推薦文1
你會用單手綁鞋帶嗎?跟著艾玟體驗沒有雙臂的精采人生!
國立臺灣師範大學特殊教育學系教授兼系主任 姜義村博士
「小時候在公園,有個小孩指著我大叫:『她的手掉了!』然後驚恐尖叫的逃回他媽媽身旁。」
這本書的第一句話就引起我的好奇心,直覺認為這本書絕對是有趣且特別的故事,主角艾玟以第一人稱,活靈活現的描繪出許多特殊孩子從小的經驗和生活日常。她是一位個性非常活潑、行為搞笑和充滿創意的十三歲女孩,唯一跟其他女孩不同的是,她天生就沒有雙臂,但這也埋了很多令人捧腹大笑的哏在故事裡面,像是跟同學們說她是在森林野火中燒掉了雙臂,手臂燒到像兩條培根,嚇得同學們看到培根就食不下嚥!這讓我想到之前有位罕病的學生,分享他成長過程中每學期都要跟同學解釋他的病,到後來他煩到受不了乾脆說:「你們還太小,我的病很難解釋,要等你們大學讀到醫學系才會懂啦!」
身為一位特殊教育的學者,我非常喜歡這本書裡對於艾玟這位小女孩的精準描繪,例如:艾玟非常注意穿著的鞋子,除了好穿好脫之外,還要能夠儘量保持乾淨,因為她必須要用雙腳拿食物來吃和做很多的事!我一度懷疑這難道是作者自身沒有雙臂的自身經驗?後來我上網查了一下才知道,作者在一次訪談中提到,她是因為偶然間看到芭比‧湯馬斯(Barbie Thomas,一位因為意外失去雙臂的健美女性運動員)的影片,才注意到芭比跟一般母親沒有兩樣,她親自照顧家裡的小嬰兒、開車去商店購物、上健身房……等等,這一切都令她感到驚豔而開始構思了這個故事。但是,她自己坦承身為一位「有雙臂」的人,一定會沒有注意到很多故事中主角的小細節,為了讓這個故事更貼近真實,她還在臉書找到另外一位同樣沒有雙臂的YouTuber Tisha。作者除了花很多時間研究Tisha的每一部影片之外,並主動傳訊息加她好友,也在創作完成後,請她幫忙確認故事中描述的角度和觀點是否符合真實經驗,從這裡就不難看出這本書作者的用心和為何能有這麼貼近真實生活的精采描述了。
本書探討了很多議題,非常適合家長和老師帶著孩子們一起討論,例如:
一、強調培養獨立能力的教養觀念,艾玟的父母在她遇到挑戰或問題時的態度和反應,非常值得現在許多「直升機父母」好好學習,進而自我反省和檢討改進;二、校園人際關係霸凌問題,同樣值得老師們在班級及校園經營管理上好好留心,尤其在臺灣融合教育的環境中,九成六以上的特殊生都安置在一般學校的普通班級就讀,被鎖定、被霸凌的機率比一般學生高;三、特殊孩子的教養期待和支持,許多特殊孩子會因為父母或照顧者的補償心態,經常在家中變成小霸王,不論是過度溺愛或是過低期待,而讓特殊孩子失去許多學習成長的機會,也造成未來無法培養社會適應能力。
最後,我想要分享和臺灣帕運羽球選手方振宇一同出席演講場合時,最喜歡玩的體驗遊戲,請讀者們務必試試看。因為振宇有一隻手不方便,但是每天練習前都要把羽球鞋的鞋帶緊緊繫好,這有多難呢?請大家試試用一隻手綁自己的鞋帶看看,如果您無法在兩分鐘之內綁好,就請您務必帶著敬佩的心,看看沒有雙臂的艾玟,如何在她爸爸失業後,全家一起搬到亞利桑納州,重頭開始新的生活挑戰,不論是人際關係或環境適應,全部都要重頭來過。好險她在新的學校裡認識了兩位跟她有類似狀況的朋友,在一次無意間他們發現了一個房間,房間內居然藏著一個天大的祕密!我在推薦序當然不能說太多,請各位讀者跟我一樣,一頁一頁跟著主角們一起抽絲剝繭,親自體驗猶如偵探小說般精采刺激的故事吧!
推薦文2
是你怪,還是我怪?只是差異,不是怪異!
諮商心理師、暢銷作家 陳志恆
從小,我們就被教導要「尊重他人」,不可以「欺負弱小」,特別是身旁那些「特殊」的孩子,更要友善對待。
沒錯,你也是這麼教導孩子的吧!
想一想,如果有一天,你的班上轉來一個新同學,你發現他沒有雙手,又這麼湊巧,他的座位被安排在你旁邊,你會怎麼與他展開互動呢?
等等,在還沒開始行動前,你的腦子裡在想什麼?你心裡又有什麼感覺?這些感覺或想法,會如何影響你去面對一個在生理外觀上,和你長得如此不一樣的人呢?
