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自閉與自在:天才鋼琴家李尚軒成長之路

自閉與自在:天才鋼琴家李尚軒成長之路

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內容簡介

  ◎屢獲國內外鋼琴大賽冠軍
  ◎受邀聯合國總部暨卡內基音樂廳演奏
  ◎總統府最年輕受邀表演者
  
真情感動  重磅推薦

  文化/演藝
  林懷民  雲門舞集藝術總監
  林曼麗  國藝會董事長
  張小燕  金鐘獎終身成就獎  資深主持人
  張光斗  點燈節目製作人
  黃子佼  三金典禮主持人
  王心凌  甜蜜天后  知名歌手

  政治\企業
  潘孟安  屏東縣縣長
  吳麗雪  屏東縣副縣長
  余榮輝  高都汽車董事長
  
  醫界\社福
  杜元坤  義大醫院院長
  王雅琴  精神科及兒童青少年精神專科醫師
  劉增榮  中華民國自閉症基金會執行長
  黃穎峰  台中市自閉症教育協進會理事長
  林美淑  星星兒社會福利基金會董事長

  張光斗 《點燈》節目製作人
  我被尚軒的魔法吸引過去,跟著他的音樂大喜大悲,看到尚軒的背後有許多雙手,父母、親友、老師……像是千手觀音,傾其所能將正面能量灌輸到他身上。想到他們那樣無私無悔付出,剎那間,彷彿山泉奔流而下,將我的全身籠罩在無名的悸動裡。
  我的寒毛豎立,先是眼睛模糊了,繼而淚水大潰堤,幾乎是跌跌撞撞自座位逃開,側身在牆角,還哭出了聲音。
 
 

作者介紹

作者簡介
 
詹盈穎
 
  傳主李尚軒的母親
  曾獲第九屆 「全國十大傑出愛心媽媽」
  屏東縣一O三年身心障礙者模範母親代表
  中華民國第二十屆大愛獎
 
張志偉
 
  文創工作者 
  曾任職電視媒體、產業研究機構、擔任編譯
  並曾於廣播節目主持談書節目
  曾獲經濟部中小企業金書獎
 
  著有:《Amazon.com─亞馬遜網路書店發跡傳奇》、《Yahoo!:雅虎稱霸網際網路傳奇》、《索羅斯投資密碼》、《智略趨勢:臺灣第一國際品牌企業誌》、《留學大陸Easy Go》、《仙蹤林闖中國》、《英文單字記憶法》、《紅茶就是高科技》等近30本著作,並擔任許多暢銷著作之幕後執筆者。
 
  譯有:網路民主
 

自序

李尚軒成長之路


  從來都沒有想過我的孩子,會這麼特殊,會這麼難纏,會這麼難以理解與溝通。說他身心障礙嘛,長得好手好腳,不僅人模人樣還英俊瀟灑,而且還滿有人緣的,長輩對他更是疼惜。尤其認真彈琴的時候,會讓人覺得是天才,如果這個時候告訴你,他是個有問題的孩子,你一定會說「不要亂講」。但只要他一開口講話,就完全破功了。更難想像日常生活中,有時比「白痴」還難處理與教導。有眼睛卻常視而不見,有耳朵卻常聽而不聞,有嘴巴卻不會講話〈溝通〉,有手卻笨手笨腳不會使用,兩腳卻常演失蹤記,腦袋瓜子卻永遠讓人摸不透他在想什麼。孩子小時候常有人問我「什麼是自閉症?」,我則開玩笑地說:「就是所有障礙類別加起來就是自閉症了。」這句話說得很誇張,但卻最貼切不過了。他就是患有自閉症、或被外界過譽的「天才」鋼琴家——李尚軒,今年三十四歲。

  天才之名,來自於他琴藝的備受肯定,但對身為陪伴者來說,他許多的行徑確實符合「天才」形容,常讓我們啼笑皆非,甚且惱怒莫名。育養如此大幅反差的孩子,尤其在自閉症的限制下,從小到大從沒有設定他將來要成為什麼樣的人,也不敢想像將來他會怎麼樣,努力與成果毫無比例可循,一切總是盡人事聽天命。但幸運的是,當我們找到他的優勢之後,他總是顛覆我們的想像,沒想到彈琴能夠改善他的過動,沒想到彈琴可以當志工撫慰勞累、受傷的心靈,沒想到彈琴可以帶我們出國看世界〈出國比賽〉,沒想到彈琴可以當飯吃〈工作〉……。這一切的成長歷程,詳實記錄在這本書裡,精彩戲劇性的過程沒有加油添醋,只有平平實實地書寫了漫漫期間的真切情境與心路歷程。

