母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己 (電子書)

後記

　　與兔兔有關的日常和對話，原是我記錄在臉書上的生活點滴。寫著寫著，有人感動，有人心疼，也有人說：「你應該把它寫下來。」「你的心態很正向，有身障孩子的家長會需要。」

　　「寫下來」成了我心頭的一件事。

　　但心裡同時有好幾個聲音：辛苦一趟就夠了，有必要再回看？人生百態，自己的這一態真值得化成文字？如果能對人有幫助，或讓更多人因而願意接納身障孩子，為什麼不寫？

　　終於還是寫了，儘管又是一段苦澀的旅程，再度哭了一回又一回。

　　梳理這三十多年來的經歷，在那依然清晰深刻的步痕裡，軟弱、勇敢、傷心、憤怒與堅持……，始終彼此交雜，相互掩映。

　　而今，稚弱混沌的兔兔，長成了偉岸男子；原本習慣依賴的少婦，從菟絲鍛練出鋼絲一般的意志。各種心喜、心酸、心疼，最終捋成了一條和解方巾，開始試著擦拭婚姻的、家庭的層層積垢，緩緩地，不期不待，平和就好。

　　三十多年，真是一條漫長且難行的路，幸好有許多助力在旁，陪著我們走到今天。

　　在此，我想牽著兔兔，謝謝書裡寫到的人的幫助，謝謝更多沒寫到的人的善待和陪伴。

　　謝謝好友曾淑美，當了我兩年的陪跑員。沒有她，我肯定早早放棄。

　　謝謝編輯蔡昀臻，挖掘我腹底所深藏的，造就一段淘洗歷程，治癒一個女人的心傷。

　　謝謝遠流出版，在書市萎縮的年代裡，猶願意幫一個素人出書。我想，不是為我，是一份大愛，是為更多散處社會各地、不被人看見、養育身障孩子、累著身體磨著心志苦撐的母親們，要讓她們知道自己並不孤單。

　　謝謝二哥李瑞騰、曾淑美、花媽卓惠珠、兔兔主治醫師陳美珠寫序，為這本書增色添重。但讓做很多大事的您們，讀一個媽媽與孩子的生活小事，我亦覺得赧愧。

推薦序

隨著李換的真實，我也看見真實的自己
花媽（卓惠珠）

　　一口氣讀完《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，看著李換娓娓敘述的大小事，我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。

　　我跟李換除了同樣有一雙相差兩歲的兒女，一家四口的家庭組成外；還曾有類似的訓練經驗，李換接受過張老師培訓，我則是受過生命線訓練；李換是國小老師，我在孩子困頓時，當了幾年同校的國小代課老師。這些雷同讓我倆有很多交集，也讓我倆的教養理念，都本著尊重孩子本心本性的初衷。

　　我家孩子是資賦優異加上輕度自閉的雙重殊異生，但李換的兒子兔兔則是過動、學障、智能缺損、自閉、癲癇等令人心疼的多重障礙。閒談間我跟李換交換彼此孩子的訊息時，提到她的處遇比我的更艱難，她居然說：「不會啊，兔兔沒有妥瑞症。」就是有這樣接納且開闊的胸襟，所以她帶領的孩子得以溫柔寬厚。

　　很喜歡李換在書裡提到的：確診前後都是同一個孩子。我常常看到家長在孩子確診自閉症時崩潰的說：「我不相信！」隨即尋求其他醫師，看是否會有不同的結果。「泛自閉類群」之所以叫做類群，就是因為自閉症千差萬別，的確有可能發生Ａ醫師認為不是自閉，Ｂ醫師判斷是，Ｃ醫師以為不到確診程度。但我跟李換的看法一模一樣，不管是否確診，都是同一個孩子，都有同樣的行為要應對、要處理。

　　李換面對兔兔的凸槌，抱持著「無事感恩，有事正常」的心情過日子。我也是以「人生不是得到，就是學到」的心態。有一次孩子的導師說她覺得抱歉，沒把事情處理好，才讓孩子在學校崩潰。當時我告訴老師：「如果我的孩子是一般孩子，您就不用這麼麻煩了，謝謝您。」所有跟我們非親非故的人的理解與協助，我們兩位母親都懷抱著無盡感謝。

　　李換還說：「日常生活就是一個修練場，他是老師，我是學生，教導不曾消停。我們怨著也學著，時間一久，終於懂得『克服』與『順服』。」我完全感同身受。我家孩子念高中的時候，我問自己一個問題：「如果我跟兒子（也是有皇帝命的兒子？）的角色可以互換，我要不要跟他換？」幾乎沒有遲疑，我馬上回應自己：「不要。」剎那間我淚如雨下，原以為自己受盡千辛萬苦、生不如死，直到那一刻，才發現自己還是想當主要照顧者，不想成為自閉症患者。原來我是高傲的，原來最痛苦的是孩子本人。至此我終於懂得「順服」與「謙卑」。

