自閉群像：我們如何從治療異數，走到接納多元（經典暢銷版，上、下冊）

 

 

 

 

　　近年，世界各地有越來越多的人，經診斷有「泛自閉症症候群」（ASD），根據美國官方統計，如今大約每44人就有1人落在自閉症光譜中。

 

　　史提夫・希伯曼為美國知名科技記者，與矽谷人士往來密切，他在2000年因為約訪高科技領域赫赫有名的人士，感覺到自閉症者似乎不像一般認為的那麼少見，他在調查後發現，自閉症「流行起來」是舉世皆然，只是原因並非盛傳的疫苗等等，而是診斷標準的改變——里歐・肯納所定的標準，已被徹頭徹尾推翻。

 

　　史提夫也感到好奇：以往的標準出了什麼問題？此前幾十年，肯納的標準又造成什麼影響？於是，他投入十餘年詳盡調查，爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程，解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。他更深入不為人知的精神醫學，乃至神經科學發展史，挖掘出諸多驚人內幕和例子。

 

 

　　一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人，他對自閉症的界定也因而影響全球數十年，像是：（１）自閉症極為罕見，一萬人中僅個位數；（２）唯有孩童會有此症，青少年或成人若表現出相似症狀者都不算；以及他後來順應學界趨勢所提的（３）自閉症雖與先天器質性因素相關，但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。

 

　　此後整整數十年，自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法，總竭盡所能地帶孩子一個試過一個，疑惑、自責的同時，往往還得面對旁人對自閉兒與家長投來的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜．維恩夫婦因家有自閉兒而深入研究，並與家長們長期交流十年後，發現肯納的界定有蹊蹺，具備醫學及研究專業的他們，於是翻譯了早於肯納的漢斯．亞斯伯格的論文，啟動診斷標準大翻修，讓以往「不算在內」的青少年及成年自閉症者，也能得到社會理解及服務。

 

　　然而，新診斷標準篩出大量自閉族人、還原實況的努力，在媒體渲染下卻成了「鬧流行」，「打疫苗會導致自閉症」的不負責說法又於這時補上一腳，人心惶惶之餘，也將研究資源和促進理解的努力踢到一旁。

 

　　在此同時，自閉族人也開始善用當時興起的網路工具，除了與其他族人聯繫，也試著讓社會更正視他們的存在和需求，以及他們異於常態但貢獻良多的特殊思維與才能，「神經多樣性」運動於焉誕生，為的也是一反人類社會「治療異常」的慣性，期待大眾能夠尊重各種「人類作業系統」。

 

 

　　書中除了爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症、拼湊起自閉症光譜的過程，史提夫也列出了科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物，揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這幾個篇章都是情節緊湊、故事性極強，單章即自成趣味的精彩之作。

 

　　〈第一章，克拉朋園的巫師〉：介紹了18世紀的「全才」科學家亨利・卡文迪希；20世紀傑出科學家保羅・狄拉克的奇特個性、軼事，以及科學創見。

 

　　〈第六章，電子新貴〉：則呈現了科幻小說崛起，乃至發明電腦、網路的幾個關鍵人物肖像，除了他們對科技想像幾近於先知般的天賦以外，也描述了他們適應社會的諸多波折。

 

　　在學界發現自閉症之前，這群人可能被視為精神病患。自閉症發現後，醫界有很長一段時間認定「成人不會有自閉症」，彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良，專業人士亦愛莫能助，他們頻遭誤解、才能遭到埋沒，往往屈就低階工作，反覆進出精神病院。據統計，自閉光譜上沒有智力障礙的人，至今自殺率是神經典型人（即個性普遍可見者）的七倍，原因在於許多體制不利於這類人的發揮，他們甚至連好好生活都不可得。

 

　　在這本歷時10年調查寫作的書裡，史提夫的觀察深刻而敏銳，生動還原每個事件及人物，尤其他的文字溫柔細膩，深富同理，書中描述的人事物，讀來更是令人感同身受的揪心、震撼。

