牽手就不放手：我們一起穿越憂鬱流沙 (電子書)

推薦序  伊是咱的寶貝 莫昭平
推薦序  攜手共渡憂鬱流沙  張家銘
推薦序  有伴無絆，陪伴是最好的支持  廖永源
推薦序  用一個承諾喚回生命的力量   蘇禾
採訪者的話 隧道口的呼喚  鄭郁萌
寫在前面  給憂鬱症照顧者和患者的希望之書
第1章  陷入憂鬱的流沙
第2章  十六樓的風
第3章  二十歲的活菩薩
第4章  不叛逆的青春期
第5章  我的另一半是「Yes Girl」
第6章  為什麼是我？——當憂鬱症來敲門
第7章  馬里亞納海溝下的掙扎
第8章  伊是咱的寶貝
第9章  最熟悉的陌生人
第10章 我很痛苦，但是我不孤獨
第11章 我的重生派對
第12章 照顧者的勇氣
第13章 善念的循環
第14章 那些令我又愛又恨的小丸子
第15章 當整個世界靜止下來
第16章 學習整理人生行囊
第17章 雖然想死也沒關係
第18章 深海裡的回音
第19章 我心底的歌
第20章 給責任重大的守護者
致謝


 

推薦序

伊是咱的寶貝
《Openbook閱讀誌》理事長、前時報出版公司總經理  莫昭平

　　這是一個世紀愛情故事——貴為部長和大學教授，可以為照顧病妻而毅然辭職和退休。
　　這是一個奇蹟的故事——身陷一萬一千公尺深的馬里亞納海溝，可以浮出水面，重見天日。
　　這是一個耐心的故事——一場看不見盡頭、無止境一般的馬拉松，可以堅持不懈跑到終點。
　　這是一個不離不棄的故事——「如果妳一直好不起來也沒關係，我會永遠陪著妳。」
　　這是一個信心的故事——憂鬱症不是絕症，理解+陪伴+醫療，一定會痊癒！
　　這是一個助人的故事——把痛苦的經歷寫下來，幫助其他人不要陷入同樣的苦難！
　　這是實用的憂鬱症照護指南——訂定長期抗戰計劃，也隨時調整修正。

　　這本書，從書名《牽手就不放手：我們一起穿越憂鬱流沙》開始，從頭到尾的每一頁，我幾乎是在淚眼模糊中讀完，每一行、每一字，都那麼令人動容。最後幾頁，我還刻意放慢速度，不捨得讀完這麼美的ending……。

　　不禁回憶起二０二二年七月二十日的晚間七點半，松菸誠品表演廳即將舉行一場非常特別的音樂會，空氣裡瀰漫著喜悅和期待，大廳人聲鼎沸，人人爭著和素梅、良基伉儷合影。

　　非常令人震撼的一場音樂會，表面上是「陳良基教授榮退感恩音樂會」，實際上，我感覺更是良基教授為素梅辦的「王素梅病癒復出音樂會」。

　　這是我第一次聽素梅唱歌，以前只知道她愛唱歌，參加了好幾個合唱團。

　　獨唱表演時，我看到素梅站在台上，沒有一絲緊張，完全大將之風。她的音色這樣純淨，歌聲這樣優美，表情這樣愉悅，眼眸顧盼靈動，全身閃閃發光，根本是渾然天成的大明星、專業女中音！

　　我們驚艷驚喜驚叫連連。我們邊流淚、邊哽咽、邊嘴巴張得好大，鼓掌鼓到手都痛了！當這對夫妻合唱最富深意的〈伊是咱的寶貝〉的時候，全場更是哭成一片淚海。

　　素梅是浴火重生的鳳凰！！！我們看到她比生病以前更快樂、更自信、更自在，衷心為這對夫妻歡欣鼓舞，心中獻上100萬分的祝福。

　　幾年前，良基教授因在台大EMBA開課，因緣際會加入台大EMBA第一大社團——門外社（Outdoors Club），從此經常和大伙兒一起團練跑步，還自取「機長」為「花名」，素梅也常相偕前來。其後，機長更陸續完成指標性的橫渡戈壁和人生初馬。同為社員的我也開始認識這位毫無架子的台大電機系教授、副校長、教育部次長和科技部長。師母素梅更是樸實親切，總是笑臉迎人。

