癌症心理師的療心錦囊

│推薦序│當我臨終時  文◎馮以量    009
│推薦序│最要感謝的就是你自己  文◎蔡佳璇    014
│推薦序│不對病友說加油，我還能夠說什麼？做什麼？  文◎謝采倪    018
│前言│從自我關懷到彼此照顧    024

一、別獨自面對，讓我們一起走過
──維繫有品質的人際相處
人際連結也可能是把雙面刃──人際關係的重點在「品質」   038
│療心錦囊│好好關心，而不變成壓力   045
謝謝你們來找我玩──讓病人安心倚靠    047
│療心錦囊│除了「病」之外，還有更多的部分是「人」   055
我想親自跟你們每個人說說話──生前同樂會    058
│療心錦囊│愛讓我們相聚    066
靈魂飽滿的拼字大王──活出想讓大家記得的樣子    068
│療心錦囊│病人是自己生命經驗的專家    075

二、給自己寬容，生病不是任何人的錯
──增進自我的心理復原力
請告訴我要怎麼解決──情緒有話要說    078
│療心錦囊│身旁的我們，做個「稱職的垃圾桶」也很好    087
他們都說我不夠堅強──生病不是任何人的錯    089
│療心錦囊│增進面對疾病時的「心理復原力」  097
擁有一個可以用生命去愛的人──知道自己為何而戰    100
│療心錦囊│建立「篤定」的力量和信念    107
先生緣，主人福──不讓你孤零零地經歷這一切    110
│療心錦囊│寫下來，主動提出溝通    119
世界這麼可愛，我卻要走了──找回生活的掌控權    121
│療心錦囊│最要感謝的人是你自己    127

三、照顧者好受，更能幫助病人好過
──關懷家屬的心情和感受
我擔心他知道自己的病情，會失去求生意志──「病情告知」的糾結   130
│療心錦囊│關於病情告知的四點思考    138
看著他這麼痛苦，我卻幫不上忙──家屬的自我關照    141
│療心錦囊│探索生命課題，進而增加照顧能量    147
我的努力，好像都沒有人看到──彼此好好地承接和包容    149
│療心錦囊│適當的表達與溝通，讓關係更靠近    159
每一個決定都好難，好像我在代替他決定生死──當無能為力湧現    162
│療心錦囊│發揮「同理心」的力量    170
很難有做好心理準備的一天──家屬的哀傷與疾病調適    172
│療心錦囊│焦慮與煩惱是調適的必經之路，沒有捷徑    180
孩子，媽媽捨不得你這麼辛苦──白髮人送黑髮人    182
│療心錦囊│談論死亡的勇氣    190

四、收藏回憶，好好陪你走一程
──愛要及時
該怎麼留下一些東西給家人？──病人的愛與堅持（上）   192
│療心錦囊│最後一段路，不只是受苦與忍耐    197
我想陪兒子過完今年的生日──為男孩的預期性哀傷做準備（中）   198
你上天堂，還是要保護我和媽媽喔──兒童的病情告知與哀傷輔導（下）  204
│療心錦囊│陪伴孩子與支持妻子，同樣重要    211
你們在這裡，讓我不孤單──心理照顧不只是談話，更可以用「做」的    214
│療心錦囊│在最後這段日子裡，共同創造回憶    221
遺族追蹤關懷電訪──尊重哀傷    223
│療心錦囊│透過陪伴，協助家屬找到適應的力量    231
在生命的最後，你要怎麼活著？──「預立醫療照護諮商」是必要的溝通    233
│療心錦囊│那些我們從不曾好好談過的事    240

│後記│身為一個癌症心理師     243
│特別收錄│癌症病友及家屬如何獲得心理協助     250

推薦序

當我臨終時
馮以量（新馬家庭關懷及家族治療推手）

　　──我渴望被愛、被尊重以及被包容。　　

　　當我臨終時，我可能會是一個很難搞的病人。

　　我深懂安寧療護大部分相關議題，我不忌諱談論生死，我必會向醫療工作人員打破砂鍋問到底有關我一切的病情。倘若我病末的症狀沒有好好被處理，我太了解自己的性格了，我會把內心醞釀多時的無力、無助及無奈，統統爆發為憤怒。我會透過書寫及言語來表達我不被用心對待的失望。

　　當我臨終時，我要是控制不住內心的憤怒，我將會是醫療團隊每星期一一大早做匯報時，必定逃不掉要花時間去討論的案例之一。醫師及護理師們必會拜託心理師來到我的床邊，和我聊聊天，希望能夠疏通我的臭脾氣。我相信大家恨不得隔一週就再也看不見我的名字出現在病人名單裡頭。

