陪你走過疾病四季-致 每一位勇敢的鬥士及愛你的家人 (電子書)

序一 個人化的精準安寧照護 陳建仁
序二「愛」與「智慧」的創作       葉炳強
序三  學習轉念，進而用感恩、平靜、包容的心面對人生無常  陳秀丹
序四  靈性關懷的心朋友     王淑貞
自序
 
第一章  初聞噩耗
給初診斷病友的一封信──給世界突然崩塌的你
關於痛苦的質問：「為什麼是我?」
關於未來的幻滅：「以後該如何是好？」
病人與照顧者的談心時光Part 1
心靈美術課：我生命中的陽光、空氣和水
心情音樂台
給初診斷病人家屬的一封信──給不知所措又故作堅強的你
 
第二章  抗戰勇士的層層難關
給面對諸多不適侵襲的病友的一封信──給披荊斬棘的你
如何面對身體症狀造成的心情低落?
該如何告知家人自己生病了?
病人與照顧者的談心時光Part2
心靈美術課：我生命的容器
心情音樂台
給陪伴面對諸多身體不適的病人家屬的一封信──給壓力山大的你
 
第三章  長期抗戰的精疲力竭
給因長期抗戰而精疲力竭的病友的一封信──給疲憊不堪的你
如何與漫長的痛苦共存
當家人對醫療方式的選擇出現歧異怎麼辦?
病人與照顧者的談心時光Part3
心靈暖身操：從頭到腳的祝福
心情音樂台
給長期陪伴重症病友的家屬的一封信──給身心俱疲的你
 
第四章、一波未平、一波又起
給復發病友的一封信──給再度遭受重擊的你
恐懼與不安相繼襲來，我們該如何安頓身心
是我沒把自己照顧好嗎?──如何重建自我照顧的信心
病人與照顧者的談心時光Part4
心靈書寫：寫封情書給自己
心情音樂台
給疾病復發病人的家屬的一封信──給同樣備受打擊還要強裝鎮定的你
 
第五章   當病況急轉直下
給病況突然惡化的病友的一封信───給身體漸漸失去功能的你
希望在哪裡?
如何滋養希望的生長？
意義從何而來?
病人與照顧者的談心時光Part5
心靈美術課：我的生命樹
心情音樂台
給病況陷入膠著病人的家屬的一封信──給害怕失去心愛之人的你
 
第六章   當生命走到終末
給生命即將結束的病友的一封信──給準備打包離開人間的你
當孤單感來襲
如何寬恕和好，除卻心頭牽絆
如何打包離開這段生命旅程
病人與照顧者的談心時光Part6
心靈美術課：人生四季
心情音樂台
給準備送摯愛離世的家屬的一封信──給為不知何時來臨的別離感到不安的你
 
第七章  落幕時分
給臨終病友的一封信──給害怕走向未知的你
面對死亡的恐懼
如何開口道再見?
病人與照顧者的談心時光Part7
心靈書寫：幸運草的幸福箴言
心情音樂台
給面對分離的悲傷家屬的一封信──給難以開口道再見的你
 
第八章  你走了以後……
給剛離開我們的你的一封信──給思念的你
一、是否可以不要說再見?
二、如何說再見?
三、分離後如何調適?
病人與照顧者的談心時光Part8
心靈書寫：寫封情書給心愛的他
心情音樂台
給剛失去至親的人的一封信──給快被思念的浪潮淹沒的你
 
天堂來的一封信
謝詞
附錄一  園藝治療在疾病各階段的運用
附錄二  病榻旁的芳香陪伴 
附錄三  延伸閱讀書單
 
 

序

在生命和死亡間，體會彩虹般的各種滋味

　　我大學護理系畢業後的第一份工作，就是在安寧病房擔任護理師。那時，安寧之母趙可式博士教導我們，安寧就是所謂的四全照顧：全人、全家、全程、全隊。全人照顧包含病人身體的照護、各種症狀的緩解，以及心理、社會和靈性等各層面的照顧；全家照顧，意指我們要照顧、關懷的對象，不只是病人，還包括病人的家庭，以及每個受這個疾病影響的家族成員及照顧者，例如：孩子或家中長輩；全程照顧，則是指從病人進入病房開始，到病人往生，甚至病人離世後的家屬哀傷撫慰，全程都要照顧到。最後，整個安寧臨床團隊會一起討論，分工合作照顧病人和家屬，整個罹病期間的團隊成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷人員或宗教師。

　　透過全人照顧，和病人建立深刻連結

　　我很喜歡這樣的照顧模式，因為它能讓我更深入地認識病人的全貌，讓人與人之間建立更深刻的連結，也能讓我們和病人及家屬，在對抗疾病或與疾病共存的過程中，因為長期攜手抗戰，產生戰友般的革命情感。

