不被遺忘的時光：從失智症談如何健康老化 (電子書)

【總序】 視病如親的具體實踐　高淑芬
【主編序】 本土專業書籍的新里程  王浩威、陳錫中
【自序】 生如夏花之絢爛，死若秋葉之靜美　黃宗正
【前言】 健康老化的銀髮歲月
老年當自強
一人生病，全家責任

【第一章】 邁入熟齡人生
打開熟年之門
從成功老化到最適老化
老年的心靈哲學
正常老化與失智的不同

【第二章】 失智症的診斷與現狀
診斷手冊第五版的變革
失智是腦部病理異常
全球失智症人口拉警報

【第三章】 失智症候群
阿茲海默症
血管性失智症
額顳葉型失智症
其他類型的失智症
危險因子的影響

【第四章】 當失智之後
極早期到輕度：十大警訊
混亂的中期：生活能力持續下降
如嬰兒般的末期：依賴他人照顧
臨床上的ABC
多樣精神行為症狀
老年憂鬱與失智

【第五章】 失智症的就醫治療
失智症如何尋求協助
藥物治療的現況
失智症要藥物治療嗎？非藥物治療
基因檢測能協助診斷嗎？

【第六章】 照護、法律與倫理
診斷帶來的衝擊
照護上的倫理困境
人性化的臨終照護
財產與法律上的問題

【第七章】 優雅經營健康老年
最適老化，從「動」開始
主動創造美好生活

【結語】 建立適合自己的老年哲學
【附錄】 延伸閱讀

自序
生如夏花之絢爛，死若秋葉之靜美
黃宗正

　　寫這本書有兩個因緣。第一個因緣要從二十多年前我在內科當住院醫師說起，當時我的責任就是讓病人從生病狀態恢復正常，到住院醫師第三年的時候，我已經看了不少老年人，這些人飽受疾病的煎熬，比如說中風、癌症、肝腎功能衰竭等。當時的醫療目標仍然是希望治癒病人，若不能治癒也盡量拖延生命（並沒有今天安寧緩和醫療的觀念）。於是就見到這些老年人不斷的被各種疾病折磨，卻還苦撐下去，宛如一部老舊的車子許多的零件都已陳舊不堪，平均每一段時間就需進廠修理部分零件，以勉強維持堪用的狀態，但很難回復到正常狀態。當時第一次學到有個病叫做「失智症」，罹患此病的老人，常是生理上有很多疾病，如糖尿病、高血壓、中風等，後來變成腦功能減退而失智。照顧這些老年人很辛苦，因為他們常有性格改變，易怒、多疑等現象，令照顧者不知如何是好，久之就心情低落。除此以外，失智症還有很多倫理問題，比如說我們要鼓勵家人單獨照顧失智老人還是送至安養院？用了藥物之後改善患者激動的行為，但卻增加死亡風險，那麼是否還需要繼續用藥？又如末期的失智症患者得了肺炎，要不要積極治療？剩最後一口氣時要不要急救？此外失智症還有不少法律問題，當一個人失智了，他的財產怎麼分配，他如果立了遺囑，在法律上是否有效？或是今年立了遺囑，明年想要更改，那在法律上如何解決這個問題呢？這些都是一般民眾並不是很了解但可能會面對到的。

　　第二個緣起是來自於過去十多年來在精神科看老年病患的經驗。有些七八十歲的老人，一心常想活到九十一百歲，總是擔心自己的身體健康出了狀況，因此頻繁就醫，成為醫院的常客，也花了許多健保資源（2008年台灣老人占總人口10.3％，但其健保支出占總費用之34.4％）。相反地，有些八九十歲的老人，覺得自己已經活得太久了，看不到生活的樂趣，問醫生能不能幫她（他）安樂死。另外還有一群失智老人，已經忘記自己是誰，每天憨憨的活著，甚至於拿鏡子照自己也不認得鏡中人是誰，問題是她們的生命還會再持續一段時間，也許三年、五年，如果照護好的話也許會到十年。這些案例告訴我們，老化可能出現很多年輕人難以想到的問題。換言之，要面對老化及死亡，其實是有很多功課要準備的，因此我也想藉著這本書來談談「如何健康地老化」。

