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失智症世界的旅行指南:看見失智症患者眼中的世界,理解記憶、五感、時空出現障礙的原因

失智症世界的旅行指南:看見失智症患者眼中的世界,理解記憶、五感、時空出現障礙的原因

認知症世界の歩き方

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編輯選書

最有創意的失智症衛教手冊!

從第一人稱視角出發,透過輕鬆清楚的圖解方式說明失智症,不只讓病友被同理、也讓照護家屬不再身心俱疲。

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OKAPI 推薦

  • 2023年第一季OKAPI書籍好設計:溫故知新,開啟對設計的想像

    文/OKAPI閱讀生活誌,黃曉鈴,|,謝捲子,傅文豪,陳恩安,之一設計,廖韡,許晉維,王志弘,YAODE JN,楊啟巽,黃子欽,見本生物/盧翊軒,徐睿紳,古芳如,Something Moon,吳睿哲,李珮雯,Jupee,木木Lin,比比司設計工作室,馮議徹,|,張志偉,|,小奢侈2023年04月18日

    跨越一個新年度像按下重啟按鈕,雖然不免受到過去的影響,但仍要努力活出嶄新面貌。抱持著這樣的心情,2023年第一季好設計我們挑選了23件作品,有不少作家推出新作品帶動我們回望舊作,又或是舊有經典書籍推出重新詮釋的新包裝版本,掌握過去有助形塑對未來的想像,本季好設計介紹試圖將每部作品脈絡 more
 

內容簡介

第一本從失智症「當事人」角度出發的書,也是理解失智症的第一本書
★日本銷售破16萬冊,榮登2022年上半年最暢銷的失智症書籍
★榮獲2022年日本讀者精選商業書籍(博雅教育類)最優秀獎
★日本Amazon網路書店分類榜銷售TOP 1
★日本NHK改編為網路節目播出
★日本《朝日新聞》、《讀賣新聞》等媒體書評推薦
 
  ▌最有創意的失智症衛教手冊!
  用旅遊指南的形式介紹13個特殊景象,深入理解失智症。
  仿照日本知名旅遊指南──「地球的步方」,以插圖及遊記的方式,來比喻說明「失智症患者眼中的世界」。這趟旅行從坐上令人漸漸失憶的「神秘巴士」開始,一站接著一站來到白茫溪谷之旅(眼前看不見的東西=不存在的東西)、看不懂菜單的創意料理餐廳(言語及符號辨識能力衰退)、居民都沒有臉的「無臉族村莊」(無法認出人)、水溫永遠不一樣的「七變化溫泉」(對觸覺、溫度失去敏感度)等等,帶領讀者迅速理解失智症會有什麼症狀及身心的變化。
 
  ▌從「患者本人」的觀點出發!
  了解行為背後的「理由」,讓患者及照護者兩方都輕鬆
  作者訪問了一百位失智症患者,將他們的行為、感受做為規劃本書的基礎,也將他們的生活困擾以第一人稱的視角,透過「旅人分享」單元說出失智症病友的心聲。理解失智症患者為何會出現幻聽、幻覺、失憶、重複性行為、鬧情緒等與常人不同的狀態。只要知道原因,就能找出解決方案或和平共處的方法,進而改善患者與照護者的生活品質。
 
  ▌不再害怕與失智症共存的生活智慧
  不傷害病友的自尊心,也不讓照護家屬感到身心俱疲
  提供失智症患者以及照護者最實用的生活指引,學習如何與失智症共存。像是「這種情況我該怎麼辦」、「我需要什麼」、「如何打造失智症患者適合生活的空間」等。並附上「各種生活場景的問題索引」附錄,按照衣(穿)、食(吃)、房(住)、錢(理財)、買(購物)等11大類,列出失智症常見的148個生活問題清單,並與書的內容做對照,快速找到答案。
 
  【這是一本你從未看過的旅遊導覽,一趟走訪失智國度的奇幻之旅】
  
  你是一位穿越失智症世界的旅行者。
  在這裡的居民,每天總是有各種奇妙的經歷:
 
  ●一上車便不斷失去記憶的「神秘巴士」
  →為什麼會忘記自己曾經做過的事?
  
