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病人需要的往往不止是醫療
特別是對重症患者來說,他們更需要心靈的撫慰和情緒的理解
面對疾病的煎熬與不可知的未來
病人可能會感到憤怒、焦慮、絕望與害怕
而陪伴在側的照顧者
同樣也承受著巨大的壓力、不安、恐懼,甚至還有病患的情緒
然而,在這條路上,愛與親情會成為我們的翅膀
在我們走不動時,帶領我們飛越高山和峽谷
本書希望能為成為病人和照顧者的一把傘
為你們遮風擋雨,提供溫暖的陪伴和靈性的引導
與大家一起平靜走過疾病四季
作者 陳怡如
心靈陪伴者。英國格拉斯哥大學(University of Glasgow) 緩和醫療碩士,曾任台大醫院緩和病房關懷師、台北榮總大德病房全人關懷師、新店耕莘醫院聖若瑟之家關懷師、財團法人安寧照顧基金會靈性關懷師。現為財團法人天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師、天主教健康照護牧靈中心關懷師。專長為重症與末期病友之靈性關懷、喪親家屬之哀傷撫慰,以及助人者自我心靈成長與探索。譯作有《 天知道你失去的痛》,牌卡設計作品:「幸福導航卡」、「暖心祝福卡」。座右銘為「願孤單的人得擁抱,哀慟的人得安慰」。
推薦序
自序_在生命和死亡間,體會彩虹般的各種滋味
給世界突然崩塌的你
關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
病人與照顧者的談心時光1
心靈美術課:我生命中的陽光、空氣和水
給不知所措又故作堅強的你
給披荊斬棘的你
如何面對身體症狀造成的心情低落
病人與照顧者的談心時光2
心靈美術課:我生命的容器
給壓力山大的你
給疲憊不堪的你
如何與漫長的痛苦共存
病人與照顧者的談心時光3
心靈暖身操:從頭到腳的祝福
給身心俱疲的你
給再度遭受重擊的你
恐懼與不安相繼襲來,該如何安頓身心
病人與照顧者的談心時光4
給同樣備受打擊還要強裝鎮定的你
給身體漸漸失去功能的你
希望在哪裡?
如何滋養希望的生長
病人與照顧者的談心時光5
心靈美術課:我的生命樹
給害怕失去心愛之人的你
給準備打包離開人間的你
當孤單感來襲
如何寬恕和好,除卻心頭牽絆
病人與照顧者的談心時光6
心靈美術課:人生四季
給為不知何時來臨的別離感到不安的你
給害怕走向未知的你
面對死亡的恐懼
病人與照顧者的談心時光7
給難以開口道再見的你
給思念的你
是否可以不要說再見?
照顧者與摯親好友的談心時光
給快被思念的浪潮淹沒的你
天堂來的一封信
謝辭
附錄一園藝治療在疾病各階段的運用
附錄二病榻旁的芳香陪伴
附錄三延伸閱讀書單
在生命和死亡間,體會彩虹般的各種滋味
我大學護理系畢業後的第一份工作,就是在安寧病房擔任護理師。那時,安寧之母趙可式博士教導我們,安寧就是所謂的四全照顧:全人、全家、全程、全隊。全人照顧包含病人身體的照護、各種症狀的緩解,以及心理、社會和靈性等各層面的照顧;全家照顧,意指我們要照顧、關懷的對象,不只是病人,還包括病人的家庭,以及每個受這個疾病影響的家族成員及照顧者,例如:孩子或家中長輩;全程照顧,則是指從病人進入病房開始,到病人往生,甚至病人離世後的家屬哀傷撫慰,全程都要照顧到。最後,整個安寧臨床團隊會一起討論,分工合作照顧病人和家屬,整個罹病期間的團隊成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷人員或宗教師。
透過全人照顧,和病人建立深刻連結
我很喜歡這樣的照顧模式,因為它能讓我更深入地認識病人的全貌,讓人與人之間建立更深刻的連結,也能讓我們和病人及家屬,在對抗疾病或與疾病共存的過程中,因為長期攜手抗戰,產生戰友般的革命情感。
在全程關懷的過程中,我總有幸能和受苦的人建立一段不算短的關係,一同面對疾病、生命、死亡與別離的困境,並盡力協助病人和家屬,在不同時期,找到不同的目標與安頓身心的方式,讓他們不致因為疾病所帶來的痛苦、折磨,而感到沮喪,或是因跌倒而迷失方向。同時,也會和團隊成員一同幫助病人努力活出自己想要的生活,讓病人和家屬沒有遺憾,也讓他們對彼此的愛可以盡可能的突顯或表達出來,增進病人與家屬的連結,讓他們在這個艱辛的過程中緊密相連,成為彼此的力量。也許,我們跌倒過,我們放棄過,但我們依舊繼續在這條路上一同走著。
