作者很年轻,患癌后把自己从确诊到治疗的过程以及心路历程记录下来,把过程中遇到的问题进行总结并给出非常具体的解决方案,还有对人生、生死、三观等新的思考,这些对其他患者接受现实、做好心理建设都有很积极的意义。以作者亲身经历和故事为主,文笔流畅、情感细腻,既有理性思考,又有感人故事。有直达人们心灵深处的力量。
2024-11-01 → 2024-12-08
作者很年轻,患癌后把自己从确诊到治疗的过程以及心路历程记录下来,把过程中遇到的问题进行总结并给出非常具体的解决方案,还有对人生、生死、三观等新的思考,这些对其他患者接受现实、做好心理建设都有很积极的意义。以作者亲身经历和故事为主,文笔流畅、情感细腻,既有理性思考,又有感人故事。有直达人们心灵深处的力量。
柱子哥,1990年生于吉林省白城市,满族人,毕业于复旦大学法学院,金融工作者。2018年10月确诊为4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮后,她开始主笔“一只柱柱柱柱子哥”公众号,用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难,成为“思维导图抗癌知识型博主”,重新定义抗癌励志。
序
前言
第一章 病情介绍
第二章 确诊后要想清楚的事
第三章 病人家属陪护抗癌指南
第四章 人际关系的重塑
第五章 重建重要的认知
第六章 如何舒缓大病经济毒性
第七章 如何高效就医
第八章 重走来时路
前言
我是一个普通人。
普通到不能再普通的人。出生在东北的小城镇少数民族家庭,高考后来上海读书,硕士毕业后留下工作安家,小白领的生活按部就班,中午吃了外卖困一下午,加班到晚上10点去乘地铁,怀着对工作的抱怨和生活的沮丧回家,捉襟见肘地维系着自己的小家和老家父母的生活,循规蹈矩地过着普通的生活。
直到我在28岁这一年得了一种不普通的病。
我成了我的同学和同事中第一个得癌症的人,一个早早脱离常规轨迹开启新故事线的“最不普通的人”。
我国每年新发的癌症病人数是400万人,平均下来每天是1万人,每分钟就有7个人被确诊癌症。医学的进步给了无数癌症病人更多的希望,但我却是希望渺茫的那一个。2018年10月,我被确诊为滤泡型淋巴瘤2级4期合并系统性红斑狼疮,两种病合并发病率千万分之七。现阶段对于我这样的疑难杂症,最前沿的免疫靶向药物效果不确切且经济负担巨大,常规的化疗至今仍未让我治愈。
很多癌症病人都会默默地被人群消声,独自面对孤独,没有声响,没有回应,没有共情,像我在小城艰难抗癌的父母一样。
可是,我有一点小小的勇,我想让这些人知道他们不是一个人。
我也在经历,我也经历了职场关系、父母关系、夫妻关系、朋友关系等核心社会关系的重塑;我也需要重新建立生死认知、共情认知,学会重新认识人生的终极价值,学会承受变化和失去。我想让数以千万的癌症病人及其家属知道,抗癌过程中遇到的有些问题是我们整个群体的共性问题,是社会的共性问题,需要有一个普通人活生生的例子,能够站出来真实记录这一路遇到的问题,需要有人把我们这一路遇到的问题放在桌面上讨论,需要有人不怕尴尬、难堪、被人评头论足、影响就业、被打标签,站出来真实地呈现自己的经历。这就是为什么我想要作为一个普通的年轻癌症病人发声,为什么想要写下我遇到的问题和应对的方式。我想让大家看看一个罹患癌症的普通人遇到了哪些问题、如何成长、如何面对变化等,希望为病人群体提供一个可以参照、能产生共鸣、具体详实的抗癌指南,像真实陪伴在身边的朋友一样,陪你走一路。
于是有了“一只柱柱柱柱子哥”公众号的持续更新。
很多抗癌励志故事给大家留下的情感触动多于经验和方法,很多故事我们只看到了一个结果,过程的曲折在总结性的文章里会被省略和缩减,一些细枝末节、一些转瞬即逝的情绪会被遗落和忘记。所以我从一开始,就想完整地记录整个抗癌过程中遇到的方方面面的问题,收集留言里病友们的困扰。于是我在一年半的时间里完成几十篇文章,对于大病分手、年轻癌症病人失业、医患沟通、老人看病、病历整理、经济毒性应对等问题,我分享了自己的看法,希望读者们能有共鸣和收获。
如果说刚生病时的我是“见自己”,那么持续地倾听和理解多个癌症病友和家属就是“见他人”,我的公众号后台也成为树洞一样的存在,接纳了很多不同病人的脆弱:有自杀倾向的抑郁症病人跟我讲真实的痛苦的感受;因为免疫疾病不能上学的18岁少女跟我讲苦恼的人生选择;不能生育的40岁癌症女性跟我讲婚姻的背面。
原来,孤独和痛苦是这么的普遍而平常,在整个癌症病人群体甚至其他病患群体,有些问题都那么心照不宣地被深埋在心里。
我想做的是,让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦,被听见、被看见、被理解和被回应。
读者可能会问:你只是个普通的小白领,一个在生活中捉襟见肘的普通人,你为什么要写普通人的无能为力与不屈服?
因为我觉得大多数人都是普通人,资源有限,手里的牌有限,我只是对如何打好这手“烂牌”有一点小小的经验和心得。大多数困难可能都是要熬的,以一己之力可以发挥主观能动性的事情不多,能在黑暗的、困苦的、焦虑的阶段力所能及地让自己开心一点,或者让自己专注在更有意义的事情上,而不过度消耗情绪,是个厉害的本事。我想把自己一年半里如何取悦自己、如何一次次振作、如何在孤独的绝境中没有滑向抑郁都讲给你们听,提供一个“真人秀”版本供大家参考。
我想,即便是我这样最不普通的普通人,都能在抗癌的路上坚持前行,学会与疾病共存,学会聪明就医,学会规划自己的一切,那么这段经历,一定会成为更多人的参考,觉得自己“也可以”。
为爱而生,为了爱的人和爱自己的人;为希望而生,这希望就像天空中那道闪亮的光,照着我前行。
向阳而生,我很难想象生活中没有阳光普照的日子。
我是柱子哥,一个抗癌路上行进的普通人。
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