　　印度詩人泰戈爾曾說過「生如夏花之絢爛，死若秋葉之靜美」。如果我們活著的時候希望像夏天的花開得十分燦爛，就要像培養一朵花一樣，陽光、空氣、水、肥料缺一不可，對應到人身上人則是運動、用腦、人際互動以及適當的營養；而死若秋葉之靜美，就提示我們其實死亡可以像秋天的落葉一樣，安詳地落在大地上那麼寧靜美麗。換言之，準備好恰當的心態接納老、病、死，並在過程中的適當時機，對所有相關的事情預作安排（比如說預立遺囑或是簽署DNR），同時提高心靈或信仰的層次，則能坦然面對老病死。除此之外，老化是全國乃至全球性的問題，政府如何及早因應，擬定適當政策，是全民所期盼的要務。比如說儘早推出長期照護法、長期照護保險，以及在各個社區規劃照護制度，例如鼓勵較年輕的老人協助較年老的老人等。

　　這本書的完成我要感謝許多人，第一是眾多「指導」我的老年病患，他們教我許多要年紀很大才會瞭解的事。其次是台灣失智症協會及老年精神醫學會的伙伴們，多年來大家一起合作學習，才能有今天對於老化及老年精神疾病的深刻認識，本書有些資料是引用自台灣失智症協會的出版物，在此一併致謝。最後我要感謝心靈工坊的修淑芬、黃心宜、莊慧秋三位小姐，她們的耐心協助，幫忙我整理文稿並且提出建議，使得這本書更容易閱讀。希望這本書能對所有讀者及其長輩有些幫助，讓更多的人有美好健康的老年生活。


　　診斷帶來的衝擊

　　失智症意味著人生將面臨無力挽回的巨大改變，當被確診罹患失智症之時，驚嚇、否認、憤怒、悲傷和失落等情緒，如排山倒海而來，有些患者和家屬難以平靜接受這樣的診斷。
在震驚平撫之後，尤其是輕度的、早期的失智症診斷，部分家屬常會猶豫：應該誠實告知患者病情呢？還是選擇不告知，讓患者免於擔憂和悲傷？

　　「如果你的親人罹患失智症，到底要不要告訴他？」這樣的遲疑，令人聯想起早期人們面對癌症的情況。二、三十年前癌症治療技術尚未進步之時，多數家屬會選擇保密，不敢揭露病情，以免加重患者的心理負擔。而今，有些癌症已能透過治療獲得控制或痊癒，改變了人們對於癌症的觀念，治療癌症的醫師現在大概都不會隱瞞，反而會鼓勵患者以樂觀態度面對治療，學習與癌共處，提升治癒的希望。

　　告知或不告知

　　現代的醫學倫理基於誠信、病情隱私、患者自主性原則，臨床醫師通常比較傾向要告知患者真實的情況。失智症患者有知的權利，有權利得到可信的診斷、接受完整的評估與資訊，來為自己的健康和治療做出最正確的決策。尤其在大腦功能損害不嚴重的早期階段，若能夠坦誠告訴患者實情，患者才有機會去思考未來要怎麼辦，及早享受剩餘的清醒時光，規畫財產的運用與分配，安排法定代理人，評估是否參與治療計畫或臨床藥物試驗等。

　　失智症有如一條不歸路，病情只會逐漸退化，很難有根治的希望。對部分患者來說，的確是青天霹靂。基於減少傷害的原則，也有一派醫護人員認為，如果評估患者無法承受這樣殘酷的訊息，那就應該適度隱瞞，以免引起不良的後果。

　　不告訴患者診斷的理由，包括擔心患者過度傷心、憂鬱、絕望甚或自殺，或患者沒有能力理解這個疾病，以及無法接受不治之症的事實等。

　　希望怎麼被告知

　　事實上，患者對於診斷結果的反應，有時取決於他的病情是如何被告知的。

　　因此，醫療人員必須妥善處理告知的過程，考量患者的個人特性、家庭條件、社會觀念及文化民情等因素，在告知病情之前，最好先諮詢家屬意見，取得同意與共識，以漸進的溫和語氣解釋相關訊息，傳遞正向希望給患者。

　　由於每位患者與家屬對失智症的了解與接受程度不一，為了避免造成負面衝擊而導致傷害，臨床醫師通常不會直接公布病情，而是用婉轉中性的說法，例如「記憶力明顯減退」、「看起來記性不太好，可能需要治療」等用語。若病人或家屬沒有特別追問，醫師通常不會當著患者面前直接宣布，而是一邊說明，一邊觀察患者或家屬的反應，視情況來拿捏當下應該如何表達，再決定是否要明確告知失智症的診斷。

　　當然，每位醫師的做法都不一樣，最主要是必須考慮到每位患者和家庭的情況，而有不同的策略。但疾病和治療是無法迴避的，因此目前醫界普遍都認為，還是應該要向患者委婉說明清楚，才有機會針對患者的疑問來仔細回答，預先規畫未來應該注意的事項，最重要的目標，就是跟患者和家屬一起同心協力，面對未來的療程。