  ●無法辨識人臉的「無臉族村落」
  →為什麼認不出親朋好友的長相?
 
  ●手不知何去何從的「衣袖隧道」
  →為什麼穿脫衣服變得困難?
 
  ●看見不存在物體的「幻象森林」
  →為什麼會看見別人看不見的東西?
  
  ●溫度總是不同的「百變溫泉」
  →為什麼變得討厭洗澡?
  
  ●歲月如梭的「時間宮殿」
  →為什麼生理時鐘會錯亂?
  
  「失智症」是因為腦部病變、腦功能下降,造成各種認知功能衰退,甚至喪失,導致日常生活出現問題,是一種疾病現象而不是正常老化。依據國際失智症協會(ADI)的統計,預估2050年全球每3秒就有一人罹患失智症。台灣失智症協會則推估,我國65歲以上的老人約每十三人即有一位失智症。
 
  因此,出現在這個故事中的人物,並不是虛構的冒險者,他或她可能是未來的你,或是你的家人。
 
  【誰需要讀這本書】
  1. 工作或生活中需要照護失智者的人
  2. 本身是失智症患者
  3. 家有長輩的人
  4. 即將邁入老年的人
  5. 想要了解失智症的人
 
本書特色
 
  1. 別開生面的旅遊指南,閱讀不沈重,輕鬆學習失智症。
  用「旅遊指南」的形式,淺顯易懂的文字及插圖,擺脫理論書的枯燥感,輕鬆理解失智症的專業知識。
 
  2. 圖像設計搭配問題清單,快速查找實用訊息。
  製作失智症引發的44種身心障礙分類圖標,方便按圖索驥。文末提供失智症常見的148個生活問題清單,參照頁碼,快速了解是何種認知障礙造成該生活問題。
 
  3. 豐富案例分享,協助患者減低焦慮,幫助照護者理解。
  「旅人分享」單元詳實述說失智症患者的各種親身經歷,協助病友及照護者找出最適合的應對方式,彼此走得更久也更遠。
 
專業推薦
 
  徐文俊/瑞智社會福利基金會董事長兼執行長、台灣失智症協會理事長
  陳正生/台灣臨床失智症學會理事長、高雄醫學大學附設醫院精神醫學部主任
  鄧世雄/天主教失智老人基金會執行長
  (依姓氏筆劃順序排列)
 

作者介紹

作者簡介
 
筧裕介(issue+design)
 
  issue+design代表,慶應義塾大學大學院健康管理研究科特任教授。1975年出生。一橋大學社會系畢業。東京工業大學研究所結業。東京大學研究所工學系研究科結業(工學博士)。2008年成立社會設計計畫issue+design,此後致力於解決社會問題的設計領域的研究及實踐。榮獲日本計畫行政學會頒發的學會獎勵獎、優良設計獎BEST100、竹尾設計獎、坎城國際創意節獅子獎(法國)、D&AD(英國)等諸多獎項。著作包括《永續社區設計》、《社會設計實踐指南》、《人口減少×設計》(個人著作)、《設計改變地區》、《設計可以如何幫助震災》(共同執筆/監修)等。
 
譯者簡介
 
林姿呈
 
  專職譯者。期許經手的譯本,除去文字轉換部分,能忠實呈現原作的原汁原味。目前譯作有《鄂圖曼帝國五百年的和平》、《潛入亞馬遜》、《從統計看經濟》等書。
 
  竭誠歡迎來信指教:eileentz@gmail.com
 

目錄

【卷首附錄】 失智症世界地圖/身心障礙一覽表
【序言】

PART 1  失智症世界的旅遊指南
十三篇旅人故事,帶你踏入「失智症病友生活所在的世界」

STORY 1
上車後不斷失去記憶的「神秘巴士」
為什麼會忘記自己做過的事?

STORY 2
同時抹去視野與記憶的濃霧──「白芒溪谷」
為什麼會不斷重複購買同一種商品?