　　兩年前，無意間看到素梅的臉書上出現「我憂鬱」的系列臉文，我又驚訝又心疼，又高興素梅終於康復。

　　然後我陸續看到媒體的訪問和報導，每一篇都這麼撼動人心又激勵人心。

　　我的職業病立時發作，立馬跟機長邀約書稿，素梅和機長也很快地首肯。兩人經過兩年的潛心寫作、修改和調整，終於交出重量級的書稿給我的老東家時報出版。

　　書裡，素梅和機長毫無保留地細細訴說從發病到痊癒的整個過程。平素就樸實無華的兩人，書裡也沒有華麗炫人的文字，但字裡行間的純樸直率，真情至性，卻更令人感動。

　　素梅娓娓訴說發病的極致痛苦和絕望無助、以及一度嘗試的輕生。她也仔細回溯她的童年和原生家庭，到戀愛、結婚、為人妻母和阿嬤，以及和家人、親戚及周遭友人的互動，試圖找出發病的遠因、近因，以及最後壓垮她的那一根稻草。

　　機長則以丈夫和照顧者的角度書寫他的心疼、自咎自責，以及他如何發憤，用科學化的方法、做實驗的精神，鍥而不捨地摸索著照顧和陪伴之道。

　　他們緊緊牽著手，並肩苦戰，互相鼓勵：「總有一天，我們可以笑著說出這段痛苦的日子！」當我讀到素梅終於發出久病後的第一次噗嗤而笑（那情境真的超好笑！），我們也跟著開心地大笑了！

　　素梅和良基本來就是有名的感情好，現在更是無時無刻地手牽著手，他們是世紀的典範，謹向他們致上最高的敬意和謝意！

攜手共渡憂鬱流沙
台灣憂鬱症防治協會前理事長 張家銘

　　很榮幸有機會能幫前科技部長陳良基教授及其夫人素梅姐的這本書寫推薦序。這幾年在坊間關於憂鬱症的書籍越來越多，早期多是翻譯自國外或是專家的疾病衛教為主，近年則開始有像阿滴等憂鬱個案分享自身罹病的經驗心得。但這本書最不同的是，它同時紀錄了憂鬱症照顧者與被照顧者的心路歷程，所以更是有其價值。

　　憂鬱症是持續嚴重的情緒疾病，當然應該尋求專業實證的醫療。然而有時憂鬱症的治療需要時間，並且非每個患者都有很好的改善，這時候親友的陪伴支持就非常重要。我常說憂鬱症患者有雙重痛苦，一個是憂鬱疾病所帶來的痛苦，一個是不被周遭親友理解支持的痛苦。憂鬱症患者心中有很多O S：「我講不出我為什麼不快樂！」「他們都說我想太多！」「我沒用！」「我好痛苦！」「沒人在乎我！」而家人朋友常說：「看開一點就好了！」「根本就沒有憂鬱症！」「加油！」「振作啊！」「你要感恩啊！」「憂鬱症就是不知足！」往往會讓他們更為痛苦與嚴重。就如陳良基前部長所提到的，憂鬱症患者好像陷入負面能量包圍的流沙，越慌張掙扎，有時反而越陷越深。而親友們若關心不得法，反而可能讓他們越陷越深。

　　台灣憂鬱症的治療一直有四大不足：就醫不足、診斷不足、治療不足、持續治療不足。台灣並不缺乏憂鬱症的治療，但需要的是要打破憂鬱症的汙名誤解、增加憂鬱情緒的覺察，與鼓勵憂鬱症的提早就醫。會認識素梅姐，是在二〇二一年時我擔任台灣憂鬱症防治協會理事長及國際扶輪3523地區關懷憂鬱症音樂會主委的時候。為鼓勵憂鬱症患者就醫，承認自己有問題需要協助並不可恥，反而是勇敢的表現，當年音樂會的主題是「不堅強也沒關係」。同時我們舉辦了「點亮微光」—憂鬱症患者心情故事徵文。素梅姐將她的罹病歷程與經驗投稿，並獲得了徵文比賽的第一名。他們夫妻的故事，並在二〇二二年《商業周刊》以「親愛的憂鬱症家人」做為封面故事，獲得非常多的迴響。

　　我要特別佩服並肯定陳前部長身為憂鬱症親友照顧陪伴的用心。當素梅姐嚴重到需要住院，他每日抽空到醫院陪伴，唱著〈你是咱的寶貝〉；當素梅姐無數次問他「藥吃了沒效怎麼辦？」「如果我永遠不會好怎麼辦？」他則不厭其煩，一次次重複回答：「不好也沒關係，我會永遠陪著妳。」而為了陪伴素梅姐，他回絕蘇貞昌院長邀請續任內閣的機會，他說「部長有別人能當，太太只有我能照顧。」走過憂鬱低谷，夫妻兩人深刻了解罹患憂鬱症對個人及照顧者的影響，陳前部長認為「我們吃過的苦，希望別人不要再吃。」所以他們寫下了這本書。