　　「媽媽好，孩子才會好。」這句話真是親子關係的萬年鐵律，「唯有我強起來，才能穩定應對兔兔這些情緒暴衝。」李換這麼說，我也如是想。兒子國中時，我重度憂鬱，兒子也重度憂鬱，輕度自閉加上重度憂鬱，他嚴重拒學、行為退縮，醫師一度說他已經退化到中度自閉的程度了。當時的我還處在渾渾噩噩之中，個管特教老師曲俊芳陪著我，聽我絮絮叨叨崩潰哭泣。直到走過橫逆，我變好了，兒子也才開始有力氣回到學校。

　　「在理應享有父母全部的愛的年紀裡，有一個耗盡大人心力的哥哥，她能分到的愛自然少了。再加上哥哥常常失控、媽媽疲累挫敗的戲碼日日在她眼前上演，她小小的心靈也受傷了。……從此她也加入心理諮商的行列中。」在我家裡也有一模一樣的故事，還好心理諮商真的奏效，讓我倆的女兒都能安然。

　　《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，初看書名時我不特別有感，但讀得愈多，我愈感受到李換的真誠真實，同時，也看見真實的自己。

　　最後我要說，跟李換一樣，我有許許多多的感謝，感謝醫師，感謝治療師們，感謝老師們，感謝孩子的同學天使們，因為您們的包容與接納，孩子得以順利前行，得以健康平安，謝謝您們！
 
　　花媽（卓惠珠）：「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主。著有《當過動媽遇到亞斯兒，有時還有亞斯爸》、《山不轉‧我轉！：花媽反轉亞斯的厚帽子》等書。被譽為台灣「亞斯教母」。

書寫那無言的愛與苦
曾淑美

　　小學最後一年，我跟著媽媽從北勢湳庄搬到草屯鎮街。升國中的暑假，家附近專做塑膠不倒翁錢筒的家庭工廠貼出紅單徵臨時工，媽媽立刻為我報名，還找來鄰居讀師專的女兒蔡秀英，秀英姊又拉來國中同學，李換。於是，三個少女湊成了小工班。

　　她倆十七歲，我十二歲。我們拈起毛筆沾染金粉漆，邊描畫一個又一個不倒翁的眉眼鬍鬚，邊聊天：家務事、喜歡的書、看過的電影，以及最最重要的，心儀的男生。談話中，才知換姊也住北勢湳庄，她家在庄頭，我家在庄尾。

　　兩個月過後，姊姊們回師專上學，我升上草屯國中。從此逢年過節回老家，總是去看換姊，兩人沿著稻田間的小路散步，聊聊近況和家人。她喜歡寫東西，有個很崇拜的哥哥讀文化大學中文系，叫李瑞騰。換姊說，二哥寫新詩，對文學很有研究，常介紹她很棒的書。

　　時光中不知不覺，換姊畢業了，到中壢龍岡教書，成為很受學生愛戴的老師。我歷經高中、大學，和瑞騰二哥一樣成為寫詩的人，還在戰鬥性十足的《人間》雜誌做記者，最後進入華麗的廣告界。我們的工作和生活，各自朝向完全不同的世界狂奔而去。我在台北擁有小時候作夢也想不到的自由，任性揮霍著一切，返鄉碰到換姊，開始覺得自己也是大人了。

　　一日，阿換說，要結婚了。像許多準新娘，進入婚姻圍城之前有點忐忑不安，但她決定全心投入。婚禮前，我送她一首自己的詩〈婚歌〉，手寫裱成字幅，當作祝福禮物。

　　之後幾年我遁入繁忙的創意工作，只知道她生孩子了。有次阿換從桃園來台北開會，我們約在咖啡廳碰面，她說孩子有障礙，帶得很累。我問，那先生呢？她說先生也很累。我當時太年輕，不識人生憂患，自己也還沒養孩子，竟不知從何安慰起。阿換善體人意，並不希望姊妹承受太多無力情緒，話題一轉，分享起和學生相處的快樂經驗。

　　儘管不常相見，我們從未失去親密的信任感。阿換向來對我是開敞的，知無不言，言無不盡。反而我脾氣剛烈不夠同情，見她生子顧家承受辛苦，簡直心疼到生起氣來：堂堂現代女子，課堂上的傑出教師，怎可如此委屈？其實，那個十七歲的夢幻少女經歷婚姻和育兒的千錘百鍊，早已化為鏗鏘的鋼鐵玫瑰。從生活大大小小的磨難裡，她的心孕育了屬於自己的珍珠。

