推薦序
外表是他,聲音是他,裡面住的人不是他了
洪蘭(台北醫學大學、國立中央大學講座教授)
小時候隨父親去廈門街的螢橋橋底下聽說書,說書人每次說到「秦瓊賣馬」的最後一句,一定是一聲長嘆「唉!英雄只怕病來磨」,底下搖著蒲扇的老人們就會應聲說「是啊!是啊!不怕老,只怕病」。那時還小,不能體會為什麼不怕老,只怕病,當然現在就瞭解了。
在五十年代,人們最怕的是癌症,當時叫絕症,無藥可治,只能等死;到了八十年代,換成了愛滋病,因為它多半是性傳染,使這個病不但死亡,還被歧視;到了九十年代,談虎變色的是失智症,它比得癌症更令人害怕,因為病人不知道他有病,能吃、能睡,但照顧的人已經累到換到第三代了。
隨著醫學的進步,現在癌症、愛滋病已經有標靶藥、特效藥了,只有阿茲海默症仍是無藥可治,頂多是延緩。就算是最致命的胰臟癌,它也只侵蝕你的身體,但是阿茲海默症卻是連你的大腦都吞食,使你失去一切做人的尊嚴,寧可去死。
例如喜劇天才羅賓.威廉斯(Robin Williams)在知道自己患上了路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)後,選擇自殺。從他跪在衣櫥中,用衣架套頸自殺的方式,可以看出他求死之心的強烈。一個專門研究路易氏體失智症的同事在聽到這個新聞後,感嘆說:如果是我,我也會選譯提早離開人世,這個病,真不是人可以忍受的。
如果連醫師也怕,更何況我們凡夫俗子!
以前做大腦記憶的研究,對這個病症雖然有些瞭解,但不曾真正接觸過病人,因此在看到這本《你忘了全世界,但我記得你》時,真是觸目驚心,不知道病到後期會這麼慘。尤其我認得作者夫婦,看到她先生失智後的種種行為更是不能接受,心中直呼怎麼可能!這也是這本書非常值得大家閱讀的原因,我們自己項上都有一個大腦,對它的運作功能及保健一定要有所瞭解,如果一有書中描述的症狀出來,就要立刻求醫。雖然不能治療,至少可以延緩病情。
失智症一開始是短期記憶丟失(病變位置在海馬迴,它是短期記憶的中心,訊息在這裡經過初部處理後,送到長期記憶去儲存),所以書中主人翁不記得他剛剛做了什麼事,但是他的前腦還完好,所以他會推理,會反問他太太:「我沒病,為什麼要吃藥?」
空間記憶在海馬迴的後端處理,當這裡開始失功能後,病人就從以前出門領先走,到「妳走前面」而自願走在太太後面了。醫師也用空間能力來判斷病人有沒有初期的阿茲海默症。如果一個人在某個市場買了六十年的菜,現在買完菜找不到路回家了,那麼他很有可能得病了。
空間位置的辨識需要動用到很多大腦的資源(所以老人家和病人都不適宜一直換新環境),作者的先生在海馬迴神經細胞持續死亡後,大腦資源不夠了,無法再負荷辨識方向的重任,但他要面子,便叫太太先走,但不會說我記不得怎麼走了。父母和老師如果瞭解面子的重要性,就不會在外人面前羞辱孩子,使孩子討厭學習了。
作者為中研院語言所的特聘研究員,因此文字表達清晰,邏輯思考有條理。她的觀察入微,因此本書與坊間其他描述阿茲海默症的書很不一樣,學生可以從書中主人翁漸進失智的情形,來推測他大腦內部逐漸損壞的地方,是一本教學上和臨床相呼應的一本好書。