STORY 3
所有人都會回到過去的住宅區──「走走山丘」
為什麼會漫無目的地在街上徘徊?

STORY 4
無菜單的無國界料理名店──「創意餐廳妙味亭」
為什麼會變得不懂文字意義?

STORY 5
無關外表美醜的社會──「無臉族村落」
為什麼會不認得人?

STORY 6
眼前突然出現坑洞、水窪、深谷──「錯覺沙漠」
為什麼會變得害怕走路?

STORY 7
時而忽冷忽熱,時而不冷不熱,每次泡湯感受都不同的「百變溫泉」
以往最愛的泡澡時光,如今為何避之唯恐不及?

STORY 8
人臉樹、無人森林傳出歌聲、竄動的樹枝──「幻象森林」
為何會突然受驚或做出奇怪舉動?

STORY 9
時鐘指針不規律的「時間宮殿」
為什麼會忘記關爐火?

STORY 10
明明就一直線,卻始終走不到出口的「衣袖隧道」
為何總是穿同一件衣服?

STORY 11
完全失去距離與方向感的「2D銀座商店街」
為什麼跟著地圖走,還是會迷路?

STORY 12
所有輕聲細語都鑽入耳內、令人疲憊不堪的「小飛象雞尾酒吧」
為什麼無法專心聽別人說話?

STORY 13
記憶、計算、注意力、空間……結帳中潛藏的無數陷阱──「結帳高牆」
為何結帳時會耗費那麼多時間?

PART 2  學習失智症生活智慧的旅遊指南
1 DEPART  踏上新旅途
1-1 從當事人角度,正確了解失智症
1-2 了解自己當前的身心狀態
1-3 了解失智症的症狀因人而異
1-4 尋求專家意見
1-5 找人傾吐

2 TEAM UP  結交旅行隊友
2-1 結識可靠的隊友
2-2 失智症病友的交流

3 ARRANGE  做好啟程準備
3-1 了解並傳達自己的「能」與「不能」
3-2 於家庭內外建立個人的專屬天地
3-3 打造五感友善的生活空間
3-4 減少生活空間中容易引起混亂的干擾源
3-5 用心製作記號或標誌
3-6 善用智慧型手機,讓生活更方便
3-7 規畫旅遊資金
3-8 調整並維持每日生活步調

4 ENJOY  享受旅程
4-1 積極享受自己當下能力所及的事物
4-2 自我挑戰,尋找人生目標與價值

5 RESET  適時喘口氣
5-1 不勉強,不操之過急
5-2 不掩飾難過情緒
5-3 偶爾給自己來一點「特殊待遇」
5-4 受到社會歧視時,請找人傾訴
5-5 傳達內心的感謝

6 PASS ON  傳達想法
6-1 分享經驗與想法
6-2 參與社會改革活動

【結語】為求實現失智症友善生活的社會
【附錄】各種生活場景的問題索引
 

序言
 
這是一本可以協助人們從「當事人」角度了解失智症的書籍
 
  失智症患者可能在身心上出現哪些問題?他們又會在何時、何地、何種狀況下感受到生活上的不便?
 
  當我們的團隊為了釐清上述疑問而展開調查時,發現目前既有的出版物或網路資料,都是從醫護人員及照護者的角度,用艱澀言詞來解釋失智症的症狀,幾乎沒有資料是從最關鍵的「當事人」角度,去整合他們的感受或困擾。
 
  患本人的內心世界:「我遇見了問題,但自己也說不清楚。」
  周圍人的反應:「我不知道他身上發生了什麼事,所以也不知該怎麼應對。」
 
  由於這些重要資訊的缺失,導致人們對失智症產生偏頗的認識與印象,使得患者本人和周圍的人嘗盡各種生活上的艱困。
 
  有什麼辦法可以盡量填補這之間的落差?於是這成為我們最大的願望,希望幫助更多人理解,失智症患者本人身上發生了哪些事,以及他們對此有何感受。
 
  ●為了實際窺探「失智症患者生活所在的世界」
  話雖如此,要了解失智症患者所面臨的問題,並不容易。我們前思後想,決定訪談失智症患者本人,累積他們的「聲音」,作為我們行動的第一步。前前後後,我們大約訪談了一百名病患。
 
