最漫長的暑假 兔寶KO ALL兒童白血病日記

推薦序 004
前言 010
兔寶爸序 012

Part 1 漫長暑假的開端：確診與化療
最初的我們 020
兔寶也聽得懂的「科普」兒童白血病 020
Day 1∼Day 168 病房日記 022∼103

Part 2 走過最長的暑假：啟動維持期
如果沒一天 108
最長的暑假 109
Day169∼Day1020 病房日記 110∼188

Part 3 發病前：奶爸主夫的育兒點滴
兔寶教我們的震撼教育第一課 194
睡眠大崩壞 195
奶爸生活的起點 197
新手奶爸的衝擊 198
全職奶爸？！ 200
真正扶持的起點 203
推著嬰兒車 參加街頭路跑 207
夸父追日馬拉松接力賽 環島完成 209
親子共學團 大人小孩都有伴 213
育兒實驗 說愛與讚美一百天 215
孩子被欺負 大人該怎麼做？ 217
奶爸掛病號 217
一家人的跨年就要「五月天」 218
全家出動 當小小志工 219
「互相」的實踐 220
邁步的力量 誰來當我的「社工」？ 221
兔寶的第一場售票演出 222
奶爸「三年一輪」的宿命 224
奶爸的愛心便當 226
七歲生日 實現捐髮心願 227
勇敢的呼拉圈 229
邋遢奶爸變公眾人物？ 232
最終篇 魔法數字「298」 233

特別收錄
兔寶媽的話 240
奇異果兔兔的異想世界 244

前言

兔寶 陳繹安

　　這是一個既溫馨又心酸的故事，原本活蹦亂跳、天不怕地不怕的小女孩─兔寶，小學一年級暑假被醫師診斷出兒童白血病，這本書記錄她罹癌後一路學習感受與面對恐懼的點滴。幸運的是，兔寶擁有幸福的家庭，以及一群給力的親友，持續為她祈福、給予協助。除此之外，也要感謝她願意不顧一切努力奮戰，共同成就了這個故事。

　　兒童白血病是什麼呢？
　　它是一種關於血的癌症，也是兒童最容易罹患的癌症。

　　每10,000個孩子中，就有1位可能會罹患兒童癌症。這「萬中選一」的孩子，拯救了其他9,999位小朋友，成為拯救大家的小英雄；代替其他孩子離開的病童，更是大英雄。不過，沒有罹患癌症的大多數人，藉由捐錢、捐血、捐頭髮或當義工來幫助社會，也能成為「無名英雄」。（註：臺灣兒童白血病發生率約10萬分之2到4）

　　小女孩兔寶的旅程，接下來會發生什麼事情呢？
　　她的治療完成了嗎？
　　她現在好嗎？

　　透過兔寶（我）的故事，想告訴大家的是：人們難免會遭遇困難和瓶頸，然而，真正美好的人生並非毫無挑戰，而是遇到挑戰時，依然能夠有勇氣面對、冷靜地解決它。所謂的冷靜並不是不能有情緒、不能哭，因為壓抑自己，反而可能造成長期處於憂鬱狀態。因此，一邊想辦法解決問題，同時能抒發情緒，才是最棒的方法喔。

兔寶爸序

兔寶爸 陳廷宇

　　父母的心穩住了，孩子就能跟著穩

　　兒童白血病過去被稱為「血癌」，隨著醫學的改革與進步，治癒率逐漸提高，病名修改為「兒童白血病」。在臺灣，每年罹患兒童癌症的孩子約有五百人，其中，罹患兒童白血病的孩子就占了將近一半。也就是說，臺灣每年有兩百個以上的家庭，為此面臨人生的巨大考驗與轉折，又因輿論造成的錯誤認知，使父母陷入自責，甚至不敢讓別人知道「我的孩子生病了」。

　　針對兒童白血病，主要協助單位是「兒童癌症基金會」，目前尚未成立專屬的病友協會。兒童白血病有諸多類型，例如淋巴型、骨髓型等等，治療方式又區分成化療、移植、標靶、免疫細胞療法CAR-T等。治療引發的副作用會因孩子的體質而有所不同，這一切的不確定性，使得家長與孩子更容易長期處於恐慌與憂慮中。

　　以兔寶罹患的「急性淋巴型白血病」為例，治療順利的話，復原需要2.5年至3年。以往資訊少，所有的病童與家長們只能等待熬過漫長的孤軍奮鬥，倘若有過來人願意分享自身過往經驗，並同理那一份破碎的心，那麼，在這條路上的每個家庭、每一個人，就能更踏實、更有希望地朝前邁進。

