推薦序一
在上主的愛中,照護失智者
陳建仁(前副總統、中央研究院院士)
根據世界衛生組織(WHO)的調查與推估,全球各地的失智者人數,正以越來越快的速度不斷增加。在台灣,10年後的失智人口,可能直逼50萬人大關。失智症的防治與照護,已經成為台灣與全世界必須共同面對的挑戰。
全民學習失智照護
失智症不但使失智者認知功能出現障礙,影響工作能力及生活功能,對家庭造成不同程度的壓力及負荷,照顧者也需要學習認識失智症及相關溝通技巧。2019年衛福部新版《失智照護服務資源地圖》正式上線,只要在系統中設定所在區域,或是透過搜尋,以個人手機上網所在地的方圓1.5公里內的長照資源,都能即時顯示。這項劃時代的創新,將失智照護服務與長照服務整合於衛福部的長照服務地圖,只要善加利用,必能幫助每一位銀髮族得到合適的照護,增進身、心、靈的健康、平安、喜樂!
除了國家政策面的推動,由於台灣失智症人數增加快速,我們一定會在社區遇見失智者。失智症照顧應該成為全民教育,除了破除對失智症的刻板印象,更要鼓勵發展「瑞智友善社區」,讓鄰里凝聚共同照顧的力量。
在愛中做慈善工作
教宗方濟各曾經說過:「天主徒的慈善工作,就是愛天主及愛周遭的人。」以及「沒有愛,就沒有慈善工作!」很開心看到瑞智社會福利基金會從2013年起,就委身服事失智者,用愛來幫助需要照顧的每一個失智家庭。「甘泉咖啡坊」與「葡萄園地」讓無數的失智者與家人感受到上主的愛;幫助他們有效延緩退化,他們的家人也在經年累月的照顧壓力中得到喘息,家庭重拾笑顏與親密的關係。愛的影響力也不斷從教會擴展到社區,如今更出版書籍《咖啡香中遇見愛:跟著瑞智認識失智》,用文字來擴展關懷與接觸對象。
立足在過去豐碩的成果上,期待瑞智社會福利基金會有更蓬勃的未來,有更多服事者投入失智照顧的行列,同心協力創造一個美好的、不懼失智的社區。如同《聖經》所教導的:「我揀選了你們,並派你們去結果實,去結常存的果實。」感謝讚美天主,願祂賜福給基金會和所有服事者,享有滿滿的恩典、智慧與慈悲,作為失智者及家庭的守護者,滿全愛主愛人的聖德。
推薦序二
困苦流離中的盼望
寇紹恩(台北基督之家主任牧師)
「耶穌走遍各城各鄉,在會堂裡教訓人,宣講天國的福音,又醫治各樣的病症。他看見許多的人,就憐憫他們;因為他們困苦流離,如同羊沒有牧人一般。」(馬太福音9:35-36)
耶穌看見許多的人,困苦流離……
每個時代,都有他的困苦流離;每個家庭,也有一起面對的困苦流離;每個人,更有屬於他自己的困苦流離!
我們這個時代,有越來越多的家庭,共同面對的是:愛我們的長輩,隨著時光的流逝,記憶、智力也跟著流逝……,對於做子女、兒孫的人,這是多深的困苦、不捨、無助!
母親一生服事父親、服事家庭、服事教會,歷經戰亂、逃難、尋親、父親多次重病、蒙冤入獄、職場風暴、教會衝擊……,一個女人咬著牙,扛起責任,承擔家計、養育兒女,讓父親無後顧之憂,全心事奉上帝……,真的是困苦流離!
天父憐憫媽媽,給她一個如「俠女」般的性格,身為長女,就真像「大姊頭」一樣,一肩挑起半邊天(恐怕是大半邊),而且她個性開朗、樂觀,運籌帷幄、決勝千里,似乎什麼都難不倒她!
我們為有這樣一位母親,深深感恩!
晚年的母親,身體大致健康,感謝上帝!
但過了九十歲之後,媽媽漸漸失去記憶力,感受到她的焦慮,對一向愛管事的母親大人,現在不但無法管別人的事,連自己的事都越來越抓不住、理不清,挫折、懊惱、煩躁甚至身心失控,她無助、我們更是無能為力、不知所措!
