自閉者的面具，為何戴上，如何卸下

00前 言 格格不入
01第一章 何謂自閉症？真是如此？
02第二章 誰是蒙面自閉症者？
03第三章 剖析蒙面
04第四章 蒙面的代價
05第五章 重新思考自閉症
06第六章 建立自閉的生活
07第七章 培養自閉症者的關係
08第八章 創造一個神經多元的世界
09結 語 整合

 

前言

格格不入

　　二○○九年夏天我從克利夫蘭搬到芝加哥時，內心真不覺得自己需要交朋友。那時我才二十一歲，外表嚴肅、個性孤僻，一心認定自己不需要其他人。我搬到城裡繼續上研究所，想著就此可以心無旁騖地將所有精力投入在課業和學術研究之中。

　　一直到那個時候，孤獨對我來說都是好事。我的學業成績優異，過著「只有心智的生活」，這讓我無需過於擔心自己的許多問題。我的飲食失調嚴重傷害了我的消化系統；我的性別不安（gender dysphoria）讓我厭惡別人看我的目光，儘管我還不太明白原因是什麼。我不知道如何接近其他人，或開啟話題，我也不想學著去做，因為大多數的人際互動都讓我感到惱怒及不被理解。我僅有的人際關係也非常糾結。我替別人的問題背鍋，努力為他們控制好他們的情緒，但我缺乏對不合理的要求說「不」的能力。除了成為教授之外，我不知道自己想幹嘛。我不想成家，也沒有嗜好，我相信自己無法真正被人所愛。但我的學業成績一直名列前茅，聰明才智為我贏得很多讚譽，所以我只專注在自己的優勢上。我假裝其餘一切都是毫無意義、令人分心的雜事。

　　上了研究所之後，我很少和新同學一起外出。有出去過幾次，但我必須徹底喝醉，才能克服自己的拘謹，讓自己看起來「有趣」。除此之外，我整個週末都一個人窩在自己的公寓看期刊文獻，深陷在千奇百怪的網路世界裡，無法自拔。我不讓自己培養嗜好，幾乎不做任何運動或下廚烹飪。想要性，甚至只是想要些許關注時，我會偶爾和別人約炮，但每次互動都缺乏熱情，有如例行公事。我不覺得自己是個擁有多元面向（multifaceted）的人類。

　　那年冬天，我變成孤伶伶、與世隔絕的殘破之人。我會坐在淋浴間一個小時，任憑熱水如雨般落在我身上，連站起來的意志也沒有。我很難與其他人交談，我想不出任何研究想法，也對自己正在學習的一切事物失去興趣。其中一位指導老師因為我在開會時翻了白眼對我破口大罵。到了夜裡，我常因為絕望和無法承受的情緒而哭到撕心裂肺，在房間裡來回踱步、嗚咽，用手掌根部猛敲自己的太陽穴。我的孤獨不知怎地變成了一種監禁，但我太缺乏社交技巧或情緒上的自覺，以至於無法逃離。

　　我不明白自己是如何走進如此悲慘的境地。我怎麼會知道自己需要朋友和生活？當每一次努力要建立關係都令人如此失望，我又該如何與他人往來？我真正喜歡或在乎的到底是什麼？在他人面前，我覺得自己必須檢視每一次的自然反應，並假裝有正常的興趣和感受。再加上，人們讓我感到不堪重負。他們的聲音如此之大，性情飄忽不定，他們的眼睛有如雷射光束般射向我，讓我痛苦不已。我只想坐在黑暗之中，不被任何人打擾，不被評判。

　　我當時相信自己有什麼根本上的問題。我似乎在某些無法解釋的方面壞掉了，但其他人卻能一眼看穿。我就在這樣的煎熬中度過了好幾年，工作到精疲力竭、情緒崩潰，依賴戀人來獲得社交和自我價值感，並在半夜上網搜索「如何交朋友」之類的文章。我從頭到尾都不曾考慮過尋求幫助，或與任何人分享內心的感受。我的生活遵循一套非常狹隘的規則，最重要的一條就是保持獨立和不受傷害。

　　事情終於在二○一四年撥雲見日，當時我正在俄亥俄州桑達斯基的雲杉岬（Cedar Point）遊樂園度假。我們這個喜歡遵循固定模式的家族，每年都會到那玩一趟。我和表弟一起坐在熱水浴缸裡，他剛上大學，同時發現這個生活轉折極為艱難。他向我坦承自己最近接受了自閉症評估。那時我剛完成社會心理學的博士學位，所以他想知道我是否了解自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder）。