  自閉兒學習極為緩慢,而且完全應了「不經一事,不長一智」的箴言,一般人的生活小事,都像巨大的學習障礙,無一不是得歷經長時間反覆教導,才有學會的可能。所以,從開始教尚軒學習以來,除了音樂領域的某些部份以外,外人很難想像的是,每件事的學習總是論年計月的時間。於是,凡事都需「經年累月」的好事多磨過程,成為我這三十餘年來的生命常態。孰料,無獨有偶的是,抱持著出版書籍分享尚軒故事的想法,又再度遇到長時間的消磨與諸多不如人意,從想法萌生到今天見證書籍的完成,竟又經過十幾年的歲月流逝尋尋覓覓過十幾位寫手、作家,才在一個美麗的誤解又非常奇妙的殊緣下所完成。但或許長時間的歲月洗禮,更添了故事的底蘊與省思,也更值分享與領略吧。誠摯地邀請您慢慢觀看,細細品讀這個關於自閉症的故事!

  最後,非常感謝一路走來伸出溫暖雙手幫助、扶持、鼓勵、陪伴我們走過的所有人,不管認識不認識、具名不具名,我們都感激在心。也感謝遠景出版社葉麗晴社長以及文字作者張志偉老師,他們暖心地鼎力相助。還是那一句老話,沒有您們的支持就沒有今日的尚軒。我們除了感恩以外還是感恩。

  謝謝您們,謝謝。感恩~
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789573912040
  • 叢書系列:遠景叢書
  • 規格:平裝 / 344頁 / 14.8 x 21 x 1.72 cm / 普通級 / 部份全彩 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

前言
 
大門與小窗
 
錯置的名言
 
有句話你一定不陌生:
 
「上帝為你關了一扇門,就會為你開一扇窗。」
 
這句話是真的嗎?
 
「是真的」我可以這麼篤定。只不過,這句話說反了。
 
應該是:上帝為你關上一扇窗,就會為你開啟一扇門。
 
請真切相信,未來的「可能」一定比關上的「機會」更大。
 
關起來的,不過是一扇小窗。然而準備開啟的,永遠會是更大的一扇門。
 
這是尚軒成長歷程給我的真心體悟。
 
尚軒,我的兒子,醫學診斷是:幼兒自閉症;身心障礙證明上,標註著:「多障,極重度」。此時的他年僅三歲。
 
上帝「狠心地」關上了尚軒如正常孩子般健康快樂的成長大門,也將數不清的折磨、淚水、煎熬,就此無情地鎖進了大門之內。門外的孩子活潑、聰明、陽光的成長,門內的尚軒自閉、障礙、陰鬱地自處;門外父母喜悅、欣慰、和樂地親子互動,門內父母,無助、折騰、絕望地親子沮喪。
 
「『心肝』若好,人生是彩色的,『心肝』不好,人生是黑白的。」改寫一下廣告詞。可不是嗎?每個孩子都是父母的心肝寶貝,寶貝不好,不只是孩子的不幸,也是我們為人父母黑白歲月的於焉展開。
 
彩色的人生,是來自正常溝通、良性交流、和樂互動;相對地,交流貧乏、溝通不善,互動欠缺,無從理解彼此,生活的誤解緊張,日子瞬間變色,黑白即成了生活日常。
 
自閉症者,不擅言語,眼神疏離、人際隔閡。因與大眾疏遠、互動困難的人,像是來自另一個時空、因此又被稱為「星星的孩子」。就如現在年輕人的用語遣字被稱為「火星文」般,意味著他們用的語言、文字,彷彿是來自另一個星球——火星,自成一格,與地球人全然不同。同樣的是,自閉兒的語彙也可能令人不解,甚至容易因誤解而惹怒他人,他們的行徑舉止更可能與社會格格不入。
 
但究其實,星兒並不在遙遠的星空,而是和我們處於相同時空,就在我們最近的身旁。但因為他們的奇特,外人不明所以,因而即使他們近在眼前,也彷彿有著「世界最遠的距離」。
 
但他們真的一點也不遠,星兒們不僅就在我們身邊,而且為數眾多。

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