一花一天堂：我與我的重障兒

序
一、給天下的孩子一個「俐雅」
二、我的手足
三、看著哥哥
 
01為了飛不高的鳥，我願是棵矮樹―
不只活過第一年
食指的威力
他的眼睛
學講話
為了飛不高的鳥，我願是棵矮樹
情柔似水
我們是他的手
不用藥會是誰的困擾？
南洋姊妹在我家
兒子與車與其他～不經一事不長一智
減法照顧
開放的居家環境
 
02生命有束縛，心可以自由―
享受的擦尿
制約
不想當人
活出好的樣貌，才能給女兒好的支持
生命有束縛，心可以自由
婚姻，繼續走走吧！
人生是自己的，世界是大家的
活著不容易，死也不輕率！～除了譴責自殺者……
 
03他的晚年……―
擾民
他的晚年
增加社會成本嗎？
性與性權
湖濱散步的雜思多緒
法律外的審判

序
 
給天下的孩子一個「俐雅」
 
李佳燕（高雄市傳家家醫科診所醫師）
 
　　幾年前，我聽過俐雅的名字，讀過俐雅的文字，但是不認識俐雅。

　　一回聽高師大某教授說要趕時間，因為不想錯過俐雅的演講。
 
　　我猶記得她說：「我最喜歡聽俐雅說話了。」當下，想像俐雅演講到讓教授都要刻意撥冗前往聆聽，鐵定是論理紮實，抑揚頓挫分明的演講者。
 
　　後來為了推動「還孩子做自己行動聯盟」，與人本教育基金會因緣際會，經常在講座場合，聽俐雅說話。
 
　　乍聽，心中狐疑滿腹，這位像個慈祥媽媽，說起話來，也是充滿濃濃居家味的人，就是讓教授魂牽夢縈，必得排除萬難，親臨現場聆聽的名嘴嗎？
 
　　聽俐雅幾次演講中，知道她有一位很特別的兒子，俐雅從不避諱談及這個罹患「貓哭症」的孩子。
 
　　從她的一再描述中，我慢慢勾勒出她與兒子昱昱互動的場景。但是，我對自己腦中所呈現的景象，完全沒有把握，因為她所敘述的場景與我們的平常生活，差太多了！

　　單就訓練兒子了解什麼是冰箱，如何使用冰箱，便已是一般人無法想像的困難。那樣的困難是必須把我們從呱呱落地以降，不知不覺學來好生存的種種眉角，通通從根部挖起，完全清除，再重新學習。而且學習的速度與步驟是以極慢動作來進行，就像畫動畫般，一個動作，是數十張分鏡畫堆疊而成，我看著俐雅教導兒子的種種，彷彿看到許多動畫片的製作過程，只是人家一齣動畫片，就有數十人的團隊一起進行，俐雅是一人畫了數不盡的動畫片，而且不曾歇筆，日以繼夜。
 
　　我不知道俐雅怎麼學會如動畫分鏡稿般養育孩子的方法，我仍然慢慢地在旁默默地觀看著這位奇女子。雖然，世間經常以一句話「為母則強」，來涵括創造各種醫師、老師、周遭親友口中諸多不可能之奇蹟的母親，但是，觀看俐雅，豈是一個「強」字可道盡的！
 
　　約兩三年前，我因為公開提醒精神科醫師對注意力不足過動兒的診斷與用藥，有欠妥的部分，因此得罪了諸多精神科醫師，甚至以「違反醫療倫理」之由，被投訴到醫師公會。公會安排我與一位精神科醫師面對面溝通。當時的我，滿腹的憤慨與委屈，失眠了好幾天，氣衝衝前往。俐雅亦陪同我出席。在我自以為義正嚴詞地說了落落長十幾點的辯解之後，我看到俐雅優雅起身，分給每一位出席列席的醫師和相關人士，一盒人本基金會出品的好話牌。
 