　　和阿換再度相逢於二○一五年。那時從北京回台北不久，零星接著案子，草屯鎮長洪國浩先生邀我編鎮刊，我就拜託已退休的阿換回老家採訪老店鋪，寫成好看的系列報導。我開始想起她之前自謙的，在家裡「為孩子寫點東西」，應是一大寶藏。

　　其實阿換一直點點滴滴記錄著，陪伴多重障礙孩子所積累的多重壓力，迫使她非寫不可。當她把留存多年、泛黃的刊登剪報，一篇篇攤開在靠廚房的白色餐桌上，我讀到一小段記事，寫著疲憊已極的她，向朋友求助：「學校附近沒有咖啡館，我們在一家冰店吃冰。我沒說什麼話，她安靜地陪著，久久才問：發生了什麼事？」

　　究竟發生了什麼事，讓一個充滿了愛的母親，受苦到說不出話來？究竟母愛有多難？我忍住幾乎奪眶而出的熱淚，就在那一刻下定決心，一定要鼓勵阿換把那無言的愛與苦從心底拉出來，清清楚楚寫出來，療癒她自己和家人，也安慰同樣愛著的受苦著的父母和孩子——在世界少為人知的困難角落，我們並不孤獨。

　　二○一九年起，阿換開始了長達兩年的寫稿長跑，而我從頭到尾忠誠陪跑，直到可敬可愛的靜宜總編和昀臻主編前來接手。她們以極細膩的專業重新鍛鍊阿換，成就了這本感人的書。

　　一頁一頁的淚笑交織，我讀到更多阿換不曾細述的、照養多重障礙孩子過程中所遭遇的艱辛日常，歷歷如在眼前身邊，那是一個被反覆錘鍊得無比堅韌的母親，試著揭開更多更深的真實，讓自己、也讓有相似境遇的人看見。有時，看見與被看見，便是最深的慰藉。

　　曾淑美：輔仁大學哲學系畢業。曾任職《人間》雜誌、廣告公司。著有詩集《墜入花叢的女子》、《無愁君》；專書《在世界倒塌前，接住孩子》、《談收養：愛的條件與無條件》與《勇士與彩虹》等。

我親愛的小妹  
李瑞騰

　　我含淚讀完這本書，讀到某些情節，掩面而泣，不能自已。

　　母愛有多難？我親愛的小妹，對你來說，太艱難了！

　　我親愛的小妹，你原本樂為人母，但這世界怎麼就此暗了下來？因之你必須摸黑行路，沿途不是佈滿荊棘，就是四處泥淖；你一身是傷，但你不願逃跑，靠著一帖又一帖的良藥，靠著一隻貓的力量，靠著豐富的知識和堅強的意志力，你終於像勝利的士兵，歸來了。

　　從小，你就善體人意，朋友多，有正義感，會照顧人，書也讀得好。你國中畢業，同時考上台中女中和花蓮師專，你選擇了從我們老家南投要翻越幾重山的花蓮，那大約是我北上讀私立大學的時候，昂貴的學費和生活所需，給家裡帶來巨大的經濟壓力，我竟在多年以後，回顧時，才意會到你彼時的心境。有一年去花蓮教育大學評鑑，走進校門時，突然想起這是你的母校，並憶及當年在陽明山趕寫碩士論文之際，決定飛一趟花蓮看你，因那日是你的畢業典禮，我遠遠看到你，即忍不住落淚。

　　你讀語文組，那是半個中文系；你的文筆好，卻沒走上寫作之路。如今想來，你在小學教書，必然投入，你當然能夠勝任，但養育一個多重障礙的兒子，那是多麼勞心勞力的事。你的自我學習，一切的增能方式，全都以兒子為中心。這書中錄了一些育兒日記，也是一種日常寫作。你日日處在緊繃的狀態，筆下卻能冷靜，可以理解那是情緒平復後，重新面對現實的書寫。

　　三十多年了，多麼漫長的歲月。每一年春節，你們一家回來草屯老家，一次次，我從你們下車時的神情，兒子女兒在外婆家的狀況，也察覺了一些變化，只是從未聽你有所怨艾，反而看你為家裡大小事費心，尤其是對年邁雙親的照護。我知道，你承擔了過多的責任。

