前言
不從「醫生」的觀點,而從腦科學研究者的角度來關注母親
母親六十五歲時,被診斷出得了阿茲海默型失智症。
從發現有異狀到確診,前後時間大約是十個月。
失智症至今還無藥可醫,也沒有可行的治療方法。就是因為知道得了這個病會很麻煩,我們都不願去面對內心的不確定和擔憂,才會拖了好一段時間才去醫院。
雖然我也有認知「不管是誰,上了年紀後,都有失智的可能」,但在疑慮自己母親有此病症時,頃刻間我還是震驚到如同世界末日來臨,不停自責:「明明我是研究腦科學的,為什麼沒有預防到這件事?那我又為何研究和大腦相關的知識?」我十分沮喪。
不過,接受了醫生對母親的診斷之後,面對這個現實,在充滿困惑地和母親一起生活的過程中,我也發現到失智症雖然不能治療,但還是有很多事情可以做。
一個和失智症病患生活的腦科學研究者,應該會比醫生更能近距離地接觸到患者。畢竟我不像醫生要去診治患者,而是以第三者的立場去面對「疾病」,再加上我是腦科學研究者,並且是非常瞭解母親性格的女兒,所以可以發現到母親身上更細微的變化。我試著以腦科學研究者的角度去思考,帶著母親隨時會有驚人言行的心理準備,去觀察她的一舉一動,思考她行為背後的原因。
我就這樣每天觀察母親的變化,然後從腦科學的機制去瞭解任何變化所代表的意義;在兩年半的時間裡,我如同寫日記地記錄、思考母親的轉變。
必須說,我並不把母親當作一個「病例」,而是想徹底面對母親這個「個體」,甚至藉此瞭解「失智症」這個疾病。
首先,我從「腦子起了什麼變化?」這個視角來持續觀察的母親行為,不久後便慢慢發現:從腦的運作來看的話,母親那些似乎令人無法理解的行為,其實是很理所當然的。
在記錄逐漸失去記憶的母親,除了是直接面對母親「不會做的事越來越多」的現實外,也是發現母親「還擁有什麼能力」的過程。
失智症是記憶出現障礙,記不住新事物的疾病,這是客觀的事實;以前輕易就可以完成的事情,現在變得做不到了,而且也做不出適切的判斷。可以說失智症是會無情剝奪一個人能力的疾病。
曾經可以完美地整理家務,做出一桌好菜的母親,變得什麼事情也不做,只是呆坐在沙發上,連最喜歡參與的合唱活動,也不去了。
從會做什麼、不會做什麼的觀點來看母親的話,母親變成不是母親了。這讓我感到害怕。但是從母親的反應來看,其實還是可以看到母親未曾改變的一面。
然後,我開始思考母親的「本質」是什麼?其實,這就是問題的所在。
一個人失去記憶前能做到的事,現在變得做不到,那他的本質就改變了嗎?
這麼說來,一個人的本質,難道是由記憶能力造就而來的?
我長年研究腦的功能,尤其專注於情感方面的研究。關於失智症對患者「本質」的影響,也就在母親病情的發展中獲得意想不到的觀察機會。
失智症惡化的速度十分緩慢,失憶的過程也是徐徐前進,所以觀察者能清楚意識到一個個的變化,這讓我有時間去習慣及思考那些變化的成因。
這本書,就是我的考察記錄。
不過我想在此先說的是,母親雖然失智了,但她的「母性本質」並沒有受到損壞。也就是說,失智症並不是會讓人喪失「本質」的病症。
如果這本書能消弭人們對失智症的恐懼,加深對它的理解,那就是我寫下此書的真心期盼。
後記
之後的母親與我
一個人即使得到了失智症,其「本性」並不會因此就消失。我要以此再次為本書做結論。二○一八年八月出版的這本書至今已經三年了,但這個結論並沒有因為時間而改變。
我們對失智症感到害怕的原因,我認為是因為我們太重視「能力」了。一個人在小嬰兒的階段時,什麼也不會,但隨著成長,變得能站起來了,會說話了,然後上學了,懂得人與人之間的關聯性了,能夠去工作了……我們對能力的既有印象,就是能力會隨著年齡而持續提升。所以,我們會害怕生病,害怕老化會損傷我們的能力。有時甚至會有著殘酷的想法,認為「在這個社會上,如果沒有能力就沒有價值」。
然而做為人類,基本上除了能力之外,還有「情感」,那才是建立「一個人特質」的基礎。我想說:如果我們努力去關注一個人的情感,而不是只看重能力,那麼就不會覺得失智症可怕了。
但是,失智症是一種進行性的疾病,所以這三年來母親當然也出現了很多變化。
母親現在已經很難和我一起在廚房做菜了。但她現在只要看到我在廚房,就會進廚房看我在做什麼。因為看起來她好像想要做什麼,所以我想對她說:「要不要切菜?」但後來我還是沒有說出口,而是說:「既然進來廚房了,就去洗個手吧。」母親洗完手,我才對她說:「可以幫我丟掉這個嗎?」那是一張包起司片的紙。母親說:「我幫妳丟。」然後丟了起司片的紙。我沒有讓母親做複雜的事,而丟完紙的母親則是很滿足地回去起居室。母親精神好的時候會在家中來回走動,尤其注意待在廚房裡的我。我可以從這點確定母親對我的愛還是和以前一樣。能夠感覺到母親的愛,我就覺得放心了。