　　當我臨終時，我知道我將會是心理師都害怕的病人。因為我知道助人者的每一句話背後，到底用的是哪一家心理學派的策略。

　　譬如我會很諷刺地說：「你現在是用著教科書教你的同理來同理我嗎？」

　　或者我會說：「我看你所發問的問題，充其量只是幫助你交差而已。你其實並沒有真正想要陪伴我，更不要說想關心我。」

　　寫到這裡，不要說別人，連我自己也不會喜歡這樣的自己。

　　然而，沒有一個人一開始就想當一個難搞的病人。

　　說穿了，當我臨終時，我渴望的依然還是和我活著的時候所渴望的一樣，也就是：渴望被愛、被尊重以及被包容。

　　我希望我經歷的痛，不管是生理的，還是心理的或靈性的，都能被人們接住，哪怕就只有一個人能接得住我，我就心滿意足。如果這個人，也能同步接住我的家人們的痛，我會更感激不盡。

　　我希望陪伴我的心理師不要用專業術語的詞彙和我對談。我希望他能和我天南地北地瞎扯，即便說錯了話而冒犯我，也沒有關係。我能感受到那份接地氣的冒險及真誠。

　　我希望陪伴我的心理師能當作我好像是他的親人，我沒有奢求他要把我看成是他的親友，我只希望他當作我「好像」是他的親友就足夠了。偶爾也能夠說出他自己內心對這份工作所帶來的無助、無力及無奈；至少我知道我眼前的他是一個平凡人，並不只是一個毫無人情味的專業人士。

　　我希望陪伴我的心理師能明白我除了是一個病人以外，我的生命也有很多角色。我是姊姊的弟弟、我是爸媽的兒子、我是眾多家人們的驕傲；我也曾經是一名臨終關懷工作者，我也有很多我當初無法說出口的痛及遺憾。如果他能看透我在病人的角色底下，原來還有這麼多不同的生命經驗，他的關心，會讓臨終的我更願意冒險讓他認識一個全貌的我。

　　●要是有心理師這樣接住我，該有多好

　　我和商沛宇臨床心理師素未謀面，但透過她書寫的文字，能感受到她給病人的真誠及溫暖。她在書中寫著：「除了『病』之外，還有更多的部分是『人』。」

　　當我讀到第一五四頁時，看見沛宇慢慢地讓母女倆能夠在病房裡彼此說出真心話，書稿上，我在此頁右上角如此寫著：「要是在臨終時能如此被接住，多有福氣啊！」

　　沛宇或許未必能完美地接得住所有和她相遇的人（試問又有誰可以如此完美），不過她那份盡心盡力替病人以及其家屬們著想的心意，實屬感人。

　　在這本書裡，我看見沛宇頒發給病人獎狀、協助完成病人的生前同樂會、鼓勵口齒不清的病人透過書寫留給兒子一些心底話。我也看見她願意放下專業角色，與病人分享養貓兒子的經驗。這些都是漂亮且珍貴的畫面。

　　我同時也聽見沛宇對一位覺得自己不夠堅強的病人說：「把心裡複雜的感受簡化為『挫折忍受度太低』，對你來說並不公平。」

　　我讀到這裡，很感動、也很喜歡這份體諒。因為一位心理師能做出如此細膩的表達，無非就是不希望病人在面對身體衰弱的當下，還要繼續用自責的方式來內耗自己。主流社會價值觀一直要我們故作堅強，然而展現脆弱、甚至展現憤怒也是被允許的。謝謝沛宇接得住病人這份無法向他人說出口的心情。

　　書中有一個小孩希望臨終的父親能撐到自己生日的那一天，可是天意弄人……讀到這裡時，我在想，沛宇把這些病人們及家屬們的無力、無助都接下來的時候，試問在生活上又有誰能接得住她的無力及無助啊？