　　「父母的心穩住了，孩子就能跟著穩」，兔寶一家人共同走過這段歷程，對此特別有感觸，「想笑的時候好好笑，想哭的時候就好好哭」，有正常的宣洩才能走得久，這場戰役不是百米賽跑，而是馬拉松。

　　尤其，男人容易要求自己要當堅強的肩膀，忍住不表現情緒，或是喝個兩杯，才躲起來偷偷哭，這樣很容易內傷。兔寶爸曾試圖在妻小面前保持冷靜，要求自己將所有事情處理妥當，直到有一回兔寶媽獨自在醫院照顧孩子，輪到我回家打掃，一個人靜下來面對空蕩蕩的家，我頓時忍不住崩潰大哭，「原來我不是超人，我只是一個平凡的爸爸」。

　　心裡再怎麼難過，日子還是要往前走，我們能為孩子做的就是「三師」。不同於過去社會追求的「醫師、律師、會計師」，當孩子接受化療和住院時，父母需練就一身「三師而行」的能耐：

　　1.諮商師：生病的孩子治療過程中，身心承受痛楚，服用類固醇會引發情緒起伏，孩子時而憂鬱、時而暴躁，非常需要父母傾聽與陪伴他們的心。

　　2.空間整理師：住院期間，病房的私人空間非常小，一住就將近一個月，該攜帶哪些用品？如何運用有限的儲物與生活空間？這些方法都非常重要。

　　3.專屬廚師：化療時，病人的味覺會常常改變，食物須一直變換。孩子吃不完的，若不想浪費食物，往往是父母自己吃下肚，進而成了行「師」走肉，一路胖下去！

　　這一路走來，我們得到了許多祝福，深深感受其中的艱辛，因此非常雞婆地成立了三個管道，希望病童家屬們能從中獲取需要的訊息：

　　1.FB粉絲團：兔寶KO ALL兒童白血病日記

　　記錄兔寶的治療過程與心情的轉折，供病友家屬們提早了解這段過程，讓大家毋須在黑暗中尋找未來的道路。

　　2.兔寶的YouTube頻道：奇異果兔兔

　　由兔寶自製，分享治療過程的影片，幫助孩子們更容易理解兒童白血病的治療方式。透過影像紀錄，病童與家屬能看見兔寶從治療到痊癒的轉變，讓大家安心─未來是擁有希望的。

　　3.兒童白血病的家屬line群組

　　病童家長們互相交流療程、宣洩與擁抱情緒的園地。這幾年來，透過這三個管道，凝聚了許多確診家庭的心，但有鑑於粉絲頁的宣傳效果有限，必須藉由關鍵字搜尋或是病友口耳相傳，才知道加入方式；此外，粉絲頁累積的文章，會因洗版消失，過往累積的分享文章不容易搜尋，進而使我萌生了撰寫書的念頭。

　　藉由我們一家三口的經驗，盼望社會大眾更加理解並體諒在世界上許多被忽略的事物，更加珍惜自己眼前的生活。這不是一本工具書，希望大家閱讀後，從中能小小獲得、找到屬於自己的那一份小小幸福，因為──幸福它一直都在。

　　成為全職奶爸，意外之外的人生風景

　　可愛的兔寶出生於一個平凡的雙薪家庭，她誕生後，兔寶爸為了孩子的教養與家人的生活品質，決定辭去工作，全心在家相「妻」教子。每天早上料理好早餐、送老婆出門上班後，兔寶爸家庭煮夫的一天就正式展開了！

　　收拾餐桌、陪兔寶玩耍、講故事、整理玩具、推娃娃車去市場買菜和公園玩、煮副食品、洗曬衣服、煮晚餐，直到晚上老婆下班回到家，一家人先來個大大的擁抱。等哄好孩子入睡完，兔寶爸再聽聽老婆說說今天工作的辛苦，彼此互相陪伴抒發情緒。

　　兔寶爸是時間管理大師，平日利用照顧小孩和繁忙的家務的空檔，上網、閱讀、看新聞，讓自己跟上時代的潮流，假日再安排全家一起出外走走，享受一家三口齊聚的悠閒時光。

　　人生總會有許多出乎意料的風景，兔寶爸從沒想過自己會成為一位父親、成為沒有名片的全職奶爸，沒想到會有這麼一天，需要陪著女兒對抗兒童白血病，更想不到的是，原來臺灣有這麼多的孩子與家長，正在沒人看得見的角落，默默為生命的奇蹟而奮戰著。

　　這並不是名嘴意見或專家指導的教養書，全書只有兔寶爸成為全職奶爸後，最真實的人間遨遊。歡迎大家以輕鬆的心情，舒服窩在沙發上，準備好雞排與珍珠奶茶，閱讀這看似與眾不同，但其實發生在每個平凡家庭中，像空氣一樣重要，卻容易被忽略的故事吧！