　　「實在抱歉，我真的不太了解。」我對他說。「我研究的不是罹患精神疾病的人，我研究的是『正常』人的社會行為。」

　　我的表弟開始和我聊他所經歷的一切困境──與同學相處有多麼艱難，他感到多麼漂泊無依還有過度刺激。有一位治療師說他可能是自閉症。接著，表弟指出他注意到我們家族中常見的自閉特質。我們都不喜歡改變。家人之中沒有任何一位能好好說出自己的情緒，而且大多使用表面且客套的腳本互動。我們裡頭有些人對食物的質地和濃烈的味道感到不適。我們常喋喋不休地談論自己感興趣的話題，即使這讓其他人無聊到想哭。我們很難適應改變，很少到外面的世界去嘗試新的體驗或認識朋友。

　　當表弟告訴我這一切，我感到害怕。我不希望這些是真的，因為在我看來，自閉症是一種可恥的、會毀滅人生的疾病。這讓我想起克里斯那樣的人，他是我以前的同學，一位不協調、「古怪」的自閉症孩子，學校裡沒人理他。自閉症讓我想起電視上性格孤僻、易怒的角色，像康柏拜區（Bendict Cumberbatch飾演的「新世紀福爾摩斯」，以及《宅男行不行》（Big Bang Theory）裡頭的謝爾頓（Sheldon）。這讓人想起那些不得不戴著笨重的大耳機去雜貨店、不使用口語溝通的孩子，他們被當成東西，而不是人。儘管我是心理學家，但我對自閉症的了解只停留在最廣泛、最無人性的刻板印象。成為自閉症者，就代表我壞掉了。

　　當然，我感覺自己壞掉已有好幾年了。

　　這個假期結束一回到家，我馬上丟下行李，坐在地板上，把筆記型電腦放在大腿上，開始一股腦地閱讀有關自閉症的資料。我猛K期刊文獻、部落格文章、YouTube影片和診斷評估資料。面對我當時的伴侶，我隱藏了這種強迫性閱讀的行為，就像我把自己所有最深的執著都隱藏起來，不讓生命中的人知道一樣。我很快就了解到這點正是自閉症者的共同特徵；我們往往會緊緊抓住那些讓自己著迷的主題，投入的熱情在他人眼中顯得怪異。當我們的熱情受到他人嘲笑後，我們變得會將自己的特殊興趣神祕化。我已經用「我群」（we）和「我們」（us）這樣的字眼來思考自閉症了。我在這個社群之中清楚看到自己的影子，這個事實讓我既害怕又興奮。

　　隨著我對自閉症的了解愈多，更多事情也變得順理成章。我總是被響亮的聲音和明亮的燈光嚇到不知所措。我在人群中會無緣無故生氣，笑聲和喋喋不休會讓我大發雷霆。當我壓力太大或感到悲傷，我發現很難說出口。這麼多年來我一直在隱藏，因為我確信這會讓我變成無趣、不可愛的混蛋。現在我開始納悶為什麼我會相信這些糟糕的自我評價。

　　我最近著迷的是自閉症，我無法停止閱讀和思考關於自閉症的事。但我過去還有很多其他特殊的興趣。我記得自己小時候迷上觀察蝙蝠和閱讀恐怖小說。無論大人或小孩都怪我有這些興趣實在太「奇怪」和「超過」（hyper）。我在很多方面都「太超過」了。對其他人來說，我的眼淚是不成熟的發脾氣，我的意見是目中無人的謾罵。隨著我慢慢長大，我學會了不再那麼緊張、不再那麼尷尬──不再是我自己。我研究了其他人的行為舉止，花了很多時間在腦海中剖析對話並閱讀心理學，以便能夠更理解他人。這就是我獲得社會心理學博士學位的原因。我需要仔細研究在其他人眼中似乎再自然不過的社會規範和思考模式。

　　私底下研究自閉症大約一年後，我發現自閉症的自我倡議（self-advocacy）社群。一個完全由自閉症者主導的運動，主張我們應該將障礙視為人類差異之下完全正常的形式。這些思想家和行動主義者說，我們的存在方式根本沒有錯，是社會無法適應我們的需求，才讓我們覺得自己有缺陷。例如真正的社交技巧〔Real Social Skills〕部落格的作者雷根（Rabbi Ruti Regan）以及《神經萬歲》（Neurowonderful）這部影集的創作者沙伯（Amythest Schaber），兩人都教導了我神經多樣性（neurodiversity）的知識。我開始意識到許多障礙是因為社會的排斥所造成或惡化。有了這些知識和日益增長的自信，我開始在現實生活中認識自閉症者，在網路上發表有關自閉症的文章，並參加當地神經多樣性的聚會。