例如一開始病人會為他的行為找理由,替自己找台階下,因為這是海馬迴主要的功能之一。我們的海馬迴要到四歲半、五歲左右才成熟,所以幼兒園大班的孩子做錯事被大人責罵時,會強辯,而小班的孩子只會承認;病人的偏執行為來自基底核中尾狀核 (caudate nucleus)的受損,這裡失了功能後,病人會一定要做某件事,講不聽,也拉不開;計數的能力失去後,病人就不記得散步走了幾圈,洗澡要洗三個小時了。
由書中得之,作者的婆婆、大伯都有失智症,所以作者先生身上有可能也有這個ApoE4(Apolipoprotein E-4,脂蛋白酶元)基因。也就是說,這個病有遺傳性。我有一個學生結婚後不敢生孩子,因為公婆都有失智症。她說,我不想害我的孩子這樣的離開人間。聽了非常令人心酸。
因為對這個病的恐懼,現在大家對大腦的保健都非常留心,坊間也因此有很多的「保健品」出來。學生每次來探望我,送的都是各式各樣的抗老化藥物。其實最有效的方式還是學新的東西,每天用腦。研究者在實驗上看到已經受傷的膽鹼細胞,泡在正腎上腺素中後,可以復原一些;而芝加哥大學的實驗者發現他們可以從腦幹中,藍斑核正腎上腺素細胞的數量和分泌的濃度,預測這個八十歲老人六年以後會不會得阿茲海默症。所以多瞭解大腦,多瞭解這個病對自己有好處。
知識是力量,有知識才有判斷力,也才不會自己嚇自己,因為忘了一點小事便嚇得到醫院掛號,要求掃描大腦。
人生不能預測,走一步算一步,若是不幸碰上了,要像作者說的,學會在逆境中求自己和病人之間身心的最大平衡,好好走完人生,這就是唯一的辦法了。
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當生活中的掌控感,一點一滴消逝
靳秀麗(諮商心理師)
去秋豫家下午茶,餐桌早已依出席人數擺置好餐具杯組,一目了然主人的用心、細心。一道道主人親自準備的茶點依序上桌,每道點心都得到賓客的讚美,紛紛求做法。細如紅豆湯,秋豫也都能精準地告訴我們是多少豆加幾杯水,煮多久、再悶多少時間,能煮出這樣綿密的口感,這是她一一實驗出來的標準配比。
過去我因為採訪過秋豫這位學者,早已折服秋豫的治學嚴謹、認真和學術上的成就。同時我們同為社團姐妹,認識二十多年,知道她是自我要求極高,堅持紀律與效率,追求卓越的人,想當然耳也反映在她的生活態度上,但沒想到的是一律如此要求精準掌握!
從心理學的觀點和實證研究都說明了,擁有掌控感對於心理健康至關重要,對生活有掌控感也是幸福感的來源之一。當人們相信事情結果是可控制的,個體的憂鬱程度、身體症狀、負面感受都會比較少。因此,我無法想像當秋豫發現生活的掌控感一點一滴消逝,甚至每天醒來都發覺有更多的消逝、更多的無法掌控,那種恐慌和不知所措有多麼駭人!
隨著先生的認知逐漸凋零,秋豫也逐步經歷了親密關係的失落、角色轉換的失落、社交關係的失落、對環境失去控制的失落……身旁的人即使經歷過,恐也無法完全懂得秋豫的痛徹心腑!因為每個人經歷的失落和悲傷都是獨特的。
照顧失智者的生活有如作戰,感覺好像一分鐘都不得休息,不能懈怠,彷彿就是放輕鬆的那一霎間會出狀況。
我一邊讀著此書,一邊為秋豫覺得緊張又鬱悶,但也佩服秋豫那麼有方法!吃藥、洗澡、吃飯、睡覺、看診……每件事情都可能出狀況,每次狀況都還需要想出不同的方式應對,或者利誘、或者哄勸、或智取……一時之間想不出解決辦法時,也是告訴自己「深呼吸,想辦法,轉移注意力」。如果不是很深的情與愛,誰能有這樣的超級耐性和生出各種解決問題的智慧呢?