尊重差異絕對不只是口號,而是一種生活實踐。但是,要如何做得到位,卻不是一件容易的事情。因為,即使你有心善待與你不一樣的人,你也不知道,你的做法是否令對方感到舒服。
我永遠不會忘記,在我剛上大學時,在社團中遇到了一位腦性麻痺的同學,他走路時,身體扭曲、東倒西歪,所以時常得坐著輪椅。即使用盡力氣,講話仍然口齒不清。
第一次認識他,我便和他被分在同組中活動。即使,我努力保持友善,但我完全不知道要如何和他互動,甚至,我連腦性麻痺是什麼,都不清楚。
我只能杵在那裡傻笑。他有些不方便,我想幫忙,但我卻不知道從何幫起;我又擔心,如果主動開口詢問,會不會很失禮?
倒是對方,大方的介紹自己的身體狀況,幫助我們更理解他。我想著,他是否很討厭這樣的場合,同樣的臺詞必須重複幾萬次,還得忍受他人不知所措的眼光,就為了要能與新朋友展開友誼。而他期待別人如何看待他,與他互動呢?
《仙人掌女孩》小說中的主角艾玟就是個沒有雙臂的孩子。十四歲時,因為父母轉換工作的關係,跟著父母遷居到新的地方居住。一切都得重新適應,包括人際關係。
當然,這對艾玟而言,是個巨大的挑戰。一個沒有雙手的女孩,如何在全新的環境,與同學展開互動,同時得不斷面對他人異樣的眼光。剛好,她遇到了一個患有妥瑞氏症的朋友康諾,除了常擠眉弄眼外,還會不時發出狗吠聲。
有一次,他們聊起他人見到他們時的第一反應:
「他們只是遇到我就形跡可疑,你知道的,好像他們不知道該不該看我、該不該問起我的手臂。可是沒有人把我當成真正的人看待,跟我說話……」
「很多人看到我也是變得怪怪的……」
讀到這裡,不禁倒抽一口氣,這不就是在說我嗎?
當我面對那位活潑開朗的腦性麻痺的社團同學時,我也突然間變得「怪怪」的。而當我變得怪怪的時候,不知道他會不會也想躲起來呢?
還是,早就見怪不怪了呢?
閱讀《仙人掌女孩》這本書,可以幫助我們更加理解在身心特質上與大多數人不一樣的人,不只是表面上的差異,還有內心世界的複雜感受。這也許可以幫助你判斷,如何做到「尊重差異」,才是適切的。
當然,如果你是個常被人當作異類而飽受歧視之苦的人,閱讀這本書,你肯定會深感共鳴,也會深受激勵。你也可以如同書中主角艾玟般,總是樂觀彈性,用爆表的幽默與自信,化解眼前的層層阻礙。
推薦文3
從「艾玟的七嘴八舌」到「無手國中生的生存指南」的成長之旅
教育部閱讀推手 曾品方
「她的手掉了!」故事就從公園裡的小孩驚恐尖叫開始,接著是缺少雙臂的艾玟自述,從家庭日常到校園生活,艾玟幾乎做得到每一件有手的人能做的事。作者運用幽默有趣、輕鬆對話的筆觸,以及懸疑的身世之謎,帶領讀者進入特殊兒的內心世界,感受他們日常生活的不便,特別是要面對周遭異樣的眼光,是多麼煎熬的歷程。《仙人掌女孩》不只是一部激勵人心的少年成長小說,更能實際應用在親子關係、班級經營、閱讀和寫作三方面。
首先是在親子關係方面,書中呈現三個家庭面對特殊兒不同的教養態度,其中最令人不捨的是患有妥瑞氏症的康諾,他把父母的離異、家庭經濟的困頓,都認為是自己的錯,在內心築起高牆,更加疏離人群。一直到在圖書館裡遇見了艾玟,兩人坦白直面自己的缺陷,在真誠訴說和耐心傾聽之下,建立起真摯的友誼。三個家庭的多樣氛圍,不論是責難、逃避、接納或是積極正向,都有可能是我們面對問題時會出現的反應。透過閱讀他人的困境和因應之道,也能觀照出我們和孩子之間的相處模式,一起討論這些家庭成員的對話,傾聽彼此閱讀後的想法,有助於建立更緊密的親子關係。
其次是在班級經營方面,師生共讀《仙人掌女孩》,隨著艾玟轉學後在陌生環境裡探險,有時是尋找沙漠中的狼蛛,有時是發現小山丘裡的神祕項鍊,全班一起在緊張的情節中推理真相,在詼諧的語氣裡領悟智慧,彷彿經歷了一場「美國老西部遊樂園」的探險之旅,營造出全班共同的驚奇體驗。此外,書裡有些同學故意模仿康諾的狗吠,深怕艾玟的無手症會傳染,更有人把他們稱為「怪胎」,這些不可取的行為,往往是來自於缺乏相關的知識,而閱讀《仙人掌女孩》不僅能認識特殊疾病的原因和表徵,對於主角們的遭遇更能感同身受,培養同理心,進而欣賞及悅納同學們多樣化的特質,有助於班級同儕之間的和諧相處。
