原來我有自閉症 (電子書)

起因
給所謂的正常人
童年
青少年時期
大學
工作
婚姻
家族
後記
參考文獻

 

推薦序

因理解，而放下，而海闊天空
李佳燕醫師

　　這是一個多樣化的世界，種族多樣化、宗教信仰多樣化、性別多樣化，當然神經與人的特質也是多樣化。

　　世界承載如此眾多的多樣化，卻不一定能全部包容，尤其世界被人類長期形塑，注入了繁複龐大的人為因子之後，成為僅適合多數樣貌的人生存的社會，而多樣化裡的少數，在人群與人造環境中，則顯得格格不入，而顯困窘。

　　屬於神經多樣化自閉症光譜系列的亞斯伯格症候群，即是其一。這類型的自閉症光譜，近幾年越來越被關注，尤其有名人加持之後。

　　自小，昀芝因為父母親工作的關係，必須一再遷徙，住家和學習環境經常變遷的成長過程，對於孩子從小建立與他人穩定信任關係的能力養成，學習如何與同年齡層的孩子間的人際互動，本就是一個強烈的不利因素。

　　要建立穩定持久的同儕友誼關係，對於有自閉症特質的人而言，已是困難，加上昀芝有屬於藝術家的纖細敏感特質，對於許多情境，有她異於常人的觀察與感觸，卻容易造成不了解的人誤會的解讀。

　　中學生階段的霸凌方式，有很大的性別差異，男性經常是直接拳打腳踢，女性則常以冷暴力、排擠的方式呈現。昀芝本人秀麗高挑的外貌，在女性的團體中，不一定吃香，有時反而容易惹來其他女性的排擠心態。

　　成長過程中，昀芝不缺經濟的支持，缺乏的卻是金錢買不到的親情。當我讀到她中學時，獨自一人在外居住，上學時，沒有朋友可以聊天；放學回到家，面對只有自己一個人居住的房子，整天的苦楚，無人可傾吐，無處可發洩，所有的一切，都得自行承擔，身為人母的我，心疼不忍至極。

　　父母離異又是另一個情感關係的改變，而且是極度巨大的改變。昀芝在孤獨中，飽嚐親情的疏離，毫無心理準備，也沒有人關注到身為離婚父母的兒女，滿腔的無助和惶惑不安。

　　如此多重的情感重挫，幸好，進入成人世界之後，昀芝遇到一位既懂她又充滿耐心的男人。

　　我們看到因為先生的出現，昀芝原本充滿挫折的人生，有了美好的轉折。先生是昀芝的翻譯機，幫助昀芝理解一般人所說的話，不一定如字面所表達，一般人表面的反應，其實內在真正的涵義是什麼？而先生為了愛，也努力進入愛妻奇妙的感情世界。

　　正如書中所言，台灣非常欠缺神經多樣化裏，各種光譜系列的本人，自身所做的敘述書寫，倒是有許多「他人」，包括醫師、心理師、特教老師、職能治療師，甚至家長，以旁人的角度，來描繪主角的書籍出版。

　　這是非常可惜的，因為再熟稔這些症狀的專家，終究是隔靴搔癢，許多細節，往往唯有本人才能表達深刻。

　　這也是本書珍貴之處。讀著昀芝如何從小時候的不知所措、不知所以中，慢慢靠著自我反省，找心理師協助，到先生的出現，乃至一定要到精神科醫師處，獲得一個診斷，來安置心神。

　　醫療的診斷，有時容易淪為一個撕不掉的標籤，尤其對年幼的孩子；不過，對於已經長大的昀芝則適得其反，她茁壯成人，她因為有了診斷而放下不解與不安，而有所歸。

　　這一本書，與其說是一位自閉兒的自剖過程，我以為更是一位台商之女的成長紀錄。台灣有許多台商的兒女，在台灣和中國間來來去去，卻沒有人顧及到這些孩子的人際交往與友誼的建立，有多麼困難重重，是需要多麼費心費力啊！

　　當作者明白了自己的特質之後，坦然與自己的特質相處，也推而理解不多話，看似無情的父親，那說不出口的愛。同樣的，希望透過這本書，讓許多惶惑不安的心靈，得以放下，而海闊天空。