 

　　1988年的經典電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境，而《自閉群像》一書的出現，則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻，促進社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者，進而深思我們對待「不符常規之人」的態度，更懂得欣賞他們的價值。

 

 

　　除了「山繆・強森獎」，本書出版僅年餘業已獲得以下肯定：

　　★2016年醫學記者協會年度圖書

　　★2016年加州圖書獎銀牌

　　★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎

　　★2016年美好人生圖書獎

　　★2015年《紐約時報》年度好書

　　★2015年《金融時報》年度好書

　　★2015年《衛報》年度好書

　　★2015年《經濟學人》年度好書

　　★2015年《富比士雜誌》年度好書

　　★2015年全國公共廣播電台年度好書

　　★2015年《獨立報》年度好書

　　★2015年《科技菁英》年度好書

　　★2015年《環球郵報》年度好書

　　★2015年《波士頓環球報》年度好書

　　★2015年《Gizmodo》年度好書

　　★2015年《國際商業時報》年度好書

　　★2015年《舊金山紀事報》年度好書

　　★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書

　　★2015年《大誌》年度好書

　　★2015年《標準晚報》年度好書

　

 

　　奧立佛・薩克斯／前言

　　宋維村醫師／推薦序

　　天寶・葛蘭汀／自閉症學者

　　吳佳璇／精神科醫師、作家

　　宋家瑩／台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主任

　　幸佳慧／兒童文學作家

　　卓惠珠／「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長

　　林錦宏／高雄醫學大學心理系副教授兼系主任

　　番紅花／親子教養書籍作家

　　黃哲斌／新聞工作者

　　賴孟泉／精神科醫師、多倫多大學精神醫學系及心理學系副教授

　　顏擇雅／出版人

　　難攻博士／中華科幻學會理事長兼會長

　　

 

　　「字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能，也將改變你對自閉症的看法。倘若您對自閉症和人類大腦運作有興趣，千萬不要錯過這本書。」——奧立佛・薩克斯，本書〈前言〉

 

　　「關於自閉症的發現、概念轉變與公眾反應，本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。」——TASH.org

 

　　「在這本精彩有趣的書裡，史提夫・希伯曼揭開自閉症不為人知的歷史：從迫害到怪罪父母，從《雨人》到疫苗，從重事業而缺乏愛心的醫生，到被人遺忘的無名英雄（如蒙冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格）。全書樂觀作結，見證自閉症人士奪回發言權，自行定義何謂『自閉症』，不以此為『失能』，也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉症或亞斯伯格症有興趣，還是單純對人類行為機制感到好奇，我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利（Benison O’Reilly），《澳洲自閉症手冊》共同作者

　　

　　「中世紀寫出美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學家卡文迪希，還有矽谷的很多阿宅，其實都在自閉症光譜上。希伯曼重新追溯自閉症治療史，從責怪父母的肅殺風氣，一路檢視到當代對於神經多樣性的正面態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀

　

　　「難得佳作。希伯曼匠心獨運，讓緊湊而艱澀的自閉症歷史，化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮，帶動廣泛討論。」——約翰・艾爾德・羅比森（John Elder Robison），威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者，《看我的眼睛》作者

 

　　「故事緊湊而宏大，為自閉症歷史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯（Uta Frith），倫敦大學學院（University College London）認知發展學榮休教授

 

　　「『對於疾病，不論是身體還是精神，我們習慣用『戰勝』、『根治』這些用語。然而，有許多『疾病」是無法『除掉』的，自閉症是其中一種。對於孩子診斷出自閉症的家長而言，『矯正』、『早療』和『融合教育』造成的身體、心理及經濟壓力， 在這本書裡得到了同理——『接受』原來是最好的治療。

　　融合的最終意義不是單方面改變他們的障礙，而是社會給他們多一點包容和空間，讓這些落入凡間的星星王子和公主，能夠『找到族人』一般的在我們周遭生活。這本書像一條時間的河流，我順流而下，看到了過去的淚水，也吸到奮鬥的勇氣。這股歷史的河流，推著人類的神經學發展前進，載著所謂『正常』和『不同』思維，學習共處，學習包容。」——宋家瑩，台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師

