當他生病的那一天

前言：愛的記事    

Ch1生活從那天起了變化    
你沒有想過，日子突然會變成這樣    
Say Hi to你九歲兒子的腫瘤科醫師    
逼死人的愧疚感    
標準病人    
旅程中缺席的父親
我要證明我是他媽    
我和我們的新家
學習而來的體貼
來自全世界的善意
為了孩子，我們更要照顧好自己
跨過一個年

Ch2來自五樓的戰友們
聖誕節後的第一次道別
做工父親的背影    
你的孩子不是你的孩子
唱著歌會忘記痛    
戴著神聖盔甲離開的姐姐
雲上的阿里
大女孩的夢想
不想說再見，我們最愛的戰友哥哥
五樓媽媽的Line群組    

Ch3期中考，畢業考
地震中的背針    
我們都好怕的期中考    
治病到底要多少錢    
台大兒童癌症病房的護理師和醫生們
未知盡頭的延長賽，活在當下
回學校的路，很長
畢業考    

Ch4後來的我們
我其實是陪伴的後段班學生    
小安的成長    
上帝的安排    
每個媽媽都是孩子的貴人
勇敢的小可
醫療不是只有一條直直的道路
活著的人要好好活著    
倖存者Survivor

後記：旅程未完，但我們裝滿勇氣    

 

推薦序

臺大兒童醫院兒童胸腔加護科主任 呂立醫師

　　孩子生病了，大家都很擔心，尤其是重大疾病、威脅生命的疾病、不知道能不能活下去的疾病，都讓人非常地擔心與焦慮。從聽到疾病的震驚、難過與擔心，到真正地了解如何面對這個疾病的挑戰，家長如何跟專業醫療團隊一起合作，一起勇敢面對這個疾病的困難與危險，常常是人生中很耗費心力、有著巨大距離的勇敢旅程。

　　我在加護病房超過二十多年陪伴重症兒家長的經歷裡，最常被家長問到的問題是：「到底我們能幫助孩子什麼？」

　　其實，最重要真正能幫助孩子的力量，是家長與照顧者給予安定、穩定與不急躁的支持陪伴力量。雖然這似乎是隱形看不到的一件事情，但是這個潛在的力量，我經過這麼多年的觀察，影響真的是非常的大。這個不是光專業的醫療團隊可以給予的力量，而是要照顧者、家長，還有孩子本身，大家一起來參與團隊照顧，一起面對疾病的重要力量。小安跟他的媽媽在這本書裡面，呈現出來家長跟照顧者的力量是多麼重要。

　　家長與照顧者給予穩定的支持力量，才能幫助孩子，陪孩子一起面對疾病。照顧者的安定，才可能好好照顧孩子。因為如果照顧者很焦慮，很容易會傳染給孩子。焦慮越大的時候，對於對抗疾病的挑戰能力與免疫功能的影響是越大的。所以怎麼樣在自己難免都會擔心焦慮的情況下，好好調整好自己的心情與狀態，傳遞正向安定的力量給予孩子，好好跟醫療團隊良性溝通、合作無間、並肩作戰，一起努力陪伴孩子去面對重大疾病，是一個很重要的人生挑戰。

　　小安的媽媽在這本書裡面有很豐富的詮釋，鉅細靡遺地談論面對兒童癌症疾病的變化與挑戰，一路讀來，一邊很感動，一邊也很欽佩中間面對疾病的勇敢、努力與精彩。這常常是人生意外的旅行，很多驚奇轉折、新的體驗學習，也是上天給的挑戰。從媽媽的文字中，身歷其境一起跟小安與他們家人，體驗他們走過生命旅程的大山大水。

　　裡面談到願意勇敢求助與接受善意，更是這一趟特殊旅程中生命教導的功課，唯有這樣，才可以活出最棒的生命精彩篇章。

　　書中小安問：「那如果快去當小天使的時候，醫師會知道嗎？爸爸媽媽會提早知道嗎？爸爸媽媽有時間提早跟弟弟說掰掰嗎？」孩子就教我們，真的要早一點討論，早一點準備，才有時間好好討論、好好細細思量，我們有限人生要什麼。

　　孩子的基本人權，有健康就醫權與治療權，看著孩子們努力面對疾病的挑戰，由小安與生病的孩子們親身演出，帶著我們體驗一場生命的旅行，這場旅行中有著戰友們的互相鼓勵與加油，一個個勇敢努力的身影，讓人看到生命的意義與價值。就算是已經離開去當小天使，透過思念，可以繼續讓我們大家互相有愛的連結。其實沒有一定要放手，但給予孩子最適合的治療，不錯過機會，但也不要增加額外的痛苦，要有許多智慧跟用心來達成。一路走來看到好多貴人，以及重要的他人，彼此給予力量，去好好走過這世間上的酸甜苦辣，讓每一個生命可以發光發熱，無論生命長短，可以好好活出生命的精彩。

　　謝謝小安跟小朋友們用生命教我們的事，更謝謝小安的媽媽如實記載孩子與家庭面對的生命史詩，值得大家用一點時間來閱讀，體會他們驚心動魄的事蹟，好好思量體會生命的奧妙與韌性。

