失智照護：那些被忽略的失智症患者心理需求及感受

聯合推薦
推薦序──最貼近失智患者的照顧心法 ◎吳佳璇（資深精神科醫師、作家）
自序──先尊重，再照顧

▍輯一 生理篇──常見的崩潰照顧日常
// 理解他們害怕、受委屈的感受，借力使力，更好照顧。//

好說歹說，就是拒絕洗澡
──最好的失智照護，是好好了解他過去的生活

老是忘了吃過飯，怎麼辦？
──少量多餐控熱量，增加「吃飯」的參與感

日洗三次澡、頻繁換衣，有必要嗎？！
──下定論前，想想他們過去的習慣與心理

不是不尿，就是尿失禁？
──照顧需要耐性，也需以尊重感受為前提

失智親人抓糞塗牆，怎麼辦？
──理解行為背後的心理成因，才能對症下藥

為什麼每到晚上就不睡覺？
──多給時間等待，勝過加強用藥量

如何避免失智失蹤？
──訓練「求助能力」是關鍵

▍輯二 行為篇──想跟他講道理，卻完全不管用
// 脫序行為的背後，是渴望被愛與尊重。//

失智後的金錢焦慮：「我這麼老了，身上還沒錢，不是很悲哀嗎？」
──自由是不論老少都需要的生活動力

「媽媽一天到晚懷疑看護偷東西……」
──失智帶來的錯亂與妄想，順勢而為好過硬性糾正

失智後，像恐怖情人一樣爭風吃醋的長輩
──想被愛是人性 ，對兒女、老伴都有渴愛的焦慮

失智長輩總是吵著「找媽媽」
──父母是「愛與安全感」的象徵

失智後，出現暴力行為
──問題行為的背後，往往是恐懼

「你們都偷說我壞話！」
──照顧情緒很關鍵，失智長者的心因想保有自尊而脆弱

明明退化了，卻仍堅持要管事……
──看見長輩害怕自己「沒用了」的恐懼，與被尊重的需求

老夫老妻了，卻還懷疑老伴外遇……
──家庭間親密關係的確立，是不分年齡的心理需求

▍輯三 心理篇──照顧者迷思與溝通心法
// 用他需要且喜歡的方式照顧他。//

「為什麼媽媽這麼難搞？！」
──溝通的關鍵是，不帶成見的傾聽

為什麼長輩說「好」卻又不開心？
──照顧者需要聽懂字面背後的真意

「爸爸走路常跌倒，乖乖在家比較好」
──「我是為你好」，往往是錯把限制當保護

與其督促他做復健，不如為他找誘因
──不拘泥用詞與方法，溝通就能更順暢

堅持外出工作的阿公，為什麼有理說不清？
──對待失智者，講道理不是最好的溝通方式

抱怨身體痛，卻又查不出原因？
──「愛」，是心因性小病小痛的解藥

愛我，就要照我的話做？
──有時，不聽話也是一種愛

▍輯四 照顧大智慧
// 我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者。//

認知測驗的分數讓人好焦慮
──日常中的表現，才是真正的成績

即使失智，也有自尊心，也害怕丟臉
──同理並借力使力，便能巧妙應對

失智無法逆轉，但能讓他做個被愛的失智者
──保持好奇心和冒險精神，是照顧失智患者的關鍵

即使送到機構，也需要「課後複習」
──安排活動不是為了殺時間，學習需要家人一起參與

運動是為了能跌得漂亮
──失智長輩與照顧者都要多動

照顧失職的父親總有萬般糾結……
──愛恨交纏的照顧關係，仰賴子女的智慧和寬容

媽媽變得易怒，還會打人，一定是失智了？！
──尊重與溝通才能找到問題的核心

也曾想要放棄，直到見她跌倒，卻不哭不鬧……
──在失智照護中，看見全然的愛

推薦序

最貼近失智患者的照顧心法
吳佳璇（精神科醫師，譯有《失智失蹤》，也是重度失智症患者的女兒。）

　　我是陳乃菁醫師的同行，也是她的讀者。蒙出版社抬愛，有幸先大家一步，閱讀她的新作《失智照護──那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》，忍不住「食好鬥相報」，因為陳醫師貼近失智者的心法，連執業精神科多年的我都佩服不已。