　　1.國外的調查，民眾的矛盾心態

　　國外在二十年前曾有一項研究，結果很有趣。高達83%的失智症照顧者「不希望患者知道病情」，但問到「如果你自己罹患失智症，會不會希望被告知？」結果高達71%的人如此希望。

　　這是非常矛盾的心情。若自己有病，會希望醫師坦白相告，換成家人罹病，則希望隱瞞，不捨得患者傷心。

　　英國媒體也曾經報導一則針對臨床醫師的問卷，結果發現有40∼50%的醫生會告知病人，20%認為告訴病人沒有好處，選擇不說。可是，當問到醫師自己若有失智症時，想不想知道？有73%的醫師希望能被告知，以便為疾病預作準備。

　　2.臺灣的調查，失智症予以正名

　　隨著醫療人性化的發展，這種「告知與不告知」的矛盾似乎漸漸減少。2005年，臺北榮民總醫院神經醫學中心臨床心理師林克能等人，針對臺北榮總門診的家屬問卷調查，回收的一百五十份問卷中，「當自己不幸患有失智症時」，幾乎全部的受訪者（97%）希望醫師坦白告知，僅有3% 的人不希望知道。有93%希望醫師把疾病診斷告知家人，5%不希望家人知道。若是家人患有失智症，76%願意醫師告知患者，近四分之一不願意讓患者知道。

　　至於告知病情的方式，26%希望醫師使用「記憶力退化」來告訴患者，21%希望使用「失智症」，17%認為用「年紀大了記憶力差一些而已」，11%希望用「退化」，11%希望用「自然老化」，4%用「阿玆海默症」，只有0.7%（一位家屬）用「痴呆症」。

　　大約在二十年前，失智症被稱之為「癡呆症」，讓此疾病被污名化，在民眾心裡產生排斥感。直到約十年前始更名為「失智症」，表示是「失掉智能」而非「癡愚呆笨」，以示對失智症患者的尊重。此後，社會大眾對於失智症的態度終於轉變，對於相關的醫療和社會福利等權益也越來越重視。

　　給照護者的建議

　　由於失智者的病程長、病情的變化也多，因此如何形成一個好的照護計劃是很重要的。以下幾點是給照護者的建議：

　　1. 最理想的狀況是，失智的長輩在失智症診斷的早期，就能與子女及家屬一起召開家庭會議，討論整個未來長期照護的問題，包括在疾病的早期、中期、晚期要由誰照顧、如何照顧。此外還要預立一些指示，比如說萬一進展到疾病的末期，失智長輩已經無法表達意願時，有關於是否插鼻胃管、是否簽放棄急救同意書等，最好能夠預先立下指示。

　　2. 有些時候長輩已經無法參與討論，這時子女如果要形成長期照護計劃，最理想的方式是子女一起聚集開個會，討論如何分工照護。

　　3. 主要的照護者常因為要應付種種照護上的困難，經常會有煩躁、焦慮、憂鬱、失眠的狀況，心中會有憤怒乃至於罪惡感。尤其當失智長輩很頑固、不配合時，照顧的壓力非常大，照護者可能會發脾氣，事後又會產生罪惡感，身心備受折磨。因此，所有參與照護的人有必要在一開始就請教醫師，或者是詢問失智症照護相關的協會，完整了解失智症照護時會遇到的挑戰。然後還要訂定一個計劃，讓這位照護者不要過勞，有適當的休息跟喘息的機會。

　　4. 建議所有的照護者都能夠參加病患家屬支持團體，如臺灣失智者協會。透過這類團體，彼此間可以互相支持，同時也交換經驗。

　　5. 照護者要設法透過失智症相關的協會，了解有什麼樣的資源可以運用，比如說日間照護單位、臺灣失智症協會一直在推動的互助家庭等。這些模式可以大大減輕主要照顧者的負擔，且能增加失智長輩的生活品質。

　　6. 沒有直接照護患者的家人或子女，若想對主要照顧者的照顧方法或照護品質提出質疑或批評，請記得要非常小心。主要照顧者所背負的壓力已經很大，最好的狀況是家人可以一起面對困難，協助主要照顧者，而不是去批評。

　　7. 照護的過程要注意相關法律問題，包括財產、醫療相關的法律問題，甚至是照護過程中產生的法律問題。例如請看護照顧失智長輩，但後來失智長輩卻將財產過戶給看護等。這些都是失智照護者應該留意的地方。