  接著,我們根據訪談資料,用「旅遊散文」和「旅行小記」的形式整理成一篇篇的小故事,以淺顯文字,描述失智症患者的各種親身經歷,讓讀者在學習時彷彿身臨其境。
 
  這就是《失智症世界的旅遊指南》這本書誕生的由來。
 
  上車後不斷失去記憶的「神秘巴士」、無法辨識人臉的「無臉族村落」……失智症患者眼中的世界,以及他們生活上的種種不便,盡數攤在我們的眼前。換言之,這十三篇旅人故事可以帶你體驗「失智症患者生活所在的世界」。
 
  ●何謂「失智症」?
  我們即將展開失智症世界之旅,為了暢遊到底,有一點要勞煩各位謹記在心。
 
  失智症是一種「認知功能無法正常運作,導致日常生活出現困難,造成種種不便的狀態」。
  
  認知功能意指「透過眼、耳、鼻、舌、皮膚等感覺器官感知外界,解釋、思考、判斷其意義,對其進行計算等處理,或將之語言化,並儲存於記憶的功能」。
 
  舉例來說,讓我們一同分析「外出時尋找廁所」這個行為的過程。
 
  STEP1  視覺上的認知
  一邊行走,眼睛同時尋找洗手間的標示→「有標示」。
 
  STEP 2  記憶的檢索與解釋
  把找到的資訊與記憶中的資訊做對照並解釋其意→「 這裡是男廁」。
 
  STEP 3  判斷與執行
  從得到的資訊,判斷或執行某種行為反應 →「上廁所去」。
 
  在採取行動之前,我們總是在一瞬間完成以上步驟,然而當認知功能下降時,這一連串的過程將受到阻礙。
  
  ●比方說,為什麼失智症患者「討厭洗澡」?
  「他真的很討厭洗澡……」時常聽到照護者如此陳述。病患「不願意洗澡的理由」,從某個角度來看,可能會被解讀為「對照護者的反抗」,但這絕對不是唯一的理由。仔細思考,其背後其實隱含了許多認知功能上的問題。可能是:
 
  1.溫度感覺出問題,覺得洗澡水太燙。
  2.皮膚感覺出問題,覺得洗澡水黏膩不舒服。
  3.空間認知或身體機能出問題,穿脫衣服有困難。
  4.時間認知或記憶出問題,總是認為自己已經洗過澡。
 
  當然,可能也有人純粹是不想給家人添麻煩。
 
  即使是如此生活化的「洗澡」場景,每個病患都會因個人罹患的身心障礙(身心的不協調、問題、故障)、生活習慣或居住環境的不同,而基於不同原因面臨各種困難。
 
  換言之,我們不應該把失智症「一概而論」,這一點非常重要。
 
  ●他為什麼要那樣做……?了解行為背後的「原因」,能讓本人及照護者兩方都輕鬆
  患者「做得到」與「做不到」的行為也是因人而異。
  
  舉例來說,家中早已有買好的吐司,但每次出門總是會順手買一條回家,是日常生活中經常出現的小失敗。雖然只是買太多吐司,但單純是「忘記何時買的」?抑或是「因為闔起櫥櫃門,看不見吐司的存在,導致吐司的相關記憶也跟著消失」?遺忘的原因五花八門。
 
  如果光看失敗結果,一般人大概會忍不住限制本人的行動「不讓他外出買東西」,但我們若能了解行為背後的原因,就有機會隨機應變,比如可以條列購物清單、把家中庫存擺放在看得見的地方,甚至乾脆拆除櫥櫃門……
 
  在與失智症患者互動的過程中,雙方免不了會出現「你不懂我」、「我不知道」之類的摩擦。
  但我們相信,只要能減少這類摩擦,病患本人和周圍的親朋好友也一定會變得更輕鬆。
  運用一些巧思,不但可以維持以往的生活步調,也能維護病患的尊嚴,亦有助於防止認知功能下滑。
 