自序

愛的記事

　　小安是在二〇一八年九月，太陽下踢了一個暑假的足球後的一天，沒有發燒、只有夜咳的診斷出DLBCL（瀰漫性大B細胞淋巴瘤），從急診進臺大醫院、感染科、加護病房後，到見到我們的臺大兒童醫院腫瘤科主治醫師張醫師懷疑是腫瘤，沒有超過三天的時間。

　　在切片和影像檢查後，張醫師說介於三期和四期之間，左胸肋間很大一顆，侵犯到胸骨，但幸運地還沒有看到遠端轉移。隱約覺得，張醫師其實是很小心地在和我們溝通，對，就是個晚期、惡性度比較高的淋巴癌，其實說三期或四期沒有太大的差別，後面治療方法一樣，而且我們最後其實用了比標準治療再強一點的方案。

　　我們的震驚、不能接受，我想是每個陪孩子走過這個旅程的爸媽、阿公阿嬤都能回想的過程。不論這個旅程怎麼開始的，我們就好像壓根沒準備要跑馬拉松的選手，被拉著和摯愛的孩子，一起跑這一趟。而這個旅程，你無時無刻不害怕失去孩子，在陪病床睡著的時候沒一天安穩，半夜點滴幫浦發出警報聲，你會從床上跳起來；每一次不同的副作用，都希望孩子舒服一點；每一次發燒，都在心裡禱告不要有感染；每一次照MRI（核磁共振）、CT（電腦斷層）、PET（全身的正子攝影）你都會在外面拜託所有神明，千萬千萬不要再有東西長出來⋯⋯對呀，這就是我們旅程中的每一天。

　　二〇一九年六月，在完成了六個療程後，再加做了一個月左右的局部放射治療。

　　一樣地，張醫師也是很小心地說，這不是孩子淋巴癌標準的方案，但因為小安當時發現的時候腫瘤太大、惡性度高，我們依照大人的方案，再補放射治療。旅程，有走到一半的感覺，但是回學校更是漫長的路—化療後的體力、小學生保護人工血管的難度、老師孩子對功課的期待等等。我記得只跟老師講得很清楚，我不在乎功課，我們活著、健康就好，能走到這一天，已經是萬幸。

　　二〇二〇年九月，我們先拿下了人工血管，再往前走到這一步，儘管還是擔心後面淋巴瘤可能復發轉移，可能因為之前的化療會誘發的白血病，我們擔心著，但不害怕。

　　孩子，我們放心地交給醫師和護理師。但我今天想花一點時間，在這本書開始之前，想提醒是因為有需要才看這本書的照顧者。

　　請記得要把心思放在我們身上，不論你是爸爸、媽媽、阿公或阿嬤。

　　1. 愛自己。
　　媽媽好，孩子才會好。你倒了、你病了，你在生活和照顧孩子裡困頓，孩子不會好。治療已經夠苦了，孩子需要我們，孩子心裡也需要我們快樂堅強。我們不好，孩子不會好。我們埋怨、我們跟家人因為治療方針吵架、我們沒有足夠的經濟或社會支持而疲於奔命，對孩子一點幫忙都沒有。這個很難，要當成必須去走的旅程（或gap year），不論結果，我知道很難樂觀，但請大家找到支援，不論醫院社工或其他家人朋友，只要你願意開口，一定會有人幫忙。愛自己、照顧自己，才有辦法把孩子照顧得好。

　　2. 愛別人。
　　伸出手，接受別人的好意，也傳承你的好意給其他生病的孩子和他們的家人。病房是個小村落，總有可以教導我們正確衛教知識的人，也有可以讓你一起埋怨上天不公平的人，隔壁的病床可能新發病，還在吃來路不明的粉末保平安，你可以跟阿嬤說，我們要聽醫師的，孩子交給醫師；如果有孩子離開當小天使了，不論我們覺得多害怕下一個是我的孩子，一起分攤媽媽們面對孩子離開的傷心，讓孩子知道，小夥伴離開，我們要珍惜還走在旅程的每一天。孩子會更珍惜，每一次療程的意義，也會慢慢有勇氣，知道如果有我們需要再回醫院的那一天，或不是每次大檢查都是好消息的那一天，你和孩子都會有勇氣一點點。很多力量來自一起努力的小夥伴，有一天你會發現，我們好需要這些力量。

　　我的主治醫師跟我說過，醫學，有醫學的緣分。今天孩子病了，可能也是一種安排，讓我們的孩子在這段旅程，得到很多好意、幫助，不論這馬拉松跑到哪裡，跑不跑得完，你要相信，你可以每次檢查完都不勇敢、掉眼淚，但是要有勇氣再陪孩子繼續走。

　　每一個里程碑，和孩子珍惜、慶幸。然後，分享你的好意和善意，在我們的能力所及，一起希望其他家長和孩子，也能夠在旅程中得到幫助。

　　希望我跟小安的故事，可以給你們一些不一樣的力量。無論你為了什麼原因打開這本書，上天給了我們很多不同的禮物，有好有壞，但也是因為這樣，讓我在此，與你們相遇。