好在,士林靈糧堂在內湖開設了老人日照中心,他們的愛心、專業,讓我們很放心的把摯愛的母親交給他們,於是,媽媽每天早晨九點,準時去「上班」!
在中心,有人知道他是老師母,家裡有什麼事,都來找她聊聊,媽媽就帶他們一起禱告,「下班」回來,我們問她在中心都做些什麼?老媽說:「忙著呢!」
最後幾年,媽媽不少事都忘了,剩下做得最好的就是:讀經、禱告,感謝神!
至於我們這些兒女們呢?
我們深愛媽媽!但對於她的失憶、失序、失控,完全手足無措,有時也被搞得同樣失序、失控,然後充滿自責!
感謝主,一次瑞智基金會徐文俊醫師來教會做專題演講,他所提的每一項疾病狀況,我們皆親身經歷,每一種家屬的情緒反應,俱都觸動我心!
深深感覺:被體諒、被安慰,而且找到出路……原來應該這樣做、原來可以那樣處理!
有出路,就有盼望、就走得下去!感謝主!「耶穌走遍各城各鄉」,耶穌的福音事工不是停留在教堂裡,而是走進人群中!
「耶穌宣講天國的福音,又醫治各樣的病症」,祂不只關心人生命的問題,他ㄧ樣在乎人生活的需要!
「他看見許多的人,就憐憫他們;因為他們困苦流離,如同羊沒有牧人一般」,耶穌的服事充滿愛的眼光(看見)、愛的心懷(憐憫)、愛的腳蹤(走遍)!
台灣越來越接近老年化的社會,越來越多的家庭面對長輩的難處,無計可施、坐困愁城、真的「困苦流離」!
求主賜我們「基督的眼光」、「基督的心懷」、「基督的腳蹤」,看見需要,靠著耶穌基督福音的大能,伸出手,跨出體恤、關懷的步伐!讓許多身處困苦流離中的人,在愛的實際行動裡,遇見耶穌!
謝謝瑞智社會福利基金會,以及默默付出的每一位!此書一定可以幫助更多人。
上帝賜福您們及全家!
推薦序三
與失智共舞的彩虹約定
潘秀霞、林德安(台北靈糧堂牧師)
身為失智照護者,在與失智共舞的3600個日子裡,感謝有主的話和聖靈的引導,在看似迷航的生活中,出現了彩虹的約定。
瑞智基金會在徐文俊醫師及全職團隊和志工們的努力中,每一場的研討會、甘泉咖啡坊、家屬及志工訓練等等,都看見上帝憐憫的愛在教會及社區中不斷地展開,因為,記憶會失去,但愛不會!
「我們曉得萬事都互相效力,叫愛上帝的人得益處,就是按祂旨意被召的人。」(羅馬書8:28)
推薦序四
軟弱中的能力
喬美倫(靈糧國度領袖學院副院長、職場轉化學院院長)
壓傷的蘆葦,他不折斷;將殘的燈火,他不吹滅。(馬太福音10:20)
已故的靈修大師盧雲,在哈佛大學任教多年後,離開他熟悉的學術圈,於1985年來到方舟團體在加拿大的「黎明之家」,尋求他未來的召命。「黎明之家」是一個專門收容智能障礙人士的團體。1986年他開始擔任該處的牧者,也開始照顧亞當。亞當三個月大的時候就罹患癲癇,他智能不足、耳聾、語言能力不足,癲癇經常發作,十三歲的時候被送到黎明之家,在此接受照護,直到去世。盧雲在亞當去世後,寫了一本書《亞當:神的愛子》,來紀念將近十年的時間內,亞當教導他的一切。
這本書相當令人驚訝,一位長年與最有才智菁英相處的學者,最後卻以照顧智能不足者,作為他最後的召命。這本書在盧雲1996年去世之後,1997年出版,對基督教界也算投下一顆震撼彈。
書中盧雲是這樣說的「亞當幫助我發現在我『貧窮的靈』裡活著的耶穌……他這樣脆弱,竟然成了我強大的支持,幫助我宣告基督的豐富。」這誠如保羅所說的「上帝的能力,是在人的軟弱上顯得完全。」(林後12:9)