　　失智症的核心是大腦功能退化，病人的外顯行為卻因疾病進程、過去生活經驗，以及照護者如何回應，呈現繁複的變化。只不過，不少照顧者卻因自身盲點，開口閉口「這樣安排是為你好！」，輕易剝奪了被照顧者的自主與尊嚴，且徒增照護壓力。陳醫師的前一部作品，便是不忍陷入照顧「雙輸」局面的善意提醒。

　　陳醫師這回走得更深、更遠，進入失智者迷霧繚繞的心智森林，穿透表面令人難以理解、甚至無理取鬧的言行，看到被忽略的心理需求。更令人驚豔的是，她如分享媽媽經般，將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中，巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙，讓深陷泥淖的照顧者看了，不只如醍醐灌頂，還能收到舉一反三之效，從中汲取照護長路繼續前進的能量。

　　就以我讀來特別有感的「失智失蹤」為例，記得家父失智之初，我立刻以自己的專業知識，盤點可能面臨的風險。由於他喜歡騎著腳踏車趴趴走，然我深知不能為了降低走失風險，粗暴地剝奪他的生活樂趣與行動自由，於是，我參考日本失智失蹤的調查報告與專家建議，使用GPS手錶、大門加裝感應器、衣服一件件縫上QR code布標，還有到警局按壓指紋等策略，除了降低走失的風險，也提高他萬一走失，能及早尋回的機會。

　　然而，失智者身上與周邊環境的科技裝置，並不是預防失智失蹤的關鍵，當事者的求助能力以及全民意識才是重中之重。換言之，社會上若有愈多人能及時接收失智者發出的求助訊號，並適當伸出援手，就愈能預防走失。因此，當我看到陳醫師為失智者友善開出的社會處方，除了訓練長輩的求助能力，還要紮根下一代，讓我們在代代相傳的「要努力自己解決問題」的教養方式中，加入「將來的社會更需要與人合作」，還有「開口求助並不是示弱」的元素，並誓言將它們養成習慣，根深柢固到即使晚年受失智症影響依然保留──我覺得陳醫師不只專攻失智照顧，更是對社會、文化、心理極其敏感的神經科學家。

　　闔上書稿，我不禁回想與失智父親一路走來的點點滴滴，自己曾運用哪些陳醫師在書中傳授的心法？有哪些沒用過？還有哪些並不適用我爸爸……想著想著，不知不覺望著爸爸在疫情三級警戒前夕，到關懷據點創作的水彩畫出神。

　　那是一幅用大大小小、深深淺淺的綠點構成的作品，充滿春天的氣息。可當我要他教我如何調出這麼漂亮的綠色，他不僅一臉漠然，甚至不記得幾小時前才完成的作品！我聯想到《被討厭的勇氣》作者岸見一郎，在另一部作品《面對父母老去的勇氣》中，用故障的麥克風形容失智的父親，因為麥克風故障，所以聲音傳不過去；但接觸不良的麥克風，偶爾也會接上線，就如爸爸畫畫的時候。只是隨著時間與病程推移，接上線的時間愈來愈少，愈來愈短，不知不覺已進入重度失智期。

　　我知道陳醫師公私兩忙，或許尚未完成重度與極重度失智者照顧心法，期待下一本著作，幫助每位陪失智者到最後的家屬，愛而無憾。

自序

先尊重，再照顧

　　我常進入社區講失智照護的議題，隨著場次的增加，我愈來愈領悟到這個疾病與年齡高度相關。但是要談失智照護，一定要先幫助急於投入照顧的兒女們理解老父親老母親心中的感受，也因此我出版的書籍已經擴大到以照護高齡患者為中心的主題。

　　不論是演說或書寫，我喜歡先請大家想想，自己在養育年幼子女們的過程，甚至一路回想到自己童年時，在接受父母親照顧過程中的感受。很多時候大家會因此會心一笑，因為突然發現照護老人和小孩間有頗多相似之處，只是為人父母和為人子女身分不同，導致許多照護老人家的中年兒女陷入迷思而不自知。