 

　　「醫學新知是一步一步累積調整而來，但是非專業人士少有能夠持續追蹤它的演變，而不漏失重要環節的，他們也因此可能錯失了正確認識它們的機會，這本書的一大重要性就是在此。我有個孩子是一九九一年出生的泛自閉症者，這本書敘述了ASD診斷的詳盡演進史，讓我能夠拼湊原本零碎的學習過程，重新整合建構自身的血淚與知識成長，更見證了自己那ASD的孩子從普遍受到誤解，轉變為漸獲理解乃至有更多人接納的縮影。能夠推薦這本書讓更多人知道它，不用走我當初走過的辛苦路程，我深感榮幸。」——卓惠珠，「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長

 

　　「希伯曼窮盡心力，兼顧史料、個案、學術及民間等多種視角，拼出人類探索「自閉」的歷程。他熨平歷史的皺摺，讓人看清原本是人類珍貴遺產的特質，由於部分專家狹私或專斷，控制「何為病態」的詮釋權，致使整個國度墮入暗黑逾七、八十年，也讓無數家庭與孩童被迫走入死胡同。

　　作者極細緻又犀利的帶我們走過這些醜陋、錯誤、震撼、美麗、驚奇的軌跡，好一層一層拆掉築在你我身邊的高牆，讓我們看見那些隱於生物中多樣的古老基因，與萬物共生本該有的壯闊之景。

　　誠如奧立佛・薩克斯所說，對自閉症和大腦有興趣的人必讀本書。實際上它不只帶來對自閉症的全新看法，也對其他正鋪天蓋地的標籤如發展遲緩、過動症、學習障礙等，敲出同等嘹亮的警鐘。」——幸佳慧，兒童文學作家

 

　　「這本書讓我過足對心理學史的癮，也使我進一步去了解『神經多樣性』的觀念。在人腦演化容量限制的假設下，環境變數和資訊數量等卻不斷增加，腦功能特化分工似乎是有跡可循的演化趨向，自閉頻譜中的工程師特質便是一例。然而由於社會體制多由『神經典型人』主導，這使得非典型者往往處境艱辛，一生中付出極大代價，遑論發揮長才。

　　試想從基因、突觸、神經細胞到腦區的層次，可能交織出多少種行為型態。面對我們不熟悉的行為模式，向亞斯伯格借鏡，別急著分類、給『絕對的』診斷治療，而是心態開放地去觀察、互動，從而營造『包容變異』的環境，或許是較具遠見的作法——期待社會能因為這本書，逐漸形成『非神經典型人』的後盾，而非他們的後天障礙。」——林錦宏，高雄醫學大學心理系「決策神經科學實驗室」副教授

 

　　「就像作者一樣，初始，我從電影理解自閉症，諸如《雨人》、《終極密碼戰》；後來，我從我可愛的大兒子身上，實際體驗自閉症的日常，也在閱讀裡尋找自閉症的身影，例如《火星上的人類學家》。然而，《自閉群像》一書讓人由遠至近，細細看見人類神祕的心靈圖像。本書作者的新聞記者背景，讓這套厚書融合了動人的故事、清晰的說理，以及敏銳的時代感。讀完此書，你將驚歎於大腦神經與生命的不可思議，並理解我們身邊那些被視為異數的陌生人。」——黃哲斌，新聞工作者

 

　　「在作者投入十餘年爬梳史料，細細補綴而成的自閉症史中，專業的傲慢與社會的誤解，讀來令人怵目驚心。然而，作者並不反精神醫學，而是懷抱著更宏大的企圖，引領讀者跨過鋪滿自閉者與家屬血淚的過往，攜手邁向包容多樣的友善未來。」——吳佳璇，精神科醫師、作家

 