有的時候,我們在自己身上經歷,上帝的能力在我的軟弱上顯得完全;有的時候,我們則在其他人的軟弱中,看見上帝的能力。
認識徐文俊醫師,是在職場企業領袖班上,我有幸成為這一群職場菁英的老師,但透過學員的分享,我學到更多。文俊醫師經常在班上與群組中,分享失智症事工「瑞智基金會」的中種種活動,不但學員們非常認同,更讓我們可以一同認識這個社會上最軟弱的一群人,就是失智者、他們的家人以及幫助者。
在一個一個面對軟弱者的故事中,我們看見上帝的大能,流到他們的生命中,也透過他們,滋潤了周圍人們的心。
就像盧雲一樣,我們從軟弱者身上,學到關於生命的真實,要遠比從強壯者所學到的更深。原來,這位強壯有能力的上帝,是如此眷顧著最軟弱的人,而「壓傷的蘆葦,他不折斷;將殘的燈火,他不吹滅。」(馬太12:20)在此成為真實。
其實社會的組合,就是在需要與供應中運轉,也在軟弱與強壯中連結,這就是社會存在的目的。
求主幫助所有讀這本書的人,不僅僅是對失智症有更多的認識,也能對人類社會應該呈現的風貌:「老有所終,壯有所用,幼有所長,矜寡孤獨,廢疾者,皆有所養」,有更深的領悟,找到自己可以給予的舞台。
推薦序五
用愛照顧、讓家再次凝聚
胡德興(瑞智基金會董事、富恩管理顧問董事長、前富邦投信董事長)
鄒開蓮(台灣世界展望會董事長、前Verizon Media 國際事業董事總經理)
在生命歷程的自然變化下,每個人終將都會有老去的一天。隨著我在職場上打滾的時間越久,雙親也都陸續步入了老年的階段。
雖然爸媽倆人在晚年都有失智的現象,不過因著爸爸是中風導致的血管性失智,對我們來說,能察覺到的最大不同,就是爸爸的話變少了、不愛活動,對於外界的刺激也變得沒什麼反應。照顧爸爸需要投入不少的時間和心力沒錯,可是只要安排妥當,就能讓生病帶來的衝擊有效減少。
相對的,照顧身體硬朗、卻罹患退化性失智的媽媽,才是我們家族中真正的挑戰。一開始我們對於「失智症」這件事情什麼都不懂,但卻大幅感覺到媽媽變得很不一樣了!除了脾氣變得很暴躁易怒,媽媽還會不斷覺得小孩子很多事情都不跟她講,或是有事情問了也都不回答她;再加上她還常懷疑自己的錢或東西被偷走了,這些問題造成我們很容易和媽媽發生不愉快、家人間的相處也變得有些沉重。
當然,我們有帶媽媽去就醫治療,也在正規醫療外,再透過徐文俊醫師、瑞智基金會來認識失智症,也慢慢學習怎麼和失智長者相處。藉著失智照護知識的建立,當媽媽又對同一個問題不斷反覆詢問時,我們學會該怎麼應答和安撫她的情緒,不再只是你問我答幾次後,脾氣一下子就衝了上來。
此外,相較於我們家的狀況,開蓮的爸媽縱然在老年時也有些失智的狀況,不過很慶幸地,在倆老的有生之年,失智對他們帶來的衝擊還不算太大,至少他們都還認得兒孫,也能在充分的照顧下,擁有喜樂平安的生活。
對我和開蓮來說,照顧年邁的爸媽,陪著他們一起走過失智後的各個階段,從中也都有很大的學習。感謝神,因著信仰,能讓家族因著共同分擔照顧工作,彼此從爭吵、磨合到合一,大家的感情反倒變得更好了、也有更多的接觸。
從出社會到中年,弟兄姊妹之間很容易因為各自成家立業,彼此的聯繫越來越少。然而,同樣要感謝神的是,透過信仰,在照顧失智者這個巨大的難題中,家人間不只是彼此相愛的聚在一起,也在每一次的團聚中,把「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的功課一一完成。