　　什麼是憂鬱症照護者應該做的？我覺得首先是盡可能的理解。去買一本相關書籍或上網閱讀資訊再回來與醫師討論討論，盡可能多正確認識憂鬱症，才有合理的期待。其次是我常說的「三不三要」，要傾聽、要同理、要陪伴，不要批判、不要責備，也不要叫他（她）「想開一點」，或「加油」這種簡單但無力的協助。就像你不會叫腿摔斷坐輪椅的人站起來一樣。憂鬱症患者自己也知道要想開、要轉念，但處於嚴重憂鬱時他（她）已經做不到了。

　　最後我仍要提醒，憂鬱症的照護者也要自我照顧，不要獨自承擔所有的照護責任，否則很容易被他（她）的負能量拖下去，而自己陷入身心耗竭的無力感。照護的親友並非專家，關心陪伴不代表所有憂鬱問題都會改善，盡可能化解求助就醫的障礙並積極合作，才能一起幫助憂鬱症患者走回陽光的人生。

有伴無絆，陪伴是最好的支持
關懷憂鬱症講座音樂會總顧問 廖永源

　　為喚起國人對於憂鬱症的重視，華南扶輪社自二〇一五年起舉辦憂鬱症的防治活動，至今已是第十屆。最早在二〇一五年三月二十九日，由當時的社長陳明正（PP Justin）發起，結合肯愛社會服務協會，在台北火車站的大廳進行「憂鬱閃唱」活動並分發憂鬱症相關的傳單。之後在二〇一六年用類似方式再次舉辦。這兩次成功的活動，獲得許多民眾及媒體熱烈的迴響。

　　二〇一六年我本人擔任社區服務活動的主委，開始用「憂鬱症防治講座音樂會」的方式，邀請台大精神科高淑芬教授（現在的台大醫院副院長），結合「台灣憂鬱症防治協會」及世界第一名「木樓合唱團」一起進行。將專業的醫學演講，融合穿插在木樓合唱團優美的歌聲之中。這樣的方式，在二〇一七年第四屆我們移師到台中，並邀請了台大EMBA及台復新創學會等團體一同舉辦。二〇一八年我擔任社長，第五屆憂鬱症講座音樂會的活動拉回到台北，但擴大到結合國際扶輪3523區第3、4、9分區共同舉辦。這次的活動感動了當時的總監當選人邱鴻基（PDG Joy），並決定隔年成為國際扶輪3523地區的地區活動。

　　二〇一九年我擔任第六屆憂鬱症音樂會的主委，除了高淑芬教授外，並邀請了當時台灣憂鬱症防治協會的理事長張家銘（Psyche，後加入華南扶輪社成為社友，現在的憂鬱症講座音樂會主委）共同負責憂鬱症的演講，加上木樓合唱團的演出，二千五百人的國父紀念館場地座無虛席。當時衛生福利部陳時中部長親自來開場致詞，韓國友社江西社二十多名社友並率團跨海來支持，同時電視、報紙許多媒體也都有大幅度的報導。

　　自第七屆憂鬱症講座音樂會起，主委的工作交棒給張家銘（Psyche）來負責，在他的專業、熱心與用心下，開始每一次音樂會有不同的主題。由於青少年憂鬱症的問題重要，第七屆講座音樂會的主題是「青春不憂鬱關懷Z世代的情緒風暴」。為了鼓勵憂鬱症與親友要面對與接納，第八屆講座音樂會的主題是「不堅強也沒關係」（It is OK to not be OK）。

　　憂鬱症的陪伴者非常重要，但並不容易。第九屆講座音樂會的主題是「有伴無絆—陪伴是最好的支持」，邀請到前科技部陳良基部長與夫人為我們分享陪伴憂鬱症家人的心路歷程。夫人素梅女士一度罹患憂鬱症，陳部長為了陪伴夫人提早由公職退休。每日到醫院陪伴時都會在夫人耳邊唱〈你是咱的寶貝〉，終於陪伴夫人度過憂鬱症的低谷。他的深情用心與不離不棄，令人動容。