但是,也不能說這三年間我們的生活完全沒有問題。
目前母親每個星期去日間照護中心三次,星期六、日有一夜的短住行程。這是從二○二○年的年底開始,而母親平日每天早上都很早起床,並且一張開眼睛就問父親「今天要做什麼」、「你還不想起來嗎」,這讓父親不能好好的睡覺,父親的身體因此變差了,所以每個星期有一天他們是分開來睡的。
而我,也從二○二○年的年底,不知不覺陷入了倦怠症候群好幾個月。那時母親經常大小便失禁,我盡量不露出驚訝的表情,也盡量不要生氣,努力控制自己的情緒來對應母親的情況。但是有一天,因為必須為父母做晚餐,我急急忙忙的趕回家煮飯,可是母親卻一口也不吃。雖然這只是小事,卻讓一直在情緒控制的我忍不住了,因為我想:「我都這麼辛苦了,你卻一點也不考慮我的心情,實在太過分了!」雖然我說過要努力把注意力放在關注母親的情感能力上,但或許是做過頭了,以至於壓抑不住失控的情緒。於是我離開家,有一小段時間沒和母親生活。
因為母親的母性特質還在,所以我從不因此感到害怕。但是,問題並不會因此就消失。後來,只能在新的問題出現時,再一次的去考慮對策、去適應。情況就是這樣地持續著。
如今,母親的問題是自言自語,伴隨著不停地抖腳。
似乎是以前的記憶鮮明地甦醒了,母親現在會突然說起從前的事,但那些事幾乎都不是真的存在,而且她還會反覆自言自語,內容大多是負面的事情。她一副沉溺在過去的事情裡,說著「先生啊」、「媽媽呀」的事,說什麼「老師說『夠了吧』,走吧!」相較於提起那些似乎很有內容的事情,母親更常反覆地說著「夠了」這句話。母親自言自語反覆說那樣的話時,通常是垂著眼瞼,眼睛看著下方的。那完全是無視「此時此刻」的現實的樣子。
當她只是坐在家裡,口中喃喃說著「夠了」的時候,還會一直抖著腳。還有,在我和父親沒有注意到的時候,母親也常常一個人跑到外面。
我細思母親為何會這樣,想到了這樣的事情。動物園對動物們來說,是一個狹小的空間,能夠給動物們的刺激太少了,動物們只能在那個貧乏的空間裡走過來又走過去的活動,或反覆抓癢,讓自己變成禿子。
獅子是肉食動物之王,最喜歡的食物是鹿肉。因為「你喜歡鹿肉,那就只給你吃你喜歡的」,於是每天給獅子鹿肉。並且固定每天給牠吃鹿肉的時間,把鹿肉放在一個固定的地方,這樣獅子就不會挨餓了。我們或許覺得這樣是對獅子好,但是,這樣反而會讓牠在籠子內焦躁地走來走去。
肉食動物的習性是在廣大的空間裡來回狩獵覓食,牠們並不知道今天會獵到什麼,也可能好幾天都不會遇到獵物。在這種現實的情況下捕捉到獵物時,是非常喜悅的。有變化是很重要的事情,每天都在同一個地方吃同樣的食物,即使是吃著自己最喜歡的食物,也會變成痛苦吧!
看到母親抖腳,我忍不住會湧出這樣的疑問。到底要怎麼思考這樣的事情才好呢?
在猜測這個人喜歡什麼時,只是參考過去的經驗,然後從其中推測出答案,真的足以面對每天生活中必須應對的事情嗎?
父親與母親每天中午都會去附近的家庭餐廳吃飯。因為母親無法從菜單中決定自己要吃的東西,所以父親就用二選一的方式,來讓母親做決定。「媽媽一直以來都不太吃生魚片,所以可以不用看生魚片那一欄」,在這樣的方式下,母親的選擇不是豬排就是拉麵。
在兩個選項中選擇一個,這是母親做得到的事情。幸好有這樣的選擇方式,我的父母得以解決了他們的午餐問題。不過,或許是每天的生活太相似,一再重複的生活讓母親總是低垂著頭,難道母親開始低下頭,選擇對周遭的一切視而不見了嗎?
不只在家庭餐廳。我現在和母親說話的時候,也是只能提出她能夠回答的「是」或「不是」的問題。我不能和她討論我複雜的戀愛問題,也不能和她訴說工作上的煩惱。複雜的問題當然沒有辦法和母親談論,因為若無法正確傳遞訊息的前後文意思,反而會造成彼此的負擔。只是母親會不會覺得,這樣的互動讓她不再被當作一個完整的人來對待了呢?
是二選一呢?還是完全沒有設限地給母親所有的選項呢?我覺得這有很大的探索空間。
我該提供怎麼樣的「自由」給有失智症的母親呢?
還有,這似乎也要考慮到我本身的自由。失智症者與他人的自由問題,是現在的我所關心的事。
二○二一年 十月 恩藏絢子