像是開蓮的媽媽在幾週前離世,因著信仰所帶來的盼望、再加上我們都有好好把握在世前的每個時光,對於岳母的離開,即便心中仍有難過不捨,但永生的盼望也一直存在我們的心底。
透過我們在照顧爸媽的過程,可以看到在高齡化社會中,「失智」將會是何等普遍又巨大的挑戰。若是社會大眾都能更普遍的認識失智症,也能透過瑞智基金會來學習該怎麼陪伴長者、為自己在疲倦時找到喘息的力量,即便照顧長輩可能是一個漫長且辛苦的過程,但我相信因著有上帝的愛與智慧,我們還是能找到一片可供安歇的青草地,在充電後再次有能力往前走去。
《聖經.哥林多書後書》也說:「我的恩典夠你用的,因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。」願神帶領,能讓更多人能因著瑞智基金會在照顧與被照顧的時候,都能領受到從神而來的愛與安慰,知道耶和華祝福滿滿。
推薦序六
因著上帝,用「愛」寫下生命故事
廖文華(基督教台北真道教會主任牧師、夢想之家教育基金會創辦人暨董事長)
一個人失智,影響的層面既廣又深。感謝主,徐文俊醫師與團隊投入失智照顧的工作,扶持失智者及其家庭,讓他們擁有盼望與尊嚴,並讓福音進入心靈。當「失」智的人生以減法的形式進行時,本書讓我們看到,因著上帝,失智者也能用「愛」的加法寫下生命故事。
推薦序七
支取前行的愛與力量
呂信雄(東基醫療財團法人執行長、財團法人一粒麥子基金會董事長)
本書從專家的建言切入、再交織感人的血淚故事,還特別集結教案與實作,供關懷團體參考。不只失智者,其照顧者更需被關懷;透過一次次的讀經、禱告,可支取前行的愛與力量。
推薦序八
全民造福,台灣更好
成亮(伊甸社福基金會董事長)
2020年是1955年出生的嬰兒65歲,進入法定老人的行列,當年是台灣出生嬰兒數第一次超過40萬;之後30年,即到1985年,平均每年生399,635個嬰兒;因此從2020年開始到2050年,每年台灣均會增加約39萬左右的65歲以上長輩。
台灣目前65歲以上的長輩,大約有8%的人會面臨失智症的挑戰;再以「家族」的概念來看,每位失智者的家族平均至少會有10位家庭成員,會因失智者的病情,被迫改變生活步調。現在台灣就約有29萬人會面臨認知功能失常的挑戰,同時就約有280萬人的生活會被失智海嘯衝擊,接受挑戰(以上數據由徐文俊醫師提供)。
針對失智症的長期照護工作,徐醫師指出最根本是必須回到家庭當中,但台灣同胞必須接受的現實是大家進入法定老年期,第一(原生)家庭和第二(自組)家庭的成員,多半都無法提供適切的陪伴和照顧功能。
因此筆者集25年推動社區健康營造的實務經驗,積極倡導台灣同胞在進入法定老年之前,應加入「第三家庭時間銀行」營造的行列,終身學習、全民造福(照顧服務);台灣一定會更好!感謝我的好友徐文俊醫師為台灣同胞榮神益人的無私付出!鄭重推薦此書。
推薦序九
帶來屬天的至大安慰
方念華(TVBS資深主播)
「在基督裡」,究竟是什麼意思?記得有一天,我在晨禱讀經後,寫下和信仰小組分享的短短幾句:「每一天,不是消逝了一天,損失了一天,也不是壽命減損了一天;而是仰望天父,要面對面見祂,又接近了一天。」忘記了所有的背後,被當作生命的倒退,情感上難以驟然接受,從造物主的視角看,也許「我雖然人停在這裡,但是接近祢!卻不斷地前進。」願瑞智的新書,安慰到失智朋友的親人,帶來的,是屬天的至大安慰與平安。
推薦序十
專為失智症家庭而寫的貼心好書