　　本次憂鬱症講座音樂會的主題「沒有人應該是孤島」，我覺得非常重要。我們周遭都可能有落單的親友，應該要多多關懷，讓他們覺得並不孤單，這也是我們扶輪社友應該做的事。
感謝3523地區總監DG Stela的支持，感謝第3、8、9分區的共同舉辦，感謝張家銘醫師主委、黃信凱魔術師，感謝這些年許多的扶輪先進、社友、寶眷及關心憂鬱症的朋友們，支持與陪伴我們一起走過這十屆的憂鬱症講座音樂會。讓我們一起持續關心憂鬱症的議題，為社會帶來正面的改變。

用一個承諾喚回生命的力量
肯愛社會服務協會秘書長 蘇禾

　　九月的天空出奇的藍，襯托著每一朵白雲都更有形有狀的展現出當下的圓滿。

　　九月約訪機長（良基）和素梅姐的緣分是來自一條共同經驗過的路—憂鬱症，不知道什麼時候，已然成為從台灣到全世界都共同關注的心靈困境。

　　二〇〇一年，安德魯．所羅門（Andrew Solomon）在經歷了長年憂鬱症之後，寫出《正午惡魔：憂鬱症的全面圖像》這本獲得美國國家圖書獎的憂鬱症專書，書中說到：「當我們看到還有這麼多人類韌性、堅強和想像力的各種樣貌等待我們發掘時，我們不但能理解憂鬱症的恐怖，也體會到人類生命力的複雜性。」

　　安德魯．所羅門在半康復時曾經也爬上屋頂想往下跳，忽然間念及父親而沒有往下跳，是因為「我一直想著有天要為他切羊排，這是對他的承諾。」而也是一個「承諾」的力量，帶領著機長（良基）和素梅姐走出困境心靈下的憂鬱症，九月的專訪，我再再地看到了「承諾」的力量，一次次、一句句在專訪中示現……

　　素梅：「我有兩年多沒有辦法哭，沒有辦法笑。」
　　良基：「我也很怕那種看不到盡頭的感覺，怕她會不會一輩子都這樣？」
　　素梅：「當他決定辭掉部長職務的時候，我發現他看我比工作還重要。」
　　良基：「我娶她，就是一輩子的承諾，不會丟下她。就算她生理機能下滑，但我還有個太太可以照顧。」
　　素梅：「我心想，他怎麼會對我這麼好？」
　　良基：「我心想，我很幸運，可以把太太從陽台欄杆外救回來。」

　　一如這本書的書名《牽手就不放手：我們一起穿越憂鬱流沙》，「承諾」的愛就是「活下來」、「活過來」、「好起來」的力量來源。

　　「十六樓的風很強，強到差點把她吹走……」書中的這一段故事與書寫，每回重讀一次就鼻酸淚含光一次；而每回鼻酸淚含光一次，心就再被療癒一次。因為我們的底層都有的共同心聲都是「牽手就不放手」，良基和素梅姐的生命故事，更是見證希望的直達車，一站到位。

　　陪伴的列車上，要如何能夠既主觀的同理，又客觀而理性調適相應？

　　傾聽的列車上，要如何能夠既全心全意地聆聽，又不被內在潛抑的各種干擾思維慣性地屏蔽了話語的真實？

　　良基和素梅姐的示現，在長達二年以上的陪伴與傾聽，治療與養生的挑戰上，著實走過一場硬仗。

　　二十二年前，我也曾經歷過自己生命中的一場硬仗。我是一個非常沒有方向感的人，就算是在手機拿起來就能夠用Google找路的今天，我還是常常迷路，但二十二年前，憂鬱症是我人生中最痛的一次迷路。我當時不知道那一次的迷路，是一場硬仗的開始；我只知道，那時我站在人生的十字路口，好像已經絕望到看不到下一步，幾乎每天都在和絕望摔角。

　　是一九九九年九二一的一場埔里賑災活動中，我看到了地震災難之下，一位一位努力找路活下來的人，是那麼認認真真地活。在反省與懺悔的禱告中，我向上帝求禱：「如果憂鬱症是你所許的，那請不要讓我太快好起來，請慢慢地陪我走過，讓我有機會遇到路上一樣憂鬱的人，我們能互相陪伴，一起走……」

　　每一個願望的背後都是苦難，而每一個承諾的前方都是希望，肯愛協會成立十九年來，遇到許許多多一起走的朋友，也遇到一些找到路的人。他們會給我方向，他們會帶領我們找回安心的片刻，然後身體慢慢有了力氣，心裡慢慢有了溫度……

　　良基和素梅姐，就是這樣的朋友。