　　我發現有成千上萬像我一樣的自閉症者，都是經歷過多年的困惑與自我厭惡之後，到了成年才發現自己的障礙。這些自閉症者小時候明顯一副很笨拙的樣子，他們受到旁人嘲笑，而不是得到幫助。他們和我一樣也發展出一套融入社會的應對策略。例如盯著一個人的額頭模擬眼神交流，或是根據他們在電視上看到的人際互動來記住與人對話的腳本。

　　許多蒙面自閉症者會憑藉自己的智力或其他才能來博取認可。另外一些人則變得極為被動，因為一旦他們能淡化自己的個性，就不必冒上行為表現顯得過於「激烈」的風險。在這些無害、專業的外表下，他們的生活正在分崩離析。其中許多人有自殘、飲食失調和酗酒的問題。他們陷入虐待或無法滿足的關係中，不知道如何感受被關注和被欣賞。他們幾乎都覺得很消沉，被一種深深的空虛感籠罩。他們一輩子都受到不信任自己、痛恨自己身體、恐懼自己的感受所左右。

　　我注意到有幾類自閉症者會以明顯模式被這種命運困住。自閉症女性、跨性別者以及有色人種的自閉症特性在幼時往往遭到忽略，或者有一些痛苦的症狀，卻被當成「操縱狂」或「攻擊狂」。成長於貧困家庭、無法獲得心理健康資源的自閉症者也是如此。同性戀和性別不符合規範的男性，通常不太符合自閉症陽剛的形象，無法被診斷出來。年長的自閉症者則是不曾得到評估的機會，因為在他們童年時期，有關這些障礙的知識非常有限。這些系統性的排除迫使大量、多樣化的障礙者群體生活在隱晦不明之中。這導致我現在所說的蒙面自閉症（masked Autism）──將這種疾病隱藏起來的說法，至今仍然被研究人員、心理健康服務者，以及非自閉症者領導的自閉症組織普遍忽略，例如飽受謾罵的「自閉症之聲」（Autism Speaks）。

　　當我使用蒙面自閉症這個字眼時，我指的是有別於我們在大部分的診斷工具和幾乎所有媒體描述自閉症時所呈現的標準面貌。由於自閉症是一種相當複雜且多面向的疾病，涵蓋許多不同的特徵，可用多種不同的方式表現出來，我也同時指向因階級、種族、性別、年紀、得不到醫療資源等各種原因，而未能獲得認真看待的自閉症者。

　　年少時會被標記為潛在自閉症者的，通常是有著傳統「陽剛」興趣和嗜好的白人男孩。即使在這個相對具有特權的白人階層中，能夠得到診斷的也幾乎都是富裕和中上階級的自閉症兒童。當臨床醫生或媒體在描述的時候，這群人一直是自閉症的原型。自閉症的一切診斷標準都是依據這群人所表現的症狀而定。對這種疾病的狹隘觀念會傷害到每一位自閉症者，甚至是那些最符合這種狹隘認定的白人、富有的、順性別的男孩。長期以來，人們只把自閉症者定義為白人自閉症男孩給他們富裕的父母帶來的「麻煩」。幾十年來，我們複雜的內心世界，自己的需求和疏離感，神經典型者令我們感到困擾的、疑惑，甚至受到傷害的方式──都因這個狹隘觀點而遭到忽略。我們被定義為自閉症，僅僅是因為我們似乎缺乏了什麼，而且只是因為我們的障礙對照顧者、教師、醫生和其他掌控我們生活的人構成挑戰。

　　多年來，心理學家和精神科醫生一直提到「女性自閉症」的存在，這種假設存在的亞型比「男性」自閉症更溫和，也更具備社交能力。所謂的「女性自閉症」也許能夠有眼神交流、談話，或隱藏她們的抽搐和感官敏感度。她們可能在人生最初幾十年裡根本不知道自己有自閉特質，而認為自己只是害羞，或是高敏感。近年來，大眾已經逐漸熟悉自閉症女性，還有一些精采的作品，如詹娜拉‧尼倫伯格（Jenara Nerenberg）的《發散性思維》（Divergent Mind）和魯迪‧西蒙妮（Rudy Simone）的《亞斯伯格女孩》（Aspergirls），都努力促進人們對這群人的認識。這也有助於像喜劇演員漢娜・蓋茲比（Hannah Gadsby）和作家妮可・克利夫（Nicole Cliffe）等備受矚目的自閉症女性公開承認自己有自閉特質。