陳心希(專業財務顧問、瑞智基金會董事)
作為一位母親罹患失智症的家屬,在面對照顧方法的選擇與內心衝擊時,是無比巨大的。若不知道如何選擇正確的方法來照顧,光是要面對與因應,就會讓人感覺是世界末日的到來。
現在因為有瑞智基金會及一群有愛心、懂得照顧方法的基督徒與同工們,人生在面對此驟變時,變得溫馨感人而有意義。
本人很慶幸認識文俊醫師已久,透過請教與討論,即使知道的方法很多,但真正在面對與處理時,還是要考慮:一、各自的小家庭,另一半的觀念,在付出與平日生活如何安排;二、與母親互動模式的改變,持續時間的長短;三、與手足親情之間的溝通;四、與個人在工作、生活品質、情緒的管理與平衡等,皆是莫大的壓力。
如何維持母親(失智者)的人生最後階段的尊嚴並體諒照顧者的辛苦等等,在本書中都有諸多方式的呈現,如走出來互動,參加甘泉咖啡坊,唱詩歌等等,非常值得推薦,看到這些基督徒願意為著大愛而付出,並協助其他失智症家庭走出來,去重新創造一個更有愛的環境,令人十分感動流淚不已。
透過本書的出版,讓大家與照顧者及手足間的生活,由恐怖、黑白變成絢爛與彩色,真心為能看見此書的讀者與家屬而高興。
推薦序十一
讓失智者與家庭,得到身心靈支持
陳興雯(美商瑪氏公司北亞地區公關長)
我和徐文俊醫師初次見面是在2019年10月22日的「常咀嚼,健康老」公益記者會。那天短暫的交流中是我第一次聽到瑞智基金會。二○二○年七月受徐醫師邀請去士林靈糧堂參加瑞智基金會的成立感恩禮拜,全程充滿感動。從第一首詩歌唱起,我就已淚流滿面。那是母親早已遺忘我們這群她摯愛的子女們,但是依然會哼唱的旋律!頓時回到與母親在世時,或苦或甜的珍貴互動,歷歷在目。想當然爾,我當天哭得十分徹底,眼臉紅腫,像個大豬頭。
十多年的親身體驗,我深知失智症對於失智者、其家庭與照顧者的身、心、靈各方面的長期抗戰。對於徐醫師及許多愛心志工奉獻自己的勞力、時間,創立了奠基於專業,用基督的愛心經營的瑞智基金會及相關據點服務站,為失智者及照顧者所設計的全方位相關服務,包括像甘泉咖啡坊,除了對於失智者有實質照顧,更讓眾多「勞苦擔重擔」的照顧者,在疲憊的日常中暫時得以喘息,並得到心靈安慰的地方,令我感動並深感敬佩。
看完本書書稿,以一個長期失智症家屬角度而言,非常推薦這一本寶貴且全面的工具書,讀者能夠正確地認識失智症,在基督教信仰中,以福音及愛為基礎,讓失智症家庭能夠從中得到身心靈支持,及各種實際的協助。
推薦序十二
用「玩心」來陪伴失智者
譚艾珍(資深藝人)
與失智者相處,要用「玩心」來陪伴。這本書的教案提供了很多來自不同教會的「玩」的方式,對於失智者很有幫助。此書也討論失智症家屬如何在教會得到喘息與關懷,有很多美好的見證,都是值得學習的例子。我鄭重推薦瑞智基金會所出版的專書。
出版緣起
在福音中重拾美好,成為失智者與家屬的幫助
徐文俊(財團法人瑞智社會福利基金會董事長/執行長、長庚紀念醫院北院區失智症中心主任)
眼見許多民眾及教會內的弟兄姊妹,因著長輩們的失智問題,生活因此面臨了許多挑戰,自2013年起我與一群同工們,開始推廣結合醫療專業與基督福音的失智症照護工作,讓瑞智基金會從無到有的逐漸萌芽。推廣以福音為中心的失智照護是很不容易的,然而神知道每樣的難處,我們就靠著祂,專注地走在祂領著我們前往的方向。
數百萬人,受失智海嘯影響
