但同時也擁有一切毀滅我的工具。
「麥克阿瑟天才獎」得獎作品|《時代》雜誌年度十大好書
她擁有牛津、耶魯雙學位,在法學院執教。但她還有另一個身分:思覺失調患者。作者艾倫・薩克斯第一次感覺自己正在「崩解」,是八歲。記憶中,她的覺知變得模糊搖晃;她感覺自己像一座沙堡,當潮水退去,自我也隨著沙粒滑落而分崩離析。高中時期,她首次聽見路旁成排的房屋對她說話,在她腦中植入「你很邪惡」的意念,從此這些意念便不時造訪。到了大學,思覺失調前驅期的跡象開始顯現,她因自我照護功能衰退而不再注重衛生與外表,不過她渾然不覺。此時,各式各樣的症狀其實已紛沓而來,包括幻聽幻覺,伴隨著恐慌與大規模的妄想。當她畢業後遠赴牛津研究古哲學,那些栩栩如生的幻象也一路跟著飄洋過海,去到英國──最後,在牛津的第一學期,她便因為強烈的自殺意念,進入了牛津大學瓦恩佛醫院精神病房。而這只是開始。
在沒有妄想、生活也可堪繼續的日子,薩克斯從未放棄過學術,甚至不可思議地以極佳的論文表現從牛津畢業,轉戰耶魯研讀法律。不過,嚴重發作時,她即便打開書本也不知其意,一句完整的句子都說不好,只能終日無法克制地前後搖晃身體,任精神病意念在她的腦中任意馳騁。這樣的狀態,在她人生最精華的數十年中不時發作。在斷續出入精神病房,以及與治療師密集會診之間,薩克斯最終取得了耶魯法學院的學位,後來甚至在南加大獲得終身教職。這些對常人而言都已經是無與倫比的成就,對她來說更屬不易。從表面看來,她是主流定義下的傑出女性,在學術界成就斐然,獲獎無數。但沒人知道,無論在眾人豔羨的榮耀下,或在深夜苦讀時,她都必須與自己大腦中強烈的幻覺及命令搏鬥,而這樣的搏鬥終將持續一生。
在耶魯法學院時期,薩克斯曾遇過把拘束與隔離視為有效治療手段的醫師,甚至用網子將她全身捆縛;即使在神智清醒的狀態下,她不經意的玩笑話也會招致被拘束的慘痛後果。她親身體驗了病房中的階級生態──表現出權力者認定的正常,是精障者荒謬卻有效的自保之道。這也埋下了她後來鑽研精障者的法律問題、投入相關維權工作的種子。
思覺失調症不僅是疾病,也是一個深櫃,出櫃者並不多,出櫃而又有幸與之共存者,更為罕見,薩克斯是少數之一。有感於大眾對思覺失調症的歧視極深,甚至醫療專業者也難以不受刻板印象左右,早年她對自己的病情十分保密。她曾因劇烈頭痛去急診,但院方得知她的病史時,直接判定她是精神病發作,直到重新檢查,才發現是致死率很高的蜘蛛膜下腔出血。她的法學院學生也曾在不知情的狀態下表示,不可能聘請服用抗精神病藥物的律師。
在薩克斯的前半生,守住祕密並學習偽裝是她最核心的信念,也加重了她的病情。很久以後她才明白,不是每件事都可以靠意志力征服。腦部疾病的力量超出個人所能控制,每一次的正面對決,都讓靈魂與大腦再次遭受不可逆的重擊,而祕密也帶來汙名。思覺失調,以及因隱瞞病況而帶來的強烈孤獨,成了她人生的基調,但書中不止一次流露出她對愛與連結的強大渴求。在摯友與伴侶眼中,她的病確實棘手,但她溫暖而善良,是共有的人性將他們連結在一起,而非精神疾病。
本書是作者跟思覺失調症奮戰的紀錄,在這部極其難得而精采的回憶錄中,患者現身說法,不再只是專業治療者看似中立的代言,也不僅只有醫學方面的洞見。薩克斯細數從小到大的種種妄想與意念,對照出自己的思覺失調症在不同階段的症狀發展,以及她身為病患的心路歷程、她得到的社群支持與醫療協助、她面臨的汙名與挑戰。
時至今日,無論是公眾或精神醫療專業人士,許多人仍認為思覺失調患者不可能擁有專業學位以及具有挑戰性的工作,但薩克斯以自身為例,呈現出思覺失調症的複雜面向、比較英美兩地精神醫療體系的天壤之別,並點出無可抹滅的事實:當某些醫療手段其實是奠基於對患者的懼怕,「治療」自然也付之闕如。思覺失調症能治療甚至痊癒嗎?患者比起常人更容易有暴力行為嗎?這些問題是一般人所好奇的,患者與其周遭親友也同樣關切。但作者在本書中所揭露的已遠超出問題本身,她讓世人理解,在更適當的處遇下,患者其實有機會擁有更能發揮天賦的人生。
本書的價值無可比擬,因為作者以親身經歷告訴大眾:病人也是人,擁有「人」的權利。生命除了幽黯苦痛,仍有幸福。
★「麥克阿瑟天才獎」得獎作品
★《時代》雜誌年度十大好書
一致推薦
陳亮妤|衛生福利部心理健康司司長
陳嘉新|國立陽明交通大學科技與社會研究所副教授兼所長
曾凡慈|中央研究院社會學研究所副研究員
黃聿斐|衛生福利部草屯療養院精神科醫師/臺灣司法精神醫學會理事
楊添圍|台北市立聯合醫院松德院區院長
蔡友月|中央研究院社會學研究所副研究員
蔡佳璇|臨床心理師、哇賽心理學執行編輯
鄧惠文|精神科醫師/作家
(按姓名筆畫排序)
「本書是思覺失調症患者的第一手報導,讓世人目睹了活跳生鮮的聽幻覺、難以理解的怪誕思考導致的奇異行為、各種能力喪失的困境,如何衝擊身而為人的尊嚴、理性與生活。作者戴著思覺失調症的枷,掙扎在藥不藥的困境,在清明與混亂間徘徊;長期心理治療的進行,讓作者面對精神病症狀侵襲時得以自持;如何以「不說謊」的方式應對精神疾病汙名化的社會,一路走來滿是荊棘與砂礫。
很少有思覺失調症的患者能夠這麼清楚地描述自己所經驗過的精神病症狀,在努力維持良好現實接觸的同時,能對自身的精神疾病、精神障礙者相關的法律及精神分析等進行深刻的研究與反省。推薦給任何對思覺失調症有好奇、有困惑的人,非常值得閱讀的一本書。」──黃聿斐(衛生福利部草屯療養院精神科醫師/臺灣司法精神醫學會理事)