在先生已經病情明顯的歲月,夫妻倆還去了歐洲、日本和東南亞許多國家,因為先生喜歡旅行,但照顧者的辛苦不言可喻。秋豫陪著先生看診,因為擔心先生走失,被迫連自己的生理需求都放棄了!
隨著狀況越來越多,不僅睡眠被剝奪,秋豫的身心狀態也已經無力招架,幾番掙扎,才下定決心把先生交給專業團隊照護。
值得慶幸的是,秋豫和先生的生活在一度失控後,又都各自找到新的秩序,各自好好生活。
秋豫這段刻骨銘心的經歷,讓我們看到照顧者的角色是一個歷程,絕不是一時的,因此,懂得自我照顧太重要了!從秋豫的經驗裡,我看到了幾點我們可以從中學習的做法。
一、尋求支持系統,增強保護因子
秋豫擁有一個由家人和親密朋友組成的網絡,平時和女兒通通電話,女兒的話就如定錨一般安定了秋豫慌亂的心。同時她主動約了幾位好友組成一個「後援小組」,以應付可能的緊急狀況。當我們清楚地知道在面臨危機時,會有人伸出援手,這將帶給我們莫大的心理安定力量,因此,主動提出「我需要協助」是很重要的。
二、不要求自己做到最好,足夠好就好
秋豫在書中說,在這個過程中,先生一次也不曾走失,可是自己也為此付出了巨大的代價。凡事親力親為,呵護得無微不至,視焦完全在先生身上,忘記照顧自己的需要。其實不必事事追求完美,暫且饒過自己,才能讓自己的身心保持在平穩的狀態,畢竟這是長期往復的歷程,照顧好自己,才可能照顧好病人。
三、讓自己有喘息空間,善用社會資源
連結各種失智資源,一起分擔照顧的負荷,給自己喘息的機會。試著讓自己偶爾也可以像以前一樣,和朋友聚聚,或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻,即使只是每天半小時,也都是好的。
四、情緒調節
面對喪失認知能力的對方,秋豫依然勉強自己要面帶微笑、輕聲細語,反而帶給自己極大的壓力。允許自己生氣、允許自己流淚,讓自己的情緒流動才是健康的。
五、肯定自己的努力
聽聽自己內在的聲音,試著與自己對話:「照顧病人真不容易,你辛苦了!」「你已經做得很好了!」相對地,身旁的人想對照顧者表達關懷時,也可以試著這麼說,而不是給建議。畢竟失智病患在各種發展階段的失序表現及每個病人的狀況是非常個體化的,以為提供建議是好意,其實是抹煞了每天與病人奮鬥的照顧者的辛苦與挑戰,反而讓人覺得洩氣。
此書的最後,看到秋豫對於自己的失落已經找到新的意義,「現在是我們母女疼他、愛他,他對我們不需再有任何表示」。對於先生沒有反應,最終也能放下了,對先生的愛是無所求的。
也因此,我們能感受到秋豫在盡心盡力之後,找到的輕安與自在;看到她在經歷困境後,再復原的韌力。對於她在克盡角色責任後,回歸做自己,擁抱自己的餘生,獻上滿滿的祝福!
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也許有一天,你失智、我憂鬱,讓我們一起來讀這本書
劉秀枝(台北榮總特約醫師.國立陽明交通大學臨床兼任教授)
曾任中央研究院語言學研究所所長的鄭秋豫教授,是我在二○二三年十月《終究一個人,何不先學快樂的獨老》新書發表會上的致詞嘉賓之一。
她以失智症照顧者的身分,娓娓道來:「我在學術研究和日常家務之間一向游刃有餘,但面對罹患失智症的先生的身心狀態,卻是束手無策。雖然先生仍在,我卻在毫無準備下,面對提早到來的獨老。」真切感人,令人心酸,尤其引發在場許多職業婦女的共鳴。
會後,主辦的寶瓶社長與企劃編輯立刻出擊,希望與秋豫簽約出書。寶瓶出版社一向慧眼獨具,常發掘有潛力的新銳作家。秋豫一開始詫異而猶豫,但經兩位登門拜訪之後,慎重簽約。而且就在簽約後不到四個月就完成了六萬五千字的書稿,一本令人讀之心痛、落淚的大作《你忘了全世界,但我記得你》於焉誕生。
這就是鋼鐵人秋豫!