作者序

　　「戴上面具吧，要出門了，可是有吵雜的聲音，沒關係，頭腦放空，眼睛放空，忍耐一下就過去了。有人在跟我說話，要認真聽！但是太認真聽了，連隔壁桌在說甚麼都聽進去了。不行，要再專注一點，要微笑，點頭表示認同，發出理解的聲音，擺出友善的姿態，講一些聽起來有意義的話。外面車子經過發出引擎聲，一道耀眼的陽光照過來了，啊！好刺眼，眼睛不舒服，有好香的咖啡味，有小鳥飛過去耶！咦？剛剛她說了些甚麼？頭腦倒帶一下剛剛的聲響，看能不能回放她說的話？不行，要認真聽啊！說話時要記得看對方的眼睛，不過到底要如何同時看兩隻眼睛呢？左眼看一秒，右眼看一秒，這樣可以嗎？還是看眉心？對方會覺得我行為舉止怪怪的嗎？我回應的話對嗎？有冒犯到對方嗎？她的臉部表情放鬆，眉毛角度呈現水平，我想她應該沒有覺得我怪異吧，應該過關了？」

　　我每次出門在外大腦都在瘋狂運轉，我可以看到跟聽到很多常人注意不到的細節，但所有細節都看進去了，有時候頭腦又會呈現資訊爆炸的狀態。每次只要出門太久，特別是社交過久，我就會覺得好累，甚至會出現宿醉的感覺。

　　「為什麼大多數人都看起來這麼從容呢？大家是如何做到的？是因為我練習的不夠嗎？還是因為我不夠聰明？為什麼常常都百般不自在呢？」我經常這樣想著。

　　有時候我覺得自己像一個機器人，每天都要對自己發出數百個指令才能看起來像個正常人。雖然現在隨著年紀越來越大，許多相同的指令因為執行過太多次，已經可以調整成自動駕駛模式，不用再像小時候一樣時刻繃緊神經，但偶爾遇到新的狀況我還是會當機，不確定當下應該給甚麼反應或回應才是所謂「正確」的。

　　可能是因為腦中要處理的資訊很多，我講話比較慢，反應也常常慢半拍，感覺就像是電腦的CPU時常過載，跑得卡卡的感覺。

　　我之前長年待在國外，有些人甚至會誤以為我是不是中文不太好所以沒聽懂？一些比較熱心的人還會好心地幫我把詞句翻成英文，但我常常只是還在思考當下該如何回應而已。

　　從多年失誤與失態中累積的經驗逐漸調整自己，現在我能讓自己表面上儘量看起來像個正常人了，但也因為長年演出所謂正常人的樣子，反而變成沒辦法展現與接納真正的自己，因此併發了心理疾病。我一直活在不被了解，也不了解自己的狀態中，心中常常非常痛苦卻又沒辦法清楚表達，拚命掙扎生存著，有時候甚至會非常痛恨這樣的自己。

　　這一切，終於在三十一歲確診自閉症後有了解答。起初我很困惑，覺得自己長得不像有自閉症的人，跟我以前在電視媒體上看到的不像。

　　後來，在一番瘋狂投入地調查研究之後，我發現自閉症的樣貌原來有很多種，它並不是一種單從外表就可以看出來的症狀。一般我們在媒體上看到的樣貌是屬於低功能自閉症患者，嚴重一點的甚至不會講話也不能自理生活，但他們只是這個症狀的其中一種面向。

　　在醫學界是這樣分辨自閉症的：低功能自閉症──智商低於七十，不能用言語溝通；高功能自閉症──智商高於七十，可以用言語溝通。不過沒有自閉症的人，智商低於七十，也是會有語言能力跟生活自理能力低落的問題，語言能力與自理能力更多是和智商高低成對比，並不是自閉症的全貌。自閉症類群障礙症更像一個光譜，有千百萬種樣貌，許多人外表看起來就跟常人一般，語言能力正常也能自理生活，有各自的興趣、個性與喜好，與所謂的正常人最大的差別是在於理解世界的方式與社交大腦發展上的不同。

　　在我調查研究自閉症的過程中，我也得知了其實世界上很多偉人都有同樣的症狀，或許就是症狀造成看待事情的角度不同，才能進而激發出對世界新的想像。在知道這點後我有稍微感到欣慰一些。

　　希望可以藉由這本書，讓更多人了解到自閉症類群障礙症的樣貌，也希望越來越多患有自閉症的人可以儘早發現到自己的狀況。越早認識到自己，就能適時地尋求幫助，接納自己的不同，並發揮自身的長處。