戴枷鎖的舞者

【推薦序】我們都該認識的紅斑性狼瘡／廖輝英
【推薦序】與病共存的生命哲學／陳憲仁
【推薦序】獻給勇敢的人／徐國能
【自   序】上天賜予的生命之書

第一章 陷落的生命舞台──病發當時
前路彎轉時
翩飛蝴蝶斑
親愛的，我不能呼吸了！
牢籠
窺探腸道祕境
二十四小時心電圖及藥物負荷超音波

第二章 與狼共舞──千奇百怪的病況
類固醇串連起來的日子
氣候變遷與風濕關節疼痛
當不速之客來敲門
神出鬼沒的紅斑
陽光下的隱形人
抽血站常客
照胃鏡宿命
心律不整疑雲
帶狀疱疹去復來
新冠疫情中的免疫難民

第三章 堅守原來的舞台──工作與生活
關鍵抉擇
關節炎與講台
左腳與右腳的距離
再上手術檯
骨科病房
寫黑板與關節炎
我站在監考台上
與病協商
做家事的幸福
歡喜飲食

第四章 如影隨形的關照──陪病者的天空
長工的考驗
老大與老么的絕妙組合
醫院即景
另類陪病者

第五章 闃黑舞台上的一線亮光
高空注射房紀實

第六章 每個人都是主角──病友群像
蝶友翩翩
真實的人生看板
來自受難幽谷的回應
第七章 持續舞動精彩人生
醫院遊樂園
不確定中的篤定
理解壓力
厄運與幸運
持續舞動人生

 

自序

上天賜予的生命之書

　　假如今生注定要生這場病，此書便於命運安排下完成。

　　二○一五年夏天與家人暢遊日本，行跡遍及輕井澤、東京與大阪；同年八月與文友飛抵福建進行交流，登臨武夷山、乘竹筏徜徉九曲溪綠波；深秋更飛往銀杏黃豔、紅葉繽紛的南京，心情數度飛起，視野隨之開闊。孰料潛藏病因暗中活躍，於我最激越之際發作。

　　與一場驚險車禍擦身而過，隔天醒來大拇指僵硬並漸蔓延至其他部位，手臂難以伸直舉高，膝蓋疼痛渾身如被綑綁。於是至骨科進行復健，幾經熱敷、電療、超音波治療未見成效！服藥、打針，祈求神明庇佑更盼惡靈鬆手讓時間解決一切，而病況越演越烈並未緩解，只得繼續求醫。之後轉往免疫風濕科接受一連串檢查，檢驗報告出來，確定罹患紅斑性狼瘡！

　　重症之名帶來震撼，未具心理準備即須接受治療，希樂葆、必賴克廔膜衣錠及人人聞之色變的樂爾爽錠（即類固醇）服進體內，忙著撲滅燎原之火亦擔心災後景況，身體淪為戰場，病毒、解藥激烈攻防。

　　確診後被迫成為醫院常客，血、尿檢查成為診斷依據，往昔最不願涉及的責罰成為日常，生活幡然改變。

　　紅斑性狼瘡如魔術師般引發千奇百怪症狀，胸悶、脹氣、頭暈……，生理混亂，渾身不適。免疫風濕科之外，接連也掛了婦科、腸胃、心臟科門診，多次被送急診、甚至看了精神科，於醫生建議下服用抗憂鬱藥。從初始的慌亂至後來接受一連串治療，許多時間滯留診間，於發炎指數及服藥劑量天平間擺盪。期間除體驗自身疾病，亦目睹各種醫病現象，對人生有諸多感觸。

　　前路遭遇大崩塌，不知將陷落至何地步。天崩地裂後，地球依然轉動，我不再是原來的我卻依然是我，與旁人關係仍要維持。痠疼長駐，不舒服成為常態，幾經談判、協調，只好與之和平共處。

　　初始未曾想過敘寫病情，而頑疾久纏不去且成為生活主旋律，俯仰坐臥憂喜悲歡、與人互動全受它影響。

　　安納托．卜若雅於《病人狂想曲》中提到：病其實是一齣戲，應該可以欣賞也可以討厭。他認為病是故事不是災難，故事像抗體，可以用於克服疾病與痛楚，並主張人應可生完一場有格調的病，以「一種清晰的目睹」來看待自己的疾病。另類生病哲學新人耳目，鼓舞我書寫這系列文章。

　　霧露凝聚成雲蔚為抬頭即見的風景，我如習畫者為之進行寫生，不確定書寫能緩解多少痛苦，卻為我平凡的生命歷程增添深刻內容。感謝醫護人員盡力治療、家人一路陪伴支持，謝謝國藝會的資助及聯合文學合作出版，謹以此書獻予關心我的親友及所有病友。