　　我衷心希望沛宇除了在扮演心理師之外，她在「人」的部分裡也有被她重視的人們接得住的時刻。

　　話說回來，當我臨終時，我要是有選擇，真心不希望自己是一個難搞的病人。要是有一個心理師，如沛宇一樣能接得住我的種種，那該有多好。

　　這是一本寫給病人閱讀的書本，也是一本寫給陪伴病人的家屬們閱讀的書本。我真心向您推薦此書，希望沛宇及她的作品也能同樣地接住您。

　　祝福沛宇，祝福您，祝福自己。  

推薦序

最要感謝的就是你自己
蔡佳璇（臨床心理師．「哇賽心理學」執行編輯）

　　──當我們願意接觸脆弱的那一面，烏雲便有機會退開，露出原本在心中的太陽。　　

　　「心理師，我在急診，我好害怕，你可以來陪我嗎？」

　　那是十年前我還在癌症中心任職時的故事。我結束前一段會談，匆匆趕到急診室，眼前是上個禮拜第一次化療結束返家的H與他的母親，他因為高燒不退，又再次從急診準備入院。

　　那年H才上大學沒多久，面容姣好、成績優良的他是系上的風雲人物，正值青春洋溢、揮灑生命熱情的時刻。可偏偏癌症發生在眼部，不只會單側失明，也會影響外觀，而且以疾病的罕見和惡性程度，醫師也無法保證治療的預後。但是從診斷到開始治療，H都展現樂觀、積極的一面，總是和我分享「醫師說保持心情好，對我有幫助」，看著那模樣的他，更是令身邊的人感到疼惜。

　　剛工作不到半年，還在心理腫瘤新人訓練的我，不確定自己在急診能派上什麼用場，於是便靜靜地聽著他的害怕、面對急診醫療程序感到的委屈，還有跟母親之間的矛盾與衝突。

　　原本滔滔不絕地分享，H突然停頓了幾秒，幽幽地說：「我好像知道醫師為什麼會轉介你給我了。我之前都以為自己很好，但是其實我好害怕，我一點都不好……」語畢，眼淚便潰堤了。

　　是啊，無論是誰遭逢生命巨變，感到不安、低落、消極、哭泣……都是很正常的。心理師的傾聽和陪伴，就是在示範對於這些負向部分的允許和肯認。當個案理解這些苦痛的時刻都是人類的共同經驗，便不再怪罪有情緒的自己不夠堅強，也不再怪罪生病是自己的錯。那些強顏歡笑和故作堅強的內在部分，才可以放下重擔，從自我批評，轉化為自我疼惜。

　　當願意接觸脆弱的那一面，烏雲便有機會退開，露出原本在心中的太陽。

　　後續歷時半年的療程中，我和H一起做了好多事。有時候H會跟我分享返校的生活，有時候我們只是在打化療時，一起安靜地畫纏繞畫。H也曾經很積極地寫了抗癌心路歷程投稿，而我很榮幸地當了推薦人。當然，那段日子不只有正向的時光，但除了「病」之外，他也教會了我把更多的注意力放在「人」上。除了疾病與治療，個案的生命中也存在著很多重要的人、事、物，值得他們在罹癌後的生活，繼續去品嘗。

　　H完成治療後，我已經轉職到精神醫學部，他回診追蹤時，偶爾會特意繞來看看我，彼此更新一下近況。他總是說：「謝謝你當時的心理補給，讓我克服許多懼怕，才能在動盪不安的環境中練習平靜。」我也同樣地感謝H願意讓我陪伴和見證他一路走來有多麼不容易，並且提醒他，「最要感謝的就是你自己」。

　　心理師的工作很多時候是協助人們，看見隱含在自己心中的力量，陪伴人們解開糾結，重新找回生命前進的動力。隨著醫療的進步，癌症治療的副作用已經不再像過去大家記憶中那麼地可怕，預後和生活品質也都大大提升。儘管如此，聽到罹癌診斷時，仍會感到衝擊與茫然。這時候，如果有他人的經驗可以參照，知道可能會面臨哪些狀況，可以怎麼調適，或許就能比較有心理準備，也感覺不那麼孤單。

　　《癌症心理師的療心錦囊》這本書便提供了這樣的支持。作者商沛宇臨床心理師是我的前同事，在安寧療護與心理腫瘤領域深耕多年，一直用最真誠、最貼近的陪伴，和個案發展出生病以外的豐厚故事。這本書不僅記錄了一則則深刻的生命故事，還包含了心理工作者參與其中的心路歷程，並從四個實務面向：人際聯繫、病人的心理復原力、家屬的自我關懷與安寧照顧，提出不同的觀點引領思考，也提供實用的方法做為安心錦囊。

