推薦序
這個陽光的孩子,拿毛巾想要勒死自己……
沈雅琪(老師&特殊生家長)
很多很多年前,班上有個小女生,每天進教室就會開心地大聲跟我打招呼。有一天她進教室時,打招呼的感覺很無力,臉上的表情也怪怪的,讓我覺得奇怪。找她來談話,才發現白皙漂亮的臉上、脖子上,布滿了哭斑。
我知道那是前一天晚上大哭過後,臉上微血管破裂造成的。問了好久,她才說出為什麼大哭。她說因為看電視看太晚了被爸爸責罵,哭了很久,所以拿毛巾勒自己的脖子,想要自殺。
我嚇一大跳:為什麼會因為這樣一件小事就想自殺?
趕緊通報學校,進行緊急心理諮商,才發現這孩子的媽媽有精神病,每天晚上會哭鬧,爸爸會陪伴在側安撫,但是常常無效。擔憂媽媽會傷害自己、害怕鄰居會聽到媽媽哭喊的聲音,孩子只能用電視上的聲音來壓抑自己的恐懼。結果爸爸安撫完媽媽後,把氣出在孩子身上,「為什麼這麼晚還在看電視?」孩子覺得委屈,不想再承受媽媽生病的壓力,才想結束生命。
我們緊急通報社工去探訪,希望能讓媽媽去就醫,但是爸爸不同意,拒絕所有的協助進入家裡,也拒絕媽媽就醫。爸爸只能在家裡看著媽媽,不能上班,也讓家裡的經濟陷入困境。
這安靜無聲的孩子承受的心理壓力,真的不是每天陽光燦爛的那一聲早安可以看得出來的。直到情緒滿溢,想要結束生命時,我才知道她需要幫助。
如果那一天,我沒有聽出她打招呼的聲音不一樣,我沒有從成堆的作業裡抬頭,看見她臉上細小的哭斑,會不會就這樣錯過她求救的訊息?
「每個自我傷害的行為背後,可能都有一顆很想被看見、被好好愛著的心。」
輔導老師替她安排了長達兩年的心理諮商、小團輔,讓這孩子沒有再自殺過,外表看起來也很開朗。但是孩子上國中後,沒有持續接受治療。上高中時,我遇到她,她說拿了身心障礙手冊,定期在看精神科醫師。
不是每個故事都有完美的結局,就像《我們的孩子在呼救》這本書中,每一個令人心疼的故事。每個故事的主角,不管是受到長期的惡意對待、環境的影響或是受到重大的刺激,深陷在情緒的困擾之中,如果能及時發現,給予協助,或許就能避免傷害的加深、加重。
當孩子無力解決心中的混亂時,最常見的就是外顯的暴躁行為、傷人或自傷行為。這時候,如果我們只是一味地責備孩子的行為,就會忽略他們求救的訊息,而錯失了接住他們最好的時機。
憂鬱症、精神病不像是感冒,吃了藥就能好,也不像是童話故事總會有一個完美、幸福的結果,而是不斷地去調整、接受和適應,讓生活能盡可能地回到軌道上,能好好活著,看見悲傷以外的事物。
在孩子陷入情緒的困境時,家人是第一道防線,如果能夠發現孩子情緒的變化,了解孩子的困難,陪伴他找到專業的治療師、醫師,這些都是很重要的。就像身處在濃霧的迷宮中,有人撥開迷濛,讓我看見前方的路,或許我就能夠鼓起勇氣,往前踏去。
家長的回饋
孩子的燃料,來自我們的肯定
我就像許多特殊兒的家長一樣,曾經茫然。
我們一直被告知孩子有問題,卻沒人有辦法可以徹底解決。
是的,這樣的孩子,麻煩事總是一件接一件。在剛要鬆口氣的當下,下一個事件卻又悄悄地浮出檯面……所幸這樣的壓力,在遇到適合的醫療團隊後,是可以得到緩解的。
從孩子小時候,我就不介意帶孩子上醫院看兒心科。兒心科就像孩子的充電站。
在就診的過程中,我發現兒心科的醫師真的好會同理這群一直被誤解的孩子。
孩子在診間可以盡情扭動,不會有人老要他乖乖坐好;在會談的過程中,孩子一直被鼓勵,可以加滿油,再自信地走出診間。連我也是在這樣的過程中,逐步化解了與孩子的對立和誤解,得到了療癒。
甚至到後來,陪孩子看診的我,總會很認真地聽醫師與孩子的對話,因為在這樣的互動裡,可是蘊藏著許多教養與陪伴孩子的技巧。
孩子在沮喪時,曾跟我說:他以後不要生小孩,他不想要有個孩子像他一樣受苦……
但我想說的是:我很感謝有這個孩子,我才有機會瞭解這群特殊的孩子。也許這個學習會是一輩子,但又何妨!