  《失智症世界的旅遊指南》這本書的完成,最開心的莫過於失智症病友本人。
 
  「你叫我自己講,我也講不清楚,其他人更不可能聽得明白,但如果請他們讀這本書,相信就有更多人能理解我們身上發生的事,這麼一想我就覺得很開心。」
 
  此外,也有家屬給予我們以下的感想回饋。
 
  「當我們一家人為了理解她眼中的世界,給予她支持,四處尋找可以和她一起舒適生活的辦法時,本書用很淺顯的方式,帶領我們認識她的世界。」
 
  光靠本書,不可能了解失智症所有的內涵。然而,藉由了解失智症患者眼中所看到的世界,將有助於我們進一步想像自己或所愛之人身上可能發生哪些事。
 
  ●為了創造與失智症同行的幸福未來
  事實是,罹患失智症在「現階段」尚無醫學方法可以完全痊癒。
 
  然而,透過「本人視角」了解失智症,學習造成生活不便的背後原因,可以改變我們「與失智症共存」的方式,也就是我們的「互動方式」或「周圍環境」都將有所不同。
 
  藉由改變互動方式或周圍環境,不便本身就有可能不會發生,種種的問題也可能因此迎刃而解。
  我們不採用醫療護理的角度來診斷「疾病」或治療「症狀」,而是以「人」為本,一同重新打造舒適的「生活」。
  我們相信,從這個角度出發,也一定可以從中發覺有效方法。
  
  我們也想進一步了解失智症患者生活所在的世界。如果能有更多人可以想像生活在日本這個超高齡社會中的模樣,就一定可以帶來改變。
 
  「若能有幸成為與失智症共創幸福未來的那扇門」我們抱持著這個理念,著手編纂了本書。
  誠心期盼本書可以幫助你和你所愛之人一同打造舒適人生。
  
  issue+design 筧 裕介
 

詳細資料

  • ISBN:9789864897360
  • 叢書系列:悠活YOHO
  • 規格:平裝 / 264頁 / 13.8 x 21 x 1 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

STORY 1──神祕巴士(MYSTERY BUS
 
搭上一台沒有明確目的地的公車。你,下得了車嗎?
 
失智症世界——這個世界有一台奇妙公車,乘客上車後過不了多久,記憶便一點一滴的消失,最終忘記原本預計前往的目的地。
 
〔Map of Dementia World:神祕巴士〕
 
在通往這個世界的門戶──失智港的前方,停了一台島內循環公車,凡是到此一遊的旅客,一定會搭乘。來吧!旅行即將啟程。
 
旅客依序上車後,公車終於出發,看著窗外風景,他們突然覺得納悶「這是哪裡呀?」「我為什麼坐在公車上?」「我是從哪裡來的?」
 
其實,這輛公車神奇的力量,會讓車上所有乘客忘記之前的來時路(過去),當前位置(現在)以及旅行計畫(未來)。
 
■「健忘」與「記憶障礙」有何不同?
 
人的記憶其實相當模糊。不記得剛剛看過或聽過的內容,忘記與人有約而放人鴿子,明明是常用單字卻講不出來……相信大家都曾有過類似經驗。
 
這些是一般人常說的「健忘」,而「記憶障礙」是失智症最具代表的症狀之一,但追根究柢,「記憶出現障礙」指的究竟是何種狀態?和「健忘」又有何不同?
 
【旅人分享】
 
當你外出旅遊,在陌生城市搭電車或公車時,會不會因為不知道自己身在何處而緊張,忍不住一直查看下車站牌?對我來說,那種感覺已經是最近日常生活中的一部分。
 
搭公車時,我都會很專心,以免搭過頭,錯過下車車站,但是最近開始頻繁出現一些奇妙的體驗。
 
那一天我和平時一樣出門上班,在每天搭車的公車站搭乘同一班次的公車。當然那是我熟悉的公車路線,所以非常清楚要在哪一站下車。
 
抵達公司的車程大約二十分鐘,但是那天我可能有點累,隨著公車搖晃,不知不覺間有些精神渙散。
 
回過神後,我突然不知道自己身在何處?正打算前往何方?又是從何而來?(參見P.028)也就是說,我腦中關於過去、現在和未來的所有記憶,突然變得一片空白。
 
「看看窗外的景色或建築物,應該能想起些什麼吧」於是我開始四處打量窗外的街景,卻沒有半點頭緒,甚至覺得自己好像是第一次來這個地方。這輛公車到底要開到哪裡去?
 