秋豫與我同是國際崇她社的社員,三十多年來,看她每次月會都身著套裝、腳蹬高跟鞋,挺拔自信、光鮮亮麗地來開會。這位享譽國際的語言學家,英文造詣高,各種方言的模仿能力超強,常逗得我們哈哈大笑。卻在幾年之內,因先生的失智而飽受折磨,罹患了憂鬱症,暴瘦將近十公斤。幸好,經過身心科醫師的診治,消瘦的臉頰逐漸豐腴。相信撰寫這本書的過程也是她的療癒之道。
溫文儒雅的伏波與秋豫是一對恩愛夫妻,常一起參加崇她社的活動。二○二○年七月的「阿里山日月潭三日遊」時,伏波被診斷罹患輕度阿茲海默症已三年。我主動向他說出我的名字時,他自信地說:「我當然知道妳啦~」。那是高教育者對記憶減退的代償或掩飾之道,例如罹患阿茲海默症的前美國總統雷根在初期記憶減退時,常以幽默用語輕輕帶過。
我們走日月潭「涵碧步道」時,伏波還身手矯健地上下階梯,秋豫吃力地緊跟在後。用餐時,秋豫體貼地替伏波佈菜,並與大家分享讓失智者用「單一選項」的實用撇步。例如,旅館的浴室裡擺了洗髮、潤髮、沐浴和乳液四個小瓶子,聽見伏波困惑地喃喃自語「搞不清楚」,秋豫就拿掉其中三瓶,只留下洗髮精,才解決問題。這給了我靈感,寫了一篇文章〈帶失智親人出遊,用單選更貼心〉。
才過兩年,曾任教務長、院長的趙伏波教授心智急遽退化,總是像個小孩子般跟在秋豫後面,接著不肯洗澡、拒絕吃藥,直至完全需人照顧,加上日益嚴重的妄想與躁動,導致秋豫身心俱疲。雖然萬分不捨,但與住在美國的女兒嵐嵐商量後,無奈地把趙教授送入長照機構,接受專業照顧。
有人會問:高教育者不是有「認知功能存款」嗎?怎麼也會得到阿茲海默症?
醫界對阿茲海默症的「階段式」症狀、腦部病變、基因變異雖然很清楚,但尚未掌握真正的病因,只能找出其危險因子,而以相對應的保護因子來趨吉避凶。其中,受教育或多動腦以增加認知功能存款,是最有力的保護因子,雖然不能絕對預防阿茲海默症的發生,但是可以延緩症狀的發生或延緩病情。只是當大腦病變越來越嚴重,而認知功能存款逐漸耗損,無法代償,擋不住了,病情就會急速變差。
每位失智者的情況相似而不相同,照顧起來非常辛苦,就像書中所說的無法按表操課,有些好心的建議如同隔靴搔癢。
失智症的照顧者是隱形病人,照顧好自己,才能照顧好家人,但需要智慧、能耐、資源,甚至醫療。因此,秋豫建立了一個結合六位好友的「秋豫後援小組」。所以不只要有吃喝玩樂,也要有能即時救援的好友。
非常佩服秋豫的勇氣與慷慨,無私地在書中和讀者們分享與她結婚四十六年,形影不離的趙教授罹病的經過,及她個人的身心掙扎。
本書的「老老照顧」只是一個開始,以秋豫一向認真、韌性與能幹,相信她會繼續寫下去,不僅讓阿茲海默症患者與家屬覺得不孤單,且讓社會大眾更瞭解失智症。