阿浩的媽媽
孩子上幼兒園時的狀況不少,當時,我們就懷疑過孩子是亞斯加過動型。
直到上小一後,發現孩子只對某些科目有極大興趣,沒興趣的科目就不願投入。對於事情的流程、步驟有一定的順序,無法接受任何彈性,不然就會大發雷霆。身為家長的我,幾乎天天到學校找老師溝通。那時我心想:如果連身為媽媽的我都不能替孩子找到原因、解決問題,這個孩子只會更孤單,更認為沒人瞭解他。
我找上了謝依婷醫師。謝醫師在聽完孩子的情況及做完心智評估後,告訴我,孩子具有亞斯特質。其實,我早在心裡默默知道孩子的特質,看醫生只是要一個確定的答案。
亞斯孩子不特別,只是需要瞭解。和他們相處,處處是驚喜。
謝謝謝醫師出版這本書,讓人們不會刻板地認為亞斯人極聰明,但難相處。在生活中,他們是很可愛的一群人。
賢賢的媽媽
記得子寧剛出生時,為了幫她取個好名字,與老婆拿了子寧的生辰八字,找算命仙仔欲好好卜卦一翻,誰知「仙仔」語出驚人地道出,「這小女娃兒與老爸較有緣喔!」老婆語帶醋意地望我說:「上輩子的情人來找你囉!」
但當老婆產下第二個孩子時,一場突如其來的意外,徹底撕碎了我和子寧的心。
在失去愛妻的三千多個日子裡,非常感謝上蒼巧妙的安排,讓我上輩子的情人待在我身邊。這位「情人」與我共同照顧了愛妻留下的小男娃(當時六個月大,姊弟相差六歲),也因為有子寧像個小媽媽似的照料及教導,讓這個小男娃更加成長、茁壯。
但也許是我自己的私心或無心,在某個時期,忽略了子寧心裡的感受,導致她行為的異樣:自殘。也因為這樣,與兒心診間的謝醫師結下了善緣。
「兒心診間」──想像中,多麼令人畏懼而卻步。從前年少輕狂的我,未想過有朝一日,會踏入此診間。
如今回想起來,反而有種小確幸的感覺。非常感謝成大醫院謝醫師的醫療團隊協助,藉由專業的醫師,讓我「上輩子的情人」在毫無壓力下,將憋在內心的話,一股腦兒傾吐出來,得以舒緩。而經由謝醫師有系統地彙整、分析及建議,我開始懂得放下自己的身段及私心,與孩子站在同樣的高度去看世界。漸漸地,我發覺與孩子更容易溝通,也更察覺到孩子與我有很多夢想可以一起追逐。我和「情人」相約,將一起追夢、築夢,並圓夢。
多年之後,當子寧步入紅毯的那一刻,若牧師問我,是否願意將「上輩子的情人」交給(現今我尚不認識的)這個男人,我想,我會很不捨地反問牧師,「我可以說『不願意』嗎?」
爵夢凡(子寧的爸爸)
弟弟一歲九個月時,週五下午的門診──因孩子無口語與眼神接觸,醫師建議盡快進行早療。當時,我斷然拒絕相關書籍的推薦、遲緩補助與手冊申請,覺得看了、申請了,就承認我兒是了。直到夜深人靜,才上網查資料,而結束後,總要清除搜尋資料才安心。
在早療復健的長路上,我們期待與等待弟弟的進步,戰戰兢兢,如履薄冰,點滴在心頭。
這條路上,家人給予弟弟全力的支持,孩子也有幸得到專業醫療團隊的幫助。感謝醫師、語言、職能、物理、心理治療師們、社工與早療的專業,讓他跨出了一大步。
從幼兒園到小學,弟弟更擁有老師們的關愛、教育與陪伴。我們除了喜悅與感恩,更慶幸孩子有福氣。
再多的文字,都說不完父母的感謝。療育是條不簡單的漫漫長路,而專業團隊的鼓勵與幫助,絕對是讓我們全家繼續往前走的能量與動力。
藍翼的媽媽
後記
這是我的兒心診間素描本
記得二○一九年兒童青少年精神醫學會年會前,我和兩位編輯大人約在會場對面的簡餐店,討論著這本書想要寫些什麼。