　　那天就發生這樣的事情，一位太太舉手發言，講著講著語氣中帶著快要壓抑不住的哭音：「乃菁醫師，聽完你剛剛的演講，我突然發現自己對媽媽非常不公平。我媽媽記憶力的確變差了，但好長一段時間我只會要求她：『你現在記憶力不好，所以拜託你，只要聽爸爸的就對了。』」

　　她的描述讓現場眾人看見在這個家庭內有個情緒暴躁的母親，但就像這位家屬一樣，大家很快領悟到，老母親的憤怒是因為女兒一天又一天不相信母親的記憶力、不想聽媽媽的想法。她哀傷地說：「原來我從沒站在媽媽的角度思考。」

　　我問：「你媽媽是不是常拿『聽爸爸的就好』這句話來和你針鋒相對？」

　　她點點頭。

　　我說：「我不知道你媽媽現在的狀況，可能已經失智，也可能只是老化造成記憶力差了一點。但就算真的是確診失智了，也不表示她一日之間就人事都不知了。」我接著為聽眾好好說明：就算是失智患者還是有學習能力的，更重要的是，千萬不要因為記憶力差就否定他們的感覺。想來這位母親就是因為每次想表達就被一句「聽他的就對了」擋回來，一再受挫下難免心生怨懟啊。

　　開車回家路上，我想起自己的女兒。五歲的她近日乖巧得很，於是我答應她買新玩具作為鼓勵。她挑好想要的玩具，盼著我去玩具店買後帶回家，不巧近日我因為新書出版而多出許多行程，讓女兒每天追著我問：「媽媽，我的玩具呢？」而我只能一再說：「等我有空好嗎？」甚至有天我答應了隔天抽空去買，沒想到當日又因為太忙而忘了這件事。

　　見到我入家門的小女兒馬上衝上來喊：「玩具！」我只好再次道歉。小女兒臉上浮現失望的神情，但嘴上好聲好氣地說：「沒關係，我知道大人記性不好，每天又要做好多事情。」

　　有趣的是隔天起，五歲的她轉動小腦袋瓜，展開新策略：每天早上出門前，她會提醒我要買玩具，也會在我快下班前打電話給我，語氣依舊很和氣：「媽媽，我只是想提醒你一下要買玩具，但你不用有壓力，就算忘記也沒關係喔。」這個策略的確有效，沒多久我就買好新玩具，一進家門馬上遞到女兒面前，讓她開心得抱著我轉圈圈。

　　在這個過程中，我不也類似出現失智跡象嗎？總是答應卻又老是忘記，慶幸有個貼心的女兒持續相信我，還不停地鼓勵和提醒我，讓母女雙方最終都獲得快樂。

　　我想這就是親子間互動的關鍵啊，即使退化了、失智了，我們都要記得無論在哪個年齡，都要以互信為前提。父母親年紀大了、記憶力變差，但為人子女的我們依然可以保持善意，先給予耐性和理解，先聽他們怎麼說，永遠好過一口氣就否定。

　　而這也是我在從事高齡照護過程中的體悟：很多時候，照顧者和被照顧者之間的紛爭都源於忘了要把「尊重」放在「照顧」之前。其實，老人家無論身心退化到何種地步，他們依舊是人，有人性上想被尊重、想獨立自主的需求。

　　我知道正在背負上下兩代照顧重擔的中年兒女們辛苦了，但讓我們多提醒自己尊重與包容的重要吧。說起來，照顧方式也是透過家庭成員間的互動所傳承的，因此我們養育下一代時是否尊重他們的意願，以及我們在照顧上一輩時是否做到尊重，兩者間彼此相關，並且同等重要呢。

　　正如社會上常說的：「今天我們怎麼照顧父母，將來我們的小孩就怎麼照顧我們。」在少子化和講求人本教育的時代中，我們還可以把這句話做延伸：「今天我們怎麼對待孩子們，將來他們就怎麼對待我們」。