從病人身上學會什麼是生命,什麼又是死亡
這本書要獻給一路上和我同行,向我敞開生命和心房,信任並支持我的病友和家屬,感謝他們在這段與疾病共舞的艱難歷程,教導我如何旋轉、跳躍、彎腰、揚起,以及下台一鞠躬。他們揭開了生命與死亡的神秘面紗,向我揭示了「人為什麼而活」「什麼是生命」「什麼是死亡」。
我知道,在這條與疾病對抗的漫漫長路上,還有許多孤單與受苦的病友,渴望陪伴與理解。因此,我希望能夠藉由這本書,陪伴他們走一段路。對病友而言,除了疼痛,第二件可怕的事就是孤單,所以我非常希望,在這條路上,病人和家屬在每個時期都能夠互相扶持,而不是各自難過、各自死撐、各自故作堅強;然後私底下暗自神傷,深恐造成對方的負擔。其實,以我的經驗,最可怕的不是成為親愛之人的負擔,而是明明所愛的人就在身邊,雙方可以一起為共同的困境努力奮戰,但結果卻是暗自面對孤單與悲傷,自己背負所有的痛苦。
我們或許無法解決心愛之人的問題,或是讓他們免於疾病與痛苦的折磨,但是,光是一份了解,一份體諒,就能讓原本在黑暗中獨行的病人、家屬與我們,緊緊握著彼此的手,一起前進。
帶領病人和家屬互相支持,彼此撫慰
在本書中,我針對罹病的每個階段,設計了病人與照顧者的「談心時光」,讓你們可以真誠地聊一聊,說說自己感受。這是為了讓你們能夠緊緊牽著彼此的手,帶給彼此力量,然後繼續前進。此外,我也在每個章節設計了「心靈美術課」或「心靈書寫」活動,讓病友和家屬可以一起透過繪畫、寫信等方式療癒自己,也療癒對方,讓大家的心靈在面對每一個階段的不易時,都可以得到一些力量與支持。
每個罹病階段,我都以一封寫給病友的信為開頭,並以一封給家屬的信做結尾。因為我知道,病友要面對的煩惱和痛苦已經夠多了,別人提供的意見和建議必定也包羅萬象,在這個時候,是什麼能讓他願意翻開一本書,面對自己的疾病與痛苦?我想,就是一個能懂他的心,以及願意陪他走一段路的人。這些信件大都以我實際關懷過的病友為對象來書寫,我相信也適合遭逢類似困境的你。
除了病友在面對疾病時會備感辛苦,家屬也是很不容易,所以每個階段,我也試著寫一封信給家屬,希望能撫慰大家在陪病路上的辛勞與心情。
萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方
親愛的病友和家屬,若你有緣翻開此書,請不用急著把它讀完,期待獲得某些知識。我希望大家能夠用自己喜歡的步調來閱讀、前進,也許走走停停,也許挑選適合自己目前困境和心情的內容來閱讀,或是找個下午茶時間,運用書中分享的題目和家人談心。哪天心血來潮,也可以找幾個病友一起玩玩書中介紹的小活動。
希望這本書可以陪伴對抗疾病的病友,當你感到孤單、沮喪、無力、失落的時候,有一個聆聽者或陪伴者,可以為你帶來些許暖意。我也期待這本書可以成為你的一面鏡子,讓你更認識自己的樣貌,進而發現自己好似被疾病搞得灰頭土臉,但靈性生命卻在黑夜中成長、茁壯、閃耀,也更形堅韌。
「萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方。」這是李歐納.科恩(Leonard Cohen)所唱〈Anthem〉中的一段歌詞。我目前從事的重症病友靈性陪伴和家屬的哀傷撫慰工作,看似沉重,也很接近死亡與分離,但在這條生命與死亡間的幽暗長廊中,我感受到一股極度迷人的光彩,我從鄰近死亡,陪伴病人進入永恆的生命;從憂傷的眼淚中,慢慢看見家屬發自內心的微笑。我知道,你們生命的裂縫,都是那光照進來的地方,而我何其有幸,能在你們的繭中,看到靈性生命從毛毛蟲蛻變為蝴蝶的歷程,那正是生命展現光輝的時刻。
就讓我們一起在生命和死亡之間,在暴風雨和雨過天青之間,體會那彩虹般的各種滋味,與生命的各種樣貌,同時感受那破繭而出的自由與希望。
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