　　然而，「女性自閉症」這個概念的問題重重。這個標籤無法好好說明為什麼有些自閉症者會掩蓋身上的自閉特徵，或者多年來都忽視自己的需求。首先，並非所有自閉症女性都呈現「女性自閉症」的亞型特徵。許多自閉症女性顯然會自我刺激、努力社交，並且經歷情緒崩潰和關機。研究自閉症的科學家行動主義者天寶‧葛蘭汀（Temple Grandin）就是很好的例子。她說話有點單調、避免與他人目光接觸，甚至在年幼的時候就渴望感官刺激和壓力。儘管以當今的標準可以清楚看出葛蘭汀是典型的自閉症者，但葛蘭汀一直到成年後才被診斷出來。

　　自閉症女性並不是因為身上的「症狀」較為輕微而沒有診斷出來。即使是具有標準自閉症行為的女性，也可能多年來都未能診斷出自閉症，這僅僅是因為她們是女性，相較於男性，專業人員較不重視她們的經驗。另外，自閉症特徵遭到忽視與低估的未必都是女性。許多男性和非二元性別者（nonbinary）的自閉症狀也都被抹去。之所以把這種隱密、更能在社會中隱蔽起來的自閉症稱為「女性」版本的自閉症，是為了要說蒙面是一種性別現象，甚至是指出生指定性別，而不是更廣泛的社會排除現象。女性並非因為生理因素而有「輕度」自閉症，受到邊緣化的自閉症者是因為身分微不足道而遭到忽視。

　　當自閉症者缺少資源或管道認識自己，當他們被告知自己遭到污名化的特徵是一些跡象，指出他們是性喜破壞、過度敏感或煩人的小孩，他們也只能發展出一種神經典型者的面孔。戴著神經典型者的面具感覺非常不真實，而且一直戴著也令人身心疲憊。這也未必是一種刻意的選擇。蒙面是一種外部強加在我們身上的排斥狀態。未出櫃的同性戀不是在某一天決定不出櫃──他們基本上一出生就是住在櫃子裡，因為異性戀是常態，而同性戀被視為一種後天發展出來或反常的罕見現象。同樣地，具有自閉特質的人生來就戴著神經典型者的面具。我們假定所有人的思考、社交、感覺、表達情緒、處理感官資訊以及溝通的方式，基本上都一模一樣。期待每個人都應該遵守家庭文化的規則，毫無困難地融入其中。我們之中那些需要其他工具進行自我表達與自我理解的人，都會被拒之門外。因此，我們身而為人，在世界上最早的經驗之一就是被視為異類，以及對此感到困惑不解。要到我們意識到還有其他存在方式時，才有機會摘下面具。

　　我發現可以從蒙面自閉症者的角度來理解自己的一生，以及我所面臨的每一項挑戰。我的飲食失調是一種懲罰自己身體與眾不同以及自閉症行為（Autistic mannerism）的方式，也是一種讓我符合傳統美的標準、保護我免於受到負面關注的手段。我的社會疏離是為了要在別人拒絕我之前就先拒絕他們。我的工作狂熱是自閉症過度專注（hyperfixation）的表現，也是一個可接受的藉口，讓我可以退出令我感官超載的公共場合。我陷入了不健康、相互依賴的關係之中，因為我需要認可，卻又不知道如何得到認可，只好把自己塑造成當時的伴侶想要的樣子。

　　我研究自閉症數年，把蒙面理解為一種社會現象，並開始在網路上撰寫相關文章。我發現有成千上萬的人對我講出的話產生共鳴與認同。事實證明，自閉症並非如此罕見（現在大約有二％的人被診斷出有自閉症，還有更多人帶著亞臨床〔subclinical〕特徵，或無法獲得診斷）。不論是我所在的心理學領域或是身邊的人，許多人私下告訴我他們也是神經多樣者。我遇過一些自閉症者，他們做的是視覺設計、表演、音樂劇場和性教育等全職工作，而非其他一看到我們就聯想到的高邏輯和所謂「機器人」思維的領域。我認識了更多黑色、棕色人種及原住民自閉症者，他們長期以來一直遭到精神醫學界「去人化」的對待。我也遇到了一些自閉症者，他們一開始是被診斷為邊緣型人格障礙、對立性反抗症（Oppositional Defiant Disorder）或自戀型人格障礙等疾病。我還發現許多像我這樣的跨性別和非常規性別的自閉症者，總是因自己的性別和神經類型而感到「格格不入」。