　　在全程關懷的過程中，我總有幸能和受苦的人建立一段不算短的關係，一同面對疾病、生命、死亡與別離的困境，並盡力協助病人和家屬，在不同時期，找到不同的目標與安頓身心的方式，讓他們不致因為疾病所帶來的痛苦、折磨，而感到沮喪，或是因跌倒而迷失方向。同時，也會和團隊成員一同幫助病人努力活出自己想要的生活，讓病人和家屬沒有遺憾，也讓他們對彼此的愛可以盡可能的突顯或表達出來，增進病人與家屬的連結，讓他們在這個艱辛的過程中緊密相連，成為彼此的力量。也許，我們跌倒過，我們放棄過，但我們依舊繼續在這條路上一同走著。

　　從病人身上學會什麼是生命，什麼又是死亡

　　這本書要獻給一路上和我同行，向我敞開生命和心房，信任並支持我的病友和家屬，感謝他們在這段與疾病共舞的艱難歷程，教導我如何旋轉、跳躍、彎腰、揚起，以及下台一鞠躬。他們揭開了生命與死亡的神秘面紗，向我揭示了「人為什麼而活」「什麼是生命」「什麼是死亡」。

　　我知道，在這條與疾病對抗的漫漫長路上，還有許多孤單與受苦的病友，渴望陪伴與理解。因此，我希望能夠藉由這本書，陪伴他們走一段路。對病友而言，除了疼痛，第二件可怕的事就是孤單，所以我非常希望，在這條路上，病人和家屬在每個時期都能夠互相扶持，而不是各自難過、各自死撐、各自故作堅強；然後私底下暗自神傷，深恐造成對方的負擔。其實，以我的經驗，最可怕的不是成為親愛之人的負擔，而是明明所愛的人就在身邊，雙方可以一起為共同的困境努力奮戰，但結果卻是暗自面對孤單與悲傷，自己背負所有的痛苦。

　　我們或許無法解決心愛之人的問題，或是讓他們免於疾病與痛苦的折磨，但是，光是一份了解，一份體諒，就能讓原本在黑暗中獨行的病人、家屬與我們，緊緊握著彼此的手，一起前進。

　　帶領病人和家屬互相支持，彼此撫慰

　　在本書中，我針對罹病的每個階段，設計了病人與照顧者的「談心時光」，讓你們可以真誠地聊一聊，說說自己感受。這是為了讓你們能夠緊緊牽著彼此的手，帶給彼此力量，然後繼續前進。此外，我也在每個章節設計了「心靈美術課」或「心靈書寫」活動，讓病友和家屬可以一起透過繪畫、寫信等方式療癒自己，也療癒對方，讓大家的心靈在面對每一個階段的不易時，都可以得到一些力量與支持。

　　每個罹病階段，我都以一封寫給病友的信為開頭，並以一封給家屬的信做結尾。因為我知道，病友要面對的煩惱和痛苦已經夠多了，別人提供的意見和建議必定也包羅萬象，在這個時候，是什麼能讓他願意翻開一本書，面對自己的疾病與痛苦？我想，就是一個能懂他的心，以及願意陪他走一段路的人。這些信件大都以我實際關懷過的病友為對象來書寫，我相信也適合遭逢類似困境的你。

　　除了病友在面對疾病時會備感辛苦，家屬也是很不容易，所以每個階段，我也試著寫一封信給家屬，希望能撫慰大家在陪病路上的辛勞與心情。

　　萬物皆有裂痕，那正是光照進來的地方

　　親愛的病友和家屬，若你有緣翻開此書，請不用急著把它讀完，期待獲得某些知識。我希望大家能夠用自己喜歡的步調來閱讀、前進，也許走走停停，也許挑選適合自己目前困境和心情的內容來閱讀，或是找個下午茶時間，運用書中分享的題目和家人談心。哪天心血來潮，也可以找幾個病友一起玩玩書中介紹的小活動。

　　希望這本書可以陪伴對抗疾病的病友，當你感到孤單、沮喪、無力、失落的時候，有一個聆聽者或陪伴者，可以為你帶來些許暖意。我也期待這本書可以成為你的一面鏡子，讓你更認識自己的樣貌，進而發現自己好似被疾病搞得灰頭土臉，但靈性生命卻在黑夜中成長、茁壯、閃耀，也更形堅韌。

　　「萬物皆有裂痕，那正是光照進來的地方。」這是李歐納．科恩（Leonard Cohen）所唱〈Anthem〉中的一段歌詞。我目前從事的重症病友靈性陪伴和家屬的哀傷撫慰工作，看似沉重，也很接近死亡與分離，但在這條生命與死亡間的幽暗長廊中，我感受到一股極度迷人的光彩，我從鄰近死亡，陪伴病人進入永恆的生命；從憂傷的眼淚中，慢慢看見家屬發自內心的微笑。我知道，你們生命的裂縫，都是那光照進來的地方，而我何其有幸，能在你們的繭中，看到靈性生命從毛毛蟲蛻變為蝴蝶的歷程，那正是生命展現光輝的時刻。

　　就讓我們一起在生命和死亡之間，在暴風雨和雨過天青之間，體會那彩虹般的各種滋味，與生命的各種樣貌，同時感受那破繭而出的自由與希望。