無法完全擺脫負面的影響,直到車禍八年後,終於說服家人與徵求法院判決同意,讓馬修停止水與養份的供給,即使痛到無法參加弟弟的告別式,後來終於提起勇氣詢問馬修骨灰的下落,再來是這本書的出版,以及未來打算領取弟弟骨灰回來,看得出來沉積在凱西心底的陰霾,逐漸散去,也能夠好好掌握住自己的人生,Cindy很佩服作者,藉由文字,把這段難以啟齒又無比傷痛的經歷公開出來,這是需要很大的勇氣與自信心,如果我在17歲遭遇到類似的事件,其實不知道自己能不能安然度過這麼大的人生關卡?

其實,Cindy是舉雙手雙腳贊成在有條件限制下的實施安樂死,如持續性植物人、癌末苦痛的病患、無藥可醫的罕見疾病等,家屬在醫生提出病情評估,在積極治療無效的情況下,除了移轉到安寧病房,也可以考慮主動採取安樂死,最近6月7日往生的傅達仁主播,在台灣推動安樂死未果,最後在瑞士辭世,看得出台灣在這方面的還是有許多爭議待決,另外,也在思考當”愛的最後一幕”不是書名,而是真實場景時會是甚麼?Cindy想想大概在眾親朋好友的圍繞下,無病無痛安詳的離開人世,是最好最幸福的。

閱讀《愛的最後一幕》一定是非常沉痛的文字經歷,但是對於有相同或類似情況的家庭,是本可激發共鳴與心理療癒的寫實記錄,更能減低長期照護病人的心裡負擔,以及痛下最後決定的無奈與沉重,也許,走出大痛大悲之後,才能大澈大悟,如同熬過暴風暴雨肆虐過後,天晴時努力綻放的小花,特別鮮嫩漂亮,偶爾隨著風,搖曳生姿。
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