　　「作者為普羅大眾揭開自閉者的面紗，以幽默、精準的方式，杷梳了自閉者的群像。這本書讓天下父母從此懂得如何引導家裡的孩子，在學校不僅不應該霸凌自閉的同學，甚至要去學習欣賞他們獨特、細膩的靈魂，生命是平等而瑰麗的，是時候擺脫我們對自閉者的無知了。」——番紅花，親子教養書籍作家

 

 

　　「足堪與安德魯・所羅門的《背離親緣》並列，成為謳歌神經多樣性的經典。」——《紐約時報》

 

　　「希伯曼先生此書，絕對是自閉症史權威之作。」——《經濟學人》

 

　　「了解自閉症的最佳書籍。」——《Gizmodo》

 

　　「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉症的人而言，均屬必讀之作。」——Parents.com

 

　　「對自閉症研究之相關科學與文化記述完整，屬必讀之作。」——《自然》期刊

 

　　「研究深入、讀來令人欲罷不能，深入探索自閉症治療的歷史，亦對未來走向提出重要參考，奧立佛・薩克斯於〈前言〉盛讚它『詳盡而深入，酣暢淋漓，引人入勝』，亦將『改變你對自閉症的看法』。大師力薦如此，夫復何言？」——《科克斯書評》

　

　　「高潮迭起的史詩鉅作，對科學與醫學歷史有興趣的讀者都應一讀；欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助，本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》

 

　　「文筆優美，思考深刻，這趟自閉症歷史巡禮充滿有趣而迷人的人物，也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》期刊

 

　　「敘事磅礡，感人至深，必為年度代表作。」——《波士頓環球報》

 

　　「行文生動，可讀性高，閱讀《神經部落》有助我們了解自閉症人士，認識他們對人類知識與多樣性的貢獻，也思考世界少了他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》

 

 

　　科學作家，獲獎無數，作品散見《連線》、《紐約時報》、《紐約客》、《麻省理工學院科技報導》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮，叫好叫座，不僅獲奧立佛・薩克斯盛讚，並一舉奪得2015年的「山繆・強森獎」。2016年4月，希伯曼受聯合國邀請為世界關懷自閉症日（United Nations for World Autism Awareness Day）發表主題演講。他曾以自閉症史為題於耶魯大學、麻省理工學院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學院等大型機構演講，其TED演講〈被遺忘的自閉症史〉（The Forgotten History of Autism）點閱次數已破百萬，並被譯為25種語言。2010年，希伯曼的報導〈安慰劑問題〉（The Placebo Problem）獲美國科學促進會及科維理基金會（Kavli Foundation）頒發科學新聞獎（雜誌報導類），並成為美國電視節目《荷伯報告》（The Colbert Report）橋段。希伯曼的科學、文化與文學作品亦已獲得許多重要文集收錄，例如《美國年度最佳科學文選》（The Best American Science Writing of the Year）、《年度最佳商業文選》（The Best Business Stories of the Year）等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入2011年最佳推特名單。他也以為身為美國筆會會員自豪。

 

　　希伯曼曾共同製作死之華（Grateful Dead）樂團精選集〈So Many Roads（1965-1995）〉，獲美國唱片業協會金牌肯定，該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外，他也曾為Crosby、Stills & Nash、Jerry Garcia Band等樂團撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學擔任艾倫・金斯堡（Allen Ginsberg）的教學助理，現與丈夫凱斯定居舊金山。

 

 

 

　　專職譯者，守備範圍以宗教、醫療與科普為主。譯有《也許你該找人聊聊：一個諮商心理師與她的心理師，以及我們的生活》、《也許你該找人聊聊2：心理師教你大膽修訂自己的人生故事》、《棋逢對手：中東與美國恩仇錄》套書、《CIA洗腦計畫》、《怎樣談科學》、《二十一世紀生死課》、《兆億大戰》，以及《比利家的小怪獸們》系列。

 

　　臉書專頁「靈感總在交稿後」：www.facebook.com/helpmemuse