身為醫師,長期在臨床進行第一線診斷治療工作,了解台灣目前65歲以上的長輩,大約有8%的人口罹患失智,2019年底失智人口約29萬人,會面臨到失智症的挑戰。因此以「家族」的概念來看,每位失智者的家族平均至少會有10位家人,這些家庭成員都會因為失智者的病情,生活有所改變,所以台灣就約有290萬人,超過總人口10%以上的人都在失智海嘯中受到影響。
重建愛的關係、與神連結
針對失智者的長期照護工作,最根本的是必須回到家庭當中,然而,失智照顧的挑戰,除了要照顧失智者本身,更重要的是看見照顧者的需要。照顧者需要先得到足夠的支持,他才能有力量與心思去陪伴失智者,讓失智者可以得到幫助。
失智者最迫切面臨的問題,是既有關係的改變與破壞。這種改變包括失智者與他自己、失智者與家人、長期參與照護的家人彼此,共三個不同的層面。
和自我關係的破壞,包括失智後逐漸遺忘過去、卻又記不住當下的事情,生命中的時間感開始斷裂,像是失去舵與錨的船漂泊在茫茫的時間大海中,讓人覺得迷失、慌張且無助。而失智者與家人、家庭成員間,則會共同面對失智者在認知與情緒的變化,除了心理感受到壓力,也可能在照護方式、財務規畫等細節產生齟齬。
在此茫茫大海中,上帝就像是空中的北極星,雖然看似一片黑暗,但只要我們抬頭尋找天邊最亮的那顆星,就能在迷航中重新定錨。
在長期照顧中,「愛」才是許多事情最終的答案,只是人的愛有限、能做的也有限。唯有認識神、藉著祂的愛,美好的關係才能重新建立,讓病人過去的生命經歷再次被看見與重視,也能讓家人們彼此和好、重新找到共同的目標,一起在疾病困境中重新找到美好的祝福。
在上帝的帶領中,讓我開始看到失智症發展的浪潮,從中也關注到各式各樣的照顧需要。回顧自2013年開始發起瑞智事工(現為瑞智基金會),因著感謝上帝的帶領,讓醫療中各種不同專業的人士都願意投入,再加上社會中各領域的領導人物,以及失智者的家庭成員共同參與。
以福音為中心的失智照護
瑞智基金會的成立,是從禱告開始的。藉著與同工們在禱告會中聚集,我們一起把事工的異象寫下來,從到一家一家教會的講座推廣做起,一步一腳印與眾教會建立連結。
剛開始就像進入了曠野,不知道要怎麼走、要往哪裡去。然而《聖經.雅各書》中五章7節記載「弟兄們哪,你們要忍耐,直到主來。看哪,農夫忍耐等候地裡寶貴的出產,直到得了秋雨春雨,因著這樣的信心堅持下去。
上帝給我的異夢是築起一座一座的牆,讓眾人提著油漆在牆上塗上不同的美麗圖案。這是上帝要各個教會為各個失智者家庭的服事上,用美好的見證,彰顯祂的榮耀。
2015年,瑞智同工很明確的訂定以「甘泉咖啡坊」作為核心工作。「甘泉咖啡坊」不只是失智家屬的支持團體,更是透過以福音為核心的照顧與陪伴,讓家屬能從長期照顧的壓力中得到喘息,也讓失智者的生命有機會與耶穌相遇。
領受上帝的愛,是光是鹽作好見證
如同瑞智基金會是從禱告開始,我們的「甘泉咖啡坊」也會以禱告祭壇作為每次活動的開始。大夥會聚在一起,為同工、為家屬、為失智者禱告,期望每個人都能從上帝領受源源不絕的愛,因我們是光是鹽,成為眾人祝福。
透過匯集瑞智事工開始至今的美好故事與創意教案,才有了這本《咖啡香中遇見愛:跟著瑞智認識失智》書的誕生,我們深切期待,透過這本書的出版能讓眾教會、社會大眾更多地去關心失智者與照顧的家屬,為他們賦權、讓生命得著被重新建造的可能性。當失智症家屬能對於疾病有足夠識能,也在心理調適上有好的學習,藉著基督信仰得到靈性的幫助,那在罹病與照顧的漫漫長路中,還是能夠活出美好。