　　我在閱讀的時候忍不住想，要是我當年在剛進入癌症中心工作時能有這本書，該有多好。

　　相信無論是助人工作者、正在經歷疾病挑戰的你、或是身邊的親友，都能從這本溫柔又精闢的書中，獲得支持，和找到可以依循的方向。

　　＊本篇文章案例已獲當事人同意分享，並已去除個人可辨識資訊。

推薦序

不對病友說加油，我還能夠說什麼？做什麼？
謝采倪（「癌友有嘻哈」粉專負責人．「里里子假髮」共同創辦人）

　　──「默默」地陪伴，就已經很足夠了。　　

　　和本書作者沛宇的認識，要回溯到好幾年前。那年，我和幾位志同道合的癌友一起成立病友社群「我們都有病」，偶爾會舉辦病友講座，邀請「有病」講師，和大家分享自己的「有病」歷程。

　　而身為臨床心理師的沛宇，曾受邀擔任我們都有病講座的講師，我們因而結識。

　　經營病友社群的這些年，我在「陪伴病友」上，曾經遇到很大的難關，是因為有沛宇的建議，我才知道能如何面對陪病的課題。

　　當時，有一位和我交情不錯的大腸癌病友，突然和我斷了所有聯繫，我甚至被解除好友─在完全摸不著頭緒時，我收到了對方傳來的一則訊息，上面寫道：「刪你好友，不是因為你做錯什麼，只是我暫時不想被打擾。」

　　後來，我輾轉知道對方的病況急轉直下，心裡覺得很焦慮。我很想幫忙，也很想聯繫對方，卻不知道該怎麼做才不會造成對方的壓力……因此求助於沛宇。

　　我還記得，當時沛宇在電話中很溫柔地告訴我：

　　「你現在唯一能做的事情，就只有『默默』地陪伴。

　　「讓病友知道自己不孤單，想有人陪時大家都在，就已經很足夠了。」

　　在沛宇的建議下，我傳了一封訊息給朋友，內容是：「我尊重你刪除我好友的決定，請好好休息，不要有壓力。但如果你需要我幫忙，請讓我知道，我都會在。」

　　被已讀不回大約幾天後，朋友再次傳來臉書加友的邀請，我們重新恢復了聯繫──很慶幸在朋友的最後一程，我們有好好把話說開，彼此沒有留下遺憾。

　　沛宇跟我分享，有時候在陪病過程中更難做到的，其實是「忍住不要幫忙」。病人只是「病」了，但還是想活得像個「人」。周遭的人要是一直想幫上忙、太頻繁地關心，反而會造成病友的壓力。

　　每個病人的個性都不一樣，我的朋友，剛好就是屬於「不想被打擾」的類型。

　　沛宇很誠實地說，其實她也曾和我一樣，在陪病過程中感到挫敗，甚至一度想要放棄臨床心理師這份工作。

　　尤其每當癌末病人在生命凋零之際，問她：「心理師，請問我該如何面對死亡？」、「請問我該如何恢復健康？」她卻完全回答不出來，也幫不上忙時，內心的無奈，幾乎要吞噬她從事心理師的信念。

　　其實，這也是許多陪病者和家屬的心情。眼看病人承受著身體、心理上的痛苦，病情每況愈下，自己卻完全幫不上忙……無能為力的感覺，真的讓人很難受。

　　後來，沛宇的心態產生轉變，是在她決定不再以「幫病人解決問題」，而是「陪伴病人度過問題」以後。

　　面對情緒激動、憤怒的病友，沛宇會選擇「當稱職的垃圾桶」，絕口不給建議，也不下指導棋，就只是專心聆聽，讓病友好好抱怨，發洩不滿的情緒。

　　面對外在開朗、實則內心壓抑的病友，沛宇會選擇「當稱職的樹洞」，引導病友講出平時不願意或不敢講給親友聽的祕密或是心裡話。好好痛哭一場，總比強顏歡笑好。

　　比起「解決問題」，沛宇也開始更重視為病友「創造病床以外的回憶」。

　　例如，幫喜歡唱歌的病友，舉辦一場小型卡拉OK演唱會；例如，幫想念親友的病友，舉辦一場同樂會，讓大家能把握時光，留下歡笑，創造共同的回憶。

　　很多陪病者，常常都會收到「病人不喜歡聽到加油」的建議。但如果不能講加油的話，到底還能夠說什麼？做什麼呢？

　　這個問題，我想並沒有標準答案，畢竟一百種病人，可能有一百種個性，也有一百種截然不同的陪病方法。

　　但我相信沛宇以她的經歷所寫下的這本書，將會幫我們歸納出許多參考和建議，帶給我們許多靈感，真心推薦給大家！