　　你終於完成了這本人生的大書，你用誠摯的語言文字寫下了養育多重障礙兒的艱難過程，敘述了生活裡諸多的衝突與化解之道；對於一路上陪伴過、協助過你的朋友、同事、醫生、社工等等，你懷恩感念；而今，你也走出去幫助需要幫助的人，我為此感到欣慰。我相信，你的經驗、體會和感悟，必將給身在相近處境的人父人母珍貴的借鏡。

　　我親愛的小妹，你要持續寫下去，見證天地之缺憾。母氏雖劬勞，卻可補天。
 
　　李瑞騰：文化大學中文研究所博士。曾任中央大學中文系系主任、圖書館館長、文學院院長、國立台灣文學館館長。現為中大中文系教授兼人文藝術中心主任、中大出版中心總編輯。著有《詩心與詩史》、《相思千里：古典情詩中的美麗與哀愁》等書。

你要好，孩子才會好
陳美珠

　　若兒童在早期即出現社會互動、溝通表達的困難，對某些事物有強烈的執著、要求同一性，依據目前美國精神科診斷標準，可診斷為自閉症類群障礙或泛自閉症障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD）。ASD 是腦功能異常，屬於神經發展上的障礙，好發於男性，並有較高的遺傳性。

　　根據美國疾病管理局（CDC）二○一五年最新的數據，自閉症類群障礙的流行率為每六十八人即有一名。這數據在過去二十年間快速成長，主因是輕症的診斷率提高。

　　隨著《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》作者李換的書寫，彷彿搭時光機回到三十年前。

　　當時ICD10（國際疾病與相關健康問題統計分類）及DSM-4（《精神疾病診斷與統計手冊》第四版》的診斷準則都還沒出爐，診斷概念還停留在「源自兒童期的精神病」。那時的教科書告訴我們，自閉症的盛行率是每一萬人有二至五名，和現在比起來真是天壤之別。以前認為自閉症是很嚴重的病，非常難診斷，需轉到資深醫師的特別門診確認。而本書主角「兔兔」就生長在那樣的年代。

　　當時許多個案總是在家庭、學校與醫院之間遊走，診斷常不一致。對於診斷困難的個案如兔兔，不少醫師都有類似的臨床經驗：同一位醫師在同一份病歷的前後不同時間，記載了不同的診斷名稱，臨床經驗也隨著醫學研究的演進而成長。一如本書作者所經驗的，兔兔確診多重障礙，是個漸進的歷程，從診斷感覺統合失調開始，接著過動、疑學習障礙、自閉症、智能不足，一次次的，像拼圖那般，最後拼出完整的面貌，結果雖然殘酷，但豁然明白比一直在迷霧裡摸索無措來得好。

　　每一位自閉症者都是獨特的，同一種治療也並非對每個自閉症者都有效，所以沒有萬靈丹。除了教導自閉症兒童的認知和語言問題外，的確還需要用更多時間來提升家長的照護技巧和效能。真正了解自閉症孩子的絕對是他的父母，父母是最好的教練。在日常生活中，用適當方法理解接納孩子的想法和感受，找到可以讓他安心的相處方式，減少情緒暴怒及衝動行為。讓他的個性可以和環境相容，學習在各種場所生存下去的基本技能，並接受自己的特性和侷限。這是一條慢慢摸索學習之路，需要父母、孩子及專業人員攜手努力。

　　兔兔在桃園療養院兒童青少年精神科追蹤治療近三十年，李換早已是我們治療團隊的夥伴，從相遇、相識、信任到共伴同行；她並且提供兒青團隊許多助益及教養心得，使我們的專業更接地氣，謝謝她。之後，我們仍要繼續一起向前走！

　　李換在《母愛有多難》中，以自閉症媽媽的角度，記錄兔兔三十多年的成長歲月，互動磨合的點滴，以及學習彼此接納、相互調適體諒的心路歷程。文筆流暢、易讀好看、交流分享、同理共鳴。

　　書中呈現了自閉症者從小到青壯年，一路學習自我控制、生活適應及獨立自處的軌跡。最難能可貴的還有作者對自我內在的探索與領悟。誠如書中寫到的，媽媽要好，孩子才會好。只有更理解、更善待自己的媽媽，才能陪孩子走得更好、更長遠。

　　此書不只適合關心身心障礙議題的老師、家長、專業人員及相關領域朋友，也適合一般讀者，是值得細讀慢看、好好思考的書。

　　陳美珠：兒童青少年精神科醫師。曾任衞生福利部桃園療養院兒童青少年科主任及主治醫師、台大醫院兒童精神科兼任主治醫師、桃園區中等學校心理諮商服務中心駐診醫師、台灣兒童青少年精神醫學會理事等。現為桃園療養院兒童青少年科兼任主治醫師。