公車一路經過了好幾個公車站,車上乘客也陸續下車,但是到了最後,我依舊想不起來應該在哪一站下車,結果就這麼一路搭到終點站。

會員評鑑

4.5
3人評分
|
3則書評
|
立即評分
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Lv.3
4.0
|
2024/08/07
書寫的方式較容易閱讀,裡面沒有艱澀難懂的醫學名詞,從失智症患者角度訴說的故事讓人可以進一步了解發生的事情,也有提供應對之道。
展開
user-img
Lv.4
4.5
|
2024/02/16
有時候看一些日文書,會非常驚嘆他們的企劃力,切中讀者的需求,拓展人們的視野,更重要的是,運用各種勾引人閱讀的方式,讓一本書不只是一本書,更是一種創意的展現。我想這本書就是一本企劃力強大的書籍,從「當事人」的觀點出發,讓一本介紹失智症的醫療類書籍,讀起來十分有趣又充滿知識性。

這本書除了內容棒,設計與插畫也加了很多分,除了翻譯流暢,臺灣出版社還增添了本土的內容,例如衛生福利國民健康署的說明、國內媒體對於失智症的專題報導、以及臺灣失智症社會支持中心網站等,實在很用心,相信可以為有困擾的讀者帶來幫助。

原來失智症患者不僅是認知能力上的功能逐漸無法運作,還包括感覺功能,例如對於溫度太燙或太熱的感覺出了問題、或是覺得洗澡水黏膩不舒服等,原來老年人不是「老歡顛」,而是身心出現障礙或不協調,需要我們去理解與包容。很感謝出版社引進這本好書!
展開
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Lv.5
4.5
|
2023/03/15
劇透警告

如此優秀的書真是相見恨晚
扣半顆星原因最後會說明

定價雖然偏高
卻很值得(還有彩色插圖❤️)
閱讀起來就像是旅遊書般有趣
將失智症常見的症狀
化成旅遊景點(附上足以以假亂真的地圖😁
單元末尾亦圖列出
病友生活中的困擾
讓讀者一窺失智症眼中世界

其中 病友親述經歷最值得一看
緊接附上行為背後的原因
使周遭親友更貼近
患病者的內心
並減少彼此摩擦衝突
這是許多失智症叢書所沒有的👍

加上作者是設計專業
Part 2 前半給病友(及其家屬)的室內設計建議
非常實用(再次給👍

蛋 蛋 蛋嗜🥚
最後20頁就比較雞肋了
書中羅列的建議(不論心理還是實質上)
都有點隔靴搔癢

末尾談扣半星原因👇
p.217「冷熱溫度是否造成負擔」中提到:
~~因自律神經失調 而難以調節體溫和流汗~~
是不對的 是不對的 是不對的!!!
😫😫😫
人體體溫調節中樞是下視丘
藉由擴張血管、汗腺分泌等方式
來降低體溫
其中交感神經興奮會增加排汗
又交感神經屬於自律神經
才會有書中的描述
但不是「因為自律神經失調而難以調節體溫和流汗」
說個不恰當比喻幫助理解🤔
「台灣人常吃吃到飽、又 我是台灣人
推出
👉因為我生病(失調)了 而難以吃吃到飽
但有可能我怕胖或是沒錢 而「不想」吃吃到飽
👉開頭、結論看起來是對的(一樣的)
但中間邏輯有誤


總之 瑕不掩瑜
推薦給失智中(?)、懷疑自己失智、失智者親友、好奇失智的各位
(書中給出失智支持團體和社會資源
雖說是日本的
而譯者有補上「台灣版」資源)
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