序言
這是一本可以協助人們從「當事人」角度了解失智症的書籍
失智症患者可能在身心上出現哪些問題?他們又會在何時、何地、何種狀況下感受到生活上的不便?
當我們的團隊為了釐清上述疑問而展開調查時,發現目前既有的出版物或網路資料,都是從醫護人員及照護者的角度,用艱澀言詞來解釋失智症的症狀,幾乎沒有資料是從最關鍵的「當事人」角度,去整合他們的感受或困擾。
患本人的內心世界:「我遇見了問題,但自己也說不清楚。」
周圍人的反應:「我不知道他身上發生了什麼事,所以也不知該怎麼應對。」
由於這些重要資訊的缺失,導致人們對失智症產生偏頗的認識與印象,使得患者本人和周圍的人嘗盡各種生活上的艱困。
有什麼辦法可以盡量填補這之間的落差?於是這成為我們最大的願望,希望幫助更多人理解,失智症患者本人身上發生了哪些事,以及他們對此有何感受。
●為了實際窺探「失智症患者生活所在的世界」
話雖如此,要了解失智症患者所面臨的問題,並不容易。我們前思後想,決定訪談失智症患者本人,累積他們的「聲音」,作為我們行動的第一步。前前後後,我們大約訪談了一百名病患。
接著,我們根據訪談資料,用「旅遊散文」和「旅行小記」的形式整理成一篇篇的小故事,以淺顯文字,描述失智症患者的各種親身經歷,讓讀者在學習時彷彿身臨其境。
這就是《失智症世界的旅遊指南》這本書誕生的由來。
上車後不斷失去記憶的「神秘巴士」、無法辨識人臉的「無臉族村落」……失智症患者眼中的世界,以及他們生活上的種種不便,盡數攤在我們的眼前。換言之,這十三篇旅人故事可以帶你體驗「失智症患者生活所在的世界」。
●何謂「失智症」?
我們即將展開失智症世界之旅,為了暢遊到底,有一點要勞煩各位謹記在心。
失智症是一種「認知功能無法正常運作,導致日常生活出現困難,造成種種不便的狀態」。
認知功能意指「透過眼、耳、鼻、舌、皮膚等感覺器官感知外界,解釋、思考、判斷其意義,對其進行計算等處理,或將之語言化,並儲存於記憶的功能」。
舉例來說,讓我們一同分析「外出時尋找廁所」這個行為的過程。
STEP1 視覺上的認知
一邊行走,眼睛同時尋找洗手間的標示→「有標示」。
STEP 2 記憶的檢索與解釋
把找到的資訊與記憶中的資訊做對照並解釋其意→「 這裡是男廁」。
STEP 3 判斷與執行
從得到的資訊,判斷或執行某種行為反應 →「上廁所去」。
在採取行動之前,我們總是在一瞬間完成以上步驟,然而當認知功能下降時,這一連串的過程將受到阻礙。
●比方說,為什麼失智症患者「討厭洗澡」?
「他真的很討厭洗澡……」時常聽到照護者如此陳述。病患「不願意洗澡的理由」,從某個角度來看,可能會被解讀為「對照護者的反抗」,但這絕對不是唯一的理由。仔細思考,其背後其實隱含了許多認知功能上的問題。可能是:
1.溫度感覺出問題,覺得洗澡水太燙。
2.皮膚感覺出問題,覺得洗澡水黏膩不舒服。
3.空間認知或身體機能出問題,穿脫衣服有困難。
4.時間認知或記憶出問題,總是認為自己已經洗過澡。
當然,可能也有人純粹是不想給家人添麻煩。
即使是如此生活化的「洗澡」場景,每個病患都會因個人罹患的身心障礙(身心的不協調、問題、故障)、生活習慣或居住環境的不同,而基於不同原因面臨各種困難。
換言之,我們不應該把失智症「一概而論」,這一點非常重要。
●他為什麼要那樣做……?了解行為背後的「原因」,能讓本人及照護者兩方都輕鬆
患者「做得到」與「做不到」的行為也是因人而異。
舉例來說,家中早已有買好的吐司,但每次出門總是會順手買一條回家,是日常生活中經常出現的小失敗。雖然只是買太多吐司,但單純是「忘記何時買的」?抑或是「因為闔起櫥櫃門,看不見吐司的存在,導致吐司的相關記憶也跟著消失」?遺忘的原因五花八門。
如果光看失敗結果,一般人大概會忍不住限制本人的行動「不讓他外出買東西」,但我們若能了解行為背後的原因,就有機會隨機應變,比如可以條列購物清單、把家中庫存擺放在看得見的地方,甚至乾脆拆除櫥櫃門……
在與失智症患者互動的過程中,雙方免不了會出現「你不懂我」、「我不知道」之類的摩擦。
但我們相信,只要能減少這類摩擦,病患本人和周圍的親朋好友也一定會變得更輕鬆。
運用一些巧思,不但可以維持以往的生活步調,也能維護病患的尊嚴,亦有助於防止認知功能下滑。
《失智症世界的旅遊指南》這本書的完成,最開心的莫過於失智症病友本人。
「你叫我自己講,我也講不清楚,其他人更不可能聽得明白,但如果請他們讀這本書,相信就有更多人能理解我們身上發生的事,這麼一想我就覺得很開心。」
此外,也有家屬給予我們以下的感想回饋。
「當我們一家人為了理解她眼中的世界,給予她支持,四處尋找可以和她一起舒適生活的辦法時,本書用很淺顯的方式,帶領我們認識她的世界。」
光靠本書,不可能了解失智症所有的內涵。然而,藉由了解失智症患者眼中所看到的世界,將有助於我們進一步想像自己或所愛之人身上可能發生哪些事。
●為了創造與失智症同行的幸福未來
事實是,罹患失智症在「現階段」尚無醫學方法可以完全痊癒。
然而,透過「本人視角」了解失智症,學習造成生活不便的背後原因,可以改變我們「與失智症共存」的方式,也就是我們的「互動方式」或「周圍環境」都將有所不同。
藉由改變互動方式或周圍環境,不便本身就有可能不會發生,種種的問題也可能因此迎刃而解。
我們不採用醫療護理的角度來診斷「疾病」或治療「症狀」,而是以「人」為本,一同重新打造舒適的「生活」。
我們相信,從這個角度出發,也一定可以從中發覺有效方法。
我們也想進一步了解失智症患者生活所在的世界。如果能有更多人可以想像生活在日本這個超高齡社會中的模樣,就一定可以帶來改變。
「若能有幸成為與失智症共創幸福未來的那扇門」我們抱持著這個理念,著手編纂了本書。
誠心期盼本書可以幫助你和你所愛之人一同打造舒適人生。
issue+design 筧 裕介