　　這樣氣定神閒的舉動，看在我眼裡，卻像丟下一顆震撼彈般，讓我內心波濤洶湧。
 
　　俐雅不只「為母則強」，她是化為繞指柔，可穿石越嶺的繞指柔。
 
　　「可穿石越嶺的繞指柔」，在《一花一天堂》這本書裡，隨處捻來，處處可見，簡直開成滿室花香了。
 
　　當小鳥飛不高的時候，我們會怎麼辦？
 
　　努力鍛鍊小鳥的翅膀，讓牠更有力氣？
 
　　逼牠飛高，否則就餓肚子？
 
　　可是，如果牠就是一隻無法飛高的小鳥呢？
 
　　俐雅說：「我願是棵矮樹。」
 
　　俐雅從不認為無法言語，看起來沒有反應的孩子，就是沒有感情的動物。即使在孩子剛出生時，她幫孩子做復健，也做得「讓他不覺得是在復健，而是充分感應溫柔的肌膚接觸」；「就算他說不出一個句子，我一輩子也聽不到他的一聲媽媽，但他以人類語言符號以外的方式持續跟我交流著」。
 
　　這樣養大的孩子，俐雅認為「他真的感覺自己是個有份量的人物，而不是靈魂被制約在困頓的軀體裡。」
 
　　「俐雅認為」是整本書非常重要的關鍵，也是我觀看俐雅陪伴這樣一位孩子，一路走來，發展出來最重要的能力。
 
　　因為無法言語、無法書寫，甚至連舉手投足都有困難的孩子，到底他在想什麼？他為什麼要這樣做？他為什麼要嚇人？他為什麼要亂丟東西？他為什麼總是要做這些讓人崩潰的事情？為什麼？為什麼？為什麼？
 
　　俐雅總能發現其中的緣由。
 
　　當孩子拿棉被湮滅隨地小便的證據時，俐雅認為：「站在他的立場，他是想學習如何善後小便。且他對自己使用的工具有所觀察比較，我可以做的是肯定並呵護他高貴的學習動機，慢慢協助他釐清棉被不是拿來擦小便的，同時做週圍環境的改變。我在他白天活動的客廳擺很多乾淨的抹布，讓他產生印象的連結與方便取拿。」
 
　　當孩子朝人丟飲料杯時，我們看似非常無禮暴力的行為，俐雅知道孩子是因為喝到好喝的飲料，想跟別人分享。
 
　　當孩子整天開開關關冰箱，把冰箱當百寶箱般，天天挖出裡面可吃不可吃的東西，往嘴裡塞，往臉上抹，往地上丟，俐雅也曾想把冰箱上鎖，這樣做最省事。可是俐雅是繞指柔啊！她說：「冰箱是死的，兒子是活的。活的生命有無限的可能，如果關住了冰箱，也將關掉孩子的某種能力，兒子會失去發展怎麼跟冰箱相處的能力，或者說，他將沒有機會學會怎麼使用冰箱。」
 
　　這樣的俐雅，當遇到一般四肢健全的孩子時，簡直是孩子的伯樂。俐雅從她的孩子領悟到：「學習是漸進式的。有時雖然細節沒到位，其實發展的方向是對的。看正常孩子的學習，我的腦海也開始有慢動作的切割畫面：他們還不會時，一定是某一個環節沒串進去，要先觀察並找出環節。同樣的話說一遍兩遍沒有用，表示要調整原來的說法了。」
 
　　養著這樣的孩子，不氣餒嗎？當然會氣餒，俐雅書裡也不諱言曾有的沮喪挫折，可是，她最後找到了兒子的生命價值：當親子關係緊張的父母，看到她帶著兒子出門時，俐雅說：「我兒子的貢獻之一就是讓很多父母重燃對孩子的希望。」「我的兒子不只有用，也很有貢獻，他活著就有他存在的意義，他的意義端看觀者的眼光了。」 

　　這樣被兒子鍊成鋼又鍛成繞指柔的俐雅，如果能化身為千千萬萬個孩子的母親，會是多少孩子的夢想。