那是夏天,正中午的陽光炙熱。我知道對面的會場裡,有許多致力於兒童青少年心理健康的前輩和同事們,都是可愛的人。
兒童青少年精神科專科醫師(俗稱兒心醫師)全台僅有兩百多人。我們必須在成為精神科專科醫師後,再花一整年的時間受訓,內容是兒童青少年各種情緒行為問題、心理健康、精神醫學。簡單說,就是整天都跟這群孩子們混在一起。
通常在精神科專科醫師訓練的第三年,住院醫師會到兒心科受訓至少三個月。當時我的生活,一下子從成人精神科奇幻費解的言談中,轉換到兒心科發展遲緩孩子牙牙學語的模樣,心情像洗三溫暖一樣。
有次在門診,一個沒有口語(還不會說話)的自閉症孩子從媽媽的大腿滑下來,挨到我身旁,輕輕地用頭撞了我的腰一下。我傻眼,孩子的媽媽笑著對我說:「這是他喜歡你的表示呢。」要結束看診時,孩子竟然真的過來跟我討抱抱。
他們喜歡我,我也喜歡他們。孩子對你毫無保留的笑容,比什麼都療癒。於是,我在考上精神科專科醫師之後,便選了兒心次專科受訓,希望可以讓自己未來在面對這個年齡層的小病人時,更有信心和能力去幫助他們。
如今成為兒心科醫師數年後,我依然會在看到孩子時不自覺地微笑,有時長長一個門診看完後,才發現嘴角竟然微笑到很痠。
由於人數稀少(我常開玩笑地說,全台的兒心醫師比台灣黑熊還少),很多人不清楚兒心醫師的工作內容是什麼,甚至連有這個專科門診都不知道。
這種現象,大概也跟兒心醫師這群人的個性有關。因為長期與孩子們相處,這群人的個性大抵都是有點天真可愛、有童心、不喜張揚爭辯、溫文低調,像夜空裡默默掛著的月亮,守護著這群夜路上的孩子。
在這個需要行銷自己、各方搶奪資源和發語權的年代,兒心醫師們這種個性便不免有些吃虧。默默做了很多,但很少有人知道兒心科醫師究竟在做些什麼。
所以我寫了這本書,希望這可以像一張兒心科醫師的名片,用大家都容易有共鳴的故事,一窺兒心科診間日常都在發生些什麼。
我也希望大家知道,比我耐心專業、和藹可親的兒心科醫師比比皆是,這些令人動容的故事,每天都在全台各地的兒心科診間發生著,我只是剛好有一個機會、一枝筆,把它們素描下來而已。
我有許多可敬的前輩,有的為了推動遲緩孩子的早期療育奔走,有的為了心智障礙大孩子的心理健康努力,有的為了注意力不足過動症去汙名化而募款、組協會,有的埋首做科學研究,想找出更新、更好的治療模式。也有溫柔的同事,當對光敏感的自閉症患者進診間看診時,會為患者關上一盞燈。
然而,即使大家默默做了這麼多,但我們醫師很少以通俗的語言,來溫柔地與社會大眾溝通。
七年的醫學系生涯(現在已改成六年),再加上動輒四、五年的專科醫師養成訓練,醫師讀過的知識和書本堆疊成一座高塔。我們站在塔頂,看見更高、更遠的風景,卻也拉開了我們與大眾的距離。醫師不夠接地氣,於是很難把我們想要用所學幫助病人的心意,傳遞到病人或家屬的心裡。再加上大眾對精神科長期的誤解和偏見,更讓我們與需要幫助的孩子和家長之間,距離越來越遠。
教養專業的書已經很多,這本書想傳達的不是那些。本書的初衷是希望讓大眾更瞭解兒心科醫師的診間日常,可以對我們感覺更加親切,在真的需要幫助時,腳步不至於猶豫太久。
感謝走過、路過、陪伴過我生命的人們,是你們和我一起成就了這本書。
特別感謝每位把人生帶來診間與我分享的、大大小小的你們,身為一位兒心科和精神科醫師,最辛苦、但也最幸運的就是有聽不完的故事。希望我的紀錄和記得,對你們來說,也可以是一份禮物。