導讀
視障者重建生活的笑與淚
王晴紋 中華民國視障者家長協會理事長、臺北市視障者家長協會總幹事,同時也是一位先天性全盲兒的母親
初次見到藍介洲是20年前,當時我擔任臺北市視障者家長協會理事長,他來協會應徵社工員。我知道他之前放棄公務員穩定的工作和收入,進入臺大社會工作研究所研讀並取得碩士學位,重返職場選擇的卻是處於草創階段的社福團體,不僅從基層做起,薪資也遠比深造前低。
雖然我不曾直接詢問原委,但大致能體會他想運用所學反饋其他視障者的心願,就如此書的內容,沒有隻字片語提及個人的抱負與理念,甚至是詼諧、逗趣。然讀者在莞爾一笑後,伴隨的可能是淚光,而淚光未止,笑意又上。他在書末說道:「生命中難免有一些磨難,如果每件事都要這麼敏感、這麼糾結、這麼顧忌,到頭來只會自己卡死自己……還不如試著自我調侃、自我解嘲一番,讓生命看起來可以更有趣、更有意思」。這是藍介洲的生命態度,也是他想傳達給視障者和一般讀者的深義。
臺灣目前的視障人口約5萬6千人,占總人口的千分之2.4,其中全盲及重度視障者約30%;也就是1000人之中有2位是視障者,全盲及重度視障者則是1萬人中僅有7位。因此,我們雖都聽過「視障者」這名詞,但周遭或日常遇到手持白杖的「重度視障者」或「盲人」機率不大,「視障者」也就成了大多數人既熟悉又陌生的名詞。以個人而言,兒子是我人生第一位實質接觸的視障者,在這之前對「盲人」的印象停留在年幼時,夜半遠處傳來尋找按摩客戶的淒清笛聲。
兒子出生的時間和介洲成為全盲者的時間大致相同,當初為人母的我茫然於視障兒子的教養問題時,正是介洲的父母及兄長為中途失明的他四處尋求協助之際。30多年前的臺灣社會,對視障者不論是教育、生活或就業提供的資源都極為匱乏,但我相信介洲與家人的艱辛數倍於我和兒子。除了臺北都會與南部鄉里的資源差距之外,由於兒子是先天視障者,一個幼兒在認知上是無從得知自身與他人的差異,也不明白相較於他人自己的不便。但介洲是高中時期才成為全盲者,他能深刻地體會失明之後的種種改變與艱辛,「不曾獲得」與「得而復失」之間是有一道鴻溝!
根據統計,臺灣視障人口中途失明的比例高達80%,如何協助其從絕望、看到希望到重新適應生活,是不容忽視的課題。畢竟視覺是人類最仰賴的感官知覺,有80%以上的資訊是透過視覺管道獲得,一旦喪失視覺等同喪失80%的資訊來源。
本書脈絡
介洲在後記提及他「醞釀此書很久」,所以全書看似信手捻來,實則從內容架構、體例形式、文筆調性都經過精心設計。從內容架構而言,開頭序章帶出的〈看不見會不會很絕望?〉一方面現身說法引燃其他視障者的希望之火,一方面讓一般讀者了解一位中途失明者或視障者面臨的種種不便和艱辛。所以,此篇是視障者整體重建的第一步:「心理重建」。
進入part1〈閱讀:看不見,也可以上網發廢文?〉,講述的是資訊溝通能力的重建,除了保留較多「剩餘視力」的輕、中度視障者可以運用放大字體和放大圖像之外,重度視障及全盲者需要以其他感官替代視覺獲得資訊。主要是運用「觸覺」與「聽覺」,前者早期只有點字書,近年則有盲用電腦、點字軟體等;後者早期是有聲書,近年多了有聲輔具和有聲資訊軟體。如前文所述,視障者在喪失視覺後,需要重建其他感官資訊管道,此篇可說是視障者整體重建的第二步:「資訊溝通能力重建」。
進入Part 2〈外出:看不見,也可以出門趴趴走〉,講述的是視障者的行動能力和外出問題。此篇章雖未詳述視障者定向行動能力的訓練方式,但對於一般人如何協助視障者行走有詳細的教學,也列舉作者獨立行動時遇到形形色色、出人意表的障礙,以及導盲犬對視障者在外行走的實質協助。因為視障者的行動能力訓練再好,外在環境的變數和障礙太多,還是需要借助他人或導盲犬的協助,此刻宣揚正確的人導方式,及了解導盲犬的實質功能就相形重要。此篇是視障者整體重建的第三步:「行動能力重建」。
進入Part 3〈工作與娛樂:看不見,也要獨立好好生活〉,應該是視障者整體重建的第四步:「生活技能重建」,及視障者整體重建的第五步:「職業重建」。此篇章的生活重建較偏向食與娛樂,「職業重建」也以按摩為主,想必是受限於篇幅,先選擇引人入勝的主題講述,因此很期待作者後續的系列作品。
最後的Part 4〈關於視障者:還有這些問題想請問〉,則屬於「其他類的熱門話題」。其中,「視障者會不會做夢?」應該是最有趣的,與其說是打破對視障者的迷思,不如說是打破自己邏輯的框架。我們總喜歡讓一般人蒙起眼睛體驗視障者的世界,其實充其量只能體驗「後天失明者」的世界,而且是「剛剛」才失明者的世界。對一位連光都沒見過的先天失明者,如何在夢境中出現色彩或影像?至於「後天失明者」,其視覺經驗,則有可能會隨著時間消逝而逐漸遺忘。
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《視障者的機智生活》這本書我幾乎是一天之內讀完,因為那是作者走了30年的路,雖然道路阻且長,但他微笑以待,更願將親繪的地圖留給後來的視障者。一則則鮮活的感人故事,在慈悲的襟懷下,以詼諧幽默的筆觸,引領讀者在淚光與笑意交織中,不知不覺讀畢全書。相信當讀者闔上書本時,一定會對視障者有所了解,日後若遇上視障者,也願意提供協助,且是正確而有效的協助!