最後是在閱讀和寫作方面,書末提供的學習單,共有十五項提問,從書名到情節轉折,從寫作手法到心情變化,結合了預測、連結、推論和詰問作者等閱讀策略,整體架構完備,很適合運用在閱讀討論,有助於提升孩子們的觀察力、理解力。除了閱讀討論之外,建議提取艾玟的網誌,集結在一起閱讀,讓孩子們從「艾玟的七嘴八舌」到「無手國中生的生存指南」,分析艾玟的前後變化,以及她如何運用文字敘寫外在的事件和內心的感受。我們可以藉由艾玟的網誌來鼓勵孩子們寫作,寫作不只是課堂裡的作文,更是一種成長的紀錄,一種自我表達的最佳方式。
推薦文4
認識並接納自己的「不一樣」,你就是自己生命中的光
文字工作者 諶淑婷
這是個「一樣」又「不一樣」的故事。
當然,本書主角艾玟的「不一樣」,是非常不一樣,她是一名天生沒有雙臂、被收養的孩子。但她又有很多和其他孩子一樣的地方,例如,她必須上學、要吃三餐(廢話)、喜歡看網路部落格、喜歡踢足球……差別只在於她所有的事都得靠雙腳完成。
艾玟從小就從養父母身上學到,雖然必須用跟其他人不同的方式去做,但她一定辦得到,她什麼都做得到。她也從養父母那裡學到第二件事,生活要有幽默感,不管是「手臂的好處是被人刻意炒作」、「用手吃義大利麵太無聊了」,或是「有沒有幫人移除手臂的醫院」。這兩個禮物,讓艾玟在成長過程中度過各種困難的挑戰,就連「你的手去哪裡了?」這麼荒謬的問題,她也能創造出跟鱷魚摔角、雲霄飛車意外、高空彈跳出差錯等有趣的回答。
這個故事裡,艾玟因為轉換環境,離開了原本已經非常熟悉的舒適圈,她就像站在舞臺聚光燈下,用腳做任何事都引人注目,她是新環境裡的「怪胎」,但過去的家庭教育與生命經歷一直讓她覺得自己和眾人相差無幾,這讓艾玟非常難受。
但養父母給她的自信與幽默,讓她慢慢結交了兩位好友,因妥瑞氏症而遠離人群的康諾、體態肥胖而遭到欺負的錫安。作者給了讀者三種不同的「不一樣」個案,一是顯而易見的身體障礙,二是無法從外表察覺的神經發展性疾病,三是最常見也最常被忽略的外貌歧視。三個孩子都有不同的困境,「覺得自己沒對方那麼慘」和「覺得自己更糟」的情緒交互出現,他們一方面心疼彼此,也受到對方吸引,對比於艾玟的自信與豐厚的家庭支持,康諾感受到自己成為父母情感破裂的關鍵因素而自責,錫安的自卑感則讓他失去人際社交的意願。
而艾玟就在康諾的自怨自艾與錫安的自卑之中,慢慢成長。最明顯的轉變,就是她原本是若無其事的在部落格上列出「二十個沒有手臂的優點」,後來變成了「二十個沒有手臂的缺點」,到最後是「沒有手的人二十個必備好物」。康諾用責怪媽媽,來掩飾無法忍受自己的妥瑞氏症,艾玟也同樣不願承認自己的「不一樣」,但她內心其實非常焦慮,擔心自己像個馬戲團演員。
艾玟最大的困境在於,她不希望被他人認為自己是殘廢,只能當個沒有手的女孩。所以她所做的一切努力,都只是為了讓自己更像普通人,人生更簡單一些。艾玟要承認這些事,真的很不容易,先承認自己的「不一樣」,你才能看到他人的「不一樣」,爾後艾玟會做些什麼,會不會當個平凡人,或是當一名太空人?這些都不重要了,重要的是,她認識、接納了自己,感受到身為艾玟的力量。
各位讀者,或許你們有和艾玟、康諾、錫安一樣的困難,或許你們的生活非常普通平淡,或許你們的處境更為艱難,請參考艾玟給的生存指南,想辦法找到願意聽自己說話、陪你歡笑的朋友,能給你勇氣的朋友,喜愛你現在樣貌的朋友。如果還沒找到,也沒關係,請你先好好看見自己,你的身體、你的心,非常珍貴,他們要帶著你遊歷世界、嘗試新事物,體驗生活